GIA' CONTINUARE COSI' SAREBBE UN BEL SUCCESSO MA IO MI INCROCIO AFFINCHE' LE COSE VADANO ANCORA MEGLIO!
aggiornamento medico e non...
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rosaria1956
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Re: aggiornamento medico e non...
OTTIMO ILARIA, MI SEMBRANO NOTIZIE BUONE
GIA' CONTINUARE COSI' SAREBBE UN BEL SUCCESSO MA IO MI INCROCIO AFFINCHE' LE COSE VADANO ANCORA MEGLIO!
GIA' CONTINUARE COSI' SAREBBE UN BEL SUCCESSO MA IO MI INCROCIO AFFINCHE' LE COSE VADANO ANCORA MEGLIO!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamento medico e non...
BENTORNATA!!!!!!!!!!
ciao Ilaria...mi sei mancata, soprattutto sulla striscia-chat delle 12!!!!
sono molto contenta che ne hai parlato con la tua amica....avere qualcuno vicino in carne ed ossa che comprenda ....bhè, è importante!
spero però che tu riesca a risolvere almeno il problema del collo....
UN ABBRACCIO DA UNA MAMMA INCONTROLLABILE!!!
ciao Ilaria...mi sei mancata, soprattutto sulla striscia-chat delle 12!!!!
sono molto contenta che ne hai parlato con la tua amica....avere qualcuno vicino in carne ed ossa che comprenda ....bhè, è importante!
spero però che tu riesca a risolvere almeno il problema del collo....
UN ABBRACCIO DA UNA MAMMA INCONTROLLABILE!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamento medico e non...
domani vista dal reum... controllino prima dell'inverno... gli parlerò dei porblemucci al collo...
Gli esami di routine sono a postissimo... chissà mai che MRS. Schonlein si sia presa un po' di ferie e mi lasci in pace per un po'....
Spero che il reum decida che posso smettere di prendere il plaquenil... ma cerco di non pensarci perchè ho paura di rimanere delusa...
In ogni caso sto quasi completamente a posto e non mi posso lamentare per nulla.
Un abbraccio a tutti quanti!
Gli esami di routine sono a postissimo... chissà mai che MRS. Schonlein si sia presa un po' di ferie e mi lasci in pace per un po'....
Spero che il reum decida che posso smettere di prendere il plaquenil... ma cerco di non pensarci perchè ho paura di rimanere delusa...
In ogni caso sto quasi completamente a posto e non mi posso lamentare per nulla.
Un abbraccio a tutti quanti!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: aggiornamento medico e non...
Bene, sono proprio contenta che tutto vada per il meglio!
forse la signora se ne è andata in letargo..... con 'sto freddo...!!!!
un abbraccio, Ilaria, spero di trovarti qualche volta sulla striscia!!
silvana
forse la signora se ne è andata in letargo.....
con 'sto freddo...!!!! un abbraccio, Ilaria, spero di trovarti qualche volta sulla striscia!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Re: aggiornamento medico e non...
Ragazzzzeeeeee!!!
Sul foglio del dottore c'è scritto: remissione clinico-laboristica!!!
OHHH YEAAAAHHHH!!!
Allora il dottore dice che non dobbiamo farci fregare dalla malattia, quindi interrompere il plaquenil di colpo non è una una buona cosa, al momento ne prendo un giorno si e uno no, fra un mese un giorno si e due no e poi dopo un mese niente.
Ma dice che con l'arrivo della primavera e l'aumentare della luce la vasculite potrebbe riacutizzarsi, quindi ancora per la prossima estate continuerebbe con il plauqneil (200 al giorno) per poi smettere definitivamente dal prossimo inverno...
A me la correlazione vasculite-raggi ultravioletti non mi è molto chiara... ma in ogni caso, lui è il medico e lui sa cosa fare...
Per quanto riguarda la cefalea è convinto sia un effetto collaterale del plaquenil, insieme a stress, la postura al lavoro etc etc. Forse un fisiatra potrebbe aiutarmi, ma dice di vedere come va con la diminuzione del plauqenil.
E per quanto riguarda le atralgie ai piedi dice che questi problemucci mi rimarranno... evvabbè... sono già happy del risultato ottenuto...
Ha fatto i complimenti a me (e anche alla mamma) per come abbiamo affrontato le cose... bè devo dire che devo girare i complimenti su di voi, perchè con tutta la mia forza d'animo e positività senza di voi sarebbe stato molto molto più difficile!!!!!!!
Vi abbraccio tanto!!! buona giornata!
Ilaria
Sul foglio del dottore c'è scritto: remissione clinico-laboristica!!!
OHHH YEAAAAHHHH!!!
Allora il dottore dice che non dobbiamo farci fregare dalla malattia, quindi interrompere il plaquenil di colpo non è una una buona cosa, al momento ne prendo un giorno si e uno no, fra un mese un giorno si e due no e poi dopo un mese niente.
Ma dice che con l'arrivo della primavera e l'aumentare della luce la vasculite potrebbe riacutizzarsi, quindi ancora per la prossima estate continuerebbe con il plauqneil (200 al giorno) per poi smettere definitivamente dal prossimo inverno...
A me la correlazione vasculite-raggi ultravioletti non mi è molto chiara... ma in ogni caso, lui è il medico e lui sa cosa fare...
Per quanto riguarda la cefalea è convinto sia un effetto collaterale del plaquenil, insieme a stress, la postura al lavoro etc etc. Forse un fisiatra potrebbe aiutarmi, ma dice di vedere come va con la diminuzione del plauqenil.
E per quanto riguarda le atralgie ai piedi dice che questi problemucci mi rimarranno... evvabbè... sono già happy del risultato ottenuto...
Ha fatto i complimenti a me (e anche alla mamma) per come abbiamo affrontato le cose... bè devo dire che devo girare i complimenti su di voi, perchè con tutta la mia forza d'animo e positività senza di voi sarebbe stato molto molto più difficile!!!!!!!
Vi abbraccio tanto!!! buona giornata!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
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Re: aggiornamento medico e non...
Ilaria sono contenta per te!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Re: aggiornamento medico e non...
si, sono proprio felice per te!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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Re: aggiornamento medico e non...
WOWWWWW ILARIAAAA CHE NOTIZIONA!!!!!
SONO FELICISSIMA PER TE
E GRAZIE PER LA BELLA NOTIZIA, SAI BENE COME LEGGERE QUESTE BELLE NOVITA' SIA DI AIUTO PER TUTTI
EVVIVAAAAA ILARIAAAAA
SONO FELICISSIMA PER TE
E GRAZIE PER LA BELLA NOTIZIA, SAI BENE COME LEGGERE QUESTE BELLE NOVITA' SIA DI AIUTO PER TUTTI
EVVIVAAAAA ILARIAAAAA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: aggiornamento medico e non...
E un po' che non mi aggiorno... ehhh si si ... per fortuna le cose proseguono bene, ho fatto solo qualche settimana fa una decina di giorni con dolori intensi alle anche che mi hanno un po' "rallentanto" ma tutto sommano procede bene...
Ora devo ricominciare il plaquenil... non vorrei, ho pensato di lasciare perdere, ma mia madre ha incontraro "casualmente" il dottore il quale si è altamente raccomandato, dice che con l'aumento dei raggi ultravioletti aumenta il rischio di una ricauta... che io non voglio quindi me lo assumerò.
Ora ho un consiglio, io ho lo stomaco un po' debuluccio, infatti certe volte prendo l'omeprazolo anche in assenza di assuznione di medicine.
Ora che ricomincio il plaquenil (solo 200 mg al giorno) dite che devo prendere anche l'omeprazolo diciamo come prevenzione? E poi mi chiedevo, secondo voi può dare dipendenza? Sono un po' fissata con la dipendenza da farmaci...
Oltre un po' di "paura" per il fatto che potrebbero fare più male che bene... dite che sono troppo ansiosa?
Un bacione a tuttti!!!
Ilaria
Ora devo ricominciare il plaquenil... non vorrei, ho pensato di lasciare perdere, ma mia madre ha incontraro "casualmente" il dottore il quale si è altamente raccomandato, dice che con l'aumento dei raggi ultravioletti aumenta il rischio di una ricauta... che io non voglio quindi me lo assumerò.
Ora ho un consiglio, io ho lo stomaco un po' debuluccio, infatti certe volte prendo l'omeprazolo anche in assenza di assuznione di medicine.
Ora che ricomincio il plaquenil (solo 200 mg al giorno) dite che devo prendere anche l'omeprazolo diciamo come prevenzione? E poi mi chiedevo, secondo voi può dare dipendenza? Sono un po' fissata con la dipendenza da farmaci...
Oltre un po' di "paura" per il fatto che potrebbero fare più male che bene... dite che sono troppo ansiosa? Un bacione a tuttti!!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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rosaria1956
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Re: aggiornamento medico e non...
Ciao Ilaria, secondo me anche se assumi il Plaquenil fai bene a proteggere lo stomaco in quanto alla dipendenza, credo che non si tratti di "dipendenza" nel senso stretto del termine ma poiche' questi farmaci producono una minore secrezione di succhi gastrici interrompendoli è probabile che per reazione, lo stomaco ne produca di più e da quì il peggioramento dei sintomi.....forse diminuendo il farmaco un pò alla volta, potrai tollerare meglio la sua mancanza.
Questo l'ho supposto leggendo in internet alcune risposte ma se chiedi al tuo medico, anche sempliemente a quello di base, dovrebbe saperti dare consigli certi sull'argomento
Questo l'ho supposto leggendo in internet alcune risposte ma se chiedi al tuo medico, anche sempliemente a quello di base, dovrebbe saperti dare consigli certi sull'argomento
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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Re: aggiornamento medico e non...
Grazie rosy, you are the best!!!
Seguirò il tuo consiglio, tranne quello di chiedere al medico di famiglia che è un incompetente
Buona giornata!!
Ilaria
Seguirò il tuo consiglio, tranne quello di chiedere al medico di famiglia che è un incompetente
Buona giornata!!
Ilaria
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Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
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C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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Re: aggiornamento medico e non...
CIAO ! FELICE DI RIVEDERTI IN FORUM! TE LA SEI SVIGNATA PER UN PO'??
MI SPIACE LEGGERE CHE HAI AVUTO DOLORI ...
MA PER FORTUNA MI SEMBRA CHE SEI DI NUOVO IN FORMA!
PER L'OMEPRAZOLO NON SAPREI, CON IL FARMACO PENSO PERò CHE SIA DA ASSUMERE, GIUSTO PER EVITARE FASTIDIOSISSIMI E DOLOROSI MAL DI STOMACO!
CHIEDI PERò, GIà CHE CI SEI, SE è UNO DI QUEI FARMACI PROTEGGI STOMACO CHE SOTTRAGGONO CALCIO DALLE OSSA PER FARNE UNA PELLICOLA NELLO STOMACO....ALLORA SE DEVI PRENDERLO PER LUNGO TEMPO MAGARI CHIEDI UN'ALTERNATIVA......SCUSA, NON ERA PER FARTI VENIRE ALTRE PARANOIE, MA...MEGLIO ESSERE PRUDENTI!
DI QUESTA COSA ME NE AVEVA PARLATO UN DOTT...NON RICORDO CHI, QUANDO ANCHE MIA FIGLIA DOVEVA PRENDERE IL PROTEGGI MUCOSA STOMACO, A CAUSA DEI BRUFEN (ANTINFIAMMATORIO) CHE ASSUMEVA TUTTI I GIORNI, PER PIù DI UN ANNO!
MA BISOGNA SCEGLIERE IL MALE MINORE!
SPERO DI RIVEDERTI SULLA STRISCIA OGNI TANTO!!
BACIONE
SILVANA
MI SPIACE LEGGERE CHE HAI AVUTO DOLORI ...
MA PER FORTUNA MI SEMBRA CHE SEI DI NUOVO IN FORMA!PER L'OMEPRAZOLO NON SAPREI, CON IL FARMACO PENSO PERò CHE SIA DA ASSUMERE, GIUSTO PER EVITARE FASTIDIOSISSIMI E DOLOROSI MAL DI STOMACO!
CHIEDI PERò, GIà CHE CI SEI, SE è UNO DI QUEI FARMACI PROTEGGI STOMACO CHE SOTTRAGGONO CALCIO DALLE OSSA PER FARNE UNA PELLICOLA NELLO STOMACO....ALLORA SE DEVI PRENDERLO PER LUNGO TEMPO MAGARI CHIEDI UN'ALTERNATIVA......SCUSA, NON ERA PER FARTI VENIRE ALTRE PARANOIE, MA...MEGLIO ESSERE PRUDENTI!
DI QUESTA COSA ME NE AVEVA PARLATO UN DOTT...NON RICORDO CHI, QUANDO ANCHE MIA FIGLIA DOVEVA PRENDERE IL PROTEGGI MUCOSA STOMACO, A CAUSA DEI BRUFEN (ANTINFIAMMATORIO) CHE ASSUMEVA TUTTI I GIORNI, PER PIù DI UN ANNO!
MA BISOGNA SCEGLIERE IL MALE MINORE!
SPERO DI RIVEDERTI SULLA STRISCIA OGNI TANTO!!
BACIONE
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamento medico e non...
Mammona!!! me la sono tirata!!!! Niente di grave una banale Faringite.... solo che l'antibiotico mi sta veramende buttando giù... quindi attendo qualche giorno prima di iniziare la cura.
Ho sentito il reum via mail e mi ha prescritto gli esami fra due mesi... ma a me sembra troppo presto, non capisco perchè, di solito li faccio ogni tre e oltretutto sto bene, il fatto è che lui vede sempre avanti e questa cosa mi fa un paura magari faccio due mesi e mezzo e arrivo a un compromesso...
Cmq Mammona, non me la sono svignata, il lavoro è tornato ai ritmi normali dopo una bel po' di tranquillità, da una parte meglio perchè la giornata passa in fretta ma dall'altra gli istinti omicidi sono maggiori
Baciiiiiiiiii!!!!!
Ilaria
Ho sentito il reum via mail e mi ha prescritto gli esami fra due mesi... ma a me sembra troppo presto, non capisco perchè, di solito li faccio ogni tre e oltretutto sto bene, il fatto è che lui vede sempre avanti e questa cosa mi fa un paura
magari faccio due mesi e mezzo e arrivo a un compromesso...Cmq Mammona, non me la sono svignata, il lavoro è tornato ai ritmi normali dopo una bel po' di tranquillità, da una parte meglio perchè la giornata passa in fretta ma dall'altra gli istinti omicidi sono maggiori
Baciiiiiiiiii!!!!!
Ilaria
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Re: aggiornamento medico e non...
ILARIA FORSE PERCHE' HAI AVUTO QUESTO EPISODIO DI FARINGITE VUOLE ASSICURARSI CHE SIA TUTTO A POSTO
NON ESSERE DISCOLA
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamento medico e non...
ciao Ilaria...non volevo dire svignata dal lavoro, ecc, ma dal forum...perchè prima eri presente sempre verso mezzogiorno, ed è un po' che non ti vedevo! devo dire che anche io ultimam. a quell'ora ho un po' più da fare,
per quanto riguarda gli esami...non pensare nero, forse il tuo reum è super iper previdente, ma non credo nascondesse qualcosa!
forse per i dolori che hai avuto? vuol essere sicuro!
non essere troppo ansiosa, appunto, se ti senti bene! ( a parte la faringite!!)
e .... mi raccomando, che gli istinti omicidi restino solo tali!!!
baci e facci sapere!
silvana
per quanto riguarda gli esami...non pensare nero, forse il tuo reum è super iper previdente, ma non credo nascondesse qualcosa!
forse per i dolori che hai avuto? vuol essere sicuro!
non essere troppo ansiosa, appunto, se ti senti bene! ( a parte la faringite!!)
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baci e facci sapere!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamento medico e non...
Amiche e AMici...
la cefalea è tornata a farmi visita ormai da diverse settimane, ho provato a fare della tecarterapia e massoterpia per disinfiammare e diminuire la tensione di collo e spalle che mi provoca la cefalea ma non ho avuto grandi risultati.
Ho deciso di scrivere al reum per vedere se può incontrarmi e magari trovare una cura alternativa visto che probabilmente è il plaquenil a provocarmela, infatti nel periodo in cui non ne prevendevo non avevo questo problema.
Speriamo mi risponda presto... ho sempre "paura" di rompere le scatole... ma davvero è diventata insopportabile.
Buon fine settimana a tutti quanti!!
Ilaria
la cefalea è tornata a farmi visita ormai da diverse settimane, ho provato a fare della tecarterapia e massoterpia per disinfiammare e diminuire la tensione di collo e spalle che mi provoca la cefalea ma non ho avuto grandi risultati.
Ho deciso di scrivere al reum per vedere se può incontrarmi e magari trovare una cura alternativa visto che probabilmente è il plaquenil a provocarmela, infatti nel periodo in cui non ne prevendevo non avevo questo problema.
Speriamo mi risponda presto... ho sempre "paura" di rompere le scatole... ma davvero è diventata insopportabile.
Buon fine settimana a tutti quanti!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: aggiornamento medico e non...
MI SPIACE ILARIA, INUTILE CHIEDERTI SE NON HAI FARMACI PER LE EMERGENZE..........IO NE HO SOFFERTO PER 12 ANNI CONSECUTIVI ED ERA TERRIBILE POI E' PASSATO PER CONTO SUO.
UN PO DI COCCOLE....
UN PO DI COCCOLE....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: aggiornamento medico e non...
CIAO ILARIA
MI SPIACE DAVVERO, LA CEFALEA NON E' PER NULLA SIMPATICA
FAI BENISSIMO A PARLARNE CON IL REUM
MAGARI NON E' IL PLAQUENIL DI PER SE'...MA QUALCHE ECCIPIENTE....CHISSA.....
HAI MAI TENTATO LA CLOROCHINA IN SOSTITUZIONE DEL PLAQUENIL?
E' IN EFFETTI LA STESSA COSA, E LA CEFALEA E' UNO DEI POSSIBILI EFFETTI COLLATERALI DI ENTRAMBI I FARMACI....MA CHISSA'....MAGARI CHIEDI AL TUO REUM SE VALE OPPURE NO LA PENA DI PROVARE
MI SPIACE DAVVERO, LA CEFALEA NON E' PER NULLA SIMPATICA
FAI BENISSIMO A PARLARNE CON IL REUM
MAGARI NON E' IL PLAQUENIL DI PER SE'...MA QUALCHE ECCIPIENTE....CHISSA.....
HAI MAI TENTATO LA CLOROCHINA IN SOSTITUZIONE DEL PLAQUENIL?
E' IN EFFETTI LA STESSA COSA, E LA CEFALEA E' UNO DEI POSSIBILI EFFETTI COLLATERALI DI ENTRAMBI I FARMACI....MA CHISSA'....MAGARI CHIEDI AL TUO REUM SE VALE OPPURE NO LA PENA DI PROVARE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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francesca77
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- Località: ROMA
Re: aggiornamento medico e non...
CIAO!!!
MI DISPIACE PER LA CEFALEA,ANCHE IO NE SOFFRO E IL NEUROLOGO MI HA TROVATO L'UNOCO FARMACO CHE ME LO LEVAFORSE POTRESTI PROVARE DAL NEUROLOGO.
MI DISPIACE PER LA CEFALEA,ANCHE IO NE SOFFRO E IL NEUROLOGO MI HA TROVATO L'UNOCO FARMACO CHE ME LO LEVAFORSE POTRESTI PROVARE DAL NEUROLOGO.
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: aggiornamento medico e non...
Mi era già successa la stessa cosa quasi un anno fa, poi un po' perchè il mio organismo si è assuefatto all'effetto collaterale un po' perchè avevo smesso il plaquenil mi era passato, ora è tornato, forte tutti i giorni.
Attendo una risposta dal reumatologo, se non mi risponde nel pomeriggio, lo chiamo domani (mia madre voleva già chiamarlo oggi ma le ho datto di dargli un po' di tregua)
Francesca, avevo già proposto una visita dal neurologo al mio reum, ma secondo lui non era necessaria, anchè perchè è solo un fatto di tensione e stress accentuata dal plaquenil + lavoro al pc e tipologia di lavoro + pendolarismo.
Insomma se cambiassi vita e andassi a vivere ai caraibi non avrei questo problema
Sincermante non sono molto preccupata, l'altra volta ero più in ansia , solo infastidita!!!
Grazie per le coccole, fanno sempre piacere
Attendo una risposta dal reumatologo, se non mi risponde nel pomeriggio, lo chiamo domani (mia madre voleva già chiamarlo oggi ma le ho datto di dargli un po' di tregua)
Francesca, avevo già proposto una visita dal neurologo al mio reum, ma secondo lui non era necessaria, anchè perchè è solo un fatto di tensione e stress accentuata dal plaquenil + lavoro al pc e tipologia di lavoro + pendolarismo.
Insomma se cambiassi vita e andassi a vivere ai caraibi non avrei questo problema
Sincermante non sono molto preccupata, l'altra volta ero più in ansia
, solo infastidita!!!Grazie per le coccole, fanno sempre piacere
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"