FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

OTTIMO ILARIA, MI SEMBRANO NOTIZIE BUONE
GIA' CONTINUARE COSI' SAREBBE UN BEL SUCCESSO MA IO MI INCROCIO AFFINCHE' LE COSE VADANO ANCORA MEGLIO!

BENTORNATA!!!!!!!!!!
ciao Ilaria...mi sei mancata, soprattutto sulla striscia-chat delle 12!!!!
sono molto contenta che ne hai parlato con la tua amica....avere qualcuno vicino in carne ed ossa che comprenda ....bhè, è importante!
spero però che tu riesca a risolvere almeno il problema del collo....

UN ABBRACCIO DA UNA MAMMA INCONTROLLABILE!!!

domani vista dal reum... controllino prima dell'inverno... gli parlerò dei porblemucci al collo...
Gli esami di routine sono a postissimo... chissà mai che MRS. Schonlein si sia presa un po' di ferie e mi lasci in pace per un po'....
Spero che il reum decida che posso smettere di prendere il plaquenil... ma cerco di non pensarci perchè ho paura di rimanere delusa...
In ogni caso sto quasi completamente a posto e non mi posso lamentare per nulla.
Un abbraccio a tutti quanti!

Bene, sono proprio contenta che tutto vada per il meglio!
forse la signora se ne è andata in letargo..... con 'sto freddo...!!!!
un abbraccio, Ilaria, spero di trovarti qualche volta sulla striscia!!
silvana

Ragazzzzeeeeee!!!
Sul foglio del dottore c'è scritto: remissione clinico-laboristica!!!
OHHH YEAAAAHHHH!!!
Allora il dottore dice che non dobbiamo farci fregare dalla malattia, quindi interrompere il plaquenil di colpo non è una una buona cosa, al momento ne prendo un giorno si e uno no, fra un mese un giorno si e due no e poi dopo un mese niente.
Ma dice che con l'arrivo della primavera e l'aumentare della luce la vasculite potrebbe riacutizzarsi, quindi ancora per la prossima estate continuerebbe con il plauqneil (200 al giorno) per poi smettere definitivamente dal prossimo inverno...
A me la correlazione vasculite-raggi ultravioletti non mi è molto chiara... ma in ogni caso, lui è il medico e lui sa cosa fare...
Per quanto riguarda la cefalea è convinto sia un effetto collaterale del plaquenil, insieme a stress, la postura al lavoro etc etc. Forse un fisiatra potrebbe aiutarmi, ma dice di vedere come va con la diminuzione del plauqenil.
E per quanto riguarda le atralgie ai piedi dice che questi problemucci mi rimarranno... evvabbè... sono già happy del risultato ottenuto...
Ha fatto i complimenti a me (e anche alla mamma) per come abbiamo affrontato le cose... bè devo dire che devo girare i complimenti su di voi, perchè con tutta la mia forza d'animo e positività senza di voi sarebbe stato molto molto più difficile!!!!!!!
Vi abbraccio tanto!!! buona giornata!

Ilaria

si, sono proprio felice per te!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

WOWWWWW ILARIAAAA CHE NOTIZIONA!!!!!
SONO FELICISSIMA PER TE
E GRAZIE PER LA BELLA NOTIZIA, SAI BENE COME LEGGERE QUESTE BELLE NOVITA' SIA DI AIUTO PER TUTTI

EVVIVAAAAA ILARIAAAAA

E un po' che non mi aggiorno... ehhh si si ... per fortuna le cose proseguono bene, ho fatto solo qualche settimana fa una decina di giorni con dolori intensi alle anche che mi hanno un po' "rallentanto" ma tutto sommano procede bene...

Ora devo ricominciare il plaquenil... non vorrei, ho pensato di lasciare perdere, ma mia madre ha incontraro "casualmente" il dottore il quale si è altamente raccomandato, dice che con l'aumento dei raggi ultravioletti aumenta il rischio di una ricauta... che io non voglio quindi me lo assumerò.

Ora ho un consiglio, io ho lo stomaco un po' debuluccio, infatti certe volte prendo l'omeprazolo anche in assenza di assuznione di medicine.
Ora che ricomincio il plaquenil (solo 200 mg al giorno) dite che devo prendere anche l'omeprazolo diciamo come prevenzione? E poi mi chiedevo, secondo voi può dare dipendenza? Sono un po' fissata con la dipendenza da farmaci... Oltre un po' di "paura" per il fatto che potrebbero fare più male che bene... dite che sono troppo ansiosa?
Un bacione a tuttti!!!
Ilaria

Ciao Ilaria, secondo me anche se assumi il Plaquenil fai bene a proteggere lo stomaco in quanto alla dipendenza, credo che non si tratti di "dipendenza" nel senso stretto del termine ma poiche' questi farmaci producono una minore secrezione di succhi gastrici interrompendoli è probabile che per reazione, lo stomaco ne produca di più e da quì il peggioramento dei sintomi.....forse diminuendo il farmaco un pò alla volta, potrai tollerare meglio la sua mancanza.
Questo l'ho supposto leggendo in internet alcune risposte ma se chiedi al tuo medico, anche sempliemente a quello di base, dovrebbe saperti dare consigli certi sull'argomento

Grazie rosy, you are the best!!!
Seguirò il tuo consiglio, tranne quello di chiedere al medico di famiglia che è un incompetente
Buona giornata!!
Ilaria

CIAO ! FELICE DI RIVEDERTI IN FORUM! TE LA SEI SVIGNATA PER UN PO'??
MI SPIACE LEGGERE CHE HAI AVUTO DOLORI ... MA PER FORTUNA MI SEMBRA CHE SEI DI NUOVO IN FORMA!
PER L'OMEPRAZOLO NON SAPREI, CON IL FARMACO PENSO PERò CHE SIA DA ASSUMERE, GIUSTO PER EVITARE FASTIDIOSISSIMI E DOLOROSI MAL DI STOMACO!
CHIEDI PERò, GIà CHE CI SEI, SE è UNO DI QUEI FARMACI PROTEGGI STOMACO CHE SOTTRAGGONO CALCIO DALLE OSSA PER FARNE UNA PELLICOLA NELLO STOMACO....ALLORA SE DEVI PRENDERLO PER LUNGO TEMPO MAGARI CHIEDI UN'ALTERNATIVA......SCUSA, NON ERA PER FARTI VENIRE ALTRE PARANOIE, MA...MEGLIO ESSERE PRUDENTI!
DI QUESTA COSA ME NE AVEVA PARLATO UN DOTT...NON RICORDO CHI, QUANDO ANCHE MIA FIGLIA DOVEVA PRENDERE IL PROTEGGI MUCOSA STOMACO, A CAUSA DEI BRUFEN (ANTINFIAMMATORIO) CHE ASSUMEVA TUTTI I GIORNI, PER PIù DI UN ANNO!
MA BISOGNA SCEGLIERE IL MALE MINORE!
SPERO DI RIVEDERTI SULLA STRISCIA OGNI TANTO!!

BACIONE
SILVANA

Mammona!!! me la sono tirata!!!! Niente di grave una banale Faringite.... solo che l'antibiotico mi sta veramende buttando giù... quindi attendo qualche giorno prima di iniziare la cura.
Ho sentito il reum via mail e mi ha prescritto gli esami fra due mesi... ma a me sembra troppo presto, non capisco perchè, di solito li faccio ogni tre e oltretutto sto bene, il fatto è che lui vede sempre avanti e questa cosa mi fa un paura magari faccio due mesi e mezzo e arrivo a un compromesso...

Cmq Mammona, non me la sono svignata, il lavoro è tornato ai ritmi normali dopo una bel po' di tranquillità, da una parte meglio perchè la giornata passa in fretta ma dall'altra gli istinti omicidi sono maggiori


Baciiiiiiiiii!!!!!

Ilaria

ILARIA FORSE PERCHE' HAI AVUTO QUESTO EPISODIO DI FARINGITE VUOLE ASSICURARSI CHE SIA TUTTO A POSTO
NON ESSERE DISCOLA

ciao Ilaria...non volevo dire svignata dal lavoro, ecc, ma dal forum...perchè prima eri presente sempre verso mezzogiorno, ed è un po' che non ti vedevo! devo dire che anche io ultimam. a quell'ora ho un po' più da fare,

per quanto riguarda gli esami...non pensare nero, forse il tuo reum è super iper previdente, ma non credo nascondesse qualcosa!
forse per i dolori che hai avuto? vuol essere sicuro!
non essere troppo ansiosa, appunto, se ti senti bene! ( a parte la faringite!!)
e .... mi raccomando, che gli istinti omicidi restino solo tali!!!

baci e facci sapere!

silvana

Amiche e AMici...

la cefalea è tornata a farmi visita ormai da diverse settimane, ho provato a fare della tecarterapia e massoterpia per disinfiammare e diminuire la tensione di collo e spalle che mi provoca la cefalea ma non ho avuto grandi risultati.
Ho deciso di scrivere al reum per vedere se può incontrarmi e magari trovare una cura alternativa visto che probabilmente è il plaquenil a provocarmela, infatti nel periodo in cui non ne prevendevo non avevo questo problema.
Speriamo mi risponda presto... ho sempre "paura" di rompere le scatole... ma davvero è diventata insopportabile.

Buon fine settimana a tutti quanti!!

Ilaria

MI SPIACE ILARIA, INUTILE CHIEDERTI SE NON HAI FARMACI PER LE EMERGENZE..........IO NE HO SOFFERTO PER 12 ANNI CONSECUTIVI ED ERA TERRIBILE POI E' PASSATO PER CONTO SUO.
UN PO DI COCCOLE....

CIAO ILARIA
MI SPIACE DAVVERO, LA CEFALEA NON E' PER NULLA SIMPATICA
FAI BENISSIMO A PARLARNE CON IL REUM
MAGARI NON E' IL PLAQUENIL DI PER SE'...MA QUALCHE ECCIPIENTE....CHISSA.....
HAI MAI TENTATO LA CLOROCHINA IN SOSTITUZIONE DEL PLAQUENIL?
E' IN EFFETTI LA STESSA COSA, E LA CEFALEA E' UNO DEI POSSIBILI EFFETTI COLLATERALI DI ENTRAMBI I FARMACI....MA CHISSA'....MAGARI CHIEDI AL TUO REUM SE VALE OPPURE NO LA PENA DI PROVARE

CIAO!!!
MI DISPIACE PER LA CEFALEA,ANCHE IO NE SOFFRO E IL NEUROLOGO MI HA TROVATO L'UNOCO FARMACO CHE ME LO LEVAFORSE POTRESTI PROVARE DAL NEUROLOGO.

Mi era già successa la stessa cosa quasi un anno fa, poi un po' perchè il mio organismo si è assuefatto all'effetto collaterale un po' perchè avevo smesso il plaquenil mi era passato, ora è tornato, forte tutti i giorni.
Attendo una risposta dal reumatologo, se non mi risponde nel pomeriggio, lo chiamo domani (mia madre voleva già chiamarlo oggi ma le ho datto di dargli un po' di tregua)

Francesca, avevo già proposto una visita dal neurologo al mio reum, ma secondo lui non era necessaria, anchè perchè è solo un fatto di tensione e stress accentuata dal plaquenil + lavoro al pc e tipologia di lavoro + pendolarismo.
Insomma se cambiassi vita e andassi a vivere ai caraibi non avrei questo problema
Sincermante non sono molto preccupata, l'altra volta ero più in ansia , solo infastidita!!!

Grazie per le coccole, fanno sempre piacere