S.SJOGREN LARSSON

[daniela47]

ciao LILIANA
scusa io ti ho risposto , ma forse ho sbagliato messaggio????
comunque ti saluto,,,, DANIELA,,,,

[milly977]

OPS... ANCHE IO STO ASPETTANDO CHE RIPARINO IL MACCHINARIO PER LA CAPILLAROSCOPIA AL POLICLINICO!
RICOVERO IN NEUROLOGIA??? CHI TE L'HA CONSIGLIATO? HAI GIA' IL NOME DI UN NEUROLOGO CHE TI SEGUIRA'? AL POLICLINICO DICONO CHE SIA MOLTO BRAVO IL PROF. TOSCANO! IN BOCCA AL LUPO LILIANA! FACCI SAPERE!
Milly

[giovigio]

BACIO LILLY E MI UNISCO A MILLY SPERO CHE TUTTO VADA BENE. UN ABBRACCIO GIO'

[rosaria1956]

Porta pazienza Liliana, ora che hai cominciato le ricerche vai fino in fondo assolutamente

[liliana]

CIAO ROSARIA CARISSIMA HAI FATTO L'INTERVENTO? COME STAI?
SCUSATEMI SE NON HO FATTO L'AGGIORNAMENTO MA HO AVUTO UN BEL Pò DA FARE IN CASA E POI A VOLTE VADO PER SCRIVERE FINISCO E Và VIA LA LINEA. SONO ANCHE IN ALTRI SITI QUINDI QUANDO HO UN Pò DI TEMPO CIOè CHE NN RIESCO PIù A STARE IN PIEDI STO DAVANTI IL PC .
MILLY ALLORA FORSE CI INCONTRIAMO Là!!!! LA VS NEUROLOGA L'HANNO RICHIESTA LORO X I PROBLEMI CHE HO. A PARTE I MAL DI TESTA, EMICRANIE, CEFALEE, E VIA DICENDO. LA NEUROLOGA MI DICEVA CHE L'AULIN MI HA FATTO PEGGIORARE IL DOLORE ED EFFETTIVAMENTE è VERO COME DEL RESTO NON RIESCO QUASI PIù A CAMMINARE PER QUESTO LA NEUROLOGA RICHIEDE ANCHE UN RICOVERO IN NEUROLOGIA IO NON SO COSA SIGNIFICA MA LEI HA CERCHIATO DELLE ANALISI CHE POI SOLO QUELLE ERANO ARRIVATE COME ANALISI, IO PENSO CHE ERA L'ALDOLASI FORSE ALTO NN SO. NEL 2007 MI USCIVA UN POCHINO DALLA NORMA. STO ANCORA ASPETTANDO CHE MI CHIAMANO X FARE UN DEY-OSPITAL O UN'ALTRO RICOVERO SPERANDO CHE APPROFONDISCANO ANCHE PER LA NEUROLOGIA SE NO, FINISCO DI Là E DEVO RICOVERARMI IN NEUROLOGIA.
ROSARIA FINALMENTE ANCHE SE STO TANTO PEGGIO HO INCONTRATO DEI DOTT. UMANI CON TANTA BUONA VOLONTà DI FARE IL PROPRIO LAVORO. SENTIVO LA NEUROLOGA PARLARE A TELEF. CON IL PRIMARIO MI è SEMBRATO DI CAPIRE DI ESSERE UNO DI QUEI CASI RARISSIMI. CIAO A TUTTI

[rosaria1956]

LILIANA MI SEMBRE CHE STAVOLTA SEI FINALMENTE SULLA BUONA STRADA ANCHE TU: HAI TROVATO DEI BRAVI MEDICI, UMANI E COMPETENTI ED L FATTO CHE TI FACCIANO FARE DEI DH E CHE TI VOGLIANO ANCHE RICOVERARE PER FARI FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI POSSIBILI SIGNIFICA DAVVERO CHE TI RIGIRERANNO COME UN CALZINO PERCHE' VOGLIONO ASSOLUTAMENTE CAPIRE I TUOI PROBLEMI DA COSA DIPENDONO.
SAI BENE CARA LILIANA CHE LA DIAGNOSI E' IL PRIMO PASSO, UNA VOLTA SUPERATO QUESTO CHE E' LO SCOGLIO PIU' GRANDE, SARA' TUTTO PIU' SEMPLICE

[liliana]

CIAO ROSARIA VOGLIO SPERARE VERAMENTE CHE SARà COME DICI TU.
HO CONTATTATO IERI LE MALATTIE-RARE MI HANNO SPIEGATO COSA è LA SCA IO PENSAVO CHE APPARTENEVA ALLA CHIARI INVECE FA PARTE ANCHE LEI DELLE MALATTIE-RARE. ORA CHE SO MI VADO SPIEGANDO UN Pò TUTTO è NN TI NASCONDO CHE STO PROPRIO CROLLANDO ANZI è DA DUE GG. CHE MI ALZO E RIMANGO IN PIGIAMA. VORREI TANTO CHE DECIDESSERO COSA FARE I PROF.SSORI DI MESSINA E MI CHIAMASSERO.
A VOLTE MI SEMBRA DI NN RIUSCIRE PIù A MUOVERMI POI MI PASSA, MA LA PAURA RESTA ED è DURA ASPETTARE QUANDO TI SENTI CHE STAI PEGGIO. POI CON IL FREDDO HO PAURA DI PERDERE LE DITA MI VUOLE VENIRE DI NUOVO L'ISCHEMIA GIà AVUTA DUE ANNI Fà. CON IL FREDDO LE MANI SEMBRANO ASCIUTTE BIANCHE TRASFARENTI TANTO CHE SE LI GUARDI CON UNA STUFA ALOGENA O SOTTO UNA LUCE FORTE SONO TRASFARENTI VEDO I CAPILLARI E UN DITO CHE è RIMASTA GONFIA LA VENA. MI Fà UN Pò DI PAURA TUTTO QUESTO NN POSSO GIà TOCCARE NIENTE DI FREDDO NEPPURE IL BUCATO DA STENDERE LE MANI DIVENTANO BIANCHE DOLOROSE E QUALCHE DITO LO SENTO BLOCCARE. UNA VOLTA INVECE DIVENTAVANO BLUASTRE-NERE, MA AVEVO 20ANNI.
SPERO TANTO CHE DOMANI MI ALZO E SPLENDE IL SOLE. CIAO AMICI-REUM CIAO ROSARIA

[rosaria1956]

SCUSA LILIANA MA PER SCA INTENDI LA "SINDROME CORONARICA ACUTA" ? OPPURE CI SONO ALTRE PATOLOGIE CHE SI ABBREVIANO CON QUESTA SIGLA?

[paolaspano]

ciao liliana, anche io ho grossi problemi alle mani....all'inizio della stagione mi sono diventate le dita bianche e poi viola..(questo mi succede da tanti anni) ma ora però sta succendendo all'intera mano diventa alla fine nera e poi si blocca e nn si muove..(compreso il pollice )...mi hanno visto in clinica e mi stanno curando con il medrol per i dolori....devo fare una visita .....e poi utilizzare i vasodilatatori....questo raynaud sta peggiorando....speriamo che smetta la pioggia e torni un pò il sole....
bacioni
paola

[liliana]

CIAO ROSARIA SCUSAMI SE SONO STATA NN CHIARA è UNA SOSPETTA SCA ATASSIA SPINO CEREBRALE.
CREDO CHE STO MALE PENSO. I CROLLI QUELLI CHE CI PRENDONO A TUTTI IO LI VIVO DA QUALCHE GG. MI SEMBRA DI NN FARCELA LA PAURA CHE PRENDE SI INIZIA A FARE IL PUNTO DI TUTTO VADO CAPENDO DI COME EFFETTIVAMENTE DIPENDO DA MIO FIGLIO E DA MIO MARITO X SPOSTARMI FUORI, PRIMA SE MI SERVIVA QUALCOSA USCIVO E PENSO SE MI SERVONO I COLLANT NN POSSO PIù ANDARMELI A COMPRARE, QUALSIASI COSA MI SERVE DEVO CHIEDERE E MIA MAMMA POI SEMPRE CHE LA CHIAMO PER FARMI COMPRARE QUALCOSA O PER FARMI LE RICETTE, ANDAVO A PAGARE LE BOLLETTE ORA INVECE STO PERFINO IN TILT CON IL CERVELLO. STO ANCORA PEGGIO DI PRIMA, IL VISO CHE NN MI RICONOSCO, E FINE COME LE MANI APPENA SENTONO IL FREDDO, IO LO VEDO TROPPO ASCITTO, FORSE è LA SJOGREN . QUALCUNO DEI PARENTI POI MI è VENUTA A VEDERE X CURIOSITà COME SE IO STESSI X MORIRE CHE NERVOSO DOVER CONTENERE UN COMPORTAMENTO DEGNO QUANDO INVECE LI AVREI BUTTATI FUORI, COMUNQUE NN HO DETTO CHE HO STA RARA MALATTIA...... IO CE LA FARò HO BISOGNO DI TEMPO E COME MI HA DETTO LA DOTT.SSA RITORNERò COME PRIMA, CI VOGLIO CREDERE.
SPERO CHE DOMANI MI ALZO E STE CRISI SVANISCANO E SPERO CHE A GG. MI CHIAMANO X COMPLETARE LA DIAGNOSI.

CARA PAOLA CURATI TU L'HAI PRESA IN TEMPO. IO CI VIVO NON Sò DA ANNI. A ME LE DITA APPENA TOCCO QUALCOSA MI DIVENTANO TRASFARENTI MI SI VEDONO I CAPILLARI E RISCHIO UNA CRISI NN RICORDO ECCO ISCHEMIA GIà AVUTA LA PELLE E SOTTILE INFATTI MI TAGLIO FACILMENTE E IL DOLORE LO SENTO PIù FORTE DI UNA PERSONA NORMALE DICIAMO, POI I DOLORI QUELLI CHE SOPPORTO DI MENO SONO ALLE UNGHIA. TERRIBILI, COME è POSSIBILE CHE FACCIANO MALE LE UNGHIA? PAOLA A ME HANNO PRESCRITTO X LA REYNAUD UNA CURA DA FARE NEI MESI FREDDI SOLO CHE NN POSSO INIZIARLA SE NN CHIUDONO CON LA DIAGNOSI E MI METTANO TUTTO X ISCRITTO.

[paolaspano]

ciao cara, si io grazie a tutti voi forse l'ho presa in tempo....devo ringraziare il sito perche io sono riuscita grazie ai vostri consigli e e le vostre esperienze a rivolgermi subito alle persone giuste....se no anch'io avrei girovagato per anni senza sapere ciò che ho ed essere considerata come una malatta immaginaria, una persona che vuole essere davvero ammalata .
spero di averla presa in tempo anche se sta peggiorando ogni giorno ...visto che sto sempre aggiungendo farmaci e dolori....il raynaud sta peggiorando, i dolori aumentano anche grazie al tempo....qui da me é più di un mese che piove .....e io odio la pioggia....i dolori aumenatano e ci si sente sempre più stanchi.......ma grazie a dio esistono i fans e il cortisone!!!
devo fissare anche io un'appuntamento forse inizio iloprost...un vasodilatatore...e dovrei anche fare qualcosa per la memoria mi sembra davvero qualche volta di nn capire di essere una rimbabita...boh....capita anche a te?
Cara lili ti vorrei fare una domanda ma tu ci senti bene?.....qualche volta mi sembra di nn sentire bene......nn sempre però.
anche io soffro di crisi...talvolta mi sembra che tutto mi stia cadendo adosso e nn riesco ad andare avanti....e scoppio in lacrime, credo che sia la patologia ad influire sul nostro sistema nervoso.
Lilli forza e coraggio, parlare qui nel sito ci aiuta tanto
baci
Paola

[liliana]

CARA PAOLA IO CON LA REYNAUD NN VADO D'ACCORDO NEPPURE D'ESTATE MI DIMINUISCE QUESTO SI MA è SEMPRE PRESENTE PRONTA AD AGGREDIRMI IN QUALSIASI COSA ANCHE AL MARE GUAI SE Fà CALDO è POI ARRIVA IL VENTO COSì IL TROPPO CALDO A ME VENGONO PIZZICHII FORTI COME DA ALLERGIA. A TE IN OSPEDALE NEL RICOVERO CHE TI HANNO FATTO NN TI HANNO SPIEGATO CHE DEVI PRENDERE ILOPROST NEI PERIODI FREDDI? RIGUARDO LA MEMORIA A ME CAPITA DI NN RICORDARE QUALCOSA PERò IL FREDDO MI Fà ANDARE COMPLETAMENTE IN TILT X I FORTI MAL DI TESTA SOLO CHE NEL MIO CASO SEMBREREBBE COLLEGATO AD UN PREOBLEMA NEUROLOGICO. X LE ORECCHIE XKè NN FAI LA VS. DALL'OTORINO, DI SOLITO IL PROBLEMA è LEGATO ALLA CONNETTIVITE, IO HO IL DX CHE SENTO DI MENO MA DI POCHINO . STAI ATTENTA CON I FARMACI IL REUM CHE TI SEGUE DEVE ESSERE INFORMATO COSA PRENDI. UNA VOLTA UN REUM MI AVEVA PRESCRITTO DELLE COMPRESSE CHE MI CAUSAVANO UBRIACHEZZA E AUMENTO DI DOLORI INSIEME ALLA SOLITA FEBRICOLA. QUINDI ATTENTA VAI DAL REUM CIAO PAOLA

[rosaria1956]

LILIANA CARISSIMA NON ARRENDERTI
CERTO HAI AVUTO UNA BELLA DOCCIA FREDDA NELL'APPRENDERE DI QUESTA ULTERIORE PATOLOGIA CHE PROBABILMENTE E' PROPRIO QUELLA CHE TI CAUSA I MAGGIORI DISTURBI, MA DEVI CONTINUARE A COMBATTERE PER RIUSCIRE A TROVARE UN EQUILIBRIO TALE CHE TI CONSENTA DI CONVIVERE IN MANIERA SE NON DEL TUTTO NORMALE, MA ALMECO DI CONTINUARE AD AVEE LA TUA PIENA AUTONOMIA.
L'ATASSIA DEVE ESSERE SEGUITA DA UN BUON NEUROLOGO E, HO CERCATO IN INTERNET ED HO TROVATO CHE ESISTE UN'ASSOCIAZIONE NAZIONALE (A.I.S.A.) CON UN SUO SITO, NEL QUALE SONO INDICATI ANCHE I CENTRI DI NEUROLOGIA CHE SI OCCUPANO DELLE ATASSIE, ED IN SICILIA CE N'è PIU' DI UNO (AD AGRIGENTO, A MESSINA E AD ENNA) TI METTO IL LINK:
http://www.atassia.it/centri-neurologici.html
LILIANA CARISSIMA, UN ABBRACCIO DAVVERO AFFETTUOSO E FAMMI SAPERE QUANDO TI FARANNO LA DIAGNOSI DEFINITIVA, COME TUTTE LE MALATTIE, IL PRIMO PASSO PER POTERLA CURARE BENE QUALUNQUE MALATTIA E' SEMPRE LA DIAGNOSI GIUSTA, IO RESTO INCROCIATISSIMA

[paolaspano]

grazie liliana di tutte le informazioni, avevo ragione per quanto riguarda l'udito...mi sembrava di sentire di meno..ora chiedo al medico di farmi l'impegnativa. per quanto riguarda la memoria per me sono colpi...io mi dimentico talvolta cosa sto facendo e vado a fare altro sono davvero rico....ma sarà legato a questo cavolo di connettivite...boh...ora con il cortisone sta andando meglio ....riesco un pò di più...ma ho paura quando terminerò la cura. oggi ho fatto le impegnative per la prox visita remat e capillaroscopia e ana..che dici aspetto a fare le analisi visto che sto prendendo il cortisone.
mi spiace per questo tuo nuovo problema speriamo che ti trovino subito qualcosa per bloccare e stare meglio. io mi sa ve una visitina neurologica me la vado a fare...
baci fammi sapere .....ti sono vicino.....e cosi condividiamo questa sjogren e connettivite....kisses
ora la sjogren sembra un po' più calma...
paola

[daniela47]

ciao LILIANA
mi dispiace molto x quello che ti sta capitando,,,
cerca di avere la diagnosi prima possibile cosi puoi iniziare le cure ,
cara LILIANA,,,cerca di avere pazienza vedrai che le cose si aggiusteranno,,,,
ti abbraccio,,,fammi avere tue notizie

ciao,,,,DANIELA,,,,,

[francesca77]

CIAO!!!
MI DISPIACE PER I TUOI PROBLEMI.
NON MOLLARE

ANCH'IO HO IL RAYNAUD SIA D'ESTATE CHE D'INVERNO.A TE DIVENTA ROSSO ANCHE IL NASO?A ME SI

[liliana]

CIAO AMICI REUM
CARA FRANCESCA IO DIVENTO BIANCA NEL VISO, PERò.. MI RICORDO CHE D'INVERNO DA RAGAZZINA, AVEVO LE GUANCE E LE ORECCHIE ROSSE COME SE ANDAVANO A FUOCO, CHE STRANO FENOMENO E COME MI VERGOGNAVO QUANDO ERO IN CHIESA, SEMBRAVA CHE TUTTI GUARDAVANO LE MIE ORECCHIE CHE TRA L'ALTRO SONO PICCOLINE. ADESSO IL ROSSO NN C'è, PERò C'è ALTRO, MAHHH, PAZIENZA!!!! GRAZIE TANTE ROSARIA X TUTTO, MA... COME STAI TU? MIO MARITO HA CHIAMATO MESSINA, FORSE FRA 12GG. RIPARANO IL MACCHINARIO, SPERO CHE CERCHERANNO DI APPROFONDIRE ANCHE LA NEUROLOGIA, ALTRIMENTI DEVO RICOVERARMI L'INDOMANI IN NEUROLOGIA. LE CRISI, SONO RIAPPARSE, FORTI COME ERANO ULTIMAMENTE, COSA CHE HO RIFERITO ALLA NEUROLOGA, ORA è SUBENTRATA LA PAURA DI NN FARE IN TEMPO A CONTROLLARE LA SCA SPERIAMO CHE VADA TUTTO BENE .
PAOLA VAI DAL REUM E VEDI UN Pò COSA TI DICE. ANCHE A ME GLI OCCHI SON CALMATI INVECE CON LA BOCCA è SEMPRE LO STESSO PROBLEMA ARRIVO A FARE ANCHE 13SPRUZZI IN UNA VOLTA è DIVENTATO UN GRAN BEL PROBLEMA, DEVO TENERE SEMPRE LA CARAMELLA IN BOCCA, QUELLA CHE MI AIUTA E SOLO LA CARAMELLA ALLA MENTA NORMALE, ALL'INFUORI DI QUESTA NN RIESCO NEPPURE A PARLARE. HO PROBLEMI ANCHE CON SUCCO DI FRUTTA ALLA PERA E LA PERA MI SENTO CHE SI ASCIUGA LA BOCCA E LA GOLA, TI CAPITA A TE? IL LIMONE CREDO CHE FACCIO PURE LUI AUMENTARE LA SECCHEZZA, NN SONO SICURA PERò!! ANCHE IL CAFFè, APPENA LO PRENDO INIZIO A SENTIRMI MALE, E PRENDO SUBITO LA CARAMELLA. SARò UN CASO PARTICOLARE? MAHHH!!! TU HAI UNO DI QUESTI SINTOMI?
CIAO, CIAO

[paolaspano]

cara come va? beh con il freddo sai che i dolori aumentano... .sai anche le mie mani ora diveentano bianche e insensibili. ..anche il pollice.......che strano le orecchie e il naso rosse....sembro mastro ciliegia o meglio un'ubriacona.. ....spero che ti risolvano davvero il problema....io mi sto preoccupando...nn ho memoria...mi dimentico ciò che sto facendo....mi sento come see fossi ubriaca, inconcludente IO che riuscivo a organizzare tutto...nn so voglio chiedere una visita neurologica perchè mi fa male la testa....pensa mi sono dimenticata la borsa con i documenti.....nn voglio vista.ho paura di chiedere perche spesso nn sono creduta.....mi da la sensazione che mi stia inventandole cose, lo sjogren sta bene ora....sembra bloccato.....mi preoccupa raynaud e la testa......
per quanto riguarda il succo di pera é vero asciuga e mi viene anche il reflusso .....nn so sono circa tre giorni che soffro di ritorni dallo stomaco acidi....mi sa che mi faccio rotamare....ma che cosa sta succedendo...tutto così......meno male che qui almeno si può parlare senza che nessuno ti guardi come se fossi una malata immaginaria...che fastidio.
un kiss ci sentiamo
paola

[Silvia]

Un bacio grande grande Liliana.

Spero tu stia un pò meglio

Silvia

[liliana]

ciao amici reum sono stata impegnata a realizzare il piatto dell'avvento, fatto tutto con le mie mani, penso che sia venuto bellissimo ed unico. usare i colori a spay è stata dura, sembra facile a vederlo ma.. poi vai a farlo!!
ciao daniela, silviuccia come stai? ti sei divrtita ee..!!
francesca tu come stai? a me tanti anni fà il naso, le guance e le orecchie diventavano rosse, ora nn più. anche a me la raynaud d'estate può fare i capricci, nn riesco a mangiare il gelato e nei grandi supermercati, l'angiologo che mi ha fatto la capiralloscopia mi ha detto che nn devo andarci, e poi con il forte caldo mi vengono forti pizzichii, tanto che mi fanno piangere, sotto la doccia. e tu francesca hai questi pizzichii?
paola spero tu stia meglio, per lo stomaco io prendevo malox compresse, poi a messina nn sono riscita più farli sciogliere, perkè la sjogren a me, fa questo e la prof.ssa mi ha dato il riopan, sembra che funzioni un pò tutto, finalmente almeno per ora niente problemi di pancia e stomaco.riguardo la memoria, dovresti chiedere alla neurologa io ho fatto una risonanza cn contrasto ed ho problemi che nn centrano niente con la connettivite. per la raynaud come tu saprai ogni malattia è soggettiva, ci vuole la capiralloscopia, io ho già avuta una crisi d'ischemia, me la son vista proprio bruttina sai un dito mi è rimasto con la vena abbastanzavisibile, e poi le mie mani nn sono soltanto bianche ma fine, e trasparenti. a me nn ci sarebbe neppure bisogno di fare la capiralloscopia perkè si vede tutto attraverso una qualsiasi luce alogena, e poi ho i grappoli in un dito, dicono che la raynaud li porta. la sjogren vanno meglio solo gli occhi, tutto il resto è sempre con me. non preoccuparti io ti credo, i medici sono come la chiesa quando deve approvare le apparizioni o altro, vanno fatte varie approfondimenti, quindi i medici, "è una mia logica", devono fare varie analisi e altro per poter dire cosa hai o se la malattia è peggiorata. tu hai trovato dei medici fantastici visto che ad una settimana ti hanno fatto tutto, poi se la malattia peggiora dobbiamo essere noi a capirlo e fare i controlli.
io adesso non ho dolori alle mani, invece mi fa un male la superfice delle braccia.
un caro saluto a rosaria e lorichi e tutti gli amici-reum


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