FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

MARTEDI' MATTINA HO AVUTO UN'ALTRA VISITA,CHE ASPETTAVO DA UN ANNO ( DAVVERO AVEVO FATTO RICHIESTA IL 3 MARZO 2010 ) IN OSPEDALE.
IL MEDICO ERA GIOVANISSIMO,CREDO FOSSE PIU' GIOVANE DI ME,MA FA PARTE DELL'EQUIPE DI UN NOTO REUMATOLOGO DELLA MIA CITTA'.
E' STATA UNA VISITA MOLTO MOLTO SODDISFACENTE,DURATA PIU' DI UN'ORA,INFATTI QUANDO SONO USCITA LE PERSONE OLTRE A GUARDARMI STORTO HANNO PENSATO E ME L'HANNO PURE DETTO,CHE FOSSI RACCOMANDATA
LA SOSPETTA DIAGNOSI E' SEMPRE DI UNA CONNETTIVITE,MA IL DOTTORE ( MENTE GIOVANE E DAVVERO IN GAMBA ) MI HA SPIEGATO CHE AL MOMENTO NON LA SI PUO' INQUADRARE NE' COME MISTA NE' COME INDIFFERENZIATA,PROPRIO PER LA TOTALE ASSENZA DI QUALUNQUE ALTERAZIONE A LIVELLO DI ANALISI DEL SANGUE E ALTRI ESAMI ( TEST DI SCHIMER ETC).
AL MOMENTO OLTRE AL FENOMENO DI RAYNAUD C'E' ANCHE UNA FORTE COMPONENTE FIBROMIALGICA.
DEVO FARE DELLE ANALISI ALLE URINE,PER CAPIRE DA DOVE VIENE L'EMATURIA DELL'ULTIMO CONTROLLO E RIGUARDO ALLA TERAPIA CHE MIA AVEVA DATO L'IMMUNOLOGO LUI PENSA CHE CON I FARMACI NON SI PUO' ANDARE A PROVARE SE FUNZIONANO E PERCIO' CONSIGLIA DI ASPETTARE QUALCHE MESE E MI HA DATO QUESTA TERAPIA:
ARCOXIA
XERISTAR ( MEZZA LA SERA)
CONTRAMAL ( AL BISOGNO)
FRA UN MESE VUOLE RIVEDERMI. ANCORA NON HO INIZIATO NESSUNA DELLE DUE POSSIBILI TERAPIE E STO TAMPONANDO COL CONTRAMAL.
VOLEVO CHIEDERVI UNA COSA,MA A VOI CAPITA CHE I RUMORI VI DANNO PARTICOLARMENTE FASTIDIO OPPURE SONO IO CHE STO PIU' STRESSATA DEL SOLITO?
DOVREI FARE RILEGGERE OGN GIORNO A CHI MI CIRCONDA LA TEORIA DEL CUCCHIAIO
CERTE VOLTE ( SPESSO) HO LA SENSAZIONE CHE NON CAPISCANO PROPRIO...NON HANNO PROPRIO IDEA DI COSA SIGNIFICHI "SENTIRSI SFINITO"...
IL FATTO DI DOVERMI SPESSO GIUSTIFICARE MI DA' SUI NERVI,,,CREDETEMI...SI LO SO CHE MI CREDETE
UN BACIO FORUM

CIAO!!!
BENE PER IL BRAVO MEDICO!
HAI ASPETTATO TANTISSIMO PER L'APPUNTAMENTO!
TU HAI ANALISI OK?ANCHE ANA,VES?
TI HA DATO CURA PER FIBRIOMIALGIA,PUOI FARLA,XERISTAR è ANTIDEPESSIVO CHE INIBISCE LA RICAPTAZIONE DELLA SEROTONINA,IO PRENDO IL CYMBALTA CHE HA LO STESSO PRINCIPIO ATTIVO.ARCOXIA è ANTIDOLORIFICO.NON VUOI PROVARE?
HA RAGIONE CHE NON SI PUò PROVARE A DARE MEDICINE,HAI TROVATO DOTTORE IN GAMBA!
I RUMORI A ME NON DANNO FASTIDIO,PERò OGNUNO HA SINTOMI DIVERSI,ASPETTA CHE TI RISPONDA QUALCHE ALTRO!
DELLE PERSONE CHE TI CIRCONDANO HAI PERFETTAMENTE RAGIONE!NON POSSONO CAPIRE COSA SIA UNA MALATTIA AUTOIMMUNE E TI DICONO CHE DALL'ASPETTO NION SI VEDE CHE STAI MALE,PERò QUESTO HA ANCHE I SUOI LATI POSITIVI,LO SAPRà SOLO COLUI/COLEI A CUI VUOI DIRLO.TI PUò CAPIRE PIENAMENTE SOLO CHI HA PATOLOGIA AUTOIMMUNE.
TVB

CIAO ROBERTA
CHE BELLO INCONTRARE SUL NOSTRO CAMMINI UN MEDICO UMANO, COMPETENTE, ATTENTO!!!
ADESSO PERO' SEGUILE LE SUE INDICAZIONI, PROVA ALMENO PER UN PERIODO ALTRIMENTI NON SAPRAI MAI SE LA TUA SINTOMATOLOGIA PUO' ESSERE CONTROLLATA OPPURE NO.
SEI IN QUESTO MOMENTO COME IN UN LIMBO DI "QUASI MALATTIA" MA SE CI RESTI MIGLIORANDO ANCHE I SINTOMI OVVIAMENTE, CREDO SAREBBE DAVVERO LA COSA MIGLIORE TI POSSA CAPITARE...NON TROVI???

GRAZIE ROSARIA E FRANCESCA PER IL VOSTRO CONSIGLIO
SI DOMANI ANDRO' DAL MEDICO CURANTE E INIZIO LA CURA. NEL FRATTEMPO DEVO FARE LE ANALISI ALLE URINE PER SCOPRIRE DA DOVE VIENE L'EMATURIA DELL'ULTIMA VOLTA. UN ABBRACCIO

CIAO!!!
I 2 FARMACI AGISCONO IN 2 MODI DIFFERENTI,IL CONTRAMAL AGISCE A LIVELLO SISTEMA NERVOSO CENTRALE,ARCOXIA DOVREBBE ESSERE UN FANS.PROBABILMENTE TI STAI ASSUEFACENDO AL CONTRAMAL ,è BENE PROVARE ALTRO ANTIDOLORIFICO.
HAI DOLORI FORTI?REUMATICI?MIALGIE?

L'EMATURIA L'HAI TROVATA NELL'ESAME URINE?LE PROTEINE?PER LA NEFRITE LUPICA C'è EMATURIA E PROTEINURIA.DOVRESTI PROTEINURIA 24H PER SICUREZZA.POTREBBE ANCHE CISTITE.

HO TROVATO UN OCULISTA ESPERTO IN MALATTIE AUTOIMMUNI,COLLABORA CON LA LUPUS CLINIC DI ROMA.

INIZIATO L'ARCOXIA,MA ALLE 17 HO DOVUTO AGGIUNGERE IL CONTRAMAL
FORSE E' PERCHE' OGGI E' IL PRIMO GIORNO CHE LO PRENDO...VEDIAMO COME VA...
IERI HO CHIAMATO AL MEDICO,E UDITE UDITE PER LA PRIMA VOLTA IN 2 ANNI UN DOTTORE SI E' RICORDATO SUBITO CHI ERO DEI MIEI PROBLEMI DELLA TERAPIA,INSOMMA DI ME E DEL MIO CASO...
VI CONFESSO MI SONO EMOZIONATA
A PRESTO

azz roberta, di passi ne hai fatti.
io solo per la fibro impazzisco, secchezza oculare e raynaud sono insieme cose secondarie a tutto il resto, colite ulcerosa spondiloartrosi, emcranie, crisi asmatiche e turbinati ipertrofici, ovviamente in gravidanza è tutto quasi peggio.
Spero che la tua suocerina non sappia delle tue patologie....sai perchè la mia se lo sa lo racconta felice ai 4 venti.
Per la verità va raccontando cose che non ho in giro, tipo che sono inferma di gambe...forse perchè le ho bellissime e lei è una percorella in tutti i sensi . Una pecora che manco a pasqua te la mangi da quanto è vecia e dura, ops la mamma dell'agnello...oddio neanche quello posso mangiare più, è troppo pesante.
Ciao bella.

Be' Roberta.......almeno il medico che ti segue a dovere lo hai trovato...è già qualcosa ...
quà dobbiamo davvero rallegrarci di ogni piccola conquista anche di quelle che dovrebbero essere normali e scontate
Aspetta a vedere se con qualche giorno di antinfiammatorio le cose vanno meglio
un bacio

CIAO!!!
MI DISPIACE PER I DOLORI.ANDRANNO MEGLIO,VEDRAI!!!
IO SEMPRE FEBBRICOLA E STANCHEZZA.
OCULISTA IL 19 MAGGIO.
FEBBRICOLA LA HAI?
BACI

L' ARCOXIA NON STA FUNZIONANDO...ANZI QUANDO LO PRENDO MI SENTO MOLTO PIU' AFFANNATA E STANCA CON UN SENSO DI COSTRIZIONE AL PETTO E I DOLORI NON DIMINUISCONO NEANCHE UN POCHINO.SONO COSTRETTA A PRENDERE ANCHE IL CONTRAMAL PER STARE QUALCHE ORA IN PIEDI. MI CHIEDO SE NON SIA IL CASO DI INIZIARE DAVVERO UNA TERAPIA DI FONDO CON PLAQUENIL E CORTISONE PERO' IL DOTTORE GIOVANE, QUELLO SCRUPOLOSO NON ERA DACCORDO...POI MI E' SUCCESSA UN'ALTRA COSA.HO AVUTO UN SOLO GIORNO DI CICLO E POI BASTA. MA COSA PUO' ESSERE? INFATTI MI SENTO L'ORGANISMO MOLTO DISTURBATO ANCHE PER QUESTO. AMICI CARI MI SENTO ABBATTUTA...MI SEMBRA DI NON VIVERE,OGNI GIORNO COSI' MALE,STANCA DOLORI E MI SENTO COSI' INUTILE...OGGI SONO TROPPO GIU' PERDONATEMI

ciao roberta!!Per prima cosa non ti scusare se ti senti giù...penso che nessuno meglio delle persone che ci sono su questo forum ti può capire...
secondo poi il consiglio che ti posso dare, se puoi, è di contattare il reum e di spiegargli i problemi che stai avendo con l'arcoxia. Io l'ho utilizzata per due anni circa continuativamente, poi a cicli insieme ad altri farmaci, per me era una meraviglia, la prendevo e qualsiasi dolore avessi spariva come per incanto, purtroppo poi ho iniziato ad avere problemi al cuore e da lì me l'hanno vietata sia il reum che la cardiologa...
Un abbraccio e spero che al più presto riuscirai a stare meglio
Alessia

CIAO ROBY,
MI DISPIACE!
TEL AL TUO REUMATOLOGO E FATTI DARE UN ANTIDOLORIFICO.
I TUOI DOLORI SONO REUMATICI?MUSCOLI?
PER IL CICLO POTREBBE ESSERE STRESS.

AMICI CARI MI STO SENTENDO TROPPO AGITATA...
TEMPO FA IN UN NEGOZIO DELLA GALLERIA DI UN CENTRO COMMERCIALE VICINO CASA MIA,HO VISTO UN "CERCASI PERSONALE". CONOSCENDO LA PROPRIETARIA DA QUALCHE ANNO PERCHE' CIRCA 5 ANNI FA HO LAVORATO IN UNA GIOIELLERIA DELLO STESSO CENTRO E LAVORANDO MIO MARITO AGLI UFFICI DELLO STESSO,IN UN ATTIMO DI IMPETO LE HO DETTO SE POTEVA ESSERE INTERESSATA AL MIO CURRICULUM
SAPETE QUELLE COSE CHE UNO FA SENZA PENSARCI E POI SUBITO SE NE PENTE E SI SENTE AGITATO? ECCO...
COMUNQUE ESSENDOMENE PENTITA IMMEDIATAMENTE ( PERCHE' SO COSA SIGNIFICA LAVORARE IN QUESTI LUOGHI,PERCHE LA MIA SALUTE NON E' QUELLA DI 4 ANNI FA,PERCHE' QUESTA DATRICE DI LAVORO E' DI QUELLE CHE TI METTE IN REGOLA,MA NON SONO PREVISTI RIPOSI SETTIMANALI,NE' MALATTIA,FERIE QUANDO DECIDE LEI,LAVORARE TUTTI E DICO TUTTI I FINE SETTIMANA CON ORARIO SPEZZATO, RETRIBUZIONE IN BUSTA PAGA CHE POI NON CORRISPONDE A QUELLA CH ETI DA ETC ETC... LO SO PERCHE' CI LAVORA UNA RAGAZZA CHE CONOSCO) NON LE HO FATTO AVERE IL CURRICULUM, MA LEI HA INCONTRATO SETT SCORSA MIO MARITO E GLI HA CHIESTO COME ERA FINITA,,,EBBENE PER NON FARGLI FARE BRUTTA FIGURA TRAMITE LUI LE HO DATO IL CURRICULUM
POCO FA HA TELEFONATO...HA RISPOSTO MIO MARITO PERCHE' IO STO A LETTO CON FEBBRE A 37,5 DA SABATO SERA. E GLI HA DETTO CHE LE AVREI RICHIAMATO. LEI VOLEVA FISSARE IL COLLOQUIO PER DOMANI.
IO MI STO SENTENDO MALE DAVVERO TROPPO AGITATA, FIGURATE CHE HO RAYNAUD CON 25 GRADI...
NON SO CHE FARE. NON ME LA SENTO E POI VORREI LAVORARE MA UN LAVORO UN PO' PIU' ADATTO A ME.
CHE DEVO FARE? MI SENTO TROPPO ANGOSCIATA ( AH SI TRATTO DI UN NEGOZIO DI MONILI IN PIETRE DURE E ACCESSORI TIPO BORSE ETC...)
SCUSATEMI AVEVO BISOGNO DI RACCONTARLO A DEGLI AMICI E VOI SIETE GLI UNICI CHE SENTO TALI ULTIMAMENTE

Sai Roberta, secondo me dovresti tentare il colloquio (magari fra qualche giorno), puoi sempre rifiutare a meno che non ti serva davvero un lavoro.

Nel colloquio puoi capire che cosa offrono, magari si tratta solo di qualche mese, magari di qualche ora al giorno.
Quindi stai tranquilla , Di certo non ti può rapire e schiavizzarti li dentro contro la tua volontà, dopo il colloquio sarai libera di fare le tue scelte
a presto

Ilaria

CIAO! NON CI SIAMO MAI INCONTRATE, MI SEMBRA...MA SE NON TI DISPIACE VORREI DIRE LA MIA IN PROPOSITO.
INNANZITUTTO QUOTO GNOMA ILARIA, POI VORREI FARE ANCHE UNA CONSIDERAZIONE: SE TUO MARITO LAVORA NEGLI UFFICI DEL CENTRO COMMERCIALE, NON CREDO CHE VORRà FARE BRUTTA FIGURA DANDOTI UNA CIFRA DIVERSA DA QUELLA IN BUSTA PAGA! E SE DOVESSE CAPITARE PUOI SEMPRE DIRGLI CHE TU SEI ABITUATA DIVERSAMENTE....
E POI...SE TI INTERESSA IL LAVORO, MA NON NE HAI UN ESTREMO BISOGNO, PROVA TU A DETTARE LE CONDIZIONI: IO POTREI VENIRE....CHE SO, I POMERIGGI, NELLE ORE DI PUNTA, IL SABATO MATTINA NO, E LA DOMENICA OK TUTTO IL GIORNO, MA CON GIORNO DI RIPOSO (MA NON CHIUDE MAI UN GIORNO PER IL RIPOSO IL NEGOZIO??).
FORSE ANCHE LEI HA CHIESTO DI TE PERCHè GLIENE HANNO PARLATO BENE, E TI POTREBBE TRATTARE UN PO' MEGLIO DI COME FA CON L'ALTRA RAGAZZA.....FORSE HA IMPARATO, QUESTA DATRICE DI LAVORO, CHE è MEGLIO TRATTARE CORRETTAMENTE I PROPRI DIPENDENTI, E CHE è MEGLIO FARE QUALCHE CONCESSIONE (CHE POI CONCESSIONE NON è MA SOLO DIRITTI) MA AVERE DEL PERSONALE MOTIVATO E CAPACE.
COME SI SUOL DIRE...TENTARE NON NUOCE!
IN BOCCA AL LUPO!
SILVANA

ANCHE IO QUOTO ILARIA E SILVANA; FAI IL COLLOQUIO E POI DECIDI. SE VERAMENTE TI PROPONGONO DI LAVORARE 7 GIORNI SU 7 E DEVI RIFIUTARE PUOI SEMPRE DIRE ALLA TITOLARE CHE SEI DISPONIBILE SOLO PER UN ORARIO MENO PESANTE A QUEL PUNTO SARA LEI A DOVER DECIDERE PERCHE' TU PROPONI SOLO UN CONTRATTO A TERMINI DI LEGGE.....

GRAZIE A TUTTE PER AVERMI RISPOSTO E CONSIGLIATO. E' STATO COME RICEVERE UN BUON CONSIGLIO DISINTERESSATO DA AMICHE E NE AVEVO PROPRIO BISOGNO. CREDO CHE LA MIA ANGOSCIA SIA DOVUTA AL FATTO CHE DA QUANDO STO MMALE NON HO PIU' LAVORATO E IL FATTO DI DOVERMI METTERE IN GIOCO E VEDERE FINO A CHE PUNTO POSSO ARRIVARE MI SPAVENTA MOLTO.
PERO' AVETE PERFETTAMENTE RAGIONE TENTARE NON NUOCE E POI SE PER ME NON VA BENE POSSO SEMPRE RIFIUTARE E DIRE LA MIA.
GRAZIE CARE NON SO COME RINGRAZIARVI...AVEVO PROPRIO BISOGNO DI VEDERE IL LATO POSITIVO DELLA SITUAZIONE E NON QUELLO TUTTO NERO CHE STAVO VEDENDO IO. FARO' IL COLLOQUIO E VI FARO' SAPERE COME ANDRA'.
VI ABBRACCIO VIRTUALMENTE E GRAZIE ANCORA