CIAO!!!!!!

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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

GRAZIE 1000!!!
DOVE TI CURI?LEI è STATA ANCHE ALL'ESTERO,SONO20 ANNI CHE è MALATA,E NESSUNA DIAGNOSI CERTA.L'ARTRITE SIERONEGATIVA NON è MOLTO CONOSCIUTA E VORREMMO PROVARE DA QUALCUNO CHE LA CONOSCE.
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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lorichi
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da lorichi »

CARA FRANCESCA NON CREDO PROPRIO SIA NECESSARIO ANDARE ALL'ESTERO, ORMAI QUALSIASI CENTRO DI REUMATOLOGIA PRESSO I GRANDI OSPEDALI E' IN GRADO DI FARE UNA DIAGNOSI E PRESCRIVERE LE DURE OPPORTUNE.
TI SEGNALO QUESTA PAGINETTA SULLE ARTRITI SIERONEGATIVE CHE, SPERO, TI SARA' UTILE.
http://www.bresciareumatologia.it/Spond ... ative.html

IO SONO IN CURA, PRIVATAMENTE, DA UN REUMATOLOGO CHE LAVORA IN UNO DEI PIU' GRANDI OSPEDALI DI ROMA. SE HAI BISOGNO DI INFO, CHIEDI PURE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

LORY,GRAZIE 1000 PER LE INFO!
MI PUOI DARE IL NOME DEL DOTT?SONO DI ROMA ANCH'IO!
GLI ESAMI PER LA TIPIZZAZIONE TISSUTALE DOVE SI POSSONO FARE?LI SEGNA IL REUMATOLOGO?
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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fenomeno di raynaud
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
HO AVUTO I PRIMI SINTOMI A 15 ANNI E LA DIAGNOSI ALL'IDI DI ROMA A 23.MI AVEVANO DATO URBASON A BASSO DOSAGGIO DAL LUNEDI AL VENERDI-IL CORTISONE SI FACEVA IL WEEK-END :O -E CARDIOASPIRINA.UNA CURA INADEGUATA PER LA MIA SITUAZIONE,AVEVO FEBBRICOLA E DOLORI DA ANNI,ASTENIA,ANALISI SBALLATE.
UNA ZIA ACQUISITA,CHE ANCHE LEI HA IL LES,MI HA MANDATO DAL SUO REUMATOLOGO,CHE SI è MESSO LE MANI NEI CAPELLI PER LA CURA CHE MI AVEVANO DATO E MI HA DATO DELTACORTENE FORTE 25MG,CARDIOASPIRINA E PLAQUENIL.SONO PASSATI DOLORI E FEBBRICOLA E MI SENTIVO BENE.ADORO IL PLAQUENIL! : Love 2 :
NEL 2003 MI HA DATO ACCUMULO DI PIGMENTO SULLA RETINA E HO DOVUTO SMETTERLO : Cry :
STUDIANDO A PISA HO CERCATO UN REUMATOLOGO Lì CHE MI HA FATTO FARE LA PROTEINURIA PER LA 1 VOLTA E ,AVENDOLA ALTA,MI HA FATTO FARE LA BIOPSIA RENALE:GLOMERULONEFRITE LUPICA CLASSE 2B.HO INIZIATO INIEZIONI DI CORTISONE E AZATIOPRINA,1 SOLA CPR.
SONO STATA IN CURA DA QUESTA DOTTORESSA 7 ANNI,E PER LEI AVEVO SEMPRE IL LES IN REMISSIONE,ANCHE SE AVEVO FEBBRICOLA,ASTENIA E ANALISI SBALLATE. :O
AVEVO GLOBULI BIANCHI SUI 3000 E LEI MI DICEVA CHE ERANO NORMALI PERCHè IO LI AVEVO SEMPRE BASSI. :O
AVEVO PROTEINURIA ALTINA,SUI 250 MG/24H E MI DICEVA CHE ERA NORMALE. :O
AUTOANTICORPI FACEVANO ALTI E BASSI,ELETTROFORESI SBALLATA E PER LEI ERA IN REMISSIONE! :O
SBAGLIATO ANCH'IO CHE MI SONO FIDATA!è CHE NON CREDEVO CHE SAREI POTUTA STARE MEGLIO E CHE LE ANALISI POTESSERO MIGLIORARE. : RedFace :
LA MIA CURA è STATA PER 7 ANNI:4 MG MEDROL A GG ALTERNI,CARDIOASPIRINA E 1 CPR DI AZATIOPRINA.
LO STUDIO NON ANDAVA NON STANDO BENE E MI AVVILIVO ANCHE PER QUESTO.
SONO STATA CON IL LES IN FASE ATTIVA PER 7 ANNI E MENO MALE CHE NON HA FATTO GROSSI DANNI!
PER 7 ANNI ANALISI SBALLATE,ASTENIA,DIMAGRIMENTO,DOLORINI,FEBBRICOLA,ANCHE A 38 PER VARI MESI. : WallBash :
DA 1 ANNO CIRCA SONO IN CURA A GENOVA E IL DOTTORE SI è MESSO MANI NEI CAPELLI PER LE MIE ANALISI E LA CURA TROPPO LEGGERA PER MIO STATO. : RedFace :
HO PROVATO IL CELL-CEPT E NON ANDAVA.
ATTUALMENTE PRENDO CICLOSPORINA E VA MEGLIO 8) ,ANALISI MEGLIO,PERò è RIMASTA LA FEBBRICOLA CHE DA QUANDO HO SMESSO IL PLAQUENIL NON MI MOLLA! : Cry : CE L'HO DA 8 ANNI CIRCA E MI FA SENTIRE TIPO INFLUENZATA,TESTA CONFUSA.
SONO STATA BENE SOLO CON IL PLAQUENIL E NON POSSO PRENDERLO! : Cry :
VA BENE ANCHE COSì,è GIà TANTO CHE MI SENTO MEGLIO,PER LA FORTE ASTENIA RIUSCIVO A FARE 2 PASSI E DOVEVO RIPOSARMI.
CERTO,HO BISOGNO DEI MIEI SPAZI PER RIPOSARE,NOI MALATI ABBIAMO RESISTENZA FISICA MINORE RISPETTO AI SANI,PERò CERCO DI NON BUTTARMI GIù E DI SFRUTTARE I PERIODI IN CUI STO MEGLIO!
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lorichi
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da lorichi »

SCUSA FRANCESCA MI ERA SFUGGITO QUESTO TUO MESSAGGIO. IERI TI HO INVIATO PVT CON I RECAPITI. PER GLI ESAMI PENSO CHE LI DEBBA PRESCRIVERE IL REUM ED IN GENERE NEGLI OSPEDALI LI FANNO MA IL MEDICO TI SAPRA' CONSIGLIARE.
francesca77 ha scritto:LORY,GRAZIE 1000 PER LE INFO!
MI PUOI DARE IL NOME DEL DOTT?SONO DI ROMA ANCH'IO!
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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roberta78
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da roberta78 »

CIAO FRANCESCA, GRAZIE DEL TUO MESSAGGIO. COME VA IN QUESTI GIORNI COL CALDO? A ME AVVILISCE, IN PIU' C'E' IL FARMACO NUOVO CHE MI FA SENTIRE TUTTA TONTA : WallBash : HO LETTO DI TUA SORELLA CON SOSPETTA SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA, E' ANCHE QUELLO CHE SOSPETTANO PER ME,MA PER IL MOMENTO NON SO AIUTARTI TANTO PERCHE' BRANCOLIAMO NEL BUIO PURE NOI : WallBash :
SONO CONTENTA CHE HAI RIPRESO GLI STUDI DI VETERINARIA. CORAGGIO CARA AVRAI SICURO DELLE BELLE SODDISFAZIONI :)
COME STAI PER LUPINO? VA UN PO' MEGLIO? SONO UN PO' ASSENTE IN QUESTO PERIODO DAL FORUM,PERCHE' MI SENTO SPESSO DISTRATTA E MI STANCO A STARE AL PC,MA VI PORTO CON AFFETTO NEL MIO CUORE A TUTTI. UN BACIONE GROSSO GROSSO
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mavi74
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Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da mavi74 »

CIAO FRA MA LE TUE MANI CON QUESTO CALDO SONO CHIARE???????? IO SI MA SE POCO MI ARRABBIO LE MIE DIVENTANO ROSSE....TVB
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

AIUTO!!!
HO SCOPERTO CHE PER FARE TIROCINIO VETERINARIO SERVE LA VACCINAZIONE ANTIYETANICA,SAPETE SE SI PUò FARE CON MALATTIE AUTOIMMUNI?
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
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terapia:
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mavi74
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da mavi74 »

BUONA DOMENICA FRANCY TVB MAVI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

MERAVIGLIOSA FRAN,SPERO DARTI PRESTO NUOVE DEI CANETTI,,,,,COME STAI ? TI ABBRACCIO CON AFFETTO---GIULIA
roberta78
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da roberta78 »

GRAZIE FRA PER L'INCROCIO PER LA VISITA DI DOMANI. IN EFFETTI SONO UN PO' SCORAGGIATA,TEMO CHE QUEST'ALTRO REUMATOLOGO DICA ANCORA QUALCOSA DI DIVERSO O CHE VOGLIA ALTRI ESAMI. POI IL CONTRAMAL MI FA SENTIRE CON LA TESTA COMPLETAMENTE IN ARIA E CREDIMI NON E' UNA BELLA SENSAZIONE SOPRATTUTTO QUANDO CI SONO PERSONE TOTALMENTE OTTUSE CHE TI FANNO PESARE LA SITUAZIONE CHE VIVI SENZA CAPIRE CHE TU IN REALTA' STAI VIVENDO UN DISAGIO E NON INDIFFERENTE. MAH! CARA FRANCESCA CHE DIRTI CERTE VOLTE SE AVESSI SOLO LA POSSIBILTA' PRENDEREI LA MIA DOLCE BIMBA E ME NE SCAPPEREI VIA DA TUTTO E DA TUTTI. NON TI NASCONDO CHE " ME SO STUFATA TROPPO IN QUESTI GIORNI" : WallBash :
COMUNQUE SAI CHE STO FACENDO PER DOMANI? IL CONTRARIO DI QUELLO CHE HO SEMPRE FATTO IN QUESTI MESI...VADO ALLA VISITA SENZA ALCUNE ASPETTATIVE COSI' SE VA MALE PAZIENZA,,,ALMENO NON SONO STATA DELUSA SE NE ESCE FUORI QUALCOSA DI BUONO MEGLIO!!! CHE PENSI CI RIESCO IN QUESTO PROPOSITO? bOH? CI STO PROVANDO ALMENO...TVB E UN BACIONE GRANDE
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gaia66
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da gaia66 »

CIAO FRANCESCA
SONO GAIA SCRIVO POCO SUL FORUM HO LETTO ORA LA TUA STORIA.
BENVENUTA NEL FORUM!
SEMPRE I SOLITI PROBLEMI CON LE NOSTRE PATOLOGIE, CURE SBAGLIATE, DISATTENZIONI, SOTTOVALUTAZIONI...
SEMBRA INCREDIBILE!

MI DISPIACE CHE TU NON RIESCA ANCORA A TROVARE UN FARMACO RISOLUTIVO, QUI SI VA PER TENTATIVI UN PO' TUTTI.

IO SONO IN UNA SITUAZIONE OPPOSTA ALLA TUA, PRENDO PLAQUENIL CHE NON MI STA DANDO PROBLEMI PERO' NON SEMBRA TENERE A BADA LA MALATTIA COME DOVREBBE: HO FATTO ANCH'IO UNA BIOPSIA RENALE CHE HA EVIDENZIATO UN DANNO RENALE, ANCHE SE LIEVE, E MOLTO PROBABILMENTE PASSERO' AL CELL-CEPT. TU CHE PROBLEMI AVEVI AVUTO CON IL CELL-CEPT?
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

FRAN cara non ho trovato tuoi scritti . come stai?vorrei tue notizie ,A S. Vito piove e io ..ne risento moltissimo .ti abbraccio. -GIULIA
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO GAIA!!!
è UN PIACERE SENTIRTI!
IL CELL-CEPT NON HA MIGLIORATO LE MIE ANALISI E NEANCHE I SINTOMI.MI AUMENTAVA LA FEBBRICOLA,MI DAVA 37.7,DOLORE ALLA SCHIENA E SEMPRE MIALGIE.
NON TI PREOCCUPARE,LA RISPOSTA è SOGGETTIVA,SPERO CHE TU STIA MEGLIO PRENDENDOLO!
DOVE TI CURI?IO A GENOVA.
: Love :
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mavi74
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da mavi74 »

CIAO FRA TVB TANTO TANTO
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Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Francesca,ho letto solo ora la tua presentazione e ho letto anke del tuo cane ke mi ha ricordato quello ke è successo a me...a volte penso ke ha dell'incredibile...pensa ke a gennaio del 2009 ho fatto l'intervento x togliermi le tube e quando mi sn svegliata ho saputo ke avevo avuto probl respiratori e intubandomi mi hanno spezzato un dente davanti..ma oltre a quella brutta esperienza dopo un'oretta mio cognato tel a mio marito x dirgli ke il mio bel cagnolone(Roki,un'incrocio di pastore tedesco) era morto probabilm di infarto...in quel momento ho subito pensato ke lui aveva sentito ke ero in pericolo...mi sn fatta un pianto ke nn immagini...magari sarà stata una coincidenza....vabè...purtoppo succede...cambiando argomento...grazie x i consigli ke mi date tu e tt gli altri....bacione grande...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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mavi74
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da mavi74 »

CIAO FRANCY BUONA DOMENICA TVTTTTTTB MAVI
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Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da mavi74 »

CIAO TESORO TUTTO BENE???? MAVI TVB TANTO TANTO UNA FELICE GIORNATA : Love :
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

FRAN PICCOLA CARA, NON TROVO TUE NOTIZIE,COME STAI?UN BACIO GRANDE GRANDE---GIULIA
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

UN FORTE ABBRACCIO. VA UN PO MEGLIO?--GIULIA : Love :
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