FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buonasera amici,
non so da dove cominciare... Beh, mi è stato diagnosticato un crollo vertebrale con frattura di due vertebre dorsali. Per il momento farò una terapia per bloccare il processo di demineralizzazione, ultima spiaggia il busto . Dovrò fare una serie di esami ematici per definire la valutazione ossea. Per giunta mi si è gonfiato sotto l'orecchio sinistro e mascella. Perchè ci sono sempre novità mai positive?

MI SPIACE, I SINTOMI MI SEMBRAVA DI CONOSCERLI......
SE PUO' ESSERTI UTILE E' CAPITATO SIA A ME CHE A MIA MADRE E NON CI HANNO PRESCRITTO IL BUSTO. BISOGNA EVITARE ASSOLUTAMENTE DI PIEGARE LA SCHIENA E SOLLEVARE PESI. CON UN PO DI ATTENZIONE E TANTA PAZIENZA VEDRAI CHE STARAI MEGLIO. DEVI INIZIARE SUBITO LA TERAPIA E SE HAI AVUTO LA FRATTURA TI DOVRANNO PRESCRIVERE FARMACI CHE SONO A CARICO DEL SSN. IO PRENDO OPTINATE35 MA LA GAMMA E' VASTA, SARA' IL TUO MEDITO A SCEGLIERE QUELLO CHE E' MEGLIO.
UN ABBRACCIO

lorichi ha scritto:MI SPIACE, I SINTOMI MI SEMBRAVA DI CONOSCERLI......
SE PUO' ESSERTI UTILE E' CAPITATO SIA A ME CHE A MIA MADRE E NON CI HANNO PRESCRITTO IL BUSTO. BISOGNA EVITARE ASSOLUTAMENTE DI PIEGARE LA SCHIENA E SOLLEVARE PESI. CON UN PO DI ATTENZIONE E TANTA PAZIENZA VEDRAI CHE STARAI MEGLIO. DEVI INIZIARE SUBITO LA TERAPIA E SE HAI AVUTO LA FRATTURA TI DOVRANNO PRESCRIVERE FARMACI CHE SONO A CARICO DEL SSN. IO PRENDO OPTINATE35 MA LA GAMMA E' VASTA, SARA' IL TUO MEDITO A SCEGLIERE QUELLO CHE E' MEGLIO.
UN ABBRACCIO

GRAZIE LORI, SEI DAVVERO GENTILISSIMA. ORA NON MI RIMANE CHE CHIUDERE QUESTO MALEDETTO DENTE CHE SI TENTA DI SALVARE DA 6 MESI! STASERA DIRO' AL DENTISTA CHE SE NON COMPLETA, DEVE LEVARLO. DOVEVO INIZIARE ANCHE IO COME TE OPTINATE75 A GENNAIO, MA PER COLPA DEI DENTI HO DOVUTO SEMPRE RIMANDARE. LA COSA CHE MI FA RABBIA E' LA STRAFOTTENZA DEI MEDICI. FACCIO LA PRIMA RADIOGRAFIA E SALTA FUORI L'INFIAMMAZIONE CHE NON VIENE CURATA, PASSA DEL TEMPO, CONTINUO A LAMENTARMI CHE HO FORTE DOLORE E FACCIO LA SECONDA RADIOGRAFIA; ESITO "CUNEIZZAZIONE" DELLE DUE VERTEBRE CHE ORA SI SONO FRATTURATE, E NEMMENO MI CURANO. FINALMENTE HO TROVATO UNA DOTTORESSA E ANCHE SE DOVREBBE ESSERE DI "PARTE" (PER I SUOI COLLEGHI), SI E' STIZZITA PERCHE' NON CI SONO STATI PRVVEDIMENTI. ORA, DOPO LA TERZA INDAGINE (RM), SI VEDE CHIARAMENTE CHE C'E' STATO UN CROLLO E FRATTURA. CHI DOVREI PRENDERE A CALCI? INCOMPETENTI!!!!!!
FARO' COME DICI TU, EVITERO' DI PIEGARMI E SOLLEVARE PESI, MA SOPRATTUTTO DEVO MANTENERE LA CALMA CHE E' ANDATA A FARSI FRIGGERE!
GRAZIE ANCORA.

ciao Tiffany!mi spiace moltissimo leggere che continui ad avere problemi.. Immagino il tuo stato d'animo..e il dolore che sentirai..mi incrocio per te!e sperando che il dentista risolva almeno il problema del dente!così un problema è levato...Forza tiffany!!non mollare mi raccomando!

Tiffany ha scritto:Buonasera amici,
non so da dove cominciare...

un abbraccio

Silvia

Ciao amici, so che qui troverò sempre una risposta. Ho ritirato metà delle analisi.. per le altre c'impiegano più tempo.
Sapete cosa sono i leucociti nelle urine? Li ho altissimi! Valore normale 0-5, le mie sono a 500.
Ho sangue nelle urine, valore normale 0.00-0.00, le mie sono 0.20
Solita VES altina 28
Globuli rossi un pochino bassi 4.00 normali 4.500-5.400
Pure il peso specifico delle urine è un pò alto.
Non avverto alcun sintomo, del tipo bruciore... Cosa vorrà significare?
Grazie a chiunque leggerà e potrà darmi una risposta.

Ciao Tiffany, non so darti una risposta specifica ma ho trovato questo: http://www.my-personaltrainer.it/salute ... urine.html
Spero possa esserti utile.

BUON POMERIGGIO FAMIGLIA,
HO UNA CONFUSIONE IN TESTA E NON SO COSA FARE O PENSARE. HO RITIRATO GLI ESITI DEGLI ESAMI AUTOIMMUNI E... MERAVIGLIA DELLE MERAVIGLIE, TUTTI NEGATIVI! LA COSA DOVREBBE ENTUSIASMARMI, POTREI PENSARE AD UNA REMISSIONE O AL MIRACOLO DELLA GUARIGIONE. INTANTO HO DOLORI MUSCOLARI SPARSI, SOLO ALLE GAMBE NON AVVERTO DOLORE, SE NON LA SOLITA STANCHEZZA DOPO 10 MINUTI DI CAMMINO. QUALCUNA/O DI VOI HA VISSUTO QUALCOSA DI SIMILE? CIOE', GUARIGIONE O UNA MARCIA INDIETRO MOMENTANEA? DEVO CONSIDERARMI ANCORA UNA PERSONA CON LA CONNETTIVITE?
GRAZIE A CHI RISPONDERA'

CIAO!!!
A ME SALGONO E SCENDONO SENZA MOTIVO.
PER AVERE LA CONNETTIVITE INDIFERENZIATA BISOGNA AVERE POSITIVI GLI ANA IN ALMENO 2 OCCASIONI,QUINDI SI ,HAI ANCORA CONNETTIVITE!
PRENDI IL PLAQUENIL?DA QUANTO?HAI AVUTO BENEFICI?
CHE DEFICIT SI VEDE DALLA SPIROMETRIA?CHE SINTOMI HAI?
PER EMICRANIA PRENDI INDOMETACINA?

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
A ME SALGONO E SCENDONO SENZA MOTIVO.
PER AVERE LA CONNETTIVITE INDIFERENZIATA BISOGNA AVERE POSITIVI GLI ANA IN ALMENO 2 OCCASIONI,QUINDI SI ,HAI ANCORA CONNETTIVITE!
PRENDI IL PLAQUENIL?DA QUANTO?HAI AVUTO BENEFICI?
CHE DEFICIT SI VEDE DALLA SPIROMETRIA?CHE SINTOMI HAI?
PER EMICRANIA PRENDI INDOMETACINA?

HO AVUTO ANA AB ANTI DNA-DS POSITIVI POSITIVI DUE VOLTE. HO RIPETUTO SOLO ANA DOPO IL CICLO DI TERAPIA CON METHOTREXATE ED ERANO NEGATIVI. IL REUM LO HA SOSPESO PERCHE' GLI EFFETTI COLLATERALI ERANO DEVASTANTI E SONO PASSATA ALLA CICLOSPORINA (CHE ATTUALMENTE ASSUMO). HO RIPETUTO TUTTI GLI ESAMI AUTOIMMUNI E PER LA SECONDA VOLTA ANA E' NEGATIVO. HO PRESO PLAQUENIL200 MATTINO E SERA PER 7 MESI, ERANO CARAMELLE PER ME, NESSUN MIGLIORAMENTO.. CON LA SPIROMETRIA GLOBALE DLCO, HO UN DEFICIT VENTILATORIO RESTRITTIVO, ORA AL 48%, UN ANNO FA ERA AL 66%. IN PRATICA POCHI SINTOMI, SOLO UN LIEVE "FISCHIETTO" E LIEVE DISPNEA, MA LA COSA NON SUCCEDE SEMPRE, SOLO 5-6 VOLTE IN UN GIORNO. PER LE EMICRANIE USO I TRIPTANI (MAXALT10MG)
COMUNQUE STAMANE HO FATTO URINOCULTURA CON ANTIBIOGRAMMA PERCHE' DALLE ULTIME ANALISI DELLE URINE I LINFOCITI SONO A 500 (VALORE NORMALE 0-5), SANGUE 0,20 (VALORE NORMALE ASSENTE), PROTEINURIA 192,2 (VALORE NORMALE150). SI SOSPETTA UNA CISTITE, ANCHE SE NON HO ALCUN SINTOMO, DEL TIPO BRUCIORE O URGENZA URINARIA. MAH... STAREMO A VEDERE.
GRAZIE FRANCESCA

CIAO!!!
PER IL DEFICIT RESTRITTIVO POLMONI CHE PRENDI?
IO DEVO SPIROMETRIA,ALL'ALTRA AVEVO UNA LIEVE LIEVE ALTERAZIONE,PRATICAMENTE NON SVUOTAVO COMPLETAMENTE I POLMONI,E SICCOME HO DISPNEA MI DOMANDO SE PUò ESSERE LA CAUSA.
COSA è DLCO?
LA GLOMERULONEFRITE NON DA SINTOMI,IO ME NE SONO ACCORTA PERCHè LA REUM MI HA FATTO FARE PROTEINURIA DELLE 24H,PERDEVO 700-900 GR DI PROTEINE AL G E MI HA FATTO FARE LA BIOPSIA E SI è VISTO CHE è DATA DAL LES.
GLI ANTICORPI CHE TOCCANO I RENI SONO GLI ANTIDNA E AVENDOLI AVUTI E AVENDO PROTEINE> NELL'ESAME URINE DOVRESTI FARE PROTEINURIA 24H,PUò DARE ANCHE EMATURIA,CERTO,LE PROTEINE CHE PERDI SONO POCHE,PERò MEGLIO TOGLIERSI IL DUBBIO.è ANTIPATICO PERCHè DEVI PIPì IN BIDONE PER 24H,PERò è NECESSARIO.
LA TUA CONNETTIVITE è TENDENTE AL LES?

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
PER IL DEFICIT RESTRITTIVO POLMONI CHE PRENDI?
IO DEVO SPIROMETRIA,ALL'ALTRA AVEVO UNA LIEVE LIEVE ALTERAZIONE,PRATICAMENTE NON SVUOTAVO COMPLETAMENTE I POLMONI,E SICCOME HO DISPNEA MI DOMANDO SE PUò ESSERE LA CAUSA.
COSA è DLCO?
LA GLOMERULONEFRITE NON DA SINTOMI,IO ME NE SONO ACCORTA PERCHè LA REUM MI HA FATTO FARE PROTEINURIA DELLE 24H,PERDEVO 700-900 GR DI PROTEINE AL G E MI HA FATTO FARE LA BIOPSIA E SI è VISTO CHE è DATA DAL LES.
GLI ANTICORPI CHE TOCCANO I RENI SONO GLI ANTIDNA E AVENDOLI AVUTI E AVENDO PROTEINE> NELL'ESAME URINE DOVRESTI FARE PROTEINURIA 24H,PUò DARE ANCHE EMATURIA,CERTO,LE PROTEINE CHE PERDI SONO POCHE,PERò MEGLIO TOGLIERSI IL DUBBIO.è ANTIPATICO PERCHè DEVI PIPì IN BIDONE PER 24H,PERò è NECESSARIO.
LA TUA CONNETTIVITE è TENDENTE AL LES?

NO, SOLO DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E NONOSTANTE IL FENOMENO DI RAYNAUD (ORA CON IL FREDDO SI ACCENTUA) CON CAPILLAROSCOPIA NEGATIVA, MI HANNO DETTO CHE LA PATOLOGIA E' QUESTA. HO FATTO LA PROTEINURIA DELLE 24 H E DA 180 ORA E' A 192,2. NELLE URINE "PERDO" ANCHE IL CALCIO, MA ERA SCONTATO, VISTO CHE HO UN CROLLO VERTEBRALE E 2 VERTEBRE FRATTURATE. LA TECNICA DEL DLCO E' QUASI UGUALE ALLA SPIROMETRIA NORMALE. PER CONTROLLARE ESATTAMENTE I PARAMETRI, OLTRE CHE SOFFIARE NEL TUBO, SI TRATTIENE L'ARIA NEI POLMONI E SI ESPELLE, POI SI TRATTIENE DI NUOVO (A INTERMITTENZA) E SI ESPELLE. C'E' UN TECNICO CHE INDICA COME RESPIRARE... ALLA FINE SI FA IL BILANCIO DEI PARAMENTRI, SE NORMALI, SE DI TIPO RESTRITTIVO OPPURE OSTRUTTIVO, CON LA PERCENTUALE. PIU' ALTA E', MEGLIO SI STA

CIAO!!!
LA PROTEINURIA TIENILA D'OCCHIO,FALLA OGNI MESE E SE SALE LA REUMATOLOGA PRENDERà PROVVEDIMENTI.
ANCHE IO NE PERDO 200-250MG/24H,è UNA SPECIE DI CICATRICE CHE MI è RIMASTA PERCHè I MIEI RENI SONO STATI TOCCATI DAL LES.

BUONASERA FAMIGLIA,
HO FATTO L'URINOCULTURA (NEGATIVA) E HO RIPETUTO LE URINE SEMPLICI. DI NUOVO PRESENZA DI SANGUE, LEUCOCITI, CELLULE E ALCUNE EMAZIE. PRATICAMENTE UGUALI ALLE PRECEDENTI. IL VALORE DEI LINFOCITI (500), SANGUE (0,20),PROTEINURIA (192,2) E UN LIEVISSIMO AUMENTO DEL PESO SPECIFICO, APPARTENGONO ALL'ESAME DELLE 24 ORE. RIBADISCO CHE NON AVVERTO ALCUN SINTOMO, ANCHE SE IL MEDICO DI BASE MI HA PRESCRITTO UNA ECO ALLA VESCICA E RENI. PURTROPPO NON SO ALTRO, è ANDATO MIO MARITO DAL MEDICO E, QUANDO GLI HO CHIESTO "PERCHE'", HA RISPOSTO DI NON AVRE CHIESTO.... HO UNA CISTITE O COSA? TUTTI PIU' O MENO NELLA VITA ABBIAMO AVUTO UNA CISTITE E CONOSCO I SINTOMI. NON SONO PREOCCUPATA, MA VORREI QUANTOMENO CAPIRE...

TIFFANY CARA, POSSO AZZARDARE CHE TI ABBIANO PRESCRITTO L'ECO PERCHE' SOSPETTINO LA PRESENZA DI CALCOLI RENALI, CON URINOCULTURA NEGATIVA CREDO NON POSSA ESSERE CISTITE O CMQ UNA INFEZIONE MENTRE LA PRESENZA DI CALCOLI POTREBBE GIUSTIFICARE ALCUNI DEI TUOI SINTOMI. LA PROTEINURIA E' ALTINA SPERO IL MEDICO VOGLIA INDAGARE ANCHE IN QUESTO SENSO.
CARA TIFFANY, FA' QUESTE ECOGRAFI CHE TI HANNO PRESCRITTO PERCHE' SARANNO CERTAMENTE UN VALIDO AIUTO PER LA DIAGNOSI E FACCI SAPERE COSA RISULTERA'

ciao tiffany!leggo che hai qualche pensiero..fai l'eco.. che è meglio così avrai un quadro più completo..E facci sapere!

Buonasera amiche/i. Vi leggo un pò tutte, anche se chiedo scusa se non interverrò spesso. Purtroppo sto attraversando un periodo molto buio. Ci sono "dentro" con tutte le scarpe. Depressione endoreattiva severa. Sentivo che qualcosa non andava e non volevo crederci... Mi vergogno un pò, non avrei mai immaginato di essere tanto fragile da farmi sopraffare dalla malattia dell'anima....
Vi abbraccio tutte con affetto.

CARA TIFFANY NON C'E' NULLA DI CUI VERGOGNARSI, LE MALATTIE DELL'ANIMA SONO COMUNQUE MALATTIE, FORSE PIU' SUBDOLE MA CI FANNO STARE MALE TANTO QUANTO QUELLE CHE CAUSANO DOLORE FISICO.
STAI FACENDO QUALCHE TERAPIA? CARA TIFFANY SPERO CHE TUTTO SI RISOLVA PRESTO E COMUNQUE CERCA DI NON ISOLARTI, VIENI A TROVARTI E FARTI COCCOLARE OK?
UN ABBRACCIO

Tiffany ha scritto:Buonasera amiche/i. Vi leggo un pò tutte, anche se chiedo scusa se non interverrò spesso. Purtroppo sto attraversando un periodo molto buio. Ci sono "dentro" con tutte le scarpe. Depressione endoreattiva severa. Sentivo che qualcosa non andava e non volevo crederci... Mi vergogno un pò, non avrei mai immaginato di essere tanto fragile da farmi sopraffare dalla malattia dell'anima....
Vi abbraccio tutte con affetto.

ciao Tiffany! anche io leggo e leggo, ma non sempre intervengo!
Mi dispiace moltissimo di quello che stai passando....cercheremo di fare il possibile, di starti vicino, se ciò ti potrà aiutare!
volevo dirti che non significa essere fragili o deboli soffrire di depressione, secondo me è una cosa che può capitare a tutti, tra l'altro se ci sono dei motivi di salute!!
sai, anche io credevo di essere una persona forte, tutti lo credevano e forse lo credono ancora, ma io mi sono sentita il mondo addosso quando hanno diagnosticato la malattia a mia figlia, e piangevo tutto il giorno, mi scendevano le lacrime così......nonostante io cercassi in tutti i modi di farmene una ragione e di mettere in atto tutti i pensieri di fede e andando a scavare in fondo in fondo a cercare il più piccolo residuo di ottimismo....
io credo di esserci andata vicino vicino....forse l'ho toccata con mano...forse a volte si riaffaccia......
cara, cara amica, fatti aiutare da chi ti è vicino e da un bravo professionista....sono cose che purtroppo accadono, ma non ti lasciare sopraffare a lungo, mi raccomando! ritrova te stessa!
scusa, lo so che a parlare si fa presto....se le mie parole ti danno fastidio perdonami...

silvana

CIAO TIFFANY
MI SPIACE MOLTISSIMO PER IL PERIODO CHE STAI ATTRAVERSANDO! LA DEPRESSIONE E' DAVVERO UNA BRUTTA COSA! SPESSO NON CI ACCORGIAMO MA STA PROPRIO DIETRO L'ANGOLO CHE ASPETTA L'OCCASIONE GIUSTA PER FARCI VISITA...
SPERO CHE I NOSTRI MESSAGGI TI POSSONO AIUTARE ALMENO UN POCHINO...PER IL RESTO DIPENDE ANCHE DA TE! DEVI GUARDARE DENTRO A TE STESSA, REAGIRE, SAPERTI ASCOLTARE ANCHE SE NON E' SEMPRE FACILE!
PROVA AD ANALIZZARE I FATTI, COSA E' SUCCESSO DENTRO DI TE E COME FARE PER RINVENIRNE A GALLA? FORSE NON SERVIRA' A NIENTE O FORSE A QUALCOSA SERVIRA'... TENTARE NON NUOCE!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PERCHE' QUESTO PERIODO MOLTO BUIO TI PASSI AL PIU' PRESTO POSSIBILE!
UN CARO ABBRACCIO