FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Sono molto felice x te Vincenzo, dimostra che la terapia di fondo può funzionare. Devo dire che anch'io sto assumento il metho da tre mesi e da subito ho smesso con gli antidolorifici.... (pure io ero restia x gli effetti collaterali) ma....quando hai troppo male prenderesti anche l'arsenico.
Ciao

grazie, spero che anche per te continui il miglioramento

Giulia73 ha scritto:BEN TORNATO CLIVE!!!SONO CONTENTA PER LE BUONE NOTIZIE.GIULIA

GRAZIE GIULIA, SPERO IN BUONE NOTIZIE ANCHE PER TE
UN ABBRACCIO

Una buona notizia! E' quello che ci serve per continuare a sperare...
Un caro saluto,
Tiffany

.
a volte, le comunicazione utilizza canali diversi da quelli detti "canonici"
e sai che mi piace usarla quando ci sono le condizioni e/o c'e ricezione dall' altra parte




Silvia

grazie
il 7 ho fatto visita reum
tutto ok, adesso aspetto i risultati delle analisi per l'autoimmunità e a fine mese torno dal reum per decidere cosa fare

splendida notizia vincenzo!!
Incroci per la visita!!!
Un abbraccio
Alessia

sunshinexyz ha scritto: splendida notizia vincenzo!!
Incroci per la visita!!!
Un abbraccio
Alessia

grazie Alessia
hai letto le ultime novità su Zamboni?
buona serata

rosaria1956 ha scritto:....PER LE ANALISI POI, CREDO CHE IL FATTORE REUMATOIDE (O REUMA TEST) E LE ANTICITRULLINA, SE LI DOBBIAMO CONSIDERARE LA "SPIA" SPECIFICA DELLA MALATTIA, POSSONO ANCHE RISULTARE SEMPRE POSITIVE MENTRE INVECE GLI INDICI DI FLOGOSI POSSONO NORMALIZZARSI, SEGNO CHE L'INFIAMMAZIONE E' COMPLETAMENTE RIENTRATA.
PERO' IN UN CASO DELE GENERE, IO PARLEREI PIU' DI "MALATTIA SOTTO CONTROLLO" E NON DI "REMISSIONE" ....INSOMMA......NON SO SE GLI ANTICORPI SI POSSONO NEGATIVIZZARE MA IN CASO CIO' AVVENISSE CON TUTTI GLI INDICI DI FLOGOSI NORMALI E SENZA SINTOMI....ECCO FORSE ALLORA SI POTRA' PARLARE DI "REMISSIONE" .......UFFA...CHE CONFUSIONE PERO'!!!!

ED ECCO LA RISPOSTA AL DILEMMA:

- FATTORE REUMATOIDE 486 (VALORI PRECEDENTI: >500, 616, 442)
- CCP > 320 ((VALORI PRECEDENTI: 318, 340)
- ANA PRESENTI 1:160 OMOGENEO (VALORI PRECEDENTI: 1:80 OMOGENEO E PUNTEGGIATO, 1:160 NUCLEOLARE 1:80 OMOGENEO E PUNTEGGIATO)

IN PRATICA NON E' CAMBIATO NULLA, SALVO QUALCHE DECIMO, RISPETTO AI VALORI CHE AVEVO ALL'ESORDIO E AI CONTROLLI INTERMEDI QUINDI, IL MTX FUNZIONA SULLA SINTOMATOLOGIA MA NON MODIFICA I VALORI CARATTERISTICI DELLA MALATTIA. IN QUESTO CASO ABBIAMO UN CONTROLLO FARMACOLOGICO E NON UNA REMISSIONE, AMMESSO CHE IN REMISSIONE TALI VALORI RIENTRINO NELLA NORMA.

TUTTI GLI ALTRI ESAMI SONO NELLA NORMA AD ECCEZIONE DELLA FERRITINA CHE CONTINUA A ESSERE ALTALENANTE: 12, 22, 20, 19, 17, IL REUM DICE CHE NON DIPENDE DAL MTX MA DALLA PATOLOGIA, MI CONSIGLIA UN INTEGRATORE. IL 28 VISITA REUMATOLOGICA.

hum ora mi hai confuso quasi più di prima..
io quei valori li li ho sempre avuti a posto invece...
Una domanda visto che io e te navighiamo da sempre in acqua quasi simili. Tu a volte avresti la tentazione di pensarti 'guarito' e poter fare a meno dei farmaci? Premetto che già stare bene con soli 10 mg di MTX ogni 14gg è una gran conquista (e Plaquenil vabbè) x cui metterei la firma affinchè le cose vadano sempre così. Ci sono volte però in cui pare che la malattia mi faccia l'occhiolino quasi a dirmi 'non dimenticarti che ci sono!'. Ad esempio nelle corse settimane in cui le temperature erano quasi sempre negative ho avuto alcuni giorni con le spalle e la schiena messi piuttosto male. Sabato poi sono andata alla filata dei carri coi bimbi e vuoi la lunga attesa statica in piedi, vuoi l'umidità la notte ero piuttosto 'ammaccata'... Il mio compagno è convinto che prima o poi eliminerò tutti i farmaci ma io è come se avessi sviluppato un rispetto quasi riverenziale nei confronti della malattia, non so se riesco a trasmettere quello che intendo.
Per il ferro invece a me avevano consigliato Ferro Tre, sono fiale e pare che siano tra le più digeribili in assoluto (non mutuabili naturalmente, solo il fErrograd mi pare lo sia). L'assunzione quotidiana per me era stata deleteria, ora lo assuno 1/2 volte alla settimana e non mi dà fastidi.
Un saluto..

Parissa74 ha scritto: hum ora mi hai confuso quasi più di prima..
io quei valori li li ho sempre avuti a posto invece...
Una domanda visto che io e te navighiamo da sempre in acqua quasi simili. Tu a volte avresti la tentazione di pensarti 'guarito' e poter fare a meno dei farmaci? Premetto che già stare bene con soli 10 mg di MTX ogni 14gg è una gran conquista (e Plaquenil vabbè) x cui metterei la firma affinchè le cose vadano sempre così. Ci sono volte però in cui pare che la malattia mi faccia l'occhiolino quasi a dirmi 'non dimenticarti che ci sono!'. Ad esempio nelle corse settimane in cui le temperature erano quasi sempre negative ho avuto alcuni giorni con le spalle e la schiena messi piuttosto male. Sabato poi sono andata alla filata dei carri coi bimbi e vuoi la lunga attesa statica in piedi, vuoi l'umidità la notte ero piuttosto 'ammaccata'... Il mio compagno è convinto che prima o poi eliminerò tutti i farmaci ma io è come se avessi sviluppato un rispetto quasi riverenziale nei confronti della malattia, non so se riesco a trasmettere quello che intendo.
Per il ferro invece a me avevano consigliato Ferro Tre, sono fiale e pare che siano tra le più digeribili in assoluto (non mutuabili naturalmente, solo il fErrograd mi pare lo sia). L'assunzione quotidiana per me era stata deleteria, ora lo assuno 1/2 volte alla settimana e non mi dà fastidi.
Un saluto..

Ciao Parissa (Stefania?)
Beh, mi pare che è possibile avere AR con i valori nella norma, quelle più difficili da diagnosticare, o sbaglio?
Comunque, io non mi sento "guarito" perchè non mi sono mai considerato "malato", la malattia non l'accetto, infatti ho sempre detto di avere un momentaneo squilibrio psico fisico
Attualmente non posso fare a meno dei farmaci e non ci proverò a meno che non me lo dica il reumatologo, sto bene così e vado avanti
l'AR c'è ancora, me lo ricorda ogni tanto la mattina al risveglio il mio polso destro e il ginocchio se esagero con l'attività fisica
i danni li ha fatti, seppur minimi, e sono irreversibili
per quanto riguarda il ferro ho acquistato sia uno sciroppo Ferro Vital (gluconato ferroso mescolato a succhi di frutta) che Ferrograd a rilascio graduale (solfato ferroso) ma non ho preso nessuno dei due e continuo per ora a integrare con l'alimentazione

oggi il reumatologo ha confermato tutto questo, la terapia continua senza riduzioni (7,5 mg/sett) e ci vediamo a luglio
mi ha detto di fare le analisi di routine con frequenza trimestrale, una rx torace, e controllare più spesso il ferro senza prendere integratori per adesso
vedremo come va
buona serata

VINCENZO HAI ILLUSTRATO CON VALORI ALLA MANO CIO' CHE IN PRATICA IO AVEVO TEORIZZATO, INSOMMA UNA COSA E' LA REMISSIONE ALTRA COSA E' IL CONTROLLO FARMACOLOGICO
SU QUESTO PUNTO CREDO CHE IL CONCETTO SIA ORMAI MOLTO CHIARO
STEFANIA SECONDO ME FAI BENISSIMO AD AVERE QUESTO "RISPETTO" PER LA MALATTIA, NEL SENSO CHE NON DOBBIAMO SOTTOVALUTARLA E CREDERCI PIU' FURBI ELIMINANDO IL CONTROLLO FARMACOLOGICO QUANDO ESSA E' BEN PRESENTE ED I VALORI LO DIMOSTRANO
TU CHE HAI VISTO LA COMMEDIA "A NOI LA MALATTIA CI FA UN BAFFO" FORSE RICORDERAI "IL COMPROMESSO" TRA IL PAZIENTE E LA MALATTIA, RISPETTO RECIPROCO E VITTORIE ALTERNATIVAMENTE DELL'UNO E DELL'ALTRA PER UNA CONVIVENZA CHE DIA ANCHE UNA DISCRETA QUALITA' DI VITA, IL MESSAGGIO ERA CHIARO ED E' QUANTO OGGI SI PUO' BEN SPERARE CON LE TERAPIE A NOSTRA DISPOSIZIONE.
LA REMISSIONE E' PIU' RARA E PURTROPPO ANCHE REVERSIBILE
UN BUON CONTROLLO INVECE E' POSSIBILE OTTENERLO E MANTENERLO NEL TEMPO

due aggiornamenti veloci:
- ecocardiocolordoppler annuale, nella norma
- MOC annuale, miglioramento al femore resta una osteopenia alle lombari

VINCENZO SCUSAMI FORSE MI E' SFUGGITO, POSSO CHIEDERTI COSA TI HANNO PRESCRITTO PER OSTEOPOROSI CHE TI HA DATO MIGLIORAMENTI VISIBILI CON LA MOC?
GRAZIE

rosaria1956 ha scritto:VINCENZO SCUSAMI FORSE MI E' SFUGGITO, POSSO CHIEDERTI COSA TI HANNO PRESCRITTO PER OSTEOPOROSI CHE TI HA DATO MIGLIORAMENTI VISIBILI CON LA MOC?
GRAZIE

solamente Metocal D3 600 mg/g

BEATO TE (SI FA PER DIRE) IO SONO 5 ANNI CHE PRENDO METOCAL D3 E BIFOSFONATI UNA VOLTA A SETTIMANA ED HO IL CALCIO BASSO E L'OSTEOPOROSI IN LIEVE PEGGIORAMENTO.MI CONSOLANO DICENDO CHE PERO' E' COMPATIBILE CON L'ETA'....

BE' NOI DONNE SIAMO MOLTO PIU' ESPOSTE ALL'OSTEOPOROSI RISPETTO AGLI UOMINI, QUESTO BEN LO SAPPIAMO.
TE L'HO CHIESTO PEERCHE' A ME HANNO RPESCRITTO CALCIO, VITAMINA D E BIFOSFONATI DA ALCUNI ANNI MA A ME NON MI VA' DI PRENDERLI.....
FORSE DOVREI COMINCIARE A PENSARCI SERISSIMAMENTE PERO'

ROSY NON ASPETTARE LA FRATTURA COME E' CAPITATO A ME! E' DOLOROSA E NON TI SERVONO ALTRI DOLORI.

rosaria1956 ha scritto:BE' NOI DONNE SIAMO MOLTO PIU' ESPOSTE ALL'OSTEOPOROSI RISPETTO AGLI UOMINI, QUESTO BEN LO SAPPIAMO.
TE L'HO CHIESTO PEERCHE' A ME HANNO RPESCRITTO CALCIO, VITAMINA D E BIFOSFONATI DA ALCUNI ANNI MA A ME NON MI VA' DI PRENDERLI.....
FORSE DOVREI COMINCIARE A PENSARCI SERISSIMAMENTE PERO'

E' dolorosa...ahia quanto mi ha fatto male la frattura alla vertebra! da allora mi hanno prescritto il floravance 70 a settimana ma sono più le volte che non lo prendo che quelle che lo prendo
Sono anni che non controllo più l'osteoporosi....il medico di famiglia è restio al controllo.

rosaria1956 ha scritto:BE' NOI DONNE SIAMO MOLTO PIU' ESPOSTE ALL'OSTEOPOROSI RISPETTO AGLI UOMINI, QUESTO BEN LO SAPPIAMO.
TE L'HO CHIESTO PEERCHE' A ME HANNO RPESCRITTO CALCIO, VITAMINA D E BIFOSFONATI DA ALCUNI ANNI MA A ME NON MI VA' DI PRENDERLI.....
FORSE DOVREI COMINCIARE A PENSARCI SERISSIMAMENTE PERO'

eh, intanto comincia a prendere calcio e vitamina che non è un problema, dentro c'è solo carbonato di calcio, poi ti controlli e vedi se devi aggiungere i bifosfonati