FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Caspita quanto tempo passato senza scrivere!!! Sono entrata un paio di volte nel forum, stavo per aggiornare ma c'è sempre stato qualcosa che mi ha fatto interrompere!
Lory, caspita, sestissimo senso!!!!!

Che dire, quasi un mese che non scrivo, sono giorni intensi, conditi in più da imprevisti piccoli e grandi... Speriamo almeno in un periodo un po' più sereno, perchè già ho i miei acciacchi a cui pensare, del resto farei anche a meno per un pochino...

Veniamo agli aggiornamenti: ho visto l'immunologa/reumatologa e la neurologa... Entrambe concordano per una diagnosi di fibromialgia + sindrome sicca... La sicca è non-Sjogren, me la terrò a vita ma almeno per ora non è una connettivite vera e propria...
Veniamo alla fibro... Vi avevo raccontato di non essere convinta, non tanto della diagnosi ma della malattia in sè... Quello che mi convince ancor meno è la cura, in giro si sente dire di tutto sulla fibro, che si cura con gli antidepressivi, che NON si cura con gli antidepressivi, che NON si cura, che si "cura" accettandola e modificando il proprio stile di vita riassettandolo alla nuova condizione che dobbiamo accettare e in questo modo si riesce a stare molto meglio... In tutti i casi è raccomandata una riabilitazione fisica (fisioterapia... stretching... passeggiate... ecc....)...
Premetto che non posso accettare di NON curarmi (e quindi tenermi i dolori e il resto), ma nemmeno posso, purtroppo, vivere come se fossi nella pubblicità del Mulino Bianco, quindi decidere che il mio fisico ha deciso che non posso più correre e stressarmi e allora passare le giornate a passeggiare, lavorare poco o niente, non correre dietro al bimbo, non correre dietro alla casa, dedicarmi agli hobbies, andare a fare ginnastica eccetera (come sostiene qualcuno), allora inevitabilmente sto provando con sti cavolo di farmaci...

Mi avevano dato il Daparox ma non ho avuto il coraggio di proseguire la cura e aumentare la dose perchè ho letto dappertutto che fa ingrassare e non me la sono sentita di rischiare per un sacco di motivi: estetico, certo, ma anche funzionale (con più chili ne risentirebbe la mia disastrata schiena) ed economico (4 o 5 kg vorrebbe dire dover ricomprare un sacco di vestiti e non ho un euro!!! ), quindi la neurologa mi ha prescritto Cymbalta 1 cp da 30 mg a giorno...
Sono alla seconda settimana di cura e per ora non è cambiato niente, sempre tanto freddo ( a parte nel sonno che mi sveglio con le vampate di caldo), tanti dolori, tanta stanchezza e tanta rigidità...
Per il resto la mia rinite va da schifo, ormai vivo in apnea, il Cymbalta (credo) mi sta distruggendo lo stomaco, quindi gastroprotettore tutti i giorni, e il resto del corpo è tutto abbondantemente secco... Ah, ho visto anche la dermatologa che mi ha aggiunto un nuovo nome per un mio disturbo, la xerodermia, e mi ha prescritto una buonissima crema idratante...

Ora dovrò fare altri esami del sangue e poi tornare dalla reum e l'elettromiografia alle braccia (per le dita che si bloccano) e poi tornare dalla neurologa...

Un abbraccio a tutti!

Ciao Dani!
Quante nuovi aggiornamenti che ci porti! Leggo che l'immunologa/reumatologa e la neurologa tutte e due concordano per una diagnosi di fibromialgia + sindrome sicca! Almeno sono d'accordo, bene!
Certamente la riabilitazione fisica aiuta insieme ai farmaci per stare meglio e mentre le attività che non sono benefiche e specifiche come invece lo sono la fisioterapia, lo stretching, le passeggiate... ecc non andrebbero fatte e quindi evitate o limitate! Sono pienamente d'accordo!
Certo che con i farmaci ti confesso che anche io se hanno degli effetti collaterali come ad esempio ingrassare rimango piuttosto contrariata, tenendo presente che per considerazione dei medici non devo ingrassare e infatti non lo vorrei neanche io se mi capitasse! Quindi fai bene a parlare con i medici e specialisti per trovare il farmaco che ti dia meno effetti collaterali come questo...trovare una soluzione...fartelo cambiare! Certo che aumentando di peso la schiena ne risentirebbe come anche il resto...non solo quello...le articolazioni...i muscoli...ecc...ecc Per il fattore economico, si è vero anche quello, sono d'accordo con te, inoltre mi sentirei malissimo quando non mi va più il vestiario o solo mi iniziano a stringere...mi darebbe molto fastidio! Perderei anche la voglia di vestirmi a dirti la verità!
Ma non pensiamo più, meno male che la neurologa ti ha cambiato farmaco, e il problema di ingrassare per adesso è risolto!
Credo che due settimane di cura sia ancora troppo presto per vedere qualche riscontro positivo, ti prego, pazienta ancora un pochino, cerca di resistere!
Mi spiace per il sempre tanto freddo che senti ( ci mancavano pure le vampate di caldo), per tanti dolori, tanta stanchezza e tanta rigidità! Spero che ti passano presto!
Speriamo che anche il problema allo stomaco si risolva presto con il gastroprotettore, credo proprio di si, che miglioreranno con il passare dei giorni! Facci sapere! Con la crema idratante visto che è buonissima ti troverai bene! Wow!
Per la rinite, purtroppo siamo in una stagione che questo tipo di disturbo è molto comune per chi ne soffre, ma verranno periodi migliori, vedrai! Ti faccio tanti auguri per tutto! Mi raccomando cerca di non tirarti mai giù e di non farti appesantire troppo da questi disturbi, altrimenti sarebbe peggio!
Un incrociatissima e un grosso in bocca al lupo per gli altri esami del sangue, la visita dalla reumatologa, l'elettromiografia alle braccia, e per la visita di nuovo dalla neurologa!
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Un forte abbraccio
A presto

CIAO DANI
E' TANTO TEMPO CHE NON CI LASCI NOTIZIE...
UN SALUTO E UN ABBRACCIO