FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

che dire rosaria in questo caso... i'm sorry

be'.....non tutto il male viene per nuocere....da allora io "bacchetto" affettuosamente tutti quelli che fumano, se anche uno solo mi ascolta, vuol dire che la mia esperienza sarà servita a qualcosa

hai ragione tu ,come sempre del resto...

Ciao Morgana, concordo anch'io che il fumo fa davvero male ed è un bene che tu smetta..... Io sto assumendo da tre mesi il metho e il reum è intenzionato ad abbinare x 6 mesi (se ho ben capito) anche il BIO, e questo credo x tentare una remissione della malattia, la mia è molto aggressiva, nel giro di pochi mesi le mani si sono artigliate, i piedi gonfiati etc. Con i dolori da quando prendo il metho va molto molto meglio, quindi ti dico non avere paura.
Un abbraccio

io sto morendo di dolore alla anche/teste dei femori/ trocanteri, chiamateli come volete! sto impazzando.
non riesco a dormire di fianco la notte, è come se stessi su un letto di chiodi!! ma che èèèèèèèèèèè!!!!!
non ho mai avuto sto dolore, oh, mai.....mi è iniziato 2 gg dopo l'inizio del cortisone, non riesco a togliermi l'idea che ci sia una correlazione. siccome anche l'alta volta urbason mi aveva dato effetti strani, secondo me sono un po allergica, m idava prurito fortissimo, tipo che mi scannavo, infatti il dottore me l'aveva sospeso dopo 1 settimana. sta volta niente prurito, ma tac subito dopo l'inizio questo dolore. ma non è un dolore osseo, xche se cammino non ho dolore, se mi muovo cavolo niente, avrei dolore no se fosse osseo o muscolare?
invece è una cosa di contatto.....mi ci fa male la stoffa dei vestiti sopra, se mi siedo in macchina che il sedile è un po' concavo e in quindi in pratica ha i bordi rialzati che mi toccano sulle cosce di lato mi fa male e la notte se oso mettermi di fianco urlo di dolore, come se l'osso mi bucasse la pelle!!!!! cioe proprio nel punto dove c'è l'osso che mi fa male e appoggia sul materasso, mi sento la pelle come lacerarsi di dolore...è indescrivibile....davvero!
ho pensato che forse il cortisone dando ritenzione idrica magari m'ha fatto accumulare liquidi lì, e magari sto gonfiore mi fa sentire dolore....davvero non so che spiegazione darmi.
anche se poi non so quanta ritenzione idrica possa avermi dato, sono 2 settimane che lo faccio e sono dimagrita dell'altro...non so pu che fare neppure da questo punto di vista....
ho letto che con le malattie reumtiche si puo presentare cachessia, che è uno stato di deperimento fisiologico in cui si dimagrisce, dimagrisce, dimagrisce....cavolo...neppure con il cortisone mi riesce d'ingrassare.....eppure faccio pure 2 colazioni la mattina per prendere tutte le medicine che devo prendere!!!!

CIAO MORGANA, MI SEMBRA MOLTO IMPROBABILE CHE IL CORTISONE POSSA DARTI REAZIONI SIMILI. SE PENSI SIA UNA FATTO NON MUSCOLO/SCHELETRICO MA DI EPIDERMIDE CHIEDI AL MEDICO, MAGARI TI SERVE UN CONSULTO DERMATOLOGICO. CERTO E' STRANO CHE NON HAI DOLORE CAMMINANDO MA SOLO DA CONTATTO. LEGGI QUA http://www.fms-bauer.it/fibromialgia/Si ... turbi.html
POTREBBE ESSERE UNA COMPONENTE FIBROMIALGICA, SENTI COSA NE PENSA IL MEDICO, CHE SIA IL CORTISONE MI SEMBRA VERAMENTE IMPROBABILE......

lorichi ha scritto:CIAO MORGANA, MI SEMBRA MOLTO IMPROBABILE CHE IL CORTISONE POSSA DARTI REAZIONI SIMILI. SE PENSI SIA UNA FATTO NON MUSCOLO/SCHELETRICO MA DI EPIDERMIDE CHIEDI AL MEDICO, MAGARI TI SERVE UN CONSULTO DERMATOLOGICO. CERTO E' STRANO CHE NON HAI DOLORE CAMMINANDO MA SOLO DA CONTATTO. LEGGI QUA http://www.fms-bauer.it/fibromialgia/Si ... turbi.html
POTREBBE ESSERE UNA COMPONENTE FIBROMIALGICA, SENTI COSA NE PENSA IL MEDICO, CHE SIA IL CORTISONE MI SEMBRA VERAMENTE IMPROBABILE......

si so che la fibro da dolore alla pelle, ma non so come spiegarlo.....mi fa male sia al tatto delicato (se lo sfioro) che è allodinia, lo so xche mi era gia successo al braccio, sia al tatto piu forte, se ci pigio, e questa non è allodinia. è come se oltre la pelle piu superficiale fosse interessato anche lo strato piu profondo, tipo derma o non so che ci sta sotto...non sono un medico...tiro solo ad indovinare. non so come spiegarti. se ti tocchi la testa del femore con la mano senti che l'osso si sente ma che c'è uno strato di tessuto sopra (pelle, un po di grasso, derma, e non so che altro) ecco, tutto quello strato di tessuto mi fa male, non solo la pelle in superficie.
lunedi vado dal medico, ma tanto lo so, mi guarda e mi dice "e io che ne so?"

E' POSSIBILE CHE L'ARTICOLAZIONE SOTTOSTANTE SIA INFIAMMATA ED IL DOLORE SI PROPAGA, ANCHE IO SE MI TOCCO LA TESTA DEL FEMORE SENTO DOLORE TUTTO INTORNO ...........FACCI SAPERE COSA TI DICE IL MEDICO.

lorichi ha scritto:E' POSSIBILE CHE L'ARTICOLAZIONE SOTTOSTANTE SIA INFIAMMATA ED IL DOLORE SI PROPAGA, ANCHE IO SE MI TOCCO LA TESTA DEL FEMORE SENTO DOLORE TUTTO INTORNO ...........FACCI SAPERE COSA TI DICE IL MEDICO.

ecco m'è venuto l'esempio calzante!!! tu che soffri di sacroileite come me! è simile al dolore che senti al tatto se ti tocchi le sacroiliache. ti fa male no? cioe anche la pelle, ma anche se ci premi in tutta la zona interessata! è un misto tra dolore, bruciore, punture di spillo, a me a volte fa male anche appoggiarmi allo schienale della sedia, o a letto. mi ricordo che quando facevo dei massaggi piangevo dal dolore quando la massaggiatrice mi toccava quella zona.
ecco è un fenomono simile. solo che appunto lì (al femore) non mi era mai successo!

BEH QUANDO SI E' IN FASE INFIAMMATORIA MEGLIO EVITARE I MASSAGGI. IO HO GLI STESSI SINTOMI, NON POSSO NEANCHE SFIORARE LA ZONA, NON POSSO STARE SU SUPERFICI RIGIDE ED I MASSAGGI NON LI POSSO FARE MAI, IN OGNI CASO PERCHE' LI GUAI A CHI MI TOCCA. CREDO SIA LA STESSA COSA ALLA TESTA DEL FEMORE, IO LI NON HO MAI AVUTO GROSSI PROBLEMI MA SE PREMO SENTO DOLORE ANCHE IO. E' NORMALE CHE CON L'ARTICOLAZIONE INFIAMMATA IL DOLORE SI PROPAGHI ANCHE IN SUPERFICIE.

Ma quando viene l'infiammazione alle sacroiliache non va più via ? Nemmeno con cortisone e mtx? Io dai vari forum ho capito questo o mi sbaglio?Io sto avendo un pò di sollievo con i cerotti .......

CIAO!!!
IL DOLORE è ALL'INGUINE?HAI FATTO TAC?CHE DICE?
IN BOCCA AL LUPO!!

E' UNA INFIAMMAZIONE CRONICA DALLA QUALE NON SI GUARISCE MA CHE, CON I FARMACI ADEGUATI, TIENI A BADA. MI SPIEGO MEGLIO. PUOI AVERE PERIODI DI DOLORE ACUTO, INTENSO E PERIODI IN CUI IL DOLORE NON C'E'; L'INFIAMMAZIONE HA UN ANDAMENTO DI ALTI E BASSI, QUANDO IL PICCO E' ALTO IL DOLORE E' ACUTO E VICEVERSA. IL DISCORSO E' MOLTO SOGGETTIVO NON C'E' UNA REGOLA, IO HO AVUTO DOLORE ININTERROTTO PER 12 ANNI CONSECUTIVI, QUANDO HO COMINCIATO A PRENDERE UN ANTINFIAMMATORIO ADEGUATO HO INIZIATO LE FASI ALTERNE, DA QUANDO PRENDO L'IMMUNOSOPPRESSORE IL DOLORE ACUTO DELLE SACROILIACHE E' SCOMPARSO MA SONO PIENA DI DOLORINI E DOLORETTI CHE NEANCHE PRENDO IN CONSIDERAZIONE. LA ZONA DOVE L'INFIAMMAZIONE ACUTA E' STATA PIU' ATTIVA, LE SACROILIACHE APPUNTO, NON LA POSSO NEANCHE SFIORARE PERCHE' E' SENSIBILISSIMA E DOLORANTE AL TATTO E SOPRATTUTTO ALLA PRESSIONE MA SE NON LE TOCCO POSSO FARE PURE I KILOMETRI.
SENZA FARMACI E' RARO CHE L'INFIAMMAZIONE REGREDISCA SPONTANEAMENTE MA PUO' SUCCEDERE.

annaprofessoressa ha scritto:Ma quando viene l'infiammazione alle sacroiliache non va più via ? Nemmeno con cortisone e mtx? Io dai vari forum ho capito questo o mi sbaglio?Io sto avendo un pò di sollievo con i cerotti .......

@lori: io i massaggi li ho fatti quando non ero infiammata, e quando mi hanno detto di farli, fatto sta che piangevo lo stesso!

annaprofessoressa ha scritto:Ma quando viene l'infiammazione alle sacroiliache non va più via ? Nemmeno con cortisone e mtx? Io dai vari forum ho capito questo o mi sbaglio?Io sto avendo un pò di sollievo con i cerotti .......

senti, io ho sofferto di dolori fortissimi verso i 16-20 anni, poi piu niente (cioe doloretti ma sopportabili ecco)....ora che ne ho 29 si fanno risentire. però devo dire che la parte è rimasta sempre ipersensibilizzata, nessuno mi ci poteva mettere le mani, leggi dei massaggi sopra. anche da sola se mi ci toccavo urlavo, bastava qualsiasi pressione minima a farmi saltare, vuol dire che l'infiammazione c'era ma era latente!
l'ortopedico me la spiegava anche con il fatto che ho una leggera scoliosi (e il bacino ruotato) quindi da una parte i muscoli sono + tirati mentre dall'altra i muscoli contratti, quindi i muscoli sono sempre sotto costante sollecitazione e sbilanciamento, e quello che potevo sentire poteva essere un dolore a livello muscolare. ma oramai ci credo piu poco visto che la sacroileite è venuta fuori dalla radiografia!!!!

cara morgana , io soffro molto di quei dolori di cui parli tu, a volte non posso dormire sui fianchi, a volte mi devo cambiare gli abiti, perchè se la parte è infiammata fa male, questo vale anche per l'inguine ...ma con la nuova cura che sto facendo sto molto meglio e comunque la mia è una malattia dalla quale non si guarisce, ma forse si pùo metterla a riposo dico forse perchè solo il tempo lo dirà. Un abbraccio

irene 72 ha scritto:cara morgana , io soffro molto di quei dolori di cui parli tu, a volte non posso dormire sui fianchi, a volte mi devo cambiare gli abiti, perchè se la parte è infiammata fa male, questo vale anche per l'inguine ...ma con la nuova cura che sto facendo sto molto meglio e comunque la mia è una malattia dalla quale non si guarisce, ma forse si pùo metterla a riposo dico forse perchè solo il tempo lo dirà. Un abbraccio

tu per la spondilo fai humira? l'ho letto sotto la tua firma...
come ti ci trovi? prima facevi un altro farmaco...era un'altro bio? xche l'hai smesso?

io devo iniziarlo, ma la reum non mi ha detto quale....abbiamo la stessa patologia, quindi è probabile sia uno di questi...

cara morgana, all'inizio il mio medico mi ha dato la sulfasalazina,ma sono stata subito male perchè mi ha dato dei grossi problemi gastro intestinali e quindi ho smesso di assumerla, poi come hai visto ho iniziato con humira, subito sono stata meglio ma la strada per stare bene credo sia ancora lunga.Il primo non è un bio è un farmaco tradizionale ma leggendo nel forum ho visto che parecchi hanno avuto problemi nell'assumerlo... spero di essermi spiegata , in caso se ti serve sono qui, un abbraccio forte sono sicura che starai presto meglio anche tu , questi bio sono una cannonata...

seconda puntura di metho...il mio collo sta peggio che mai...non so che pensare.....

ho ritirato l'rx al torace per il biologico, tutto bene per quanto riguarda i polmoni.
non lesioni pleuro-polmonari in atto - ombra cardiaca nei limiti della norma

però ho visto una cosa che non mi è piaciuta affatto.
nella lastra di profilo ho notato l'aspetto bruttissimo di 2 dischi intervertebrali. sono decisamente a canna di bambu
erano anni che non facevo lastre alla zona dorsale, e devo farla assolutamente vedere alla reum xche non mi piace per niente sta cosa.

Ma te lo ha detto il dottore che è a canna di bambù o lo hai dett o tu?