FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Certo è che se si ascoltano i pareri di tante persone rischi di andare al manicomio. Oramai io faccio di testa mia. So quali sono i farmaci, quali non vanno presi contemporaneamente e... il medico lo faccio da me. Ne ho visti tanti laureati e che non capiscono un tubo. Un esempio banale? Una nutrizionista che non sa che un cucchiaino d'olio equivale a 10 gr e che contiene 90 kcal. Povera Italia e poveri noi....

è che mi sento proprio male, non so se è colpa dell'arcoxia, dell'infiammazione, del mal di testa, o di cos'altro, ma non riesco a stare in piedi!
mi sono appena alzata, ma fin'ora ero a letto. ho giramenti di testa, sonnolenza, mi si chiudono gli occhi, sbadiglio di continuo, vista sdoppiata, ho diarrea da 3-4 giorni, nausea e non riesco a mangiare, appena metto un boccone in bocca mi vengono i conati.
prima del gonfiore del piede ho avuto 3-4 giorni di febbriciattola 37.3 ma ne ieri ne oggi l'avevo, ma sto peggio che se l'avessi.
male come in questi giorni penso di esserci stata pochissime volte dall'inizio della malattia....

edit: non riuscendo a contattare nessun reumatologo sulla faccia della terra ho scritto su mediciitalia.it
il reum disponibile mi ha detto che potrei essere intollerante ad arcoxia, il che spiegherebbe giramenti di testa e sonnolenza.
in effetti da quando l'ho preso ho dormito tutto ieri pomeriggio. ieri notte 10 ore, e stamani tutta la mattinata. direi che c'è qualcosa che non va!
e mi gira ancora la testa...e tengo gli occhi aperti a stento! e ho ancora la diarrea.

PROVA A SOSPENDERLO PER QUALCHE GIORNO E VEDI SE I SINTOMI MIGLIORANO, IN QUAL CASO SARA' PIU' EVIDENTE CHE SI TRATTAVA PROPRIO I INTOLLERANZA AL FARMACO

Purtoppo carissima Morgana siamo le cavie di noi stesse. Ho svuotato il cassetto degli analgesici della farmacia e non ho ancora trovato un antidolorifico decente che mi dia meno effetti collaterali possibili e un minimo di beneficio.
Ti sono vicina
Tiffany

ho contattato la reum finalmente!
mi ha detto di provare con il brufen al posto di arcoxia. che dite???? funzionerà anche per il mal di testa?

Io uso il brufen da 400 e mi trovo bene, anche prima quando soffrivo di cefalee muscolo tensive mi dava sollievo ,quasi sempre. Ciao

Io preferisco mille volte il brufen che mi da meno problemi di stomaco e funziona abbastanza anche contro il mal di testa! Provalo, e vedi come ti trovi!
Un abbraccio
ciao

angiolina ha scritto:Io uso il brufen da 400 e mi trovo bene, anche prima quando soffrivo di cefalee muscolo tensive mi dava sollievo ,quasi sempre. Ciao

quando soffrivo???' vuol dire che c'è speranza di uscirne???? ditemi di si che sono sull'orlo del suicidio!!! anche oggi stavo malissimo!!!

Oramai non mi cullo più nella speranza di guarigione dell'emicrania. Soffro da 32 anni e se dopo la menopausa si sono leggermente distanziate, ogni tanto un attacco di quelli che... Ritorna con tutta la sua malvagità.
Un abbraccio

Tiffany ha scritto:Oramai non mi cullo più nella speranza di guarigione dell'emicrania. Soffro da 32 anni e se dopo la menopausa si sono leggermente distanziate, ogni tanto un attacco di quelli che... Ritorna con tutta la sua malvagità.
Un abbraccio

la guarigione completa non la chiederei neppure io a dirla tutta, ma adesso è un inferno.
prima avevo circa 2-3 attacchi al mese ed erano sopportabili, li tenevo a bada con l'aulin e finiva li.
adesso è cronica, mi ci sveglio la mattina e ci vado a letto la sera quasi 7 gg su 7, 30 gg su 30 e sto impazzendo.
e se non ho mal di testa forte da prendere aulin ho dolore alla zona occipitale, un dolore cutaneo praticamente, cosi forte che mi devo sciogliere la treccia o la coda, non posso portare passate, fasce, occhiali, cappelli, niente che mi tocchi quella parte, non posso neppure stendermi xche non posso appoggiare la testa sul cuscino.
quindi quando non ho mal di testa vero e proprio ho quei muscoli infiammati. quindi in pratica un dolore costante....è veramente da suicidio.

sto valutando l'idea di andare al centro cefalee a firenze.

morgana ha scritto:

angiolina ha scritto:Io uso il brufen da 400 e mi trovo bene, anche prima quando soffrivo di cefalee muscolo tensive mi dava sollievo ,quasi sempre. Ciao

quando soffrivo???' vuol dire che c'è speranza di uscirne???? ditemi di si che sono sull'orlo del suicidio!!! anche oggi stavo malissimo!!!

Io vorrei essere propositiva, xchè non so cosa sia stato, se quando avevo la polimialgia le dosi elevate di cortisone, io da 3 anni a questa parte avrò avuto una-duue cefalee, ma risolte in breve tempo.
Un tempo duravano anche 2-3 gg., persino l'occhio mi si rimpiccioliva, nausea etc, la conosci bene.
Quindi vorrei dirti di avere fiducia, cmq è lo stress a giocarla da padrone purtroppo. E' di ausilio qualsiasi cosa rilassante, anche poter fare una bella risata. Ciao

angiolina ha scritto:

morgana ha scritto:

angiolina ha scritto:Io uso il brufen da 400 e mi trovo bene, anche prima quando soffrivo di cefalee muscolo tensive mi dava sollievo ,quasi sempre. Ciao

quando soffrivo???' vuol dire che c'è speranza di uscirne???? ditemi di si che sono sull'orlo del suicidio!!! anche oggi stavo malissimo!!!

Io vorrei essere propositiva, xchè non so cosa sia stato, se quando avevo la polimialgia le dosi elevate di cortisone, io da 3 anni a questa parte avrò avuto una-duue cefalee, ma risolte in breve tempo.
Un tempo duravano anche 2-3 gg., persino l'occhio mi si rimpiccioliva, nausea etc, la conosci bene.
Quindi vorrei dirti di avere fiducia, cmq è lo stress a giocarla da padrone purtroppo. E' di ausilio qualsiasi cosa rilassante, anche poter fare una bella risata. Ciao

occhio che ti si rimpiccioliva? aspe....io la mattina mi sveglio sempre con un occhio, sempre lo stesso, il sinistro, semichiuso. dici che c'entra qualcosa?
non è gonfio, è la palpebra che semplicemente è + abbassata!

cmq sto seriamente pensando di abbassare il topamax per una serie di motivi.
non ho trovato benefici tra la dose di 50 mg e 100 mg ma solo effetti collaterali, e cioe ulteriore diminuzione di peso e aumento di nausea e disappetenza. le crisi di mal di testa sono rimaste uguali. e credo di stare andando verso una forte depressione. infatti mi sto muovendo per andare dallo psicologo, xche non va affatto bene.
ho letto sul bugiardino che il topamax può portare depressione e addirittura tendenze suicide, e in effetti da quando lo prendo l'umore m'è andato giu di brutto, se ci pensate è un controsenso perche è un antidepressivo!!!
cmq ho letto su intenet che secondo alcuni studi è tra gli 11 medicinali più a rischio per attuazione di idee suicidiarie...evvai!!!!!
è tra gli antiepilettici piu deprimenti che ci sono assieme ad un altro paio, tutti di nuova generazione, mentre quelli + vecchi, gabapentin, acido valproico, carbamazepina sono + sicuri.
in effetti mi sento molto strana da quando lo prendo, non sono mai stata cosi giu, mi viene da piangere per tutto, ho l'umore sotto i piedi, ho pensieri negativi per tutto, vedo tutto nero, sono apatica, non riesco a guardare al futuro con ottimismo, e ho un sacco di ansia, come nu serpente che mi rode e mi striscia nello stomaco, non riesco a stare ferma, tipo alla tv, mi sento come tremare dentro e agitare, come se dovessi per forza muovermi.
è una bruttissima sensazione.
il problema però è il mal di testa....che fare poi????

Scusa la domanda che potrebbe sembrare banale: Ma sei mai stata in un centro cefalee? Che tipo di mal di testa hai? E' pulsante? Il dolore è localizzato a mezzo lato della testa? Dietro la nuca? A cerchio? Accusi fotofobia? Il tuo mal di testa è con aura o senza? Ti è mai capitato di lacrimare da un occhio solo e contemporaneamente colarti la narice dello stesso occhio? Ti ho elencato tre diversi tipi di mal di testa; emicrania, cefalea muscolo-tensiva e la più terrificante a grappolo. Scusami Morgana, non voglio fare la saputella, semplicemente ne so parecchio perchè ho girato mezza Italia. Oggi, come ti ho già spiegato, avverto sempre un mal di testa che a Firenze definirono di "sottofondo" e mio malgrado ci convivo. Ho avuto sicuramente giorni a dir poco allucinanti. Emicrania 24 ore su 24 per 15 giorni consecutivi e con gli effetti più devastanti che possano esistere. Non è mia intenzione spaventarti, non siamo tutti uguali (per fortuna) e se riesci a tenere a bada il mal di testa con l'Aulin è buon segno! Uso i triptani da anni (Maxalt10 e anche Imigran sottocutaneo e spry). Il paracetamolo, la classica Tachipirina dà ottimi risultati. Te lo hanno mai prescritto?
Un abbraccio e spero che quando leggerai il mio messaggio starai meglio!

allora in pratica m'è stata diagnosticata cefalea muscolo tensiva.
ho fatto come cure laroxyl per 1 annio qualche anno fa e ero stata abbastanza bene ma ero ingrassata 10 kg.
poi smisi e stetti bene per 1 anno, qualche attacco sporadico.
poi dopo mi è ricominciata con effetti devastanti, praticamente cronica, anche tutti i giorni.
ho avuto un paio di episodi con aura, cioe zig zag luminosi, e poi dopo mezz'ora mal di testa, ma qualche anno fa poi non si sono + ripresentati.
adesso ho dolore costante in zona occipitale. mi parte di li il dolore, in pratica dall'insenatura dove la spina si innesta nel cranio (credo sia l'atlante?) e ci sono quei 2 tendini/muscoli grossi di lato. il dolore sale di li con 2 linee parallele fino a metà testa, non sale mai oltre, tipo fino alla fronte o agli occhi, rimane circoscritto lì. ho letto da qualche parte che potrebbe essere la nevralgia di arnold xche la zona del dolore corrisponde, ho visto un disegno e in effetti combacia proprio, cioè questo mentre tutti gli articoli che ho letto sulla cefalea tensiva riportano la zona del dolore come un casco che comprende anche la parte superiore della testa, tipo calotta (tempie e occhi compresi)
la zona è sempre dolente e infiammata, anche al tatto. ho spesso dolore anche a dormire, ad appoggiare la testa sul cuscino, a tenere i capelli legati col gommino, a portare una fascia elastica in testa. ho tensione al collo, ai muscoli della nuca, rigidità, mi sento come se avessi una ruota dentata al posto del collo, spesso mi trema come se facessi fatica a tener su la testa.
il dolore è di tipo pulsante, come se battesse. quando ho i mal di testa forti non posso stare nè sdraiata (per il discorso del cuscino) nè seduta xche sento tirare tutto, ma solo in piedi.

a quanto pare è questa la cefalea tensiva ma a me non prende cosi e soprattutto dice che l'entita del dolore è medio lieve invec eil mio è insopportabile!!!

La diagnosi secondo me è esatta. Il tuo tipo di mal di testa è muscolo-tensivo. Anche io ho preso il Laroxyl e il Topamax. Mi prescrissero anche il Keppra (antiepilettico), ma dovetti sospenderlo quasi subito perchè oltre il danno la beffa, ero isterica e con umore "ballerino". Cosa dirti mia cara? Quando avverto il mal di testa come il tuo, impreco e parlo con il mal di testa stesso; (da matti) "Dài, fatti la passeggiata che quando hai percorso tutto il capo devi andartene non so dove ma andrai a ffa..." Lo so lo so.... diamo i numeri quando il dolore la fa da padrona....
Coraggio Morgana, ti sono davvero vicina.

stamani ho gia il mal di testa da appena sveglia. ma come si fa ad affrontare una giornata a partire cosi subito con il piede storto???
ho gia un nervoso....tremo dal nervoso. è che mi sta davvero prendendo il sistema nervoso, ansia, tremori, panico.

tiffany, hai mai provato l'agopuntura? so che a qualcuno a funzionato...
io proverei anche, ma sono dubbiosa, perchè ogni volta che ho provato qualche tecnica un po' invasiva sono stata peggio, sono stata male con la chiropratica, sono stata male con la fisioterapia su pancafit, ho paura di stare male anche con l'agopuntura. mi s'è instaurato questo blocco, tutte le volte che ho fatto qualcosa con la speranza di stare un po' meglio i risultati sono stati catastrofici, per cui temo a provare nuove strade non farmacologiche.

Carissima, si l'occhio mi si rimpiccioliva quando il male di testa aumentava d'intensità e alla fine raggiungeva l'occhio. Ti direi anch'io di sospendere il topomax, mas xchè non chiedi al medico di provare il cipralex (molecola escitalopram)lo usa da alcuni anni una mia amica, cura anche la fibro e non da assuefazione.Hai bisogno di restare più rilassata, sicuramente è bene sentire un centro per le cefalee, ma a volte ridere un po' è un' ottima medicina. Ciao,

Come si può vedere dalla mia firma tanti anni fa sono stata da un neurologo dell'ospedale per curare le cefalee e l'emicranie che erano tremende! La cura che mi aveva dato era per prima cosa il laroxyl, poi mi aggiunto il sereupin e in seguito un beta bloccante! Ho provato anche delle supposte per l'emicranie! Da ieri sera ho dei mal di testa terrificanti che mi viene da rimettere, non ne posso più, addirittura alla sera si intensificano!
Anche secondo me Morgana, penso che un centro per la cura delle cefalee potrebbe un ottima soluzione! Per l'ago puntura bisognerebbe informarsi bene e provare se da dei risultati soddisfacenti! Sicuramente l'umore incide molto sulle cefalee, inoltre bisogna che non ci stai troppo a pensare che hai il mal di testa! Questo peggiora solo la situazione! Cerca di distrarti, lo yoga rilassa e quindi può essere di aiuto come ci sono anche tante altre tecniche di rilassamento! Insomma, informati più che puoi e vedi un pò tè!
Intanto ti mando un in bocca al lupo! Ciao

grazie a tutti per le informazioni e gli incoraggiamenti!!!
è difficile non starci a pensare quando ce l'hai li che ti martella fisso dalla mattina alla sera. ti scoraggi xche vedi che pure le medicine non ti fanno (topamax) e l'unica che ti fa (l'aulin) ti dicono tutti di non prenderla xche ti fa male al fegato.
sto provando questa tecnica di rilassamento che mi ha insegnato il dottore che consiste nello sdraiarsi e visuallizzare le singole parti del corpo, piedi, polpacci, cosce, braccia, mani, spalle, e rilassarli progressivamente. in effetti si rilassano. è stranissimo perchè oggi sono riuscita ad ottenere un risultato completo, nel senso che ero sveglia ma cosi rilassata che quasi non riuscivo a muovermi, mi sembrava di essere come paralizzata, mummificata in pratica, respiro lento, battito lento, e quando ho provato a muovermi per uscire da quello stato ero come immobilizzata, quasi mi sono spaventata, come se mi fossi autoipnotizzata, e riprendere il movimente e la coscienza completa è stato quasi difficoltoso.
dire che mi abbia fatto bene al mal di testa però è dire troppo, ha detto che mi vuole tempo e continuità. poi sto facendo un po' di ginnastica e automassaggi su collo e zona temporale ma anche per questo ha detto ci vogliono mesi.
vediamo che succede.
però si direi che devo andare ad un centro cefalee anche se non so cosa possano darmi, visto che il laroxyl l'ho già provato e il topamax pure.

qualcuno ha mai provato il rivotril per l'emicrania?
perche mi avrebbero dato anche quello ma non l'ho ancora preso xche ho paura che mi dia noia, ho paura a prendere troppi antidepressivi insieme. già una votla mi ci sono sentita male e non è stato affatto piacevole. poi gia sto giu di morale e ansiosa e non vorrei andare ancora piu giu visto che a quanto pare a me gli antidepressivi fanno effetto depressivo

CIAO MORGANA
NON INTERVENGO MOLTO IN QUESTO TOPIC PERCHE' LA CEFALE CRONICA MANCA NEL MIO CURRICULUM PERO' HO LETTO DELLE ESPERIENZE DI TANTI NEL CORSO DI QUESTI ANNI E SONO ANCHE IO D'ACCORDO CON LE REUMAMICHE CHE TI CONSIGLIANO DI PROVARE CON UN CENTRO SPECIICO, LA' DOVE CURANO PROPRIO QUESTO TIPO DI PROBLEMI.
HANNO UNA GRANDE ESPERIENZA E POSSONO SPAZIARE A PROVARE TANTE OPPORTUNITA' TERAPEUTICHE