FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

...l'Anemia non è migliorata...a settembre inizio con le flebo di ferro...e intanto domani mi faccio fare un tatuaggio nuovo...oppalà!

CIAO AUDREY HA PROVATO A CHIEDERE SE LA FISIOTERAPIA PUO' ESSERE UTILE PER RALLENTARE IL PROCESSO DEGENERATIVO AI PIEDI? O MAGARI UN TUTORE PER LA NOTTE?

OTTIME IDEE...CHISSA' PERCHE' NON CI HO PENSATO...MI INFORMERO' QUANTO PRIMA...GRAZIE!!!!

CIAO AUDRY
TI LASCIO UN SALUTO, UN IN BOCCA AL LUPO, E UN ABBRACCIO

Che bella la bimba col gattino!!!Grazie Tesoro...Un abbraccio GIGANTESCO!

audrey1973 ha scritto:INCHINIAMOCI ALL'INELUTTABILE: IL DOTTORE MI HA UFFICIALMENTE INFORMATO CHE STA COMINCIANDO L'IRREVERSIBILE DEFORMAZIONE ARTICOLARE DEI PIEDI... ..POTREI RATTRISTARMI? NON SERVE A NIENTE...HO COMPRATO UN PAIO DI SCARPE NUOVE CHE OLTRE AGLI AMMORTIZZATORI HANNO ANCHE IL "MAGICO" POTERE DI TIRARE SU LE CHIAPPETTE...SONO LE SCARPE "TAKE AWAY,CIAPA SU"... ..vabbè...per ora l'ho presa bene,sarà la forza della disperazione...se non altro mettere il ghiaccio con questo caldo ha i suoi vantaggi...ma ho ancora un paio di ballerine mai messe... ..pazienza...

CARISSIMA AUDREY, LEGGO DALLA FIRMA CHE SEI IN TERAPIA SOLO CON IL PLAQUENIL....BE' SE DAVVERO COMINCI A NOTARE LA COMPARSA DI DEFORMITA' ALLE PICCOLE ARTICOLAZIONI, SECONDO ME DOVRESTI INSISTERE CON IL TUO MEDICO PER AVERE UNA TERAPIA PIU' "IMPORTANTE" CHE SIA IN GRADO DI CONSTRASTARE LA MALATTIA, SOLO COSI' POTRAI EVITARE I DANNI ARTICOLARE CHE SONO PURTROPPO IRREVERSIBILI.
TI CONSIGLIO CALDAMENTE (SE DAVVERO ASSUMI SOLO PLAQUENIL COME FARMACO DI FONDO PER A.R.) DI INSISTERE CON IL MEDICO OPPURE DI CONSULTARE EVENTUALMENTE ANCHE UN ALTRO SPECIALISTA.
SE INVECE GIA' ASSUMI IMMUNOSOPRESSORI (TRADIZIONALI O BIO) ALLORA VA MEGLIO MA POTREBBE ESSERE CONSIGLIABILE RIVEDERE IL FARMACO UTILIZZATO VISTO CHE COMUNQUE NON TI STA TENENDO SOTTO CONTROLLO L'A.R.

Ora la mia reumatologa è in ferie, ma la devo sentire il 5/09 per le flebo di ferro...porterò le vostre testimonianze e insisterò...anche a me sembra che il plaquenil sia un po' pochino, che si potrebbe fare di più, ma tendono sempre tutti a minimizzare...quando ho preso la polmonite subito mi aveva detto che era semplice influenza...meno male che su lei ho un po' più di presa perchè è una mia ex compagna di liceo...speriamo...e grazie di tutto!
Intanto ho comprato il tutore per la notte e già un pochino d'aiuto lo dà...
Vi terrò aggiornati!!

TIENI DURO....MANCA POCO AL 5/9 E SPERIAMO CHE TI DIA UNA TERAPIA D'ATTACCO PIU' POTENTE.

GRAZIE DI CUORE PER IL COSTANTE INCORAGGIAMENTO...

SICURAMENTE,IL TUO ANGIOLETTO TI PROTEGGERÀ...UN PREGHIERINA IN PIÙ ,DA PARTE MIA ,NON FARÀ MALE.IO CREDO TANTISSIMO NELLA BONTÀ DEGLI ANGELI..GIULIACHEAMAILMARE

Carissimi amici, piccolo aggiornamento sulla mia situazione...
Ho iniziato con le flebo di ferro, che, nonostante tutti quelli che conosco e che le hanno fatte mi avessero assicurato completamente innocue, in realtà non sono state certo una passeggiata. Meglio, non è stata, perchè per ora ne ho fatta solo una, piano piano (ci ho messo due ore!), tra giramenti di testa, crampi alla pancia e un po' di paura...Martedì ho la prossima...se riescono mi mettono due fiale per volta, ma non credo di reggerle...in tutto devo farne dieci per vedere i primi risultati perchè l'assunzione via bocca non aveva portato nessun miglioramento...
La reumatologa mi ha aumentato la dose di Plaquenil e di cortisone, vuole farmi passare al cortisone a cessione prolungata e poi, se il plaquenil non basta,aggiungere altre cure più decise...Intanto Efferalgan 1000 tutte le sere e pastiglie di Calcio a pranzo. Ha anche detto che mi vuole far fare una scansione articolare mentre sono in day hospital.
Io ho messo i tutori e tutto l'occorrente per cercare di correggere la deviazione delle dita, ma mi sembra comunque peggiorata, quindi non sono tanto ottimista, perchè temo che gli effetti collaterali degli altri farmaci somministrabili non siano simpatici. Le infermiere del DH sono tanto dolci, ma io ho già paura a tornarci, perchè dopo solo una flebo si è già gonfiato il braccio . Poi mercoledì ricomincio con la scuola e dalla settimana seguente avrò da lavorare anche i pomeriggi delle flebo...mi consolo grattando pancini morbidi di gatte e cagnolina...tra l'altro nuovo arrivo:Tea, una gattina acciaccata anche lei recuperata al canile municipale...così al mattino zoppichiamo in due!!!

Un mondo di auguri, che tutto vada in miglioramento. Ciao Sei molto coraggiosa.

CIAO AUDREY
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO QUANTO E UN ABBRACCIO FORTISSIMO!!!

NON DEVI ESSERE IN ANSIA PER I FARMACI PIU' FORTI DEL PLAQUENIL
HAI QUI' TANTI AMICI CHE LI ASSUMONO ED HAI LETTO A QUANTI HANNO PERMESSO DI TORNARE A SORRIDERE
NON MOLLARE CHE SARA' COSI' ANCHE PER TE