FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Duilia

accetto tutti i consigli!!!

Io sono a casa praticamente tutti i weekend (oppure un weekend sì ed un weekend no) ...ho anche altri affetti là a cui non rinuncio

ti garantisco che quella che ci rimette più di tutti sono io. Quando entri dalla porta, proprio perché sei mamma, e non sentirti chiedere come stai oppure é come se
fosse entrato un estraneo in casa non é proprio facile ...sai. Ci ho provato tante volte ... al compleanno di mio papà ...io ho comprato il regalo...io sono andata a prendere la torta...io ero seduta a tavola con loro!!!! c'ero anche al loro anniversario di matrimonio ...io ho comprato i regali !!!!

Al mio compleanno (scusa é due anni che non ricevo gli auguri) loro se ne sono andati !!!!!

eppure a Natale ero di nuovo di lì e sempre io ho comprato il regalo
Ero nuovamente lì al compleanno di mia mamma con il regalo!

Secondo te posso essere un pò incazzata ...

Un abbraccio

Si,puoi essere molto arrabbiata e con regione.

Non ci può essere nessuna logica risposta a un comportamento simile.Sembra tutto molto assurdo...e spiacevole.
Mi sembrava che non vi frequentavate ,ma da quello che dici ...hai fatto anche troppo,non riesco a capire questo comportamento.
Pensavo fosse una presa di posizione che poteva essere superata con un atteggiamento disponibile da parte tua,ma vedo che tu sei stata anche
troppo disponibile.Mi dispiace ,cara Laura....spero solo che i tuoi genitori possano capire che TU sei loro figlia, e tu abbia l'attenzione e l'affetto che
meriti.Ti abbaccio

Ci sono persone che purtroppo fanno figli per sport, e che pensano solo a loro stessi, io ho visto da vicino una figlia ammalata di leucemia, lasciata a se stessa, perché qualcuno doveva correre dietro ai 4 polli e dico 4, che aveva. Un abbandono che non nasce da ieri ma da sempre. Poi sta gente piange, e va in giro coi santini. Ti goditi il tuo lui vicino, che non è facile a trovarsi. Tanto ci penserà il fato, e il destino, Dio vede e provvede, non manda certo le malattie, ma il maligno che ispira certe mentalità, non te le evita di certo. Penso che certi comportamenti siano frutto di un male nascosto, certe cecità sono una cosa così grande che non può venire per distrazione. A meno che non ci siano patologie psichiatriche alla fonte tipo le schizofrenie affettive, e in parte compensate. Nel caso che ti descrivo credo sia così, nel tuo no. Comunque nulla giustifica. Tanto le cose vengono fuori e loro non ci fanno una bella figura. Non so quanti figli siete, ma se loro hanno bisogno per come stai e per il loro benservito non sarà un problema e manco possono obbligarti. Tieniti stretto il tuo lui. E viaggia. Conosco una persona al lavoro che ha viaggiato molto sfruttando anche la 104, perchè diceva che un giorno sarebbe diventata cieca e voleva vedere tutto quando poteva, oggi di fatto la malattia in 20 anni la ha resa tecnicamente non vedente, per quanto in visione centrale in un puntino piccolo ancora qualcosa vede, eppure ne parlavano malissimo perché con la 104 andava a divertirsi in giro. Io non viaggio, perché uno dei miei problemi sono gli attacchi di panico che ci sono e forti anche quando vado fuori e passo la notte fuori città..... e non ti nascondo che mi vergogno come una ladra. la 104 credo di averla anche per questo. Ovviamente tutto quel che ho è causato dal mobbing. mia suocera sa poco o nulla perché lei è una che sparla ed è vessatrice, ed è la famosa mamma dio cui ti ho parlato sopra! Capirai che vomito! Scusa il dilungarmi.

Ciao Amica mia...

che bello...mi mancavi !!!! sono rientrata ieri da Valerio e sono già triste
guarda non so più che fare ...non li sento mai se non fosse per me....solo silenzi
sono stanca Suria e mi mancano tanto ( x Cassandra: vedi alla fine sono i miei genitori e come dice la mia psicologa
ho un grande senso della famiglia, perché nonostante tutto mi metto sempre in prima persona e cerco di proteggerli)

Ho inventato un dialogo fra me e loro ...alla sera faccio finta che sono qui con me e gli racconto cosa mi é successo etc etc
Quando ho provato a parlarci sono uscite di quelle cose che non hai nemmeno idea
Lascia stare .....

I dolori così così ho la mano dx che mi da qualche problema, al controllo l'ho detto ma non mi hanno nemmeno considerato.Vabbé!!! mi hanno diminuito di poco il mtx xché dicono che ho uno stato depressivo causato dalle medicine, é x quello che mi sento così stanca e triste...ora dobbiamo capire quale dei due
e tu? come é andata? come stai? raccontami qualcosa

Laura

Ciao Laura è un po' che non ci si sente come va?

Ciao amiche,

mi sono collegata stamattina perché avevo voglia di scrivervi
Sono stata un pò di tempo con il mio Amore, é arrivato il 19.04 e ci siamo lasciati il 01.05
(dal 26 al 01.05 siamo andati in vacanza a Ravenna ....bellissimaaaaa e rilassante)
La prima settimana a Genova Suria é stata terribile, ero molto giù di morale, mi sentivo tanto vuota...come se dentro mi avessero svuotato, ad un certo punto lui ha pensato che da parte mia non ci fosse più interesse per lui
(anche intimamente amiche niente ...non avevo voglia nenache di un bacio). Il problema non é lui, perché ci amiamo tantissimo (a Ravenna poi ci siamo divertiti) ma sono io...non mi riconosco più. Ma saranno tutte queste medicine
(mi hanno abbassatto il Metho a 10 (mi sembra) ...mi sento un pochino meglio (anche se Valerio dice che da Pasqua ad oggi secondo lui a livello umorale sono peggiorata) dice che sono spersa con lo sguardo...triste!!!! ma mi sento tanto vuota oppure saranno tutti i miei casini e la solitudine mi pesa sempre di più???
Poi al lavoro mi sto distruggendo, stamattina l'intercostale ringrazia ...che ne pensate?????

La dottoressa mi aveva detto di farmi sentire...non l'ho fatto perché non so proprio cosa dirle

Accetto consigli

Laura

Ciao Laura, sono incredibili le tue vicende familiari. Non conosco bene la tua situazione, ma secondo me un distacco non potrebbe che giovarti. Capisco cosa provi, sentirsi emarginati e non corrisposti sembra quasi di aver perso un parente... quindi, tanto vale cercare di tagliare la corda al più presto. Se non erro, in questi casi la psicologa dovrebbe interpellare tutto il nucleo familiare perché è evidente che tu non abbia alcuna colpa nel causarti uno stato depressivo. Sono i tuoi genitori ad avere dei problemi, a mio avviso, incomprensibili.

A proposito, non ti preoccupare per la tua storia di amore. Nei momenti più neri capita a tutti di perdere l'affetto per qualunque cosa al mondo, anche la più cara e non necessariamente una persona.

grazie Luigi

...hai beccato il punto...ti sembra di avere perso un parente, il problema é che sono vivi
Il tuo consiglio é quello che mi hanno dato in tanti, anche la psicologa, ma é difficile rompere così..anche se lo meriterebbero sinceramente
Comunque ho già pensato di farli contattare dalla psicologa e/o dal centro dove sono seguita per spiegare loro cosa vuole dire avere una malattia reumatica, credo che dopo tre anni non gli sia molto chiara

Grazie per il supporto

Ciao Lauraaa!!!Dai bene che sei riuscita a rilassarti un pò cn il tuo amore .X quanto riguarda i tuoi genitori nn saprei che fare,prova a farli contattare da psicologa che gli spieghino il fatto...il tuo malessere e stato d'animo è comprensibile cn i problemi che ci circondano in piu' la malattia da affrontare cn i dolori è normale avere dei momenti no anche cn il fidanzato.Te lo dico xche' Io ne so qualcosa ahime'.Unn abbraccio

.....un saluto....
al momento non ho nulla per cui aggiornarvi

Un abbraccio a tutti

LAURA CARA, NULLA DA AGGIORNARE.... MA ALLORA SEI SEMPRE COSI' TRISTE?
MI SPIACE TESORO, MA NON CREDERE ASSOLUTAMENTE DI ESSERE UN "CASO STRANO"
NON E' PER NULLA FACILE VIVERE IN QUESTO MODO, UNA MALATTIA CRONICA TI COINVOLGE IN MANIERA ASSOLUTA, LA MANCANZA DI COMPRENSIONE IN FAMIGLIA CERTAMENTE AUMENTA IL TUO SENSO DI DISORIENTAMENTO E DI ANGOSCIA
SAI UNA COSA CHE POTRESTI FARE?
STAMPA QUALCHE PAGINA DI QUESTO FORUM, LA' DOVE QUALCUNO DI NOI RACCONTA LA SOFFERENZA CHE PROVA, IL SENTIRSI DIVERSA DA TUTTI, IL NON POTER ESSERE ALL'ALTEZZA DELLE ASPETTATIVE DEGLI ALTRI, OPPURE DOVE QUALCUNO DI NOI RACCONTA DEL PROPRIO DOLORE FISICO, DI QUELLO CHE TI FA ULRARE E NON TI LASCIA DORMIRE LA NOTTE
ECCO....STAMPA UN PO' DI MATERIALE INFORMATIVO SULLA TUA PATOLOGIA
FANNE UN BEL ROTOLO CHIUSO CON UN BEL NASTRINO E PORTALO AI TUOI GENITORI
PREGALI DI LEGGERE
.....CHISSA'...FORSE SI RENDERANNO MEGLIO CONTO

Ciao Laura, condivido in pieno i pensieri di Rosaria e in più come dice il mio papà non puoi stare in paradiso a dispetto dei santi.... Se nn ti vogliono capire meglio lasciarli nel loro brodo, anche se mi rendo conto che di genitori ce ne sono solo 2! Concentrati sul tuo amore, lui colmerà tutte le lacune laciate da persone che secondo me nn vale più la pena di pesare....
Coraggio Laura, nn lasciarti abbattere, la vita è bella anche per noi malati cronici, certo con gli alti e bassi ma poi compensata da tante tante soddisfazioni, basta solo saperla vedere in maniera diversa!
Un'abbraccio e attendo presto tue buone nuove!

carissime Michela e RosariA

intanto grazie ....ne ho proprio bisogno
Oggi per vedere di ritrovare il sorriso sono andate in un salone a cambiare acconciatura
per vedermi un pò diversa dura 1 ora ma poi torna tutto come prima ....quell'angoscia...quella tristezza
la psicologa dice che non é legato tutto ai farmaci, secondo lei medici che mi hanno in cura dovrebbero convocare i miei genitori
Ma secondo voi lo possono fare?? sarà troppo??

Rosaria ti chiedo non c'é del materiale indirizzato ai famigliari da potergli inviare (ho pensato anche a questo)
Non lo facci o di stampare i messaggi..perché ai loro occhi sarei patetica .... e spando ai 4 venti a degli estranei i miei problemi. leggi dopo e capisci

Nella testa soprattutto di mia mamma é una malattia come altre....non conto più i mesi che non mi chiede più come sto eppure dice che io sto bene (mi chiedo ma come fa a saperlo?? se non me lo chiedo)...che mi piango troppo addosso (NO COMMENT)...oppure che quando viaggio non mi sento male (NO COMMENT)......
Pensate che stasera ho provato a chiamarla (lei penso che siano 7/8 mesi che non mi chiama, se non lo faccio io) alle ore 19.00.....beh sono le ore 22.00 e sto ancora aspettando la sua chiamata. Se avessi avuto bisogno a quest'ora erano nati i funghi. Niente male.
Bel supporto famigliare meno male che é consigliato per le malattie !!!!

Amici..però il 15.06 realizzo il mio sogno...canterò in uno spettacolo organizzato dalla mia scuola
Sarò Jasmine nella canzone Il Mondo é mio tratto da Aladdin!!! questo mi rende fiera e felice

Brava Laura, guarda avanti, il conseguimento degli obiettivi ci fa ricordare che siamo ancora capaci di eccellere in qualcosa. E che diamine, non è che siamo dei malati terminali! Vedrai che un giorno magari, non molto lontano, riuscirai a riappacificarti, ma su questo non ci metterei la mano sul fuoco perché a volte (o spesso?) in famiglia si creano dei conflitti assurdi per incomprensioni, orgoglio, poca voglia di dialogo, ecc... Penso che l'interessamento dei medici nella questione familiare sarebbe incoraggiante.

CARA LAURA, NON E' FACILE CAPIRE COSA SUCCEDE AD UN MALATO REUMATICO. IO SONO MALATA DA QUASI 40 ANNI E, PER FORTUNA, DAL 2007 STO DECISAMENTE MEGLIO PER AVER INIZIATO GLI IMMUNOSOPPRESSORI; MA FINO AD ALLORA MIO PADRE HA CONTINUATO A CHIEDERMI PERCHE' NON FACEVO NULLA, PERCHE' NON ANDAVO DA UN ALTRO MEDICO ED A CONSIGLIARMI PASTICCHE MIRACOLOSE CHE A LUI AVEVA FATTO PASSARE QUALCHE DOLORE. A TUTT'OGGI CREDO CHE NON ABBIA CAPITO DI COSA SOFFRO E, SOPRATTUTTO, CHE DALLA MIA MALATTIA NON SI GUARISCE.
LE NOSTRE PATOLOGIE NON SONO VISIBILI, NON E' FACILE DIAGNOSTICARLE E, SPESSO, LE ANALISI REMANO CONTRO. IL MIO CONSIGLIO, DA MALATA DI VECCHIA DATA, E' DI STAMPARE UN PO DI DOCUMENTAZIONE DA INTERNET E, PERCHE' NO, QUALCUNA DELLE NOSTRE STORIE SENZA SPIEGARE AI TUOI CHE SEI ISCRITTA AL FORUM, FAI UN BEL PACCHETTO REGALO CON DUE RIGHE IN CUI TI AUGURI CHE LORO, CHE SONO I TUOI GENITORI, RIESCANO A CAPIRE. POI, MI DISPIACE DIRLO, VAI PER LA TUA STRADA...........SE RICORDO BENE TU GIA' VIVI FUORI CASA E SEI ABITUATA AD ESSERE INDIPENDENTE, NON FARTI CARICO DEI TUOI GENITORI E DELLA LORO DIFFICOLTA' DI CAPIRE..........CON UNA PUNTA DI EGOISMO PENSA A TE. PRIMA O POI SI RENDERANNO CONTO CHE NON STAI INVENTANDO NULLA...............
UN ABBRACCIO

Luigi ...hai ragione c'é poca volontà di dialogo.....e anche un pò di presunzione aggiungerei

Mi fa piacere che una" mamma " mi dica queste cose...perché a volte riesco a sentirmi in colpa
(O forse mi ci fanno sentire)

penserò a quello che mi hai consigliato

Laura

ciao laura, ho letto già tempo fa la tua storia e volevo risponderti, ma mi sono trattenuta perché lo so che sono situazioni difficili e delicate e come mi dicono spesso "tu non puoi capire, perché hai avuto (anche se per poco tempo) dei genitori meravigliosi etc etc....."
è vero, ma una cosa la so.....ne da genitori, ne da parenti, amici, mariti o altro accetto di essere trattata male
non esiste, siamo persone buone e meritiamo altrettanto......dobbiamo già soffrire tanto per altre cose, non posso tollerare anche di essere trattata male da persone che mi dovrebbero essere di sostegno......
capisco che sono i tuoi genitori e non mi sento di dirti di tagliare i ponti con loro perché è una scelta così difficile che non si può consigliare, ma mi sento di consigliarti vivamente come Lorichi di diventare un po' egoista e di pensare a te e di riuscire a vivere con più serenità il fatto che loro vogliono un ruolo molto marginale (o quasi inesistente) nella tua vita.....
Mi sfugge in questo momento se hai anche fratelli o sorelle e se anche loro hanno questo atteggiamento nei tuoi confronti, ma una cosa te la posso dire, presto chiunque di loro diventerà anziano e malato e avrà bisogno di te.......o si credono tutti supereroi immortali?
Va per la tua strada Laura, e accetta da loro quel poco o niente di partecipazione che ti danno, troverai persone molto più meritevoli del tuo affetto anche se non parenti......credimi.....
Scusa lo sfogo, ma io come ti dicevo non sopporto le persone con questi atteggiamenti e aspetto.........si aspetto perché se son parenti prima o poi verranno a chiederti qualcosa....
Ti abbraccio

Grazie amica...
di questo bellissimo messaggio....
ho una sorella gemella meravigliosa che mi ha dato due splendidi nipotini...insieme al mio fidanzato sono loro
che mi sostengono più che possono!!! mia sorella con due bambini piccoli, non può aiutarmi più di quel tanto anche perché non viviamo nella stessa città.Idem per il mio fidanzato....purtroppo sono sola anche se loro mi sono vicini
Sai i miei genitori non sono riusciti a starmi vicino come avrebbero voluto, non dico che non abbiano sofferto, ma non sono stati capaci. Hanno pensato che il dolore fosse solo fisico mentre non é così. Ed io mi sono chiusa...con un rabbia che mi é mi rimasta dentro.
Mi fai venire in mente un fatto per farti capire...

Era il periodo nel clou della malattia...avevo i piedi talmente gonfi che sembravano esplodere!!! e mi erano venuti a prendere x portarmi il weekend allora da mia nipote.Loro vivono nello stesso paese.
Io ero dolorante ma felice...avevo bisogno di aria. Senonché mia mamma quando mi ha visto così a deciso che saremo rimasti a casa. Ho insistito ma niente...a quel punto con le lacrime agli occhi mi sono vestita e sono uscita da sola
Sono andata al supermercato...ma io abito in una salita e discesa pazzesca..ma ero così arrabbiata...mi sentivo soffocare. Lo sapete quando sono rientrata a casa ...cosa ho trovato??? nessuno. Se ne erano andati.

...questo fatto mi fa ancora tanto male....é per quello che vi dico che non hanno capito

....oggi il mio ginocchio dx non mi da tregua...

Era tanto che non mi faceva male....stamattina ad un certo punto mi é sembrato che un gruppo di operai
mi ha cominciato a martellare dentro il ginocchio.

Va beh...domani riposo ...forse

....ANCHE TU HAI I "MURATORI" ALL' OPERA
SPERO FINISCANO PRESTO I LAVORI IN CORSO