FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Niente da fare, in questi ultimi giorni sono stato peggio, da mesi non mi sentivo così. Un giorno mi sono svegliato con l'anca sx completamente bloccata, scapola sx e sterno dx infiammati. Ieri invece è stata la volta dell'entesi del quadricipite dx che non mi aveva mai dato problemi fino ad ora mentre la parte posteriore delle ginocchia (dove sempre lamento una entesite) sembrava risavita, insomma c'era stata una migrazione del dolore. La parte comica di questo è che fin quando mi ritrovo a camminare con questi acciacchi mi sento per l'appunto impedito mentre sulla mia fida mtb, sarà per la biodinamica del ciclismo che non coinvolge granché le zone infiammate, ieri ho macinato 37km (1 ora e 30 minuti) senza problemi. Oggi sto pure meglio, ma ovviamente non ok. Per fortuna il 9 luglio ho la visita di controllo e spero vivamente di adottare una nuova terapia, chissà finalmente efficace perché questa al momento non mi ha dato alcun frutto.

Anche io comunque non mi sto ponendo il problema del sole, anzi non ho proprio capito se fa male a qualsiasi artrite o meno perché nella psoriasica suggeriscono di esporsi al sole per curare la psoriasi, ma io questa non ce l'ho... quindi? Per esempio, quando da piccolo ebbi quella reattiva (che inizialmente scambiarono per reumatoide), mi vietarono tassativamente di stare al sole e trascorsi l'estate davanti alla playstation.

Forse hai bisogno di una nuova terapia, io per esempio sono in cura solo col methotrexate e oggi ho avuto problemi con l'anca sinistra... col controllo del 9 luglio sicuramente ne capirai di più Io comunque ho sempre saputo che almeno, per quella che ho io, l'artrite reumatoide, esporsi troppo al sole fa male... per l'artrite psoriasica credo sia diverso perchè conosco persone che soffrono di questa patologia e non hanno problemi ad esporsi al sole!

Sì, infatti è quello che ho letto anche io, però è una cosa un po' contraddittoria. Da un lato la vitamina D è essenziale per il metabolismo delle ossa e viene prodotta nella pelle proprio grazie all'esposizione ai raggi UV, dall'altro l'artrite può portare all'osteoporosi e dovrebbe evitare la carenza di vitamina D come la peste. Quindi, sarebbe importante capire quando e come bisogna evitare il sole. Sempre? In certi momenti della giornata? Per tutti i malati di artrite? Per fortuna la vitamina D si può assumere anche attraverso l'alimentazione e l'integrazione.

BlackStar96 ha scritto:Forse hai bisogno di una nuova terapia, io per esempio sono in cura solo col methotrexate e oggi ho avuto problemi con l'anca sinistra... col controllo del 9 luglio sicuramente ne capirai di più

Eh già, speriamo! Devo smettere però di vivere in funzione delle date fissate dal reumatologo. Nel tuo caso va tutto bene con il Methotrexate? Da quanto tempo lo utilizzi?

luigi90 ha scritto:

BlackStar96 ha scritto:Forse hai bisogno di una nuova terapia, io per esempio sono in cura solo col methotrexate e oggi ho avuto problemi con l'anca sinistra... col controllo del 9 luglio sicuramente ne capirai di più

Eh già, speriamo! Devo smettere però di vivere in funzione delle date fissate dal reumatologo. Nel tuo caso va tutto bene con il Methotrexate? Da quanto tempo lo utilizzi?

Lo utilizzo circa da sei-sette anni, sin dagli esordi della malattia... prima usavo sia il methotrexate sia l'enbrel, ma ho dovuto sospendere l'enbrel per effetti collaterali anche se onestamente avrei preferito sospendere il methotrexate!! All'inizio andava tutto bene, poi però mi sono accorta di aver sempre mal di testa o nausee, insomma, una cosa insopportabile... non sapevo però se dipendesse effettivamente dal medicinale o fosse un mio problema... successivamente qui sul forum ho letto l'esperienza di un'altra mia coetanea che aveva i miei stessi sintomi, e quindi ho scoperto che dipende dal methotrexate, anche perchè questo mi capita sempre dopo l'assunzione del medicinale! Ora non mi resta che aspettare la visita per vedere se si può fare qualcosa, speriamo di si tu invece ti trovi bene?

BlackStar96 ha scritto:Lo utilizzo circa da sei-sette anni, sin dagli esordi della malattia... prima usavo sia il methotrexate sia l'enbrel, ma ho dovuto sospendere l'enbrel per effetti collaterali anche se onestamente avrei preferito sospendere il methotrexate!! All'inizio andava tutto bene, poi però mi sono accorta di aver sempre mal di testa o nausee, insomma, una cosa insopportabile... non sapevo però se dipendesse effettivamente dal medicinale o fosse un mio problema... successivamente qui sul forum ho letto l'esperienza di un'altra mia coetanea che aveva i miei stessi sintomi, e quindi ho scoperto che dipende dal methotrexate, anche perchè questo mi capita sempre dopo l'assunzione del medicinale! Ora non mi resta che aspettare la visita per vedere se si può fare qualcosa, speriamo di si tu invece ti trovi bene?

Caspita, lo usi da parecchio quindi. Io lo uso da solo 3 mesi e mezzo, è il mio primo farmaco antireumatico. Qualche volta mi è capitato di avere una leggera nausea o un po' di mal testa, ma niente di più. Effetti benefici, zero!

Ti direi che mi trovo bene se funzionasse.

In effetti il methotrexate non serve a molto... con l'enbrel invece mi trovavo benissimo anche se mi dava problemi al cuore, ma niente di che... purtroppo questi farmaci aiutano qualcosa e peggiorano un'altra... ci sono effetti collaterali ovunque.

Già, l'unica cosa che si può fare senza farmaci è minimizzare tutte le cause di infiammazione e le condizioni penalizzanti. Quindi, dormire abbastanza e con regolarità (non sempre possibile causa dolori), mangiare sano (pochi grassi saturi e pochi zuccheri), mantenere un peso ideale e fare attività fisica (non sempre possibile causa dolori) fanno già qualcosa anche se di fronte alla malattia in forma aggressiva è come lanciare una palla di neve contro un iceberg.

La mia reumatologa mi aveva sempre consigliato di fare nuoto ma non ho mai provato perchè non mi piace molto come sport, anche se male non mi avrebbe fatto! Tu dove sei in cura?

LA NAUSEA E' UNO DEI PRINCIPALI EFFETTI COLLATERALI DEL METHOTREXATE, PER CERCARE DI ATTENUARLA POTETE FARVI PRESCRIVERE DAL MEDICO UN ANTINAUSEA (TIPO PLASIL E SIMILI), SE PROPRIO TALE FASTIDIO E' INSOPPORTABILE, MEGLIO AVVERTIRE IL MEDICO E VALUTARE LA SOSPNSIONE E CAMBIO DI FARMACO.
IL NUOTO RESTA L'ATTIVITA' SPORTIVA PIU' CONSIGLIATA PER LE MALATTIE REUMATICHE PERCHE' IN ACQUA LE ARTICOLAZIONI SUBISCONO SOLLECITAZIONI MINORI, CHIARAMENTE NON PARLIAMO MAI DI ATTIVITA' A LIVELLO AGONISTIVCO, MA NUOTO E GINNASTICA DOLCE IN ACQUA SONO SICURAMENTE LE MIGLIORI DISCIPLINE SPORTIVE PER NOI REUMATICI

BlackStar96 ha scritto:La mia reumatologa mi aveva sempre consigliato di fare nuoto ma non ho mai provato perchè non mi piace molto come sport, anche se male non mi avrebbe fatto! Tu dove sei in cura?

Anche io non sono un amante del nuoto per cui opto molto spesso per la bicicletta che mi piace molto ed è anche poco traumatica. Sono in cura presso un dottore del reparto di reumatologia ospedaliera del Policlinico di Bari.

Ho capito, so che lì sono bravi... la reumatologa che scoprii cosa avessi lavorò per un po' di tempo a Bari, ma essendo lei di Milano ho dovuto spostarmi perchè lavorava per la maggior parte del tempo all'ospedale di lì... Non mi rimane che darti un in bocca al lupo per la visita del 9, dacci buone notizie!

Crepi!

luigi nn ti stressare però se la prendi cosi...e peggio reumaflex la puntura che tu parli io è un anno e mezzo che la faccio..inizierai a stare benino almeno dopo 6...all'inizio ci sarà qualche fastidio cm....sen vomito stanchezz...ma è normale dopo un periodo il corpo si abitua....devi pensare che nn sei solo...siamo in tanti per l'alimentazione sn la persona sbagliata che ti puo' cosigliare visto che io mangio la sera solo una brioche al volo al mattino...

Per fortuna non ho mai avuto una nausea significativa, anzi proprio raramente ho avuto quel poco di nausea che segnalavo. Il mtx lo prendo già da quasi 6 mesi e me ne devo fare un'altro prima del bio. Non ho mai capito se fa qualcosa o meno perché a volte i primi 2 giorni dopo l'iniezione (faccio quella intramuscolare) sembra di stare meglio, molte altre volte non cambia nulla e comunque durante la settimana i soliti acciacchi ci sono. Un farmaco che funziona annulla ogni sintomo, giusto?

BE'...SE NON LI ANNULLA QUANTO MENO DEVE RIDURLI PARECCHIO ALTRIMENTI E' MEGLIO CAMBIARE TERAPIA

luigi90 ha scritto:Per fortuna non ho mai avuto una nausea significativa, anzi proprio raramente ho avuto quel poco di nausea che segnalavo. Il mtx lo prendo già da quasi 6 mesi e me ne devo fare un'altro prima del bio. Non ho mai capito se fa qualcosa o meno perché a volte i primi 2 giorni dopo l'iniezione (faccio quella intramuscolare) sembra di stare meglio, molte altre volte non cambia nulla e comunque durante la settimana i soliti acciacchi ci sono. Un farmaco che funziona annulla ogni sintomo, giusto?

ciao Luigi. come dice rosaria, se la terapia non funziona va detto al reum e andrebbe cambiata...vedrai che col biologico andrà meglio! in bocca al lupo.

rosaria1956 ha scritto:BE'...SE NON LI ANNULLA QUANTO MENO DEVE RIDURLI PARECCHIO ALTRIMENTI E' MEGLIO CAMBIARE TERAPIA

Ecco, il problema è che forse li riduce e forse non li riduce. Questo proprio non riesco a capirlo, qualche acciacchetto rimane sempre, ma a me è sempre stato così. I periodi peggiori li supero con il tauxib, giusto 5 compresse. Poi via a questi periodi alterni in cui il focolaio infiammatorio aumenta e diminuisce da solo. Anche quando non prendevo niente faceva così. Di certo non potrebbe essere il mtx il candidato a mandarmi in remissione. Che sia io il colpevole della permanenza dei doloretti, questo non posso saperlo. Tanto alla fine mi capita di averli pure quando non faccio nulla. Ci sono giorni in cui mi chiedo: "sono malato? non mi sembra di stare così male" e altri in cui le articolazioni mi ricordano perché sto facendo iniezioni di immunosoppressore.

mari1974 ha scritto:

luigi90 ha scritto:Per fortuna non ho mai avuto una nausea significativa, anzi proprio raramente ho avuto quel poco di nausea che segnalavo. Il mtx lo prendo già da quasi 6 mesi e me ne devo fare un'altro prima del bio. Non ho mai capito se fa qualcosa o meno perché a volte i primi 2 giorni dopo l'iniezione (faccio quella intramuscolare) sembra di stare meglio, molte altre volte non cambia nulla e comunque durante la settimana i soliti acciacchi ci sono. Un farmaco che funziona annulla ogni sintomo, giusto?

ciao Luigi. come dice rosaria, se la terapia non funziona va detto al reum e andrebbe cambiata...vedrai che col biologico andrà meglio! in bocca al lupo.

Abbiamo già concordato quasi 2 mesi fa la data di inizio del biologico, però il reum mi fa continuare con il mtx fino a quella data che funzioni o meno. Stranamente per me c'è un lungo periodo di attesa.

TEMO NON SIA PROPRIO COSI'. PUO' SUCCEDERE CHE ANCHE IL MIGLIOR FARMACO, QUELLO FATTO APPOSTA PER TE, NON ANNULLI COMPLETAMENTE I SINTOMI.
IO PRENDO IMMUNOSOPPRESSORE DAL 2007 E LA MIA VITA E' CAMBIATA, QUEL DOLORE ALLUCINANTE CHE MI IMPEDIVA DI CAMMINARE NON L'HO PIU' AVUTO MA NON C'E' GIORNO CHE NON ABBIA QUALCHE DOLORETTO DA QUALCHE PARTE, NULLA DI IMPORTANTE, NULLA CHE MI IMPEDISCE DI FARE QUALSIASI COSA (ALLA MIA PORTATA) MA SENZA ALCUN DOLORE SONO DECENNI CHE NON CI STO.
DEVI SEMPRE FARE UN BILANCIO E VALUTARE COME E QUANTO STAI MEGLIO CON I FARMACI E COME E QUANTO DAI PEGGIO SENZA....

luigi90 ha scritto:Un farmaco che funziona annulla ogni sintomo, giusto?

Se la mia situazione attuale fosse il risultato del mtx, non sarei per niente contento perché la mia speranza è di riprendere a fare sport non dico a livello agostico, ma perlomeno in maniera costante e serena. Se voglio farmi un giro di 50km in bici, non mi importa in quanto tempo lo faccia, basta che lo possa fare. Mi piace percorrere le campagne e godermi la natura. Rinunciare all'allenamento è una cosa, rinunciare all'attività è un'altra.

Credo che il farmaco che assumi sia molto efficace, ma non perfetto per andare in remissione. Alla fine chi cambierebbe un farmaco che lo fa già stare meglio? Anzi è meglio non complicare un quadro, è giusto così.

Però nel mio caso

Massimiliano Limonta ha scritto:La remissione è l'obiettivo che il reumatologo si pone di fronte al paziente affetto da artrite. Per remissione si intende l'assenza di segni e sintomi artritici associata ad arresto o rallentamento dell'evoluzione del danno osseo.

Fonte: http://www.ecodibergamo.it/stories/La%2 ... possibile/

Io l'artrosi non ce l'ho, al limite qualche infiammazione di natura meccanica. Se trovassi un farmaco che mi facesse passare i sintomi, potrei definirmi una persona quasi sana, no? Salutista già lo ero per cui non è che dovrei apprendere chissà quali nuove e impossibili abitudini. Mi piace alimentarmi correttamente ed evitare di fare le ore piccole.

Ho sempre seguito con molto interesse le vostre vicende e credo di non essere ancora caduto nel baratro della malattia. Io vorrei uscirne, anche solo per 10 anni se possibile. Non voglio che la mia unica possibilità venga sprecata. Non mi sembra di chiedere troppo.