FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

no mi spiace, non so nulla in merito....io sono della prov di varese, ma se ci legge qualcuno della zona ti dirà di più.....se hanno un buon reparto vedrai che faranno tutti gli accertamenti necessari.

Si credo di si. Ne ho sentito parlare molto bene anche qui nel forum. Speriamo bene!

Ciao a tutti, ieri ho fatto la visita reumatologica all'ospedale, da grande "luminare" del settore reumatologico.
Medico di gran nome, un po' sbrigativo e burbero, visita velocissima, diagnosi e cura per FIBROMIALGIA.
Vista ves e pcr normali (analisi di un anno fa) e reuma test negativo non mi ha chiesto approfondimenti.
Mi ha visitato e ha detto "Lei non è il tipo artitico" (cosa vuol dire? Ci sono caratteristiche fisiche peculiari che si vedono subito?)
Dopodichè mi ha tastato in alcuni punti e io letteralmente ho saltato dal dolore.
Il Medico non mi ha dato tempo di parlare, 12 minuti di visita in tutto.
Non mi ha fatto l'anamnesi, sicchè nemmeno gli ho potuto dire che sono già in cura con antidepressivo e ansiolitico, e oggi ho scoperto che la cura che mi ha dato lui è praticamente quella che già faccio da anni (c'è l'antiepilettico in più comunque, non l'ho mai preso, sarà determinante per stare meglio proprio quello?) eppure i dolori sono venuti fuori un anno e mezzo fa, nonostante sia in cura con un ricaptatore della serotonina da 15 anni.
Per fortuna mi ha inserito in un percorso ribilitativo per la fibro gestito dalla asl, due volte alla settimana avrò modo quindi di poter vedere anche dei medici, e testare così anche l'efficacia della cura giorno per giorno.
Fra quattro mesi visita di controllo dal "luminare".
Provo a documentarmi un po' in rete e qui sul forum sulla fibro, non ne so molto.
Se qualcuno di voi ne sa qualcosa o ne è affetto sarei felice di poter avere notizie...
Vi abbraccio tutti forte forte!

LA FIBROMIALGIA VIENE QUASI SEMPRE DIAGNOSTICATA QUASI PER ESCLUSIONE DI ALTRE PATOLOGIE
LA POSITIVITA' AD ALMENO 11 DEI 18 TENDER POINTS E' UNO DEI FATTORI CHE NE FAVORISCONO LA DIAGNOSI E, A QUANTO HO LETTO, ALLA DIGITOPRESSIONE DEI TENDER POINTS HAI AVUTO MOLTO DOLORE
LA TERAPIA FARMACOLOGIACA SI AVVALE DI ANTIDEPRESSIVI ED ANTIEPILETTICI INIBITORI DELLA RICAPTAZIONE DELLA SEROTONINA E DI DECONTRATTURANTI TIPO MUSCORIL PER AIUTARE LA MUSCOLATURA CONTRATTA A RILASSARSI
SEMPRE DI PIU' PERO' SEMBRA SI STIA PRENDENDO ATTO CHE LA VERA TERAPIA PER LA FIBROMIALGIA NON E' SOLO QUELLA FARMACOLOGICA MA ANCHE QUELLA "FISICA" E SI INVITANO QUINDI I PAZIENTI AD ASSOCIARE GINNASTICA DOLCE IN ACQUA, BAGNI CALDI, MASSAGGI LIEVI E RILASSANTI, TAI CHI, MASSAGGI SHATSU, INSOMMA TUTTA UNA SERIE DI PRATICHE TENDENTI A RILASSARE IL CORPO....ED ANCHE LA MENTE MAGARI
RACCONTACI, QUANDO LO INIZIERAI, IN COSA CONSITE IL TIPO DI PERCORSO RIABILITATIVO CHE HANNO PRESCRITTO A TE E MAGARI, SE VORRAI OVVIAMENTE, PRESSO QUALE STRUTTURA TE LO FARANNO COMPIERE, SAI, IN POCHE REGIONI COMINCIANO APPENA APPENA A RICONOSCERE LA FIBROMILAGIA COME PATOLOGIA E, TRANNE IL TRENTINO CHE IO SAPPIA, NON VI SONO REGIONI OVE SI POTEVANO PRESCRIVERE TERAPIE FISICHE AD HOC PER UN FIBROMIALGICO QUINDI, LA TUA ESPERIENZA POTRA' ESSERE DI AIUTO A CHI NE SOFFRE E CI LEGGE QUA' IN FORUM

Neanche in Toscana la fibromialgia è riconosciuta, ma da quanto ho capito c'è un accordo fra l' Ospedale e un istituto fisoterapico (dietro cui c'è il CONI), credo di tipo sperimentale o di ricerca.
Non è completamente gratuito ma decisamente accessibile.
Nel referto dell'ospedale c'è nell'ultima riga questa prescrizione (su foglio bianco, non quello rosa della Asl):
Ciclo di riabilitazione AFA-B per fibromialgia (presso Istituto...)
Sono 24 sedute, due alla settimana al costo di 2 euro l'una.
C'è una visita, con ECG e Spirometria compresa, da fare obbligatoriamente, che mi costerà 90 euro.
Non mi sembra una grande cifra.
E' ovvio che se la patologia fosse riconosciuta sarebbe decisamente meglio, ma a quanto ho capito in Italia c'è ancora molto da fare in questo senso.

si, davvero c'è molto da fare
proprio stasera, seguendo le risposte del dr. Gorla ad un utente della chat del lundì, ho trovato che invece la regione Veneto, l'ha inserita nel proprio piano socio sanitario, dopo il Trentino se erro, siamo alla seconda regione che riconosce la fibromialgia come problema sociale...meno male...speriamo presto anche le altre regioni si adeguino:
http://www.sindromefibromialgica.it/new ... eneto.html

Beh? Sei scomparsa?

Come sta andando la terapia?

Sparita per pudore, ma vi seguo sempre!
Perchè pudore?
Perchè da quello che ho letto la fibromialgia è ancora una malattia invisibile, al limite dell'immaginario.
Mi vergogno di intervenire.
Mi sento come una col raffreddore che si mette a lamentarsi con chi ha la polmonite.
La terapia va bene, ma non è niente di speciale, credo che qualunque corso di ginnastica dolce le sia alla pari.
Tu come stai Luigi? Come va col biologico?

ciao gandor, ma no dai vieni a trovarci + spesso,
sai che sto facendo anche io tutte le sere degli esercizi per la fibromialgia?
anche se non me l'hanno diagnosticata, penso che la fibromialgia secondaria può venire a chi vive situazioni
di dolori muscolari, articolari e altri...
un abbraccio forte

CARA GANDOR, LA FIBROMIALGIA E' UNA VERA BESTIACCIA E COMUNQUE QUA NON CI SONO MALATTIE DI SERIE A O B. OGNUNO HA IL SUO PEZZETTO DI PATIMENTI E, SE LEGGI UN PO DI STORIE, LA FIBRO CE L'HANNO QUASI TUTTI E PER OGNUNO E' MOTIVO DI GRANDE SOFFERENZA; PERCIO' NON PENSARE NEANCHE PER UN MOMENTO DI NON AVERE IL DIRITTO DI LAMENTARTI E FARTI COCCOLARE.

gandor ha scritto:Sparita per pudore, ma vi seguo sempre!
Perchè pudore?
Perchè da quello che ho letto la fibromialgia è ancora una malattia invisibile, al limite dell'immaginario.
Mi vergogno di intervenire.
Mi sento come una col raffreddore che si mette a lamentarsi con chi ha la polmonite.
La terapia va bene, ma non è niente di speciale, credo che qualunque corso di ginnastica dolce le sia alla pari.
Tu come stai Luigi? Come va col biologico?

Come ti hanno già detto, non devi assolutamente sparire per pudore. Anche io spesso e volentieri in passato mi sono sentito un po' in imbarazzo a lamentarmi di certe cose quando poi ci sono molti reumamici che stanno molto molto peggio, ma ognuno è un caso a sé. La fortuna di stare meglio o avere una patologia meno grave non è una colpa. E parlando di fibromialgia non credo sia una patologia meno grave delle più conosciute artriti e connettiviti.

PER RENDERTI L'IDEA DI QUANTO SIA TERRIBILE LA FIBROMIALGIA TI CITO UNA FRASE DETTA TEMPO FA DAL DR. GORLA:
" LA FIBROMIALGIA NON TI TOGLIE NEPPURE UN'ORA DI VITA MA TI AVVELENA OGNI ORA DELLA TUA VITA" (PIU' O MENO SUONAVA COSI', LE PAROLE TESTUALI NON LE RICORDO)
QUESTO PER DIRTI QUANTO SIA UNA PATOLOGIA DIFFICILE DA TRATTARE E QUANTO SIANO DA COMPRENDERE I PAZIENTI CHE NE SOFFRONO
NON SENTIRTI QUINDI INADEGUATA AL FORUM, CI MANCHEREBBE, NON SI MISURA IL DOLORE DI UNA PERSONA MA OGNI DOLORE E' RISPETTATO E COMPRESO PERCHE' SIAMO PRATICAMENTE NELLA STESSA BARCA

p.s. - sono rosaria1956, mi accorgo solo adesso di essere loggata con l'account dell'amministrazione per inserire gli auguri di Natale, ma sono io ....inzallanuta quindi assolutamente rosaria1956

Sono confusa. Arrabbiata.
E devo dire rassegnata. Sono già rassegnata a soli due mesi dalla diagnosi di fibromialgia.
La cura che mi ha dato il reumatologo è assolutamente inefficace, e in più mi ha completamente suonata.
Infatti Il liryca mi rende la concentrazione straziata fino a inoltrato pomeriggio.
Il rivotril mi fa fare in effetti qualche bella risata o qualche bella dormita, ma i miei dolori sono sempre lì.
La ginnastica invece mi fa bene, soprattutto alla schiena, sono meno rigida, ma alle mani e ai polsi, alle spalle,non incide minimamente.
Io credo che prima mi abituo a vivere in questa situazione e meglio è per me.
Non permetterò mai più a nessun medico di darmi un ansiolitico per i dolori che provo.
Ecco, mi sono un po' sfogata!
Dentro sono incaxxata come una bestia!

Buongiorno amici cari, non scrivo da tanto ma vi seguo sempre.
Vorrei un consiglio da voi, se ricordate la mia storia.
Dopo la diagnosi di fibromialgia e la fisioterapia seguita con costanza posso onestamente dire (sono passati quasi due anni), che la situazione dei dolori è ormai cronica, spesso peggiora, e non sono più in grado, a 48 anni , di fare le pulizie di casa senza che qualcuno mi aiuti.
Ho corretto l'alimentazione secondo il progetto Indio dell'Aispa, ma una forte anemia mi ha fatto desistere e fare qualche passo indietro riguardo le proteine animali.
La vitamina D è scesa a 8, e finalmente la settimana scorsa il medico di famiglia mi ha dato il Dibase.
Ho avuto un'esplosione di eruzioni cutanee (alle mani, ai piedi, ai gomiti) che a me sembra tanto psoriasi, ma il medico di base lo chiama eczema, mi da la pomata al cortisone che quando sospendo rende tutto inutile.
La visita annuale reumatologica (che ha dato l'anno scorso la diagnosi di fibromialgia) si riduce a dieci minuti.
Cosa posso fare a questo punto oltre che convivere con i miei problemi? Cosa rischio se fosse una forma di AP non diagnosticata e curata? Può essere utile una visita dermatologica che inquadri al meglio queste eruzioni cutanee?
Vi abbraccio tutti, uno per uno!

Buon giorno Gandor, non ci conosciamo e scusa la velocità nella risposta, sono al lavoro ..scusa se mi permetto, ma .... visti i precedenti miei e in famiglia:

Senti altri pareri !!!!
da come le descrivi le tue lesioni sembrano assomigliare troppo alle psoriasiche ...
e la fibromialgia può essere secondaria a questa patologia.

Negli psoriasici i casi di sottovalutazione del quadro generale sono all'ordine del giorno !!!!

La mia storia è sotto la firma, LauraD.

d'accordissimo con Laura!!

silvana

(scusa anche io al lavoro e devo mettere via!!)

Confermo quello di chi mi ha preceduta scrive.
ANDARE AVANTI CON ALTRO PARERE!!

ciao gandor, è da tanto che non ti leggevo e speravo che tutto si fosse risolto,
prova a vedere se riesci a fare tutti i controlli del caso magari con un ricovero in un ospedale
con un buon reparto reumatologico, non so dalle tue parti se ce ne sono, io ero stata ricoverata all'ospedale di Ferrara,
vado a visita di controllo ogni tre mesi, mi faccio 300 km andata e ritorno ogni volta,
però almeno con le ecografie controllano come si sta evolvendo la malattia.
La fibromialgia secondaria credo che sia molto diffusa nelle nostre malattie, a me ne hanno diagnosticata una forma lieve,
ma tre mesi prima di essere ricoverata, penso di aver avuto una forma forte perchè non riuscivo neanche a camminare.
Con la dbase 25000 ho risolto parecchio la prendo ogni fine mese e ci credi che quando mi avvicino alla fine del mese e l'effetto sta per finire, sto male? L'ultima volta l'ho anticipata di qualche giorno.

Un abbraccio forte e in bocca al lupo per tutto.