FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao, anche a me hanno diagnosticato artrite reumatoide sieronegativa,
dagli esami del sangue ho solo un valore ANA punteggiato con titolo 1:640 isolato
nel senso che non ho nessun sintomo che possa giustificare questo valore alterato ma devo ternerlo sotto controllo,
gli altri valori sono tutti normali,
però l'ecografia a mani e polsi ha confermato la diagnosi di artrite reumatoide sieronegativa,
devo anche dire che ho fatto gli accertamenti in ricovero e ho seguito un'alimentazione diversa
da quella che seguo di solito e nel giro di pochi giorni mi si sono gonfiati mani e polsi.
Quello che volevo ribadire che l'indagine risonanza, ecografia o altro
va fatta quando si ha male e non dopo mesi...

Su quello sono perfettamente d'accordo..
ma vedi, i rx e l'eco me l'hanno fatta quando avevo dolore eppure.. nulla : )
quindi per fortuna/sfortuna la situazione è diversa!

Dai che forse non sarà troppo attendere un mese..
visto che dopo 2 gg dall'interruzione del toradol e situazione tutto sommato ok sono DI NUOVO punto a capo!
Dolore e scricchiolio alle anche, un bruciore lombare da ferma che mi sembra di avere la schiena bagnata da quanto è intenso...
Spero solo non mi ritorni quel dolore acuto altrimenti mi lancio sotto un tir che fa meno male! ahahha
vabbe'... disgrazie a parte volevo augurare una serena giornata a tutti voi che mi sopportate e supportate!!!

Naaah, tra persone insopportabili ci capiamo molto bene qui.
Buona giornata anche a te!

[Luigi] ha scritto:Naaah, tra persone insopportabili ci capiamo molto bene qui.
Buona giornata anche a te!

Il problema è che difficilmente si riescono a fare le analisi al momento giusto...
E' anche per questo che ho deciso che la prossima volta che sto tanto male vado al pronto soccorso... sperando che non liquidino con un antidolorifico come farebbe il mio medico, senza voler capire di più!

Paperarosa ha scritto:Il problema è che difficilmente si riescono a fare le analisi al momento giusto...
E' anche per questo che ho deciso che la prossima volta che sto tanto male vado al pronto soccorso... sperando che non liquidino con un antidolorifico come farebbe il mio medico, senza voler capire di più!

Cara Paperarosa, per quella che è la mia esperienza, io il pronto soccorso te lo sconsiglio proprio..
non è il luogo per fare diagnosi, la probabilità di essere ricoverati per reumatologia (per farsi fare tutti gli esami in una volta sola.. ci avevo pensato anche io!) è praticamente nulla, soprattutto se è un problema di tipo "cronico" (cioè sei già seguita da un reumatologo o altro) perché semplicemente ti somministrano un antidolorifico e ti rimandano al curante.
Io, tranne casi estremissimi, evito. Ci sono andata la scorsa settimana (ma dopo aver avvisato la mia reumatologa, che sarebbe scesa in ps a vedermi) perché avevo un dolore mai provato prima e onestamente non sapevo cosa stava succedendo. Altrimenti piuttosto aspetto l'orario serale, vado alla croce verde/guardia medica e mi faccio fare un antidolorifico inframuscolo. Almeno lì non devo aspettare 15 ore per entrare e altre 15 per la dimissione
La volta precedente, circa un anno fa, ci ero andata con una fascite plantare e tendinite tibiale bilaterale ormai cronicizzata che non riuscivo nemmeno più a muovere le dita dei piedi.. mi hanno fatto passare in codice giallo ma non mi hanno nemmeno fatto un prelievo per la ves. Mi hanno fatto indometacina via flebo e via a casa
Chissà, magari tu hai più fortuna!

Ragazzi, stanotte mi sto disperando.. Vengo a sfogarmi qui perché sono sola! Qualche rimedio? ho il ghiaccio, cuscinoni, già preso antinfiammatorio, conefferalgan, anche 10 gg di valium.. Niente!! qualche rimedio della nonna, non so!

Cara Paperarosa, per quella che è la mia esperienza, io il pronto soccorso te lo sconsiglio proprio..
non è il luogo per fare diagnosi, la probabilità di essere ricoverati per reumatologia (per farsi fare tutti gli esami in una volta sola.. ci avevo pensato anche io!) è praticamente nulla, soprattutto se è un problema di tipo "cronico" (cioè sei già seguita da un reumatologo o altro) perché semplicemente ti somministrano un antidolorifico e ti rimandano al curante.
Io, tranne casi estremissimi, evito. Ci sono andata la scorsa settimana (ma dopo aver avvisato la mia reumatologa, che sarebbe scesa in ps a vedermi) perché avevo un dolore mai provato prima e onestamente non sapevo cosa stava succedendo. Altrimenti piuttosto aspetto l'orario serale, vado alla croce verde/guardia medica e mi faccio fare un antidolorifico inframuscolo. Almeno lì non devo aspettare 15 ore per entrare e altre 15 per la dimissione
La volta precedente, circa un anno fa, ci ero andata con una fascite plantare e tendinite tibiale bilaterale ormai cronicizzata che non riuscivo nemmeno più a muovere le dita dei piedi.. mi hanno fatto passare in codice giallo ma non mi hanno nemmeno fatto un prelievo per la ves. Mi hanno fatto indometacina via flebo e via a casa
Chissà, magari tu hai più fortuna![/quote]

Veramente non so più che fare. In questi giorni sto un po' meglio (il che non equivale certo a niente dolori, ma mi accontento) e cerco di godermela. Il problema è che per il mio medico di base devo imbottirmi di antidolorofici e basta, la reumatologa mi vede quando deve... Si, mi ha detto di chiamare in caso di bisogno, ma l'unica volta che l'ho fatto, due anni fa, mi ha visto 2 settimane dopo.... Gli esami me li fanno su appuntamento, e per la RM di dicembre mi chiamarono pochi giorni prima... SE avessi saputo prima della data avrei stretto i denti e non mi sarei presa tutti quegli antinfiammatori, così forse si sarebbe visto qualcosa di più.
Forse un tentativo vale comunque la pena di farlo. Eppoi ci si affida alla sorte....
Non lo so, ma davvero non so più cosa fare....

Eli9sa ha scritto:Ragazzi, stanotte mi sto disperando.. Vengo a sfogarmi qui perché sono sola! Qualche rimedio? ho il ghiaccio, cuscinoni, già preso antinfiammatorio, conefferalgan, anche 10 gg di valium.. Niente!! qualche rimedio della nonna, non so!

Come stai oggi? Spero che la crisi acuta sia passata. Non so proprio cosa suggerirti...

Ciao a tutti, torno ad aggiornarvi dopo aver ritirato la rmn all'anca sx effettuata la scorsa settimana, più di un mese dopo l'episodio... Mercoledì vedrò la reumatologa ma non so cosa aspettarmi... Magari avete qualche idea in base alla vs esperienza?

Anca sx:
Non si osservano alterazioni focali dell'intensità di segnale con caratteristiche aggressivo o erosivo in atto sugli elementi scheletrici esaminati.
Minuta area di alterati segnale al passaggio cervico-cefalico femorale destro, sul versante anteriore, compatibile con lacuna da ernia sinoviale.
Nella norma i rapporti coxo-femorali.
A sinistra, si evidenzia una circoscritta disomogeneità di segnale a livello della cartilagine di rivestimento acetabolare, per possibile condromalacia, senza evidenti segni di sofferenza dell'osso sottostante.
Non si osservano significative raccolte fluide endoarticolari.
Si riconosce una sottile falda fluida nella borsa del medio gluteo a destra.
Disomogeneità di entrambi gli annessi, da valutare in ambiente specialistico ginecologico.

Nel frattempo i dolori acuti si sono attenuati anche se sempre presenti a riposo...

CIAO ELISA
IL REFERTO DELLA RM E' TROPPO TECNICO PER ME E NON SO DECIFRARLO
LA COSA MIGLIORE E' OVVIAMENTE FARLO VEDERE AL MEDICO CHE TI SEGUE SPERANDO CHE POSSA ESSERE UTILE PER PORRE UNA DIAGNOSI
FAMMI SAPERE

Grazie comunque Rosaria certo vi aggiornerò. Lo spero anche io anche se ormai ho perso le speranze!!

ciao a tutti, torno ad aggiornarvi anche se non ho grandi certezze.. tanto per cambiare!
Allora, ho fatto la visita di controllo post esami dopo l'ultimo episodio di coxalgia acuta, questa volta erano in due a visitarmi e il risultato è che... sono molto confusi, la risonanza magnetica invece che chiarire le idee le ha confuse ancora di più, dice un po' di cose ma non conclude nulla, mi hanno rivisitata di nuovo e la situazione non è ottimale visti i dolori in zona anche glutei durante la visita, i piedi anche se ormai mi hanno dato abbastanza tregua portano degli "ispessimenti" in particolare a dx così li hanno definiti che non so cosa voglia dire... oltre alla febbricola, la lesione bilaterale alle mandibole (ormai accertata come artrite "pregressa") i dolori che son peggiori da ferma, io che ho la vitiligo e i miei fratelli la psoriasi... tuttavia indici infiammatori SEMPRE negativi.
Insomma, non mi hanno detto nulla di certo e vogliono farmi il ricovero perché la situazione è complicata.
Ora sono in lista di attesa...
Nel frattempo mi hanno anche mandata dal ginecologo per escludere ci fosse anche qualche problematica dal quel punto di vista visto il dolore atroce dell'ultimo episodio acuto (la zona infine è quella..) e invece... tutto perfetto, esclude qualsiasi connessione.

Andiamo bene...

l'unica cosa positiva è che da due settimane qualunque cosa sia mi sta dando tregua e sto tutto sommato bene, sono uscita da un tunnel infinito iniziato a gennaio ed è un sollievo. Ogni anno lo stesso giro.. 3 mesi di fila orribili, poi lenta ripresa, poi ok per 1 mesetto, e poi ricomincia il tunnel...
Anche se, per come sono stata male l'ultima volta sono abbastanza preoccupata...



grazie a tutti per lo sfogo..

Benvenuta anche da parte mia......e forza che troverai le risposte giuste! anche io non ho ancora diagnosi ma solo un "potrebbe essere", e ti capisco si va alla neuro, considerando poi che prendo cortisone da 5 mesi. Ma ne usciremo!!!!!

Ciao a tutti,
è da tanto che non scrivo, sono stati mesi un po' turbolenti.. ma sono tornata per aggiornarvi.
Finalmente a luglio mi hanno ricoverata in reumatologia per le continue riacutizzazioni.. non ci abbiamo cavato fuori molte certezze, anzi il quadro mi sembra più preoccupante di una possibile artrite..
per le anche permane la situazione precedente, all'eco si è visto un versamento bilaterale ma ritengono non di tipo infiammatorio, e mi hanno diagnosticato una displasia acetabolare bilaterale. Allegria!
Per quanto riguarda il resto.. la new entry è una sacroileite bilaterale emersa in prima battuta già dalla lastra e confermata dalla risonanza magnetica... anche qui secondo loro di origine meccanica.
Sono però in attesa del risultato dell'HLA, alle dimissioni mi han detto "se esce qualcosa ci risentiamo per rivedere la terapia".. boh..!
Però... e qui sembra siamo arrivati al bandolo della matassa... dalla risonanza hanno trovato diverse lesioni a carico delle sacroiliache, bacino e sacro le cui caratteristiche radiografiche fanno deporre il radiologo per una forma benigna, si direbbe displasia fibrosa ossea.. da controllarne l'evoluzione ogni tot mesi.
Ho trovato davvero poche informazioni a riguardo (quasi solo in lingua inglese) è una malattia genetica rara.. mi sono iscritta ad un forum americano di pazienti e sono tutti messi come me a dolori... cura non c'è. Mi sento persa... vorrei tanto che fosse una spondilite o qualcosa del genere piuttosto che una malattia di cui nessuno sa nulla e per cui non c'è cura se non intervenire sui danni all'osso di volta in volta.. e prendere antidolorofici ogni giorno..

Voi avete delle esperienze in merito?

grazie mille come sempre per il supporto... e buona giornata a tutti

ciao mi ha fatto molto piacere leggere tue notizie
io purtroppo per la patologia non so aiutarti magari qualcuno in forum si
non scoraggiarti
giovanna

MAI SENTITA............. HO TROVATO QUESTO ARTICOLO http://www.eamas.net/main.php?modulo=la ... one_medici TU HAI ANCHE TUTTI I SINTOMI DESCRITTI QUI?

Eli9sa ha scritto: dalla risonanza hanno trovato diverse lesioni a carico delle sacroiliache, bacino e sacro le cui caratteristiche radiografiche fanno deporre il radiologo per una forma benigna, si direbbe displasia fibrosa ossea.. da controllarne l'evoluzione ogni tot mesi.
Ho trovato davvero poche informazioni a riguardo (quasi solo in lingua inglese) è una malattia genetica rara.. mi sono iscritta ad un forum americano di pazienti e sono tutti messi come me a dolori... cura non c'è. Mi sento persa... vorrei tanto che fosse una spondilite o qualcosa del genere piuttosto che una malattia di cui nessuno sa nulla e per cui non c'è cura se non intervenire sui danni all'osso di volta in volta.. e prendere antidolorofici ogni giorno..

Voi avete delle esperienze in merito?

grazie mille come sempre per il supporto... e buona giornata a tutti

Non l'ho mai sentita neanch'io !!! ...non ti scoraggiare comunque....quello che non si conosce oggi si imparerà domani....compresa una terapia efficace!!!
Se trovo qcosa te lo mando!!! Un abbraccio invece te lo mando subito!!

Ciao a tutti, scrivo a distanza di 4 anni aggiornando il mio post perché della serie... con queste cose non finiamo mai. Chi non muore si rivede!!!
Finalmente sembra siamo arrivati al nodo del problema. Anche se c'è questa displasia fibrosa, che era l'unica cosa emersa dal ricovero, pare non sia quella la responsabile dei miei problemi (anzi, c'è chi ora suppone ci sia sempre stata in maniera asintomatica e il riscontro sia stato del tutto casuale!!!)

Post ricovero ho seguito tutte le indicazioni dell'ortopedico: fisioterapia, fisiokinesi, no sport con impatto sul bacino, magnetoterapia e varie, dieta... insomma di tutto. Faccio risonanze di controllo ogni anno per monitorare queste lesioni ma restano stabili... mentre le crisi proseguono, e in particolare ormai la sacroileite non mi abbandona più. Seguo davvero ogni tipo di indicazione ma...
Risultato: ZERO PIU' ASSOLUTO. Gli episodi sono proseguiti esattamente come prima, l'ultimo di dicembre è stato forse il più intenso. Fino a quel momento si è parlato ad ogni modo di problema ortopedico, in assenza di indici infiammatori alterati e in assenza di chiari segni alle risonanze (mi parlavano di sacroileite cronica di tipo meccanico)., sebbene fossero tutti concordi che si trattava di una forma "strana" perché i dolori erano chiaramente di tipo infiammatorio e non meccanico. Ma comunque, attendiamo.

A dicembre rifaccio risonanza magnetica e per la prima volta, oltre a sclerosi sincondrosi dx e sx appare un edema della spongiosa.
Tutti perplessi, si ricomincia il giro. C'è chi dice "ma sì, comunque è meccanico", e chi "non esiste sacroileite meccanica, tantomeno con edema a 32 anni". Rifaccio gli indici infiammatori su suggerimento dell'ortopedico, di nuovo negativi.

Decido di portare tutta la documentazione dal 2013 ad oggi ad altro reumatologo e sebbene credo abbia molta stima dei medici che mi seguivano, non crede molto all'ipotesi meccanica e considerati tutti gli elementi di questi anni prepone per una spondiloartrite, considerato esordio (Fasciti plantari bilaterali ricorrenti), Lombalgia e Glutalgia infiammatoria in paziente con familiarità di 1° per psoriasi.
Che ne pensate?
Dovrei quindi iniziare una terapia di fondo con Salazopyrn 4x al dì e poi stiamo a vedere.


Mi spaventa prendere una terapia di questo tipo, soprattutto non trovando tutti i medici concordi sulla diagnosi; d'altro canto sono stati anni duri (e parliamo ormai di 5 anni!!) e vorrei risolvere!!!!

Un abbraccio a tutti!!!