UDITE UDITE !!!!!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

... : Rolleyes : buon dì.
decisamente meglio l'occhio !! dolore trafittivo e senso di pressione scomparsi.
(c'è da chiedersi cosa abbia avuto, in realtà, sinora ...) ok non segni di uveite, ma se tanto mi da tanto, una qualche misteriosa forma infiammatoria, pare di si, e correlata !!!
scomparsa emicrania - molto meglio la secchezza.
stamattina meglio anche il risveglio, e potuto, per qualche momento, risentire il gusto del riposo notturno ... :D
meglio il dolore costo-sternale, e la clavicola ha smesso di scrocchiare come un pacco di patatine ..
è comparsa psoriasi sul dorso del piede dx, e sulle dita centrali, interessate da versamenti ed erosioni.
ma stamattina ho appoggiato il piede senza dolore.

un pò di nausea, modificazioni intestinali.
in ottobre gastroscopia con biopsia e colonscopia con doppia biopsia.
dolore alla sacroiliaca sn sempre presente.
io e mia figlia stiamo cercando di eliminare, andando per gradi, glutine e lattosio in maniera definitiva ..
ma non credo nella mia costanza, in merito. : Chef :
al momento questo è quanto.
e via andare ... : Chessygrin : : CoolGun :
bagghi68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da bagghi68 »

Benissimo...pare che la cura funzioni!!! : Thumbup : ..considera che hai appena cominciato!!!
Io sono nella sala d'attesa di L.D. ....ma prova a dire chi è entrata senza chiedere....ha fatto perdere tempo...e ha chiesto piecere personale?? : Andry : ??? : Andry : ...proprio lei....sempre lei...la mia numero 1....ufffaaaaaaaaa....e io sto qui e aspetto....aspetto....aspetto...
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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mammona
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da mammona »

Quante belle novità!! : Chessygrin : : Thumbup : : Thumbup :
sono davvero contenta che il farmaco faccia il suo dovere...e anche piuttosto velocemente direi!!
: Thumbup : :) ...magari tra un po' di tempo anche i fastidi residui spariranno!! mai perdere la speranza!!

Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

AAAAAAAAAAAAAAAhhhhh ma allora è un vizio !!

:) :) :) :) :) : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
giovi74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

Benissimo Laura!
Bagghi la pazienza e la virtù dei forti e nella vita ce ne vuole tanta
Un abbraccio Giovanna
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Eh, cara Mammona ... magari !!!
sarebbe la prima volta in assoluto, per quanto concerne i miei acciacchi, che indoviniamo il combinato disposto ;) ;)

so che per queste patologie non esiste guarigione ... ma sono estremamente grata a questo medico, che mi ha preso in carico con profonda serietà e disponibilità.
E' fondamentale che esistano ancora medici così. viviamo un momento in cui, anche dal punto di vista sanitario, persino le cose che sembravano semplici o acquisite, sono diventate complesse o a volte pressochè inaccessibili. : RedFace : :(
Giovi per quanto concerne Bagghi ...
le mosche la pazienza la tolgono ... :) quelle piccole poi, sono ancora più moleste : Andry :
;) ;) ;)
io so di cosa parlo, anche se non si direbbe !!! : Chessygrin : : Chessygrin :
Cara Bagghi tu sai che da parte mia hai tutta la solidarietà possibile e immaginabile ...
intanto il reparto continua a "funzionare " al solito modo ... il mio referto di biopsia si è perso nel cosmo. :)
l'avevo richiesto a metà giugno.
ma non me la prendo ..
ora mi sento protetta.
: Love :
grazie della comprensione.
manu2012
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da manu2012 »

Ciao Laura,
dopodomani hai la visita dallo pneumologo...vero?
In bocca al lupo e tienici aggiornate (soprattutto me che cerco di capirci qualcosa di più con qst benedetta riduzione DLCO)
....allora il tuo reuma : Doctor : è pure bello oltre che bravo....bene, bene.... : Thumbup : : RedFace :
Paperarosa
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da Paperarosa »

Laura... speriamo che il farmaco continui a fare il suo dovere.
Sono contenta di sentire che stai meglio.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Già già, Manu ... :) ;)

inoltre, è un uomo di una gentilezza estrema.

: Thumbup : grande doc.
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Tiffany
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da Tiffany »

In attesa di novelle buone, ti invio un mega saluto :)
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Buon giorno amiche, giornata lunghissima ...
trascorso la mattinata in ospedale, tra visite ed esami .
dapprima in dietologia, molto contenta del servizio - pare che funzioni a dovere.
entro la metà di ottobre avrò una dieta adatta a cercare di rimodulare questo colesterolo in salita costante (confermato correlazione con patologia infiammatoria cronica, in particolare artrite psoriasica se c'è familiarità, predispone : WallBash : )
inoltre il corti mi aveva regalato 20kg di peso indesiderato . : Andry :

Passiamo alla pneumo:
Erano in due, molto gentili.quando è spuntata la mega cartella reumatologica, si sono scomodati anche i pezzi da novanta del reparto !!! : Chessygrin : : Lol : :P
sospetto asma allergica stagionale.
richiesto rast allergologici, diffusione alveolo capillare nuova spirometria e visita di controllo in dicembre con esami.
il sospetto dlco c'è sempre in caso di autoimmuni, ma stamattina la funzionalità respiratoria era ottimale.
Io manifesto molti problemi in maggio, specie seconda metà, fino alla metà di giugno, poi di nuovo dicembre e gennaio.
sicchè probabilmente in seguito faranno anche prick.
e poi c'è in ballo la gastroscopia, per escudere la famosa tosse da reflusso ... :| uff.
altro giro, altro regalo.

: Love : saluti acciaccati dalle sedie durissime della sala d'aspetto... aria condizionata a manetta, altoparlante gracchiante e suonerie cellulare varie .. es ufo robot, ufo robot ... sono sfinita.
: Mobile :
bagghi68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da bagghi68 »

Ciao !!! Beh...non ci crederai ...ma negli ultimi esami il mio colesterolo era proprio alto!! E tutte le volte che lo misuro è sempre più alto!! Allora mi sono ridotta tutti i grassi animali...e poi dovrei controllarlo
: RedFace : ...beh prima o poi cercherò di sistemarlo...certo che siamo proprio dei catorci simili eh??? ..anche l'asma ....quella me la tengo!!
In bocca al solito vecchio lupo!!
Asma dall' età di 13 anni
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artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Eh eh eh ... :-) parallele come due binari... :-D
Due fortissimi tostissimi catorcini caparbi ... ;-)
:-D
Eh lo so che a certe latitudini la cucina non aiuta...
Questa e' Bologna la graaassaaaa...
:-) help. L.
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

accc ci risiamo, riecco la tosse ... secca stizzosa di gola ...
mannaggia.
:X

ffffff ... giornata no.
manu2012
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da manu2012 »

Anche tu una sfilza di esami da fare....uffaaaa! : WallBash : : WallBash : : WallBash :

Ora che ci penso anche io ho avuto problemi respiratori accentuati in maggio/giugno...poi sono scomparsi e ora fanno capolino ogni tanto ma in misura minore...chissà sia qualcosa di stagionale anche nel mio caso? Lo so, sono patetica : RedFace : : RedFace : : RedFace : mi aggrappo a tutto pur di autoconvincermi che la malattia non mi abbia attaccato i polmoni... :?

Un abbraccio virtuale
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ricambio sempre ... e rimani combattiva ...
io sono convinta che la mente sia una chiave importantissima.
fondamentale.

: Love : e grazie della solidarietà. L.
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Laura74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da Laura74 »

Ciao Laura,

sono Laura 74 ...non ci conosciamo ancora...sono stata una veterana del sito poi ho avuto un pò di problemi e soltanto ora sono rientrata nel sito
Puoi trovare la mia storia su Mi presento Laura74.
Volevo chiederti una cosa..ho visto che hai problemi alla spalla ..io ho la spondilartrite psiorisiaca in cura da due anni metho+humira
da febbraio ho avuto un problema all'improvviso alla clavicola sinistra, dei dolori lancinanti tanto che sono quasi svenuta.
Mi hanno fatto fare un'ecografia ed effettivamente hanno trovato un'infiammazione all'attaccatura della spalla (stesso nome tuo) però non rilevato dalle lastre e dalla Tac. quindi nessuna terapia e diagnosi (forse una forma di artrosi entrante????) ma ad Agosto si é riproposto...va a momenti
Ti posso chiedere come lo hai scoperto ed eventuale terpia.?Intanto piacere di averti conosciuta

Laura
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Molto lieta, cara Laura !!!
si abbiamo gli stessi sintomi e sono strettamente correlati alla nostra patologia.
ho avvertito forti dolori anche io, ma la sintomatologia è abbastanza simile per tutti quelli che ne soffrono.
è stato importantissimo, determinate, fondamentale fare l'eco osteoarticolare reumatologica presso il mio reumatologo, perchè da tale esame si distinguono versamento articolare ed eventuale erosione ossea che possono sfuggire persino alla tac !!
è nota l'importanza dell'ecografia nelle sindromi entesitiche, come la mia ad esempio, dove la trocanterite può sfuggire alla rm e alle lastre tradizionali, ma non alla mano esperta di un ecografista reumatologico.
Non so di dove sei, ma so che tanti reparti di reumatologia offrono questo servizio.
Attulamente la ciclosporina mi sta aiutando un pò, perchè i dolori costo sternali sono invalidanti.
inoltre la spalla duole come sai anche di notte, impedento ulteriormente il riposo già così disturbato dalla spondilite.
per non parlare della difficoltà nei movimenti più banali della vita quotidiana !!!
comunque tutte le diagnosi che vedi sono state formulate attraverso delle buone ecografie, fatte da mani esperte.
Io mi sono rivolta nelle varie fasi all'Ospedale Rizzoli di Bologna, al S. Maria Nuova di Reggio Emilia ed all'Ospedale Maggiore di Bologna.
Ti saluto e ti auguro ogni bene, un abbraccio cauto, Laura. : Love :
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