Vinco sempre io ... non vale -

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lorichi
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da lorichi »

MENO MALE CHE HAI TROVATO UN ANTISTAMINICO VALIDO.
CERTO LE ALLERGIE SONO TREMENDE...............
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Tiffany »

Si troverà sempre una soluzione! Tu però non devi mai cedere!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

ma grazieeee a tutte .... quanti pensieri gentili !!!
ma io non mi arrendevo ... mi nascondevo ... : Lol : : Lol : : Lol : 8) 8)

Ho già il Robilas in tasca.
:D

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : L.
bagghi68
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da bagghi68 »

Anch'io!!! Lo uso contro il pomfo dell'enbrel e contro l'asma!!
Anch'io Intollerante al lattosio....
Anch'io mi sento un catorcio.... E Anch'io non mi arrendo!!
Brava Laura!!!
: Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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DANY45
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da DANY45 »

LAURA,
ANCHE SE CON RITARDO ACCETTA I MIEI AUGURI DI BUON COMPLEANNO.
HO LETTO CHE VAI AL S.ORSOLA PER FARE LE INIEZIONI DI ENBREL E CONOSCO BENE LA SITUAZIONE PARCHEGGIO.....OLTRE AD ESSERE
SEMPRE PIENO E' TERRIBILMENTE CARO! 8) UNA VERGOGNA. PENSA CHE UNA VOLTA NON DOVEVO ANDARE GIU' AL PARCHEGGIO MA HO
SBAGLIATO LA CORSIA PER CUI IL PERCORSO ERA OBBLIGATO. IN PRATICA SONO ENTRATA E USCITA, MA HO DOVUTO PAGARE UGUALMENTE
€. 2,50 !!!! PER FORTUNA ABITO A 2 FERMATE D'AUTOBUS DALL'OSPEDALE E SPESSO VADO A PIEDI.
PER I BIOLOGICI, TI HANNO MAI PROPOSTO "REMICADE" ? ANDAVO IN DAY HOSPITAL OGNI DUE MESI CIRCA E RIMANEVO PER L'INFUSIONE
CIRCA 3 ORE. A ME HA FATTO BENISSIMO, PECCATO CHE ORA NON POSSA PIU' ACCEDERE AI BIO PER VIA DEL CANCRO.
LAURA, UN GRANDE INCROCIO PER TE, CHE VADA TUTTO BENE.
UN ABBRACCIO.
DANIELA
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

... Ciao Dany !!!
Enbrel è una storia passata, anche se io conoscendolo già, per evitare di introdurre altro farmaco nuovo, con tutto quello che mi comporta fisicamente e psicologicamente, un altro tentativo lo rifarei ...
per il Remicade, all'inizio al S.Orsola pensavano a quello, poi hanno cambiato idea per diversi motivi, non ultimo le pressioni in ambito lavorativo ... : WallBash :
le mezze giornate in ospedale mi varrebbero non pochi problemi, e queste malattie non ne giovano ...
vedremo domani la decisione del reumatolo.
Una cosa è certa :
niente di niente che contenga lattosio, es. Arava, Plaquenil e non so più nemmeno io cos'altro ... : book :
sono giunta alla certezza assoluta che il lattosio sia direttamente coinvolto negli inneschi infiammatori, per quello che riguarda me.
Quindi non avrebbe senso.

Mah - : Blink : L.
Paperarosa
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Paperarosa »

Laura... speriamo che domani il tuo fantastico reum abbia qualche bella proposta da farti .... : RedFace : .... a livello di terapia, ovviamente!!!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

: Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :

ma noooo ... non è colpa di nessuno, se non sopporto le terapie ... e non mi aspetto miracoli, nè voglio delegare ad altri la responsabilità di ciò che mi capita.

Si farà quel che si può, se si può. Altrimenti si vedrà ... : Thumbup :
Grazie anche a te per l'interessamento ... io sono tranquilla. non so che fase attraverso di questa malattia ... una cosa sola mi da fastidio, la dispnea, la tosse secca e questa continua sensazione di peso toracico ... il resto ormai lo sopporto,me lo vivo con calma.

Chissà a lungo andare : Rolleyes : dove va questa barchetta ... magari si spiaggia : Lol : ;) ;)
L.
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mammona
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da mammona »

Laura...ti leggo sempre...ma è un periodo di non-risposte da parte mia...è cosi... : Blink : :(
mi spiace che hai ancora problemi...spero tanto di leggere in un futuro brevissimo che ri-stai alla grande!! ce la farai!
un forte abbraccio

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

mammona ha scritto:Laura...ti leggo sempre...ma è un periodo di non-risposte da parte mia...è cosi... : Blink : :(
mi spiace che hai ancora problemi...spero tanto di leggere in un futuro brevissimo che ri-stai alla grande!! ce la farai!
un forte abbraccio

silvana
Carissima Silvana ... Lo so perfettamente, che ci sei ...
Non sai quanto io comprenda il tuo stato d'animo.
Per quello che mi riguarda, la mia percezione nei tuoi confronti è di una persona molto sensibile e profonda, fortissima e fragile al contempo, o meglio, come tutte le donne forti, tendi a rimodularti continuamente per affrontare con tutta te stessa la realtà che hai di fronte ... E' tutto qua.
Stai tranquilla ... vedrai che andrà tutto bene.
... Con una mamma così ... : Queen : : Thumbup :

Un abbbraccio, Silvana ... L. : Love :
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mammona
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da mammona »

grazie Laura!
le parole che hai scritto per me...mi hanno commossa... : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

: Love : ... non c'è di che - tutta farina del tuo sacco ... ;)

Come mi sento io non lo so.
Tra l'insensibile e il rassegnato, tra la difensiva totale e l'accettazione di tutte le correnti ...
per usare una metafora marittima ... : Chessygrin : non so se sono una medusa che galleggia in balia delle correnti, o un crostaceo nel suo coriaceo guscio, sotto la sabbia tra gli scogli. 8) :P

Intanto leggo ... leggo ... rielaboro ... ricalcolo ...rivedo... mi ricordo di quel criceto di Amica68 ...
e desidero solo evadere da tutto ciò !!!

Grazie di tutto il vostro sostegno, pazienza sopportazione capacità intelligenza condivisione ...

... : Love : L.
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da giovi74 »

Ciao Laura non rintanar ti nel guscio n'è tanti meno essere in balia delle correnti
La vita ci mette alla prova talvolta anche troppo duramente ma nonostante tutto noi abbiamo sempre una volontà ed è quella che ci deve dirigere anche nei momenti di tempesta
Aspetto notizie
Un caro abbraccio Giovanna
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

.... Eccola di ritorno ...
Humira nuovo nuovo ... Tutto per me.
Il doc. e' sempre un grande ... Ri-farò lo screening biologici, e poi se tutto e' a posto, vamos a bailar.
: Blink :
Giovi, ma com'è che anche tu hai sempre ragione ???
Sono proprio l'ultima rotellina del carro ... E per giunta anche fuori asse ... :-)
Inoltre ... Pazzesco. Per la prima volta la fisiatria ufficiale mi prende in carico con percorso riabilitativo del rachide e della spalla. Incredibile !!! Devo essere proprio un catorcio.
In più, pare che ci sia di nuovo in atto una fase fibromialgica notevole, della quale io non ho più nemmeno la percezione, perché la rigidità del rachide e' tale che tutto il resto mi sfugge.
Va beh, queste son le novità, si fa per dire ...
Tiriamo avanti ... ;-) L.
giovi74
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da giovi74 »

Ciao Laura mi incrocio tutta per humira
Non pensare che sei un catorcio hai avuto un' ottima possibilità ad essere inserita nel programma fisiatrico
Ti vogliono mettere nuova
A presto Giovanna
bagghi68
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da bagghi68 »

Benissimo Laura.....mi sembrano due grossi passi avanti!!
Continua così!! : Love :
Asma dall' età di 13 anni
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
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Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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DANY45
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da DANY45 »

LAURA,
MI SEMBRANO OTTIME LE NOTIZIE !!
DAI CHE TI RIMETTONO NUOVA. CORAGGIO DUNQUE. : Thumbup :
CHI SONO QUELLE DUE MERAVIGLIE DEL TUO AVATAR ? SONO TUOI ?
IO OGGI SONO ANDATA AL S.ORSOLA E HO GIRATO UN PO' PER PRENOTARE UN
ESAME OCULISTICO CHE SI CHIAMA PACHIMETRIA CORNEALE, PRESCRITTOMI
DALLA MIA OCULISTA. CON IL SSN ME L'HANNO PRENOTATO IN MAGGIO 2016 !!!!!!!!! 8) 8) 8)
A PAGAMENTO, COME HO FATTO, VADO IL 17/3 !!!!
POI PER PRENOTARE UNA ECOGRAFIA IN LIBERA PROFESSIONE DA UNA DOTTORESSA DALLA
QUALE SONO GIA' STATA IN PASSATO, MI HANNO DATO UN NUMERO DI TELEFONO CHE NON E'
PIU' ATTIVO !!! : WallBash : E POSSO PRENOTARE SOLO TELEFONICAMENTE . ADESSO VEDRO' COME
POSSO FARE. E' TUTTO DIFFICILE. ACCIDENTI.
DAI LAURA, VEDRAI CHE ANDRA' PROPRIO TUTTO BENE. NEL FRATTEMPO IO MI INCROCIO.
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
A RISENTIRCI.
Daniela
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Tiffany
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Tiffany »

E vaiiiiiiiiiiiiii
Presto luccicherai come una macchina nuova, visto che ti definisci catorcio... noi non siamo da rottamare, abbiamo solo bisogno di un tagliando : Chessygrin :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
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25/07/2011 Spondiloartrite
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... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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