FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Laura sentirti piena di Vitalita' mi fa sentire meglio anche a me,cerchero di superare le mie paure e affrontare tutto quello Che verra'in maniera piu positiva ,Tu da quanti Anni fai uso dei bio ?e dv sei seguita?effetti collaterali ne Hai Avuti?

... Cara Paola, grazie per le tue parole.
Se ti siamo stati utili in qualche modo anche da lontano, questa e' una bellissima cosa
Si io ho avuto effetti collaterali dal primo bio, dopo un anno di terapia, una forma di connettivite e autoimmunita'.
Ma alcuni aspetti sono stati messi in discussione attualmente, e forse addirittura la sospensione di quella terapia non sarebbe stata neppure così necessaria ...
Al momento non ho nessun effetto collaterale ne disturbi di alcun tipo, questo farmaco per me e' una salvezza.
Ho avuto benefici importanti e so che quando verrà il momento (perché verrà) di sostituirlo me lo cambieranno con altro.
Ci saranno momenti in cui probabilmente riuscirò anche a stare senza terapia ( per fortuna le forme psoriasiche sono altalenanti) e altri in cui tornerò in terapia ... Quello che conta e' la certezza della cura.
Io sono seguita a Bologna, la mia città.
Qui ci sono tre servizi di reumatologia, tutti di buon livello.
Molto possono fare i medici, ma la volontà e a la collaborazione del paziente d'altro canto e' fondamentale perché le cure vadano a buon fine !!!
Fatti forza e prosegui il tuo percorso ... La guarigione e' dentro di noi.

Buon giorno a tutte ,Laura ma questa forma di connettivite Che ti ha causato il primo biologico ora ce l hai ancora !?Che ti hanno detto puo' evolvere in lupus o altro? Volevo chiederti se puoi darmi indicazioni su Bologna xche' io abito a forli a un oretta da li e vorrei consultare qualcun altro medico ,Tu sei andata in libera professione?

Non ho più sintomi, ora.
Permane comunque sindrome sicca che ho sempre avuto e che probabilmente è stata il pretesto per togliermi la cura.
No io sono seguita in ambito ospedaliero e tramite ssn.
La Romagna e' ottimamente servita dal punto di vista reumatologico.
Ma tu che sei di queste parti puoi trovare tutte le informazioni tramite AMRER, Associazione Malari Reumatici Emilia Romagna.
Io sono dell'idea che i viaggi della speranza siano abbastanza inutili ... L'Emilia Romagna ha una rete reumatologica buona ovunque.
L.

Io vorrei sentire altri pareri !tramite servizio sanitario nazionale ce lunga attesa da fare vero?Io ho due diagnosi Uno dice Che x ora nn ho niente l altro dice Che ho un entesoartrite indifferenziata e mi ha dato il plaquenil Che Sto prendendo, percio' vorrei sentire altri pareri,Che altri sintomi Hai avuti riguardo la connetivite!?

Scusa Paola..come mai hai avuto due pareri così discordanti?

Nn lo so, tra l altro e' pure un medico di un ospedale importante in emilia,quando gli ho detto Che l arcoxia nn mi faceva piu niente mi ha liquidato dicendomi che nn rispondevo agli antinfiammatori ossia a uno l unico che posso prendere mi ha detto che nn è un problema di spondiloartrite ma bensi fisiatrico

Mi ha liquidato così capito,e quando io gli ho detto che le afte in bocca i dolori ai glutei e caviglie e ginocchia mi facevano pensare al peggio lei si è risentita è mi ha scritto che uno dei criteri diagnostici x una spondiloartrite è una risposta efficace all uso dei fans

.Io ho la spondiloartrite e ormai non rispondo più ai fans...

Lo so infatti ho seguito l altro medico che mi ha diagnosticato un entesoartrite indifferenziata,io sn rimasta sbigottita della sua risposta!mi ha detto al 99,9%nn hai una spondiloartrite,e quando io gli ho detto ma come è possibile tutte queste coincidenze insieme le artralgie i dolori ai glutei le afte,sai cosa mi ha risposto be' in effetti hai ragione facciamo un controllo della risonanza tra 6mesi,ma vale allora tu x il bio cosa fai?lo inizi

CARA PAOLA, NON SONO UNA MEDICO MA QUESTA MI SEMBRA UNA GROSSA SCIOCCHEZZA. SEMMAI E' LA RISPOSTA AL CORTISONE CHE PUO' DARE INDICAZIONI............A PARTE IL FATTO CHE LA RISPOSTA DI CIASCUNO DI NOI AI FANS E' MOLTO DIVERSA POTREBBE SUCCEDERE CHE NON SI RISPONDA AFFATTO AI FANS OPPURE SI RISPONDA SOLTANTO AD UNO CHE MAGARI MANCO TI FANNO PROVARE.
UNA VOLTA PER CURARE LE MALATTIE REUMATICHE ESISTEVANO I SALI D'ORO, OGGI AMPIAMENTE SUPERATI, EPPURE CI SONO PERSONE CHE RISPONDONO SOLO A QUELLI......ME LO HA RACCONTATO IL MIO REUM.......

Paola88 ha scritto:Mi ha liquidato così capito,e quando io gli ho detto che le afte in bocca i dolori ai glutei e caviglie e ginocchia mi facevano pensare al peggio lei si è risentita è mi ha scritto che uno dei criteri diagnostici x una spondiloartrite è una risposta efficace all uso dei fans

Infatti nn le ho dato retta ma nn ho capito perché mi ha liquidato cosi',!!!arrabiandosi pure cercherò di consultare qualche altro medico,intanto un altro dottore che mi è sembrato più competente mi ha prescritto il plaquenil che sto facendo

GUARDA PAOLA, OGNUNO DI NOI E' UN CASO A SE....NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE MOLTO SPESSO LE INDAGINI TIPO RMN O ANCHE LE RADIOGRAFIE NON MOSTRANO NULLA O MOLTO POCO RISPETTO A QUANTO NOI STIAMO MALE....IO SOLTANTO DI RECENTE HO TROVATO NEI REFERTI "LIEVE EROSIONE" NELLA SACROILIACHE...............A MIO AVVISO, E PRENDILO COL BENEFICIO D'INVENTARIO PERCHE' NON SONO MEDICO, ANCHE LA RMN CHE TI HA PRESCRITTO L'ULTIMO MEDICO POTREBBE NON SERVIRE, ANZI, SEMPRE A MIO MODESTO PARERE, CORRI IL RISCHIO CHE IL MEDICO S'ATTACCA ALLA NEGATIVITA' DEL REFERTO PER FAR PASSARE ALTRO TEMPO.................MOLTI ANNI FA HO AVUTO UN REUMATOLOGO, TUTTORA STIMATISSIMO, CHE INSISTEVA NEL VOLERMI PRESCRIVERE IL CORTISONE PERCHE', A SUO DIRE, L'INDOMETACINA ERA TROPPO FORTE PER IL MIO PROBLEMA...............ERA L'UNICO FARMACO CHE MI PERMETTEVA DI ALZARMI LA MATTINA ALTRIMENTI NON SAREI USCITA DAL LETTO......E' SOLO UN ESEMPIO PER DIRE CHE SPESSO SIAMO NOI I NOSTRI MIGLIORI MEDICI PERCHE' LORO NON CI ASCOLTANO.
TUTTO QUESTO PER ARRIVARE A DIRE CHE SE NON SEI SODDISFATTA FAI BENE A SENTIRE ALTRI PARERI ED ALTRI ANCORA...............

Infatti è così lori! Avvolte si imputano come dei muli,cmq sentirò altri pareri per adesso il mio è un dolore sopportabile e spero che rimanga tale,a te è stato subito forte o è peggiorato con il tempo?

E' STATO SUBITO ........FORTISSIMO, COSTANTE PER 12 ANNI................UN GIORNO, DISPERATA, NELL'ARCO DI 12 ORE HO FATTO DUE PUNTURE DI VOLTAREN, ED ALTRI DUE ANTIDOLORIFICI IN GOCCE E PASTIGLIE PER AVERE UN PO DI SOLLIEVO......................NON HANNO SORTITO EFFETTO........QUESTO PER DIRE CHE A VOLTE GLI ANTINFIAMMATORI ED ANTIDOLORIFICI NON SERVONO PROPRIO A NIENTE. BISOGNA TROVARE UNA CURA PERSONALIZZATA, QUALCOSA CHE, INDIPENDENTEMENTE DALLA DIAGNOSI, FACCIA EFFETTO SU DI NOI......................PER QUESTO TI SUGGERISCO DI CONTINUARE A CERCARE IL MEDICO GIUSTO.

Lori sei una donna super e una nonna super spero di trovare anche io la forza x andare avanti,da nonna che consiglio mi daresti sui bio semmai ce ne fosse bisogno?!la mia paura più grande e pensare sempre se prendo i bio quanto potrò durare prima che mi venga un tumore,!?la scienza nn c è dubbio abbia fatto passi da gigante ma spero che con il tempo questi farmaci siano perfezionati a tal punto da avere meno effetti collaterali,questo è il mio sogno,Lori conosci qualcuno che fa uso dei bio da dieci -15anni??

SCUSA PAOLA MA PERCHE' TI DEVE VENIRE PER FORZA UN TUMORE? PER TE E' COSI' SCONTATO? LA RICERCA NON LO HA STABILITO ED HA PURE DATO DELLE FINESTRE DI SICUREZZA PER CHI, COME ME, HA AVUTO UNA PREGRESSA NEOPLASIA. SE TUTTI I MALATI, REUMATICI E NON, CHE USANO I BIO DOVESSERO PENSARE COME TE NON SI CUREREBBE PIU' NESSUNO E, CERTAMENTE, AVREMMO MOLTE PERSONE MOLTO MOLTO MALATE, PER NON DIRE ALTRO. SE LI HANNO INVENTATI SERVIRANNO PURE A QUALCHE COSA DI BUONO O NO? AH, HO CAPITO! LI HA INVENTATI UNA CAUSA FARMACEUTICA CHE FRA I SUOI PRODOTTI DI PUNTA HA GLI ANTITUMORALI!!!!! SCUSA EH, MA BISOGNA SDRAMMATIZZARE.
PROBABILMENTE FRA LE PERSONE DI QUESTO FORUM CE N'E' PIU' DI UNA CHE USA I BIO DA ALMENO 10 ANNI....AL MOMENTO NON TI SAPREI DIRE
TI RINNOVO IL MIO INVITO A RILASSARTI, A VIVERE CON PIU' LEGGEREZZA A NON COLTIVARE NE' LA TUA MALATTIA NE' LE TUE PAURE, NON TI FA PER NIENTE BENE.

Grazie nonna Lori il tuo consiglio mi è stato più che utile devo imparare a vivere giorno x giorno la mia vita e a nn pensare più al futuro lo devo a me in primis e a chi mi sta intorno perché quando si ha serenità interiore si riesce anche a gestire meglio il tutto,avvolte mi sento in colpa perché penso che magari se nn fossi stata sotto stress per un periodo di un anno per l altro problema che ho avuto magari oggi il mio sistema immunitario nn avrebbe avuto problemi

MA SEI SENZA SPERANZA!!!! E DA QUANDO AMMALARSI E' UNA COLPA? E SI CHE SEI INFERMIERA! NON TE LO SEI MICA ANDATO A CERCARE DI AMMALARTI....O SI? HAI FATTO QUALCHE RITO VOODOO? SEI ANDATA AD ACCENDERE CERI? HAI CHIAMATO UNO SCIAMANO? TI SEI RIVOLTA AD UNA MAGA ........PER AMMALARTI?
DAI PAOLA CERCA DI CAMBIARE PROSPETTIVA, MI SEMBRA CHE TI STAI SEMPRE PIU' INVISCHIANDO NEI TUOI CATTIVI PENSIERI. RIBALTA COMPLETAMENTE LA PROSPETTIVA. NON PENSARE CHE FORSE UN DOMANI POTRAI STARE PEGGIO PENSA CHE OGGI SEI PADRONA DELLA TUA VITA, LIBERA DI DECIDERE DI USCIRE CON UN'AMICA, DI ANDARE IN VACANZA, DI ANDARE AL SUPERMERCATO, IN PISCINA, UN GIRO PER NEGOZI (HO FATTO UN ELENCO DI ALCUNE DELLE COSE CHE IO NON HO POTUTO FARE PER ANNI).
VOGLIO FARTI UN PICCOLO REGALO,
LEGGI QUI viewtopic.php?f=53&t=394&hilit=TEORIA+DEL+CUCCHIAIO
POI, SE VUOI, PARLIAMO DEI NOSTRI CUCCHIAI

Cara nonna Lori la teoria del cucchiaio mi era capitata di leggerla in questi mesi che girovagavo su internet,ma ti ringrazio di avermi rinfrescato le idee,posso solo dirti che da quando ho avuto questo problema mi sono fermata a ripercorrere con la mente tutte le volte che in passato avevo considerato problemi ciò che ora x me a confronto sono futili cose,e ogni giorno sempre di più mi rendo conto che è proprio quando ti inizi a trovare con meno cucchiai ti rendi realmente conto di quanto siano fortunate le persone che hanno una buona salute,che ogni azione che svolgono la fanno in maniera automatica quasi scontata,cm se camminare ,saltare ,sedersi fosse tutto così scontato,ed è proprio quando hai il problema che ti rendi conto di quanto eri fortunato quanto stavi bene,e quanto banali erano molte preoccupazioni che avevamo