FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ALE
ANCHE IO COME TE FACCIO UN LAVORO ABBASTANZA PESANTE, UN REUMATOLOGO DI FERRARA CHE ESERCITA LA PROFESSIONE DA MOLTI ANNI E DICONO ESSERE MOLTO ESPERTO, MI HA CONSIGLIATO PER RILASSARE I MUSCOLI, NUOTO E ATTIVITA' DI STRETCHING. FACCIO YOGA E PILATES DUE VOLTE LA SETTIMANA. I MUSCOLI SI INFIAMMANO ABBASTANZA NELLE PESANTI ATTIVITA' MANUALI PERCHE' OLTRE ALLA MALATTIA IN CERTE ATTIVITA' LAVORATIVE SI ESERCITANO PARECCHIO. NE SOFFRE DI DOLORI ANCHE UNA MIA COLLEGA CHE A SUA VOLTA SOFFREREBBE SOLO DI ARTROSI CERVICALE, QUINDI FIGURIAMOCI L'EFFETTO CHE PUO' AVERE SU DI NOI UN LAVORO PESANTEMENTE MANUALE.
TI SENTI ABBASTANZA STRESSATO ULTIMAMENTE? ANCHE QUESTO FATTORE INFLUISCE NEGATIVAMENTE ALLA MALATTIA. COME ANTIDOLORIFICO HAI MAI PROVATO L'EFFERALGAN 1000? E' PARACETAMOLO COME LA TACHIPIRINA, IO LO ALTERNO AL BRUFEN, PERCHE' TROPPI ANTINFIAMMATORI IN EFFETTI IL REUMATOLOGO MI HA DETTO CHE NON VA BENE PRENDERLI. IO TERREI MOLTO IN CONSIDERAZIONE LA VISITA DA UN NEUROLOGO E CHE SIA ANCHE BRAVO, IO CI SONO ANDATA E MI E' STATA UTILE. SE CI SEI GIA' ANDATO E NON TI HA SODDISFATTO, CAMBIALO!TIENI IN CONSIDERAZIONE CHE NELLA FIBROMIALGIA (QUINDI SE SI TRATTA DI QUESTA) SPESSO NON BASTA SOLO IL REUMATOLOGO MA E' IMPORTANTE ANCHE LA FIGURA DEL NEUROLOGO.
NON MI RICORDO SE HAI MAI FATTO PUNTURE ANTIDOLORIFICHE, IO MI INFORMEREI ANCHE PER L'AGO PUNTURA A QUESTO PUNTO E NON TI DICO CHE NON CI ABBIA MAI PENSATO...AD ALCUNI CONTA, AD ALTRI NO.
AUGURI E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO QUELLO CHE DOVRAI FARE.

alegt81 ha scritto:ah ok ho capito, ci sono stato stamattina nel reparto della dott. battaglia in accettazione dicono non possono fare niente se ne parla nel 2013 e io non posso + aspettare del tempo ho bisogno di lavorare subito xrkè a breve non posso mangiare + io e tutta la mia famiglia quindi a me serve al + presto una cura x poter lavorare l'unico farmaco che ha effetto su di me è il toradol ma non è indicato x dolori cronici mi ucciderebbe dopo breve tempo , ma è l'unico che funziona.. quindi se non riescono a curarmi al + presto no so che fare credetemi forse il rimedio sarebbe la morte.. (tengo a precisare che non sono depresso) ma molto molto arrabbiato

SE VUOI INFO PIU' DETTAGLIATE SUI CENTRI SICILIANI E CATANIA IN PARTICOLARE, CONTATTA SALVO FILETTI, PRESIDENTE A.I.R.A. SICILIA, DIGLI PURE CHE SEI UN NOSTRO ISCRITTO (ANCHE IO SONO UNA REFERENTE DELL'A.I.R.A.)
SALVATORE SAPRA' INFORMARTI MEGLIO DI ME SULLA SITUAZIONE IN SICILIA E POTRA' DARTI INDICAZIONI UTILI:

A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici, Sezione Catania.
SALVATORE FILETTI Presidente
Cell: 3472980465 (Attivo 24 ore)

Sede:

Catania, P.zza S. Maria di Gesù n. 7
c/o ambulatorio U.O.S. di Reumatologia P.O. Garibaldi Centro.
airasezionect@gmail.com

loryday72 ha scritto:CIAO ALE
ANCHE IO COME TE FACCIO UN LAVORO ABBASTANZA PESANTE, UN REUMATOLOGO DI FERRARA CHE ESERCITA LA PROFESSIONE DA MOLTI ANNI E DICONO ESSERE MOLTO ESPERTO, MI HA CONSIGLIATO PER RILASSARE I MUSCOLI, NUOTO E ATTIVITA' DI STRETCHING. FACCIO YOGA E PILATES DUE VOLTE LA SETTIMANA. I MUSCOLI SI INFIAMMANO ABBASTANZA NELLE PESANTI ATTIVITA' MANUALI PERCHE' OLTRE ALLA MALATTIA IN CERTE ATTIVITA' LAVORATIVE SI ESERCITANO PARECCHIO. NE SOFFRE DI DOLORI ANCHE UNA MIA COLLEGA CHE A SUA VOLTA SOFFREREBBE SOLO DI ARTROSI CERVICALE, QUINDI FIGURIAMOCI L'EFFETTO CHE PUO' AVERE SU DI NOI UN LAVORO PESANTEMENTE MANUALE.
TI SENTI ABBASTANZA STRESSATO ULTIMAMENTE? ANCHE QUESTO FATTORE INFLUISCE NEGATIVAMENTE ALLA MALATTIA. COME ANTIDOLORIFICO HAI MAI PROVATO L'EFFERALGAN 1000? E' PARACETAMOLO COME LA TACHIPIRINA, IO LO ALTERNO AL BRUFEN, PERCHE' TROPPI ANTINFIAMMATORI IN EFFETTI IL REUMATOLOGO MI HA DETTO CHE NON VA BENE PRENDERLI. IO TERREI MOLTO IN CONSIDERAZIONE LA VISITA DA UN NEUROLOGO E CHE SIA ANCHE BRAVO, IO CI SONO ANDATA E MI E' STATA UTILE. SE CI SEI GIA' ANDATO E NON TI HA SODDISFATTO, CAMBIALO!TIENI IN CONSIDERAZIONE CHE NELLA FIBROMIALGIA (QUINDI SE SI TRATTA DI QUESTA) SPESSO NON BASTA SOLO IL REUMATOLOGO MA E' IMPORTANTE ANCHE LA FIGURA DEL NEUROLOGO.
NON MI RICORDO SE HAI MAI FATTO PUNTURE ANTIDOLORIFICHE, IO MI INFORMEREI ANCHE PER L'AGO PUNTURA A QUESTO PUNTO E NON TI DICO CHE NON CI ABBIA MAI PENSATO...AD ALCUNI CONTA, AD ALTRI NO.
AUGURI E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO QUELLO CHE DOVRAI FARE.

ciao lory, allora di antinfiammatori ne ho provati parecchio, l'efferalgan lo provato quello da 500 mg 2 capsule al di ma niente non mi fa effetto, tu dici di cambiare neurologo? mà vedremo, adesso il dott. d'avola mi riceverà dopo il 13 vediamo un po come si svolge la cosa con lui... il nuoto ho provato ma è stato peggio e lo stretking un po funziona ma come smetto e come se non l'avessi mai fatto..

rosaria1956 ha scritto:

alegt81 ha scritto:ah ok ho capito, ci sono stato stamattina nel reparto della dott. battaglia in accettazione dicono non possono fare niente se ne parla nel 2013 e io non posso + aspettare del tempo ho bisogno di lavorare subito xrkè a breve non posso mangiare + io e tutta la mia famiglia quindi a me serve al + presto una cura x poter lavorare l'unico farmaco che ha effetto su di me è il toradol ma non è indicato x dolori cronici mi ucciderebbe dopo breve tempo , ma è l'unico che funziona.. quindi se non riescono a curarmi al + presto no so che fare credetemi forse il rimedio sarebbe la morte.. (tengo a precisare che non sono depresso) ma molto molto arrabbiato

SE VUOI INFO PIU' DETTAGLIATE SUI CENTRI SICILIANI E CATANIA IN PARTICOLARE, CONTATTA SALVO FILETTI, PRESIDENTE A.I.R.A. SICILIA, DIGLI PURE CHE SEI UN NOSTRO ISCRITTO (ANCHE IO SONO UNA REFERENTE DELL'A.I.R.A.)
SALVATORE SAPRA' INFORMARTI MEGLIO DI ME SULLA SITUAZIONE IN SICILIA E POTRA' DARTI INDICAZIONI UTILI:

A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici, Sezione Catania.
SALVATORE FILETTI Presidente
Cell: 3472980465 (Attivo 24 ore)

Sede:

Catania, P.zza S. Maria di Gesù n. 7
c/o ambulatorio U.O.S. di Reumatologia P.O. Garibaldi Centro.
airasezionect@gmail.com

ciao rosaria ti ringrazio x le info, ho mandato una mail al dott d'avola spiegando tutti i miei problemi è mi ha risposto mi riceve dopo il 13 ottobre vediamo un po... cmq ecco il suo sito e le sue capacità e di cui è presidente in varie associzioni: http://www.giovannidavola.it/

Bene, mi fà piacere che tu ti sia mosso, sarai in ottime mani e spero tu possa risolvere o quanto meno migliorare la tua situazione
facci sapere come andrà la visita

rosaria1956 ha scritto:Bene, mi fà piacere che tu ti sia mosso, sarai in ottime mani e spero tu possa risolvere o quanto meno migliorare la tua situazione
facci sapere come andrà la visita

senz'altro rosaria sarà fatto incrociamo le dita!!

allora aggiorno la situazione con il dott. d'avola ci siamo sentiti x telefono mi da detto che la visita con lui all'usl rimane sempre in data 10 dicembre ma nel frattempo di ha detto di provare a prendere il CELEBREX una pillola a colazione e mi ha anche suggerito di prendere il pineal notte e il pineal tens, io gli ho detto che di dormire dormo e lui dice che queste cose non sono solo x quello, cè da dire che il primo anno che ho iniziato a stare male dormivo malissimo avevo continui risvegli e grazie a lui e al pineal ho risolto questo problema.. cmq il CELEBREX lo inizierè il 30 ottombre xrkè ho degli esami da fare e non vorrei che mascheri qualcosa anche se come al solito non esce niente speriamo bene sto veramente male un saluto a tutti!!

CIAO ALE, PERDONA LA DOMANDA MA.........IL CELEBREX PER LA FIBRO? SO CHE GLI ANTIDOLORIFICI/ANTINFIAMMATORI PER LA FIBRO NON SERVONO.......

lorichi ha scritto:CIAO ALE, PERDONA LA DOMANDA MA.........IL CELEBREX PER LA FIBRO? SO CHE GLI ANTIDOLORIFICI/ANTINFIAMMATORI PER LA FIBRO NON SERVONO.......

Confermo, almeno a me, gli antinfiammatori non hanno fatto niente.

lorichi ha scritto:CIAO ALE, PERDONA LA DOMANDA MA.........IL CELEBREX PER LA FIBRO? SO CHE GLI ANTIDOLORIFICI/ANTINFIAMMATORI PER LA FIBRO NON SERVONO.......

e che ne so me la detto lui.. a me come antidolorifico funziona solo il toradol ma tutti sappiamo che fa male quindi niente da fa

ma scusate ma allora x stare meglio che cazzo ci dobbiamo prendere il cianuro????

BEH MI SEMBRA UN PO ESTREMA COME TERAPIA ANCHE SE, CONFESSO, IN CERTI MOMENTI IL PENSIERO VIENE.
PURTROPPO LA FIBROMIALGIA E' UNA DI QUELLE BESTIACCE DIFFICILI SIA DA DIAGNOSTICARE CHE DA CURARE. AL MOMENTO SI USANO GLI ANTIDEPRESSIVI E COMUNQUE FARMACI CHE INNALZANO LA SOGLIA DEL DOLORE E POI TUTTA UNA SERIE DI STRATEGIE CHE AIUTANO A STARE MEGLIO. NE ABBIAMO PARLATO TANTE VOLTE MA, PUOI FARE IN GIRO NEL FORUM E CHIEDERE, NON HO MAI SENTITO CHE PER LA FIBRO SI DANNO I CLASSICI ANTIDOLORIFICI, CI SONO TANTE TESTIMONIANZE DI PERSONE CHE SI SONO "AVVELENATE" SENZA AVERE ALCUN RISULTATO......

Ciao!

io l'unico antidolorifico che ho preso è la mia amica tachipirina 1000 che aiuta quando ho dolori (ovviamente non la prendevo quando facevo la cura vera per fibromialgia)

Perdona se ti farò domande alle quali magari avrai già dato risposte...

- come ti stai curando??? a parte le pastiglie intendo...
- c'è qualcuno che ti sta vicino e ti sprona a non arrenderti e a non chiuderti in te???

lorichi ha scritto:BEH MI SEMBRA UN PO ESTREMA COME TERAPIA ANCHE SE, CONFESSO, IN CERTI MOMENTI IL PENSIERO VIENE.
PURTROPPO LA FIBROMIALGIA E' UNA DI QUELLE BESTIACCE DIFFICILI SIA DA DIAGNOSTICARE CHE DA CURARE. AL MOMENTO SI USANO GLI ANTIDEPRESSIVI E COMUNQUE FARMACI CHE INNALZANO LA SOGLIA DEL DOLORE E POI TUTTA UNA SERIE DI STRATEGIE CHE AIUTANO A STARE MEGLIO. NE ABBIAMO PARLATO TANTE VOLTE MA, PUOI FARE IN GIRO NEL FORUM E CHIEDERE, NON HO MAI SENTITO CHE PER LA FIBRO SI DANNO I CLASSICI ANTIDOLORIFICI, CI SONO TANTE TESTIMONIANZE DI PERSONE CHE SI SONO "AVVELENATE" SENZA AVERE ALCUN RISULTATO......

e vero quello che dici ci aveleniamo e basta..

Francy849 ha scritto:Ciao!

io l'unico antidolorifico che ho preso è la mia amica tachipirina 1000 che aiuta quando ho dolori (ovviamente non la prendevo quando facevo la cura vera per fibromialgia)

Perdona se ti farò domande alle quali magari avrai già dato risposte...

- come ti stai curando??? a parte le pastiglie intendo...
- c'è qualcuno che ti sta vicino e ti sprona a non arrenderti e a non chiuderti in te???

ciao francesca al momento anzi quasi sempre non prendo nulla convivo col dolore e la stanchezza.. veramente + che starmi vicino ci sono solo litigi in famiglia xrkè loro si sono stancati di vedermi cosi e poi xrkè ho una compagna e una figlia e abito insieme ai miei genitori e non mi posso permettere un appartamento tutto mio essendo che non riesco a lavorare... si dice che in questa patologia uno deve evitare stress e nervosismo, bè il sono al contrario sono sempre incazzato x le troppe discussioni.

Ciao,
anche io come te (forse tanti) spesso penso al cianuro come unica soluzione al problema dolore! Mi dicono di avere pazienza... Potrei aprire la bottega della pazienza, dentro ci troverai sicuramente tanti di quegli antidolorifici che forse nemmeno in farmacia riesci a trovare. E mi danno la cardioaspirina e poi No, non va bene perchè prendi il Celebrex, poi mi levano il Celebrex, poi si ricordano che ho il dolore e giù con il Toradol, la Tachipirina, il Patrol, il Lyrica, e ancora Dicloreum (pure in fiale), Contramal (pure in fiale), Targin, Co-Efferalgan e... potrei continuare ancora per un bel pò. Il risultato? Che non esiste nessun farmaco che riesca a farmi almeno sopravvivere. Ultimo farmaco "miracoloso" (che per me il medico ha fatto la scoperta dell'acqua calda!) Deflamat fiale (antiinfiammatorio non steroideo) e il miorilassante Sirdalud. Ah... dimenticavo, adesso è la volta del collare (non quello del cane che forse sarebbe stato migliore) perchè secondo lui ho la cervicalgia. Mi viene da ridere perchè insistono che ho dolore alla cervicale e alla schiena (avrei la sciatica). Ma sono o non sono la "proprietaria" del dolore???? Mi fa male altrove e l'ho detto miliardi di volte... ma sembra che nessuno mi ascolti....
Un caro saluto, compagno di sventura.

Tiffany ha scritto:Ciao,
anche io come te (forse tanti) spesso penso al cianuro come unica soluzione al problema dolore! Mi dicono di avere pazienza... Potrei aprire la bottega della pazienza, dentro ci troverai sicuramente tanti di quegli antidolorifici che forse nemmeno in farmacia riesci a trovare. E mi danno la cardioaspirina e poi No, non va bene perchè prendi il Celebrex, poi mi levano il Celebrex, poi si ricordano che ho il dolore e giù con il Toradol, la Tachipirina, il Patrol, il Lyrica, e ancora Dicloreum (pure in fiale), Contramal (pure in fiale), Targin, Co-Efferalgan e... potrei continuare ancora per un bel pò. Il risultato? Che non esiste nessun farmaco che riesca a farmi almeno sopravvivere. Ultimo farmaco "miracoloso" (che per me il medico ha fatto la scoperta dell'acqua calda!) Deflamat fiale (antiinfiammatorio non steroideo) e il miorilassante Sirdalud. Ah... dimenticavo, adesso è la volta del collare (non quello del cane che forse sarebbe stato migliore) perchè secondo lui ho la cervicalgia. Mi viene da ridere perchè insistono che ho dolore alla cervicale e alla schiena (avrei la sciatica). Ma sono o non sono la "proprietaria" del dolore???? Mi fa male altrove e l'ho detto miliardi di volte... ma sembra che nessuno mi ascolti....
Un caro saluto, compagno di sventura.

ciao tiffany che dire siamo dei poveri martiri, io gli ho detto a mia madre che quando sono nato mi chiamava con un altro nome.. Bè io mi chiamo Alessandro e aggiungo io il Martire!!

Convivere con i dolori non è semplice....e ti capisco perfettamente!

Intanto che non trovi una cura vera mettiti di impegno per stare meglio!
Lo so che quando i dolori sono forti piuttosto che muoverti faresti di tutto ma credimi quando ti dico che i risultati si vedono.
Intanto ti consiglio di prendere la tachipirina 1000 per alleviare (ho detto alleviare, non far scomparire) i dolori.
Poi sul sito di bresciareumatologia alla sezione fibromialgia trovi degli esercizi di stretching facili da fare tutti i giorni.
Ti avverto i primi giorni sarà doloroso e farai fatica ma con moooooolta calma vedrai che migliorerai.

Ti consiglio pure ginnastica dolce, tipo yoga o pilates e se ti è possibile fai qualche sauna....aiuta con l'umidità!!

La fibromialgia è una malattia stronzetta (si può dire???) ...ti frena, ti avvelena con i suoi dolori ma noi dobbiamo sforzarci di combatterla... sia con i medicinali, che con le terapie che con quella che io chiamo la "terapia del buonumore e del sorriso"...passa del tempo con il tuo cucciolo (o cucciola...scusa non ho letto bene), sorridi pensando che ci sono davvero tantissime persone che stanno peggio di te, di me...insomma di noi!

So che può sembrarti assurdo ma aiuta davvero pensare positivo...provare per credere!!!

allora di esercizi di stretchking ne ho fatto si dopo un po di tempo sembro + flessibile ma come smetto dopo qualche giorno sono tutto rigido dinuovo, ma i dolori e l'astenia muscolare mi uccide!! ho provato anche con del nuoto terapeutico in vasca con l'acqua + calda i primi tempi mi stancavo e sembrava migliorassi invece poi sono peggiorato non cè l'ho fatta + e ho mollato.. poi ci sono di mezzo le varie operazioni che ogni volta mi indeboliscono ancor di + ...