FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

cara Gioò, ciao! (e ciao anche a tutti quelli che ogni tanto mi pensano.....)
sei veramente cara! non sai quanto mi faccia piacere questa tua premura nei miei (nostri!) confronti!
allora: le analisi della tua sorellina sono molto buone, direi! solo la VES è a 25, ma di solito balla tra 19 e 30! avrà davvero ragione la reum, che dice che dipende dai chiletti di troppo (mica tanti però!!)....PCR 0,1, transaminasi a posto, il resto nella norma!
di questo sono molto molto contenta!
quando vado a ritirare le analisi mi è un po' passata la tremarella, ma mi siedo immediatamente per leggere!! non riesco ad arrivare a casa, sennò mi divora l'ansia!
la sera scorsa a letto aveva male ad un ginocchio, si è dovuta alzare a piegarlo un po'....poi è passato...
per quanto riguarda mio padre....un giorno pessimo, l'altro un po' meglio, e via così....è una tensione e una preoccupazione costante!
terribile poi quando vedi i medici che non sanno che dire e che fare, allargano le braccia...
ora vado a casa di corsa......ciao , scriverò di nuovo presto!

ciao silvana sono contenta per la dolce Gloria,per il tuo papà,ti sono vicina..ti abbraccio!
P.S. passate bene le feste?

ciao Silvia! le feste...sì, ma molto stancanti! e poi non bastano mai! pochi giorni,ho fatto pochi ponti, insomma....vorrei non lavorare più!!!!
lo so che devo ringraziare di avere un lavoro, ma.......vorrei tanto fare solo la casalinga e la madre! l'età avanza, i dolori anche, e io sono sempre più stanca e non riesco a fare neppure la metà di ciò che dovrei!

CIAO SILVANA........HAI RAGIONE ANCHE TU..GLORIA OK?

Oggi i ragazzi tornano a scuola regolarmente.....mi sembrava contenta Gloria, a parte il sonno....si era già abituata ad andare a letto tardissimo, e al mattino a dormire, per cui.......ho rimandato da ieri ad oggi il MTX, così domattina se non sta bene la lascio dormire almeno un'ora in più, visto che alle prime due ore ha ed. fisica.....dobbiamo arrangiarci come si può!!!!

Mammona Silvana...che fai mi trascuri!!???, Scherzo...lo so che hai mille cose da fare, spero che vada tutto bene...ho letto di Gloria e sono molto molto molto contenta.
Baci TVB Giò

mammona ha scritto:Oggi i ragazzi tornano a scuola regolarmente.....mi sembrava contenta Gloria, a parte il sonno....si era già abituata ad andare a letto tardissimo, e al mattino a dormire, per cui.......ho rimandato da ieri ad oggi il MTX, così domattina se non sta bene la lascio dormire almeno un'ora in più, visto che alle prime due ore ha ed. fisica.....dobbiamo arrangiarci come si può!!!!

Bene Silvana....d ottima mamma sai ottimizzare al meglio le risorse per risolvere i problemi....
ci si mette il metho e la lunva vacanza immagino che per tutti i ragazzi sia stato difficile il giorno 7 alzarsi presto, con il metho peggio ancora!!!!!
P.S. non lo dire a nessuno...è stato terribile anche per me dover tornare in ufficio!!!!!!!!!!!!

Giò, Rosaria, grazie delle vostre attenzioni, ne ho bisogno.....mi rendo conto che sono in un periodo.....così
senza una precisa ragione, ma ho sempre la sensazione che stia per accadere qualcosa di brutto, mi sento come in trance, come in un film, anche quando faccio il caffè, e mi sembra che ci sia proprio sempre qualcosa che incombe........all'apparenza non sembra, ma io sto così, e mi sento di parlarne solo con voi......
scusa Giò, e scusate tutti se non parlo molto in questi giorni, sapete come di solito sono, una ficcanaso, ma mi sento così.....Gloria tra l'altro non sta sempre bene, ginocchio un po' gonfio ma non dolente, dorso della mano con sensazione di avere un ematoma ma non si vede nulla.....ecc ecc, e io mi chiedo se non era meglio fare quel maled. enbrel, prima che l'ar di eradichi troppo, come aveva detto la reum di MIlano in un primo momento.....chissaà......

Ciao Mammona Silvana...so quanto è tosto questo momento per te. Per questo motivo vengo io da te, e mi spiace anche per la sorellina... Credo anche che il tuo pensiero constante sulla salute del tuo papà ti stia assillando. Come sempre Mammona io ci sono. Baci Giò

mammona ha scritto: scusa Giò, e scusate tutti se non parlo molto in questi giorni, sapete come di solito sono, una ficcanaso, ma mi sento così.....Gloria tra l'altro non sta sempre bene, ginocchio un po' gonfio ma non dolente, dorso della mano con sensazione di avere un ematoma ma non si vede nulla.....ecc ecc, e io mi chiedo se non era meglio fare quel maled. enbrel, prima che l'ar di eradichi troppo, come aveva detto la reum di MIlano in un primo momento.....chissaà......

Tieni duro silvana.. e non scusarti!
Speriamo che gloria stia meglio pero'...
Ma gloria è ancora in remissione giusto? perchè vuoi che inizi il bio? dolore? quando la prossima visita reum?

Paolo ha scritto:

mammona ha scritto: scusa Giò, e scusate tutti se non parlo molto in questi giorni, sapete come di solito sono, una ficcanaso, ma mi sento così.....Gloria tra l'altro non sta sempre bene, ginocchio un po' gonfio ma non dolente, dorso della mano con sensazione di avere un ematoma ma non si vede nulla.....ecc ecc, e io mi chiedo se non era meglio fare quel maled. enbrel, prima che l'ar di eradichi troppo, come aveva detto la reum di MIlano in un primo momento.....chissaà......

Tieni duro silvana.. e non scusarti!
Speriamo che gloria stia meglio pero'...
Ma gloria è ancora in remissione giusto? perchè vuoi che inizi il bio? dolore? quando la prossima visita reum?

ciao Paolo! Ma, io non so se sia ancora in remissione, se remissione significa assenza di tumefazioni importanti dolenti e calde, analisi nella norma, allora sì, è ancora in remissione, ma al contrario dell'ultima volta che l'ha vista la reum, cioè a fine agosto, ora un ginocchio a volte gonfia un pochino, o sente qualche fitta, e le articolazioni della mano più colpita se le premi un pochino sente male....inoltre c'è questo piccolo versamento sul dorso, ieri pom. si vedeva il punto che diceva farle male un po' gonfio, e solo lo sfiorare di una manica della maglia le creava disturbo....proprio come all'iniziodella malattia.....io credo che la sua artrite le provochi problemi ai nervi, (entesite?).
ieri sera le ho dato un antinfiammatorio e un po' di crema all'arnica, questa mattina era meno gonfio, ma sentiva male se piegava un po' la mano all'indietro, oggi le darò un altro antinfiammatorio.....la prox visita devo fissarla (sono gg. che ci provo) per i primi di marzo, è anche in programma per lo stesso gg. la radiografia delle mani comparata, è più di un anno che l'ha fatta, così vediamo....
Paolo, non è che io voglia che prenda il bio, mi chiedevo solo se avesse iniziato l'enbrel se ora sarebbe stata meglio, se oltre a rimandare l'inevitabile, non era meglio bloccare tutto subito, come fanno ad es. in Germania, dove appena vai in reparto per una visita danno subito il bio, soprattutto ai giovanissimi!
grazie della tua sollecitudine e del tuo incoraggiamento!

giovigio ha scritto:Ciao Mammona Silvana...so quanto è tosto questo momento per te. Per questo motivo vengo io da te, e mi spiace anche per la sorellina... Credo anche che il tuo pensiero constante sulla salute del tuo papà ti stia assillando. Come sempre Mammona io ci sono. Baci Giò

Sai Giò, io aspetto sempre che tu venga a trovarmi, quando vedo il tuo bel viso mi sento bene, mi sento pensata e amata, come se davvero tu fossi una figlia.....ieri sera quando ho telefonato alla mia primogenita (26 a.) per dirle di Glo, mi sentivo non troppo sconfortata, invece quando ho iniziato a parlarle, sono scoppiata a piangere, non volevo, ma sono così tanto fragile ancora, e credo lo sarò sempre per quanto riguarda la salute di Gloria, ....anche se cerco di razionalizzare, di accettare, .......la disperazione è sempre in agguato,.....avevo bisogno di sfogarmi, come ora faccio con te....infatti ri-piango come una scema, spero che non entri nessuno......ti rendi conto? solo per un piccolo versamento! non posso immaginare se avesse una seria riacutizzazione!
il fatto è che forse sì, c'è anche la situazione di mio padre, la preoccupazione per lui, e sento molto la mancanza in questi anni, del supporto di mia madre, è cambiata anche lei, ....sai, credo che alla mia età, tutti si aspettino che ormai non abbiamo bisogno della mamma, ormai siamo mature, ormai sappiamo cavarcela, invece è l'età in cui ci si sente più abbandonati, sia dai figli grandi che se ne vanno, o hanno altri impegni, che dai genitori per un motivo o per l'altro, e dalle amiche, che ti fanno una telefonata ogni tanto, ma anche loro hanno i loro problemi e la loro famiglia.......

Ciao mia cara dolce Mammona...non si è mai abbastanza grandi per aver bisogno della mamma...guarda me...io la cerco in ognuno di voi mamme, tu, Rosaria e Mammalory, nonostante io sappia che anagraficamente non possiate certo essere le mie mamme...solo delle sorelle maggiori. Ma voi siete l'essenza della mamma...e tu lo sei. Per questo ti adoro, è normale che tu soffri per il tuo piccolo cucciolo, la mia dolce mamma piangeva sempre quando io non ero in casa, sai nessuno mi diceva cosa avevo e stavo sempre tanto tanto male, io spero di poterti incontrare presto, ma nel frattempo ti riempo di carezze e abbracci virtuali...TVB molto Mammona e ti penso sempre. Giò

mammona ha scritto: ciao Paolo! Ma, io non so se sia ancora in remissione, se remissione significa assenza di tumefazioni importanti dolenti e calde, analisi nella norma, allora sì, è ancora in remissione, ma al contrario dell'ultima volta che l'ha vista la reum, cioè a fine agosto, ora un ginocchio a volte gonfia un pochino, o sente qualche fitta, e le articolazioni della mano più colpita se le premi un pochino sente male....inoltre c'è questo piccolo versamento sul dorso, ieri pom. si vedeva il punto che diceva farle male un po' gonfio, e solo lo sfiorare di una manica della maglia le creava disturbo....proprio come all'iniziodella malattia.....io credo che la sua artrite le provochi problemi ai nervi, (entesite?).
ieri sera le ho dato un antinfiammatorio e un po' di crema all'arnica, questa mattina era meno gonfio, ma sentiva male se piegava un po' la mano all'indietro, oggi le darò un altro antinfiammatorio.....la prox visita devo fissarla (sono gg. che ci provo) per i primi di marzo, è anche in programma per lo stesso gg. la radiografia delle mani comparata, è più di un anno che l'ha fatta, così vediamo....
Paolo, non è che io voglia che prenda il bio, mi chiedevo solo se avesse iniziato l'enbrel se ora sarebbe stata meglio, se oltre a rimandare l'inevitabile, non era meglio bloccare tutto subito, come fanno ad es. in Germania, dove appena vai in reparto per una visita danno subito il bio, soprattutto ai giovanissimi!
grazie della tua sollecitudine e del tuo incoraggiamento!

MA CIAOOO!
Sono anche io x intervenire drasticamente sulla malattia!! ma bisogno valutare caso x caso... credo che il tuo reuma abbia la situazione in mano, solo con la cartella clinica e la visita si puo' decidere x che farmaco optare...
Io sono per i Bio ma come ultima opzione.. se funzionano i farmaci tradizionali meglio usare quelli.
Da quello che mi dici non mi sembra cosi tanto in remissione... ma quando devi andare dal reum ora?
é normale che i nervi si infiammino... specialmente i tendini con le ns malattie!!! io avevo sempre delle forti tendiniti su entrambi i polsi x colpa della mia ar psoriasica.
Facci sapere! un abbraccio ad entrambe.

QUOTO PAOLO. QUANDO AD AMMALARSI SONO PERSONE COSI' GIOVANI PENSO CHE LE TERAPIE DOVREBBERO ESSERE LE PIU' "AGGRESSIVE POSSIBILI" PROPRIO PER NON DARE MODO ALLA MALATTIA DI FARE TROPPI DANNI, NATURALMENTE E' IL MEDICO DI GLORIA L'UNICO CHE PUO' PRENDERE DECISIONI IN MERITO.
SILVANA CREDO SIA NORMALE AVERE MOMENTI DI SCONFORTO QUANDO VEDI GLORIA CHE LAMENTA QUALCHE DOLORE, QUANDO CAPITA VIENI QUI LO SAI CHE TI CAPIAMO PERFETTAMENTE.
UN BACIO A TE E GLORIA

Silvana mi spiace pr il momento di tristezza che stai attravarsando, a volte capita sai, ed anche così senza un motivo mentre tu, di motivi ne hai e come!!!!!!!
Non è affatto esagerato che il piccolissimo riacutizzarsi della patologia di Gloria ti getta nello sconforto, tu sei la sua mamma e vorresti su di te tutte le sofferenza del mondo pur di risparmiare anche un piccolo dolore alla tua Gloria.
Cerca, se ti è possibile, di anticipar questo controllo, magari invece di aspettare ai primi di marzo, chiedi di averla più presto così che se di riacutizzazione davvero si tratta, possa magari essere assalita in tmpo da una terapia più drastica, chissà magari anche con un bio.
Se credi ch stia peggiorando chiedi quindi che la vedano quanto prima possibile.
Silvana cara stai tranquilla e certa della comprensione di noi che ormai ti vogliamo tanto bene e che soprattutto sppiamo fin troppo bene cosa significa la convivenza giornaliera con una artrite reumatoide, siamo quà quando ti và di sfogarti ma anche quando non ti và, tu sai che noi ci siamo e questo spero ti possa sempre essere di amichevole supporto.
Vorrei tanto leggere notizie più positivi, spero quindi al più presto possibile un nuovo ed efficace controllo della malattia, un abbraccio a te Cara Mammoma (...ehehehe...di nick e di fatto come è giusto che sia ) ed un bacio a Gloria

ciao silvana mi spiace tanto sentirti così giù..come sta il tuo papà?ti capisco benissimo sai..come tutti quelli che ti stanno vicino..Anche er Gloria..anzi per Gloria ancora di più..senza nulla togliere..è tua figlia e sono convinta,che ti prenderesti tu il male,per far stare bene lei..Però vedi lei ha una grande fortuna..HA TE!!!!!!!!!!e la medicina che fa grandi progressi ogni giorno..Io non conosco la patologia di Gloria direttamente..Non posso fare altro che starti vicina..se non virtualmente.
Caisco benissimo che tu abbia voglia di qualcuno che ti ascolti,che ascolti i tuoi sfoghi,che ti abbracci,e farti sentire viva..a volte siamo talmente preoccupati er gli altri,che abbiamo bisogno di sentirci vivi..(forse sto parlando anche di me )Ti abbraccio sivana forte forte anche se senti un po di male...ma è un male buono!!ciao

Carissimi amici/che, non mi deludete proprio mai! questa mattina avevo proprio voglia di parlare di nuovo con voi....ed eccovi, con le vostre dolci parole, a confortarmi, a darmi qualche consiglio......
purtroppo la mano di Gloria non sta andando molto bene, anzi, questa mattina le faceva più male di ieri appena sveglia, leggermente gonfia, nonostante i due brufex x 600 di ieri, .....questa mattina le ho dato la tachipirina, ma non riusciva a mandar giù la seconda compressa(gliene dò due x500 perchè quella da 1000 non riesce ad inghiottirla, neppure spaccata a metà!), e sputava tutto, le veniva da vomitare, allora se l'è portata a scuola....le girava anche la testa, e questo le succede spesso quando non sta bene per l'ar!
proprio ieri ho preso l'appuntamento per l'8 marzo, cercando di essere un po' ottimista, sperando che fosse un falso allarme....ma non credo!
questa mattina inoltre la reum ha risposto circa gli esami di Gloria che le ho mandato via mail (quelli che ho postato qui), dice che vanno bene, ma siccome i folati sono alti, dimezzare la dose. non una parola riguardo al da farsi se peggiora la mano, poichè io le avevo anche scritto che la mano iniziava a farle male......sicuramente lei pensava fosse il solito falso allarme......magari!
questa sera credo proprio che le riscriverò, dicendole che ho fatto come lei mi disse tempo fa (ricordate?..."non si può stare a guardare ogni minimo doloretto che chiunque può avere"....???!!!!!), ho aspettato, ho dato farmaci, ma non si risolve, quindi vorrei anticipare l'appuntamento!
La remissione è durata appena 4-5 mesi, stavamo ricominciando a respirare un po', e Gloria aveva smesso di piangere tutte le sue lacrime, mi sembrava un po' rinfrancata (anche se lei non ha mai ammesso che piangeva anche per la malattia!)....invece......
spero proprio che nel 2012 accada tutto in un lampo !!
vi farò sapere il seguito!

Silvana cara mi spiace davvero , ma non era possibile un pochino prima questa visita invece dell'8 marzo?????
ho letto la domanda che hai posto in chat l'altra sera e la risposta del dr. Filippini, avevi scritto AIG in remissione non hai detto al dott. che invece i dolori erano ricomparsi....secondo me a questo punto la VES potrebbe essersi rialzata proprio per l'AIG e non per una delle tantissime motivazioni che possono alterarla, compreso il sovrappeso come ti dicevano entrambi.
Gli esami alterati un poco senza altri sintomi, possono benissimo dar adito ad altre spiegazioni ma le analisi alterate e la presenza di dolore e gonfiore malgrado gli antinfiammatori....bè secondo me è da vedere.
Senza allarmismo, ma da tenere sotto stretto controllo certamente ed evitare che posa davvero sfociare in una riacutizzazione.
Silvana cara facci sapere nei prossimi giorni come andranno le cose.