FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

COME STAI LULU'? E IL TUO CUCCIOLO?
ABBRACCI SINCERI
SILVANA

CIAO LULU', COME STAI? SPERO LE COSE VADANO SEMPRE MEGLIO.
VORREI FARTI UNA DOMANDA. TU SEI SICILIANA COME ME, DOVE TI CURI, IN QUALE CENTRO E COME TI TROVI?
GRAZIE SE VORRAI RISPONDERMI.
UN ABBRACCIO. MILLY

NON TI FAI MANCARE PROPIO NIENTE LULU'....
MI DISPIACE.... ,PENSAVO CHE LE COSE FOSSERO MIGLIORATE PER TE, E INVECE NON È PROPIO PER NIENTE COSI'
MA TU SEI UNA FORZA DELLA NATURA ,VEDRAI CHE ADESSO CE LA FARAI A STARE MEGLIO.
PENSAVO CHE IL PLAQUENIL LO PRENDEVI ANCORA,
IO NON LO MAI SMESSO SONO 4 ANNI E MEZZO, E DA 3 IL PREDNISONE.
FORSE DOVEVI CONTINUARE A PRENDERLO PER TENERE SOTTO CONTROLLO LA CONNETTIVITE,
SPERIAMO CHE MIGLIORI IL TUTTO,ANCHE PER I LINFONODI!!
TI MANDO UN ABBRACCIO AFFETTUOSO

lulù..ho letto...cavolo!!!!!!!!mi spiace......

CIAO LULU' MI FA PIACERE RILEGGERTI E MI DISPIACE SAPERE CHE SEI ANCORA IN ALTO MARE.
LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO VORREI METTERE L'ACCENTO SU UNA COSA.
IL PLAQUENIL, COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, INIZIA A FARE EFFETTO DOPO UN PO DI TEMPO CHE LO SI ASSUME, DUE O TRE MESI, QUINDI PER CAPIRE SE FUNZIONA DEVI VALUTARE I TEMPI. CREDO SIA NORMALE CHE SEI STATA MEGLIO ANCHE QUANDO L'HAI SOSPESO PERCHE' LO AVEVI ACCUMULATO E POI SEI PEGGIORATA; FUNZIONA PROPRIO PER ACCUMULO QUINDI SMETTE DI FARE EFFETTO QUANDO HAI SMALTITO "LA SCORTA" CHE AVEVI IN CORPO.
PER IL RESTO ..........CHE DIRE, SPERO CHE ANCHE TU RIESCA A VENIRE PRESTO A CAPO DI TUTTO QUESTO INSIEME DI SINTOMI. ATTUALMENTE CHE FARMACI PRENDI?
UN ABBRACCIO

CIAO LULU'
CHE BELLO RIVEDERTI IN FORUM ANCHE SE...PER NOTIZIE POCO PIACEVOLI...MI SPIACE
CONCORDO ANCHE IO CHE FORSE NON ERA DA SOSPENDERE IL PLAQUENIL...MA PURTROPPO IL PAZIENTE STA SEMPRE IN MZZO....IN BALIA DELLE ONDE!!!
GLI ANA POSITIVI, DA SOLI, SONO POCO INDICATIVI PERCHE NON SPECIFICI DI UNA PATOLOGIA IN PARTICOLARE, FANNO SOLO CAPIRE CHE PUO' ESSERCI UNO SCOMPENSO DI TIPO AUTOIMMUNE MA NON DANNO INDICAZIONI ATTE A CAPIRE CHE TIPO DI PROBLEMA SI TRATTI.
LULU' CARA SPERO SOLO CHE ARRIVI PRESTO UN PO' DI PACE ANCHE PER TE, TE LO MERITI DAVVERO CON TUTTE LE PROVE CHE HAI DOVUTO SOPPORTARE

CARISSIME AMICHE,
GRAZIE COME SEMPRE PER LE VOSTRE RISPOSTE E PER L'AFFETTO CHE MI DIMOSTRATE!
LA SCELTA DI NON PRENDERE PIU' IL PLAQUENIL NON E' STATA FACILE,COSI' COME NON LO E' STATO RIUSCIRE A CAPIRE CHI DEI MEDICI AVEVA RAGIONE E CHI TORTO SUL PRENDERLO E SULLA STESSA MALATTIA DIAGNOSTICATA.
MI SONO RITROVATA A SENTIRMI DIRE CHE ERA ASSURDO SIA PARLARE DI CONNETTIVITE ( DATO CHE FINO A QUEL MOMENTO NON AVEVO NEMMENO GLI ANA POSITIVI ) CHE L'ASSUNZIONE DELLO STESSO FARMACO, ED IO A CHIEDERMI COSA FOSSE PIU' GIUSTO FARE....E COSI' ( DATO CHE FRA LE ALTRE COSE AVEVO DIFFICOLTA' A PRENDERE SOLE PERCHE' MI SPUNTAVANO MACCHIE SULLA PELLE,SIA PERCHE' CADEVANO I CAPELLI E GLI OCCHI CHE MI DAVANO FASTIDIO ) L'HO SOSPESO!
ADESSO LO STO RIPRENDENDO, COMINCIANDO DA 1 CP. DA 200 MG AL GIORNO X UNA SETTIMANA ( HO INIZIATO STAMATTINA ) A 2 CP. AL GIORNO FINO AL PROSSIMO APPUNTAMENTO CHE E' A NOVEMBRE.
PRIMA DEL PLAQUENIL LA MATTINA PRENDO UNA CP DI OMEPRAZOLO E LA SERA LE GOCCE PER LA FIBROMIALGIA. ( CHE LA MATTINA PERO' MI FANNO SENTIRE UN PO' RINCO...EHEHEHE)
AL BISOGNO PRENDO O LA TACHIPIRINA O L'OKY, COSI' COME LO SPASMEX PER I PROBLEMI ALL'INTESTINO.
SPERO CHE CAMBI QUALCOSA, PERCHE' SINCERAMENTE SONO MOLTO STANCA, E NON SOLO PER I DOLORI ( CHE ADESSO CMQ SONO MOLTO, MA MOLTO PIU' FORTI DI PRIMA E PIU' CIRCOSCRITTI AI POLSI E MANI, GINOCCHIA E CAVIGLIE, MENTRE PRIMA ERANO SPARSI ) MA ANCHE PER UNA SERIE DI COSE CHE ANCORA NON SONO RIUSCITA A RISOLVERE, TIPO IL PROBLEMA ALLE URINE CHE CONTINUANO AD AVERE TRACCE DI SANGUE, EMAZIE E LEUCOCITI CHE VARIANO DA PARIODO A PERIODO, ED IO CHE NON RIESCO NE A SVUOTARE PIENAMENTE LA VESCICA E LA MATTINA MI SVEGLIO CON GLI OCCHI GONFISSIMI E LE MANI IDEM. BOH? AVRA' ATTINENZA?
I MUSCOLI CHE CONTINUANO A DANZARE FRA LORO INDISTURBATI...FACENDOMI SENTIRE UNA SPECIE DI PENTOLA AD EBOLLIZIONE E PER NON PARLARE DEI FORTISSIMI CAPOGIRI E GLI OCCHI CHE NON RIESCO NEMMENO AD ALZARLI O A SPOSTARLI SE NON VOGLIO CADERE A TERRA O PIANGERE DAL DOLORE.
FRA L'ALTRO, 1 MESETTO FA, IN UNO DI QUESTI CAPOGIRI SONO CADUTA A TERRA ED HO SBATTUTO VIOLENTEMENTE LA TESTA E DA ALLORA ( OLTRE A NON POTERMI TOCCARE ANCORA LA PARTE INTERESSATA DELLA TESTA ) NON POSSO NE FLETTERE IN AVANTI LA TESTA, PERCHE' CADO GIU' E MI VIENE UNA SPECIE DI SCOSSA CHE MI ATTRAVERSA LA COLONNA VERTEBRALE FINO AI PIEDI E LE FITTE IN TESTA CHE SONO ALLUCINANTI, DANDOMI INOLTRE UN COSTANTE SENSO DI NAUSEA.
INSOMMA....DI TUTTO E DI PIU'!
MI CONSOLA, ANCHE SE E' RELATIVO, IL FATTO CHE ALMENO GLI ANA SI SONO POSITIVIZZATI E CHE TUTTI QUESTI VALORI EMATICI ESSENDO SBALLATI, PORTANO A FARE UNA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA. MAGRA CONSOLAZIONE MA ALMENO E' GIA' QUALCOSA.
A SETTEMBRE HO LA CAPILLAROSCOPIA... ( A PROPOSITO....COSA SI EVINCE DA QUESTO ESAME? PERCHE' ANCORA NON L'HO CAPITO ).
VORREI RIFARE UNA RMN ENCEFALICA PER VEDERE SE SI E' EVOLUTA LA SITUAZIONE DELLA LESIONE ECC.., MA VEDREMO!
CONCLUDO DICENDOVI ANCORA GRAZIE....GRAZIE DI CUORE MAMMALORY, SILVIA, ROSARIA...
VI VOGLIO BENE.

Ciao Lulù!Mi spiace veramente tanto per quello che stai passando, comunque il consiglio che ti posso dare è di parlare con il neurologo della scossa che avverti muovendo la testa. Per quel che riguarda la capillaroscopia è un'ecografia per vedere la situazione dei capillari vicino alle unghie (a proposito, non sò se te lo hanno gia detto, ma nei giorni precedenti alla capillaroscopia non puoi mettere lo smalto ed è meglio evitare di tagliarsi le unghie), in pratica serve per vedere come va il raynoud, ed inoltre dal tipo di capillari, dal tipo di microcircolo e fondo riescono a capire se deriva da lupus, sclerodermia, connettivite o artrite (perlomeno questo è quello che mi ha spiegato l'ultima dott che me lo ha fatto!)
Un abbraccio forte forte e spero che ti vada tutto per il meglio
Alessia

CIAO LULLI UN GRANDE ABBRACCIO GIO'

Cara Lulù,
MI SPIACE SENTIRE TUTTE LE ...DISAVVENTURE CHE STAI SUBENDO, TI AUGURO DI CUORE, UN POCO ALLA VOLTA DI RIUSCIRE A RISOLVERE. iO HO INIZIATO IL PLAQUENIL DA CIRCA 1 MESE E ANCORA NON HO BENEFICI, SOPRATTUTTO LE MANI E I POLSI MI DOLGONO, SONO GONFI E LA NOTTE E' UN TORMENTO. ANDRO' IN VACANZA QUALCHE GIORNO XCHE' IL REUM MI HA DETTO CHE DEVO ....ANDARE E SPERO CHE RIPOSANDO MI SI SGONFINO UN POCO. A TE IL RIPOSO AIUTA? UN GRANDE ABBRACCIO E L'AUGURIO PIU' SINCERO CHE TU POSSA USCIRNE VITTORIOSA, LA GRINTA L'HAI.

CIAO LULù! NON POSSO ESIMERMI DAL SALUTARTI...TI VOGLIO TROPPO BENE PER NON FARLO....HO LETTO SUBITO QUANDO SEI RITORNATA QUI IN FORUM, MA SONO RIMASTA NON TROPPO BENE PER LE NOTIZIE CHE PORTI! NON SAPEVO CHE DIRTI! COME AL SOLITO!
SAI, ULTIMAMENTE NON RIESCO PIù A TIRARE SU NESSUNO, MI SENTO COSì INUTILE E LE MIE PAROLE SEMBRANO SOLO PAROLE....
TI VOGLIO SOLO MANDARE UN FORTE ABBRACCIO...E SPERO CHE TU NON SPARISCA DI NUOVO....

SILVANA

LULU'...MA NOO!
HO USATO LA PAROLA "ESIMERMI" UN PO' A SPROPOSITO!
RICONOSCO CHE NON ERA ADATTA, MA VOLEVO DIRE CHE NONOSTANTE TU ABBIA ANCORA PURTROPPO DIVERSI PROBLEMI DI SALUTE, IO, NON SAPENDO CHE DIRE IN PROPOSITO, E AVENDOCI PENSATO DA QUANDO SEI RIAPPARSA IN FORUM, MI SONO DETTA "ORA BASTA, ANCHE SE NON SO COSA DIRLE, DEVO ASSOLUTAMENTE ALMENO SALUTARLA!"...ECCO PERCHè
HO SCRITTO "ESIMERMI"!
SAI QUANTO MI FOSSI (E ANCORA LO SONO) AFFEZIONATA A TE, SINCERAMENTE, E CERTO, IL FATTO DI NON AVERTI PIù LETTO MI HA FATTO DISPIACERE, E PREOCCUPARE UN PO', MA SO ANCHE CHE HAI ALTRI IMPEGNI, E IO NON FREQUENTO ALTRI FORUM SE NON QUESTO, PER SCELTA, Nè FB, PERCHè NON POTREI POI SEGUIRE LE COSE, SONO MOLTO IMPEGNATA ANCHE IO CON LA MIA FAMIGLIA E I MIEI GENITORI E IL LAVORO...ED IL TEMPO è SEMPRE POCO, SPECIE DA CASA!
LULU' CARA, MI FA SEMPRE PIACERE QUANDO CI SEI, E AVERE L'OPPORTUNITà DI SCAMBIARCI ANCORA NOTIZIE, PARERI E...QUALCHE COCCOLA OGNI TANTO,
TI ABBRACCIO CON TANTO TANTO AFFETTO

SILVANA

CARA LULU O ROSALEA...MA CHE MI COMBINI???? SEI CADUTA COME UN SACCO DI PATATE''''''''?????? DEVI STARE ATTENTA FINO A POCO TEMPO FA CADEVO PER STRADA E IL FATTO DI ESSERE PACCIOCCONA E DOLORANTE MI FACEVA RIMANERE GIU.POI C'è SEMPRE UN'ANIMA PIA CHE TI AIUTA.......DA ALLORA IN POI OCCHI A TERRA QUANDO CAMMINO....PERò TUTTI RIDEVANO SOTTO I BAFFI....QUANDO CADEVO.....COMPRESA IO.....PAZIENZA...HO UN A LETTERA PER TE SUL MIO FORUM O BLOB...MA COME SI CHIAMA???????? TI ABBRACCIO...E SU CON LA VITA.OLLY

PERDONATEMI LO SO CHE FACCIO SEMPRE LA ROMPISCATOLE MA QUESTA SEZIONE E' PER GLI AGGIORNAMENTI MEDICI, PER LE CONVERSAZIONI DI ALTRO GENERE POSSIAMO USARE IL LIBRO DEGLI OSPITI O ALTRA SEZIONE NON MEDICA.
LULU' SCUSAMI DAVVERO MA LO SAI CHE CERCO SEMPRE DI MANTENERE LE DISCUSSIONI IL PIU' FRUIBILI POSSIBILE.