FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao Francesca! Il ginecologo mi ha segnato i dosaggi ormonali perchè, nonostante la pillola, da gennaio il ciclo mi era praticamente scomparso. Anche lui ha ipotizzato lo stress e proprio per questo mi ha segnato da fare le analisi su tre campioni (ha detto che è molto più attendibile, ed, in genere, se dipende da stress, facendolo su tre campioni risulta normale).
Comunque grazie per l'informazione, proverò a contattare anche il reum.
Un abbraccio
Alessia

buona sera a tutti...
oggi ho parlato con il neurologo, abbiamo stabilito insieme il tipo di terapia, me ne aveva proposte due diverse: la prima intramuscolo da fare una volta alla settimana, la seconda sottocutanea tre volte alla settimana, alla fine ho scelto la seconda, sia perchè mi ha detto che è un pò più forte e più indicata secondo lui per il mio caso, sia perchè gli effetti collaterali della prima durano in media tre giorni, della seconda al massimo 24 ore (il che mi permetterebbe di continuare a lavorare).
Gli effetti collaterali mi ha spiegato che sono febbricola, dolori alle ossa ed ai muscoli (un pò come quando si ha l'influenza)...
Comunque la situazione è un pò incasinata, mi ha spiegato che l'interferone è un immunomodulatore, in pratica non abbassa le difese immunitarie, le indirizza in modo diverso. Mi ha spiegato che esistono due tipi di difese immunitarie: gli anticorpi e le difese cellulari, nella s.m. sono proprio le difese cellulari a funzionare male, perciò l'interferone abbassa le difese cellulari ed alza quelle anticorpali.
Il problema sorge con l'artrite, essendo sieronegativa non si sà se agisce tramite difesa cellulare o anticorpale...se agisce tramite difesa cellulare non ci sono problemi, l'interferone dovrebbe riuscire a coprire anche questa...se dipende dalla difesa anticorpale...bhe, ci sarà decisamente qualche problema...
In tutto questo dovrò stare attenta alla tiroide, dato il sospetto di tiroidite (dalle ecografie risulta tiroide disomogenea), mi ha già detto che la tiroidite autoimmune dipende dagli anticorpi, perciò c'è il rischio che sfoghi definitivamente.
Gli ho chiesto anche se ci potevano essere problemi con il sospetto di patologia autoimmune intestinale...bhe, il risultato è stato che la terapia la potrò iniziare solo dopo aver fatto visita con il gastroenterologo e la colonscopia, dato che anche in questo caso dipenderebbe da una risposta anticorpale...
Insomma...un pò un casino...
Comunque è stato carinissimo come sempre, gli ho spiegato che sto facendo l'aggravamento per l'invalidità e che dovrò fare la visita con il medico del lavoro, mi ha detto che ora chiuderà il day hospital che è servito per la diagnosi e ne aprirà un altro per la terapia (ogni tre mesi dovrò andare in ospedale per fare le analisi e la visita di controllo con lui, oltre naturalmente ad rmn encefalo una volta l'anno e qualsiasi altro accertamento che dovesse essere necessario), nel frattempo mi preparerà un certificato che attesta la diagnosi ed una relazione con la mia situazione attuale dal punto di vista neurologico che potrò usare per l'aggravamento e per la visita a lavoro. Insomma, la massima disponibilità come sempre...
ok, signore e signori tra un paio di mesi penso che ricomincerò a bucarmi...e credo che sia arrivata l'ora di rendere un pò la vita difficile alle mie "compagne di vita" e mettere in chiaro chi è che comanda!!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIAAAAA....MA CONFESSA CHE NON VEDEVI L'ORA DI BUCARTI DI NUOVO!!!!
UFFA CARISSIMA, MI SPIACE VERAMENTE PER TUTTE QUESTE COMPLICAZIONI, PERO' MI SEMBRA CHE TU SIA DAVVERO BEN SEGUITA, MI SEMBRA CHE QUESTO MEDICO SIA VERAMENTE ATTENTO E SCRUPOLOSO, SONO CERTA CHE PRENDERAI IN MANO LA SITUAZIONE E CONTROLLERAI AGEVOLMENTE LA MALATTIA.
ALESSIA...PENSAVO TRA ME E ME UNA COSA: HAI DECISO SE INTERPELLARE O MENO QUALCHE MEDICO CHE STA UTILIZZANDO IL METODO ZAMBONI? TI SEI INFORMATA SU QUESTA COSA?

rosaria!!!!!!!!!!Ebbene sì, confesso che non vedevo l'ora di ricominciare a bucarmi....e per recuperare il tempo perduto inizierò a farlo tre volte a settimana invece di una come prima
Per il metodo zamboni, ne ho parlato proprio oggi con il neurologo, dato che su internet avevo trovato molta "pubblicità" positiva...purtroppo mi ha smontato subito, dato che mi ha spiegato che si tiene costantemente aggiornato con l'estero dove dal 2007 stanno sperimentando il metodo zamboni, ma sembra che in effetti le percentuali di malati con le restrizioni delle vene siano mooolto basse, e che gli effetti non siano così risolutivi come viene detto...
Comunque, appena avrò un pò di tempo, mi voglio fare anche io una ricerca su qualche sito estero...purtroppo su quelli in italiano si passa da un eccesso ad un altro, chi ci crede afferma che più dell'80% di malati ha questa restrizione, chi non ci crede parla del 15%, insomma mi sembrano un pò tutti di parte.
Forse all'estero riuscirò a trovare qualcosa di più "oggettivo".
Non mi sto muovendo a cercare direttamente un centro dove fare l'ecografia per due motivi: il primo è che lo stesso dott. zamboni afferma l'importanza della terapia farmacologica che in ogni caso va continuata ed il secondo è che, in questo momento, sto incanalando tutte le mie energie proprio per riuscire ad iniziare una terapia...poi verrà tutto il resto...
ogni cosa ha il suo tempo...un passo dietro l'altro riuscirò a fare tutto...ed anche se i miei passi saranno incerti...bhe, prima o poi riuscirò a raggiungere la meta, riuscirò a stare bene...in fin dei conti non c'è fretta
Un abbraccio a tutti
Alessia

SEI MOLTO SAGGIA E MATURA
COME TUTTE LE COSE CHE SI INIZIANO A SPERIMENTARE, ANCHE LA SCOPERTA DEL DR. ZAMBONI DEVE ESSERE PROVAT, TESTATA E RITESTATA, QUINDI LA COSA PRINCIPALE DA FARE SUBITO E' PROPRIO QUELLA CHE HAI DETTO TU: INIZIARE LA TERAPIA PER INIZIARE A TENTARE DI OTTENERE IL CONTROLLO SULLA MALATTIA, AL RESTO CI PENSERAI "STRADA FACENDO"

ALESSIA HO LETTO TUTTO E HO AVUTO LA CONFERMA: SEI UNA RAGAZZA FORTE, OLTRE CHE DOLCISSIMA E SENSIBILE, VEDRAI CHE RIUSCIRAI A TROVARE LA STRADA GIUSTA CON TANTA PAZIENZA E IL BUON SENSO CHE TI CARATTERIZZA. TI ABBRACCIO E SPERO QUANTO PRIMA DI POTERTI INCONTRARE PER UN ALTRO CAFFE'.
BACI

ALESSIA, SONO PASSATA PER UN SALUTO E UN ABBRACCIO!
SEI SEMPRE LA SOLITA INCREDIBILE, FANTASTICA PERSONA!


SILVANA

sono molto felice di sentirti decisa, motivata e fiduciosa, è quello che vuole per iniziare la nuova terapia! un forte abbraccio e tanti tanti incroci

CIAO ALE!!!
TI AUGURO CHE TUTTO TI VADA PER IL MEGLIO!!
AMMIRO LA TUA FORZA!
IN BOCCA AL LUPO!!

CIAO SUPER ALESSIA , UN SUPER MEGA INCROCIO....ORA ISTRUISCO IL PAPERO , SAI HA IL NEURONE UN POCHINO SOTTO TONO ....MA GLI STO DISEGNANDO UN NUOVO INCROCIO E APPENA FINISCO GLI SCHIZZI GLIELO FACCIO ESEGUIRE...COSI' TU FINALMENTE TROVERAI LA CURA CHE TI FARA' STARE MEGLIO.....
SCHERZI A PARTE....SPERO CHE QUESTA VOLTA VADA TUTTO BENE....FINALMENTE!!!!!!
BACI GIO'

grazie a tutti per gli incroci, decisamente in questo periodo mi sevono
Scusate se non scrivo molto, continuo a leggervi di "volata", ma sono giornate molto intense, e appena posso ne approfitto per riposare, la stanchezza è tanta, sia fisica che mentale, comunque mi sto rimettendo in carreggiata
Sto prendendo più informazioni possibili tramite internet, tra l'altro ho saputo che c'è una sperimentazione a san giovanni rotondo con le cellule staminali per la cura della sm, ne ha parlato una neurologa con un'amica di mia sorella a cui aveva esposto il mio caso e, tra l'altro, potrei rientrarci dato che ancora sono senza terapia...sto attivando i miei parenti di giù (mio padre era di san giovanni rotondo e quasi tutti i miei parenti sono ancora lì...io stessa fino a che c'era lui ho passato mooooltissimo tempo al paese) per vedere se riesco a fare una visita con il prof che sta facendo la sperimentazione ed avere maggiori informazioni...
Per il resto tutto stabile, soliti mal di testa giornalieri, solito dolore alla schiena che ancora nessuno riesce a capire da cosa deriva, solite fitte ai piedi...insomma sto una favola
Giovedì prossimo farò la visita con il medico del lavoro per vedere se mi confermano l'idoneità lavorativa...altrimenti licenziamento per giusta causa...guardando l'aspetto positivo in questo caso, me ne potrei stare un pò di tempo tranquilla a casa, chiedere la disoccupazione e dedicarmi un pò a me...vabbè, è inutile starci a pensare ora...
Il 3 dicembre farò la visita con il gastroenterologo e finalmente saprò se questo dolore alla schiena è dovuto ad un ernia iatale come aveva ipotizzato lo pneumologo...sinceramente in questo momento è il dolore più debilitante insieme al mal di testa...
Comunque, è un momento di cambiamento, ogni cambiamento comporta un pò di dolore...ma prima o poi passa...
prima o poi passa tutto
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA SPERO PROPRIO CHE CI SIA UNA STRADA PER TE. INTANTO INCROCIO LE DITA E ASPETTO NOTIZIE, UN ABBRACCIO.

CARA ALESSIA,
INCROCI MAGICI PER TE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

MI ASSOCIO ED UNISCO AGLI INCROCI ANCHE IL MIO PIU' AFFETTUOSO

Anch'io ti sono vicina Alessia e ti auguro di tutto cuore che tu sia vicina alla risoluzione. Mille incroci per te. Con affetto,

grazie mille per gli incroci, spero che funzionino come al solito
Lulù...hai descritto perfettamente il dolore che provo, alle volte è talmente forte da svegliarmi di notte, inizia al centro della schiena, all'inizio poi prendeva le costole a sinistra...ora per par condicio prende tutte le costole... lo pneumologo che mi segue ha ipotizzato che si tratti di ernia iatale, il mio dott di base ha provato a darmi la cura per questa, ma niente...proverò a chiedere al gastroenterologo quando andrò a dicembre, anche se il mio dott di base mi ha già detto che, per saperlo con certezza, dovrei fare la gastroscopia...ha provato a darmi la cura per evitarmi almeno un indagine (la mia faccia quando mi ha detto che dovevo fare la gastroscopia è stata più o meno questa: ), ma a questo punto non sò se riuscirò a scamparla.
Scusate per gli errori di battitura, ma oggi ho fatto 15 ore e mezza di lavoro...e non ci vedo quasi più (la vecchiaia incombe )
Un abbraccio a tutti
Alessia

Ritirate oggi le analisi della prolattina su tre tempi, sono tutte e tre alterate...mercoledì le porterò al ginecologo per sapere se devo iniziare la cura anche per questo, oppure se possiamo aspettare e vedere come va, dato che l'alterazione non è molta (valore massimo 25, io ho 30)...
Continuo a vedere sempre peggio ed il mal di testa ne risente...ma si va avanti, sempre e comunque!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Cara Alessia,
io leggo spesso i tuoi post anche se non scrivo molto perchè nel tuo caso non trovo mai le parole giuste per darti un pò di conforto, questo perchè ti ammiro tantissimo e nonostante tutte le vicissitudini che incontri sei una bellissima persona, forte e positiva, sei una ragazza solo da ammirare. Il coraggio che trovi dentro di te è immenso e sei un esempio di vita. Ti auguro di cuore che Dio ti sia sempre vicino e continui ad infonderti questo amore per la vita che ti aiuta ad affrontare ogni giorno con tanta serenità.
In bocca al lupo per tutto !!!