FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

no, no, il cuore a pezzi...non ce l'ho per le smagliature!!
era una considerazione slegata !!

si si certo, avevo capito che non era per le smagliature........ma per il suo futuro in generale....

Ma allora anche le smagliature possono dipendere dai farmaci? Perche Jessica è magrisssima anzi con questa malattia ha perso 10 kg adesso è 48 kg. ma ha fatto delle smagliature sul sedere che sembrano delle ferite e i glutei sono molto ipotonici. Comunque io vorrei tanto che jessy iniziasse i bio, perche se anche vero che non sta malissimo vorrei che vivesse una naormalità che non esiste. Certo chiunque la vede dice: "come sta bene" ma solo io so che non puo scrivere, guidare o salire e scendere le scale fare shopping. Quindi se lei potesse fare tutto questo vorrei tanto iniziasse i bio. Fami sapere Silvana ti segue costantemente perche mi sento tanto vicina a voi.

mammajessica ha scritto:Ma allora anche le smagliature possono dipendere dai farmaci? Perche Jessica è magrisssima anzi con questa malattia ha perso 10 kg adesso è 48 kg. ma ha fatto delle smagliature sul sedere che sembrano delle ferite e i glutei sono molto ipotonici. Comunque io vorrei tanto che jessy iniziasse i bio, perche se anche vero che non sta malissimo vorrei che vivesse una naormalità che non esiste. Certo chiunque la vede dice: "come sta bene" ma solo io so che non puo scrivere, guidare o salire e scendere le scale fare shopping. Quindi se lei potesse fare tutto questo vorrei tanto iniziasse i bio. Fami sapere Silvana ti segue costantemente perche mi sento tanto vicina a voi.

Eh sì purtroppo cara mammajessica, anzi alcuni tipi di smagliature sono proprio tipiche da uso di cortisone, me lo hanno confermato anche 2 reumat e 2 dermatologhi....intanto perché causa sbalzi repentini di peso sia per ritenzione idrica che per appetito (e questo non giova a nessun fisico) ed inoltre diminuisce l'elasticità della pelle (il dermatologo mi ha spiegato anche esattamente come e perché ma ora non lo ricordo, sorry), se poi si è anche in fase di sviluppo/crescita come successe a me è un disastro......il più delle volte sono solchi piuttosto larghi, molto più delle normali smagliature.....a me vennero a 15 anni dopo il mio primo periodo di cortisone a dosi massicce per un iridociclite acuta......certo non è detto che vengano a tutti, diciamo che normalmente la pelle tendente alle smagliature (con poca elastina) è una predisposizione famigliare, che poi si realizza se ci sono sbalzi di peso o gravidanze, con i cortisonici questo rischio subentra anche se non c'è familiarità......... pensa che nella mia famiglia nessuno le ha mai avute, ne mia madre con 2 gravidanze ne mia sorella con gravidanza e nemmeno le zie......
Per quanto riguarda l'ipotonico dei muscoli credo sia più collegato al fatto che come riporti Jessica non sta ancora bene e credo faccia pochissimo movimento.....purtroppo per noi con queste patologie è più che mai necessario fare qualche attività fisica (ognuno compatibilmente con i propri dolori e possibilità) che ci mantenga i muscoli tonici, visto che già non possiamo contare molto sulle articolazioni.......questo è quello che mi hanno sempre detto, anche se io per prima in certi periodi............

...DICI BENE, INFATTI PER QUESTO A NOI PAZIENTI CON ARTRITI IN GENERALE VIENE SEMPRE CONSIGLIATA GINNASTICA DOLCE, MAGARI IN ACQUA COSI' IL MOVIMENTO E' PIU' DOLCE E LE ARTICOLAZIONI NE RISENTONO DI MENO
E' IMPORTANTE MANTENERE TONICI I MUSCOLI PROPRIO PERCHE' SIAMO NATURALEMTNE PORTATI A MUOVERCI POCO A CAUSA DEL DOLORE ARTICOLARE E SPESSO A MUOVERCI IN MANIERA SBAGLIATA PROPRIO PER SENTIRE MENO DOLORE, CAUSANDOCI CONTRATTURE MUSCOLARI CHE TALVOLTA RISULTANO ESSERE ANCORA PIU' DOLOROSE DEL DOLORE ALLE ARTICOLAZIONI .... INSOMMA E' UN CANE CHE SI MORDE LA CODA
ARMARSI DI PAZIENZA E DI BUONA VOLONTA' E DEDICARE DEL TEMPO PER SE' STESSE, UN'ORA DI MOVIMENTI APPROPRIATI SOTTO LA GUIDA DI UN BRAVO FISIOTERAPISTA OPPURE UN PO' DI NUOTO PRATICATO CON SCIOLTEZZA O GINNASTICA IN ACQUA, NON POSSONO CHE ESSERCI DI GRANDE AIUTO

LE SMAGLIATURE MI SON VENUTE IN ADOLESCENZA E NON ERO MALATA NE' USAVO CORTISONE, POI DOPO AVER PRESO QUASI 20 KG NEGLI ULTIMI 12 ANNI. ANCORA DI PIU', COMUNQEU 10 KG SONO PER LA MALATTIA, I FARMACI E RITENZIONE IDRICA CHE LA COLITE ULCEROSA COMPORTA.

stiamo facendo tutti i controlli per il bio.
come sapete, non sono per nulla contenta di ciò....ma continua ad avere delle fitte (modeste) alle anche, specie se cammina un po'....ieri un po' di fastidio ad una mascella, ...quindi epnso che le analisi fatte questa mattina evidenzieranno i soliti valori infiammatori alti!
sembra che stia camminando sulla lama di un coltello. nè peggio ma neppure meglio!
...e io continuo a chiedermi se e se....se si rittoccasse la terapia di base, magari alzando un po' il cortisone, invece di questa dose piccola ma da molti mesi...e assumendo magari il reumaflex da 20....oppure sostituire il corti con un antinfiammatorio....insomma, io avrei fatto qualche prova prima!
lo so che molti diranno: ma di che ti lamenti? hai questa possibilità.....che comunque non si sa se funzionerà!!

UN FORTE ABBRACCIO!

sono pienamente d'accordo con BabiGe....
magari come ultimo tentativo può provare a togliere cortisone e mettere fans (che per altro meno tossico).....certo non è curativo ma almeno sintomatico e magari lei starà meglio.....io per esempio prendo il cortisone solo per curare le uveiti, ma sui dolori sembra non farmi effetto, mi fa molto più effetto 1 voltaren......
sull'aumento del metho.....non mi pronuncio....... perché anche quello non è proprio innocuo......prova a riparlarne con reumatologa....
ti abbraccio

mia figlia ha fatto visita cardio con ecg, Rx torace, moc al bacino, (quanti rx!! uff!) analisi sangue (da ritirare), ecografie anche/ginocchia/mani.
quest'ultima evidenzia tutto "pulito" , così si è espresso, tanne all'anca dx, dove c'è una lieve infiammazione con piccolo versamento.
praticamente quello che aveva all'anca sx, quando è inziato il tutto, ora c'è alla dx.
sono contenta che finalmente dopo 5 anni non ci sono più falde nelle mani!! un anno fa c'erano ancora!
ho fatto qualche domandina al reum superspecializzato in eco , e certo che con una piccola cosa così...il bio non si dà...ma naturalmente lui non sa delle due iriti in tre mesi, e della mascella. e poi i valori infiammatori senz'altro saranno ancora alti.
aspettiamo quindi gli esiti del sangue e poi andremo dalla reum.

nel frattempo a mia sorella hanno "quasi" dignosticato una spondilite o qualcosa del genere , il reum le ha dato molte analisi da fare, rx ecc, poi si pronuncerà sulla diagnosi, ma le ha detto che le darà senz'altro la salazopirina.

Se il bio serve si dà in bambini di pochi anni è stato dato e qualcuno è pure guarito, si in tenera età si può guarire, E' questione di soldi, perché il bio costa!
Io sto poco bene se vai sulla mia presentazione....lo capirai, un bacione a Gloria.

anche tua sorella?????
oh! cavolo...la famosa "familiarità" ????
bene le analisi di Gloria, per il bio non so cosa consigliarti, sai come la penso ma rispetto pienamente i giustificati timori di un paziente o di un familiare...sai che all'epoca (fine anni '80) per circa un anno rifiutai di assumere methotrexate che si prescriveva solo da alcuni anni ma ancora recava nel foglietto illustritivo, tra le indicazioni, solo: carcinoma mammario e leucemia acuta e, "casi di esiti fatali" nelle controindicazioni...ma poi...la riacutizzazione era talmente forte che lo accettai e mi dovetti ricredere
A prescindere dalla terapia che il reum prescriverà a Gloria, io le mando tutto il mio affetto affinchè sia presto nuovamente in remissione, adesso Gloria sa che si può stare meglio ed affronterà la terapia con rinnovata positività

cassandra1971 ha scritto:Se il bio serve si dà in bambini di pochi anni è stato dato e qualcuno è pure guarito, si in tenera età si può guarire, E' questione di soldi, perché il bio costa!
Io sto poco bene se vai sulla mia presentazione....lo capirai, un bacione a Gloria.

sì, appunto, quando dovevano e potevano darglielo, cioè a 12 anni e all'esordio, non glielo hanno dato, dicendo che era un'arma da tenere di riserva, ...passati gli anni, la malattia si è diffusa e cronicizzata, e vogliono darglielo ora, a 17/18 anni....quando guarire non si può più! ....e magari godi solo degli effetti collaterali negativi! mah!

rosaria1956 ha scritto:anche tua sorella?????
oh! cavolo...la famosa "familiarità" ????
bene le analisi di Gloria, per il bio non so cosa consigliarti, sai come la penso ma rispetto pienamente i giustificati timori di un paziente o di un familiare...sai che all'epoca (fine anni '80) per circa un anno rifiutai di assumere methotrexate che si prescriveva solo da alcuni anni ma ancora recava nel foglietto illustritivo, tra le indicazioni, solo: carcinoma mammario e leucemia acuta e, "casi di esiti fatali" nelle controindicazioni...ma poi...la riacutizzazione era talmente forte che lo accettai e mi dovetti ricredere
A prescindere dalla terapia che il reum prescriverà a Gloria, io le mando tutto il mio affetto affinchè sia presto nuovamente in remissione, adesso Gloria sa che si può stare meglio ed affronterà la terapia con rinnovata positività

grazie per l'affetto che invii a Gloria, ....certo, sperava e speravamo che questa riacutizzazione passasse prima....è da dicembre che la tira avanti....secondo me è stata presa un po' sottogamba....noi siamo andati subito, ma....poco cortisone secondo me, e troppa attesa a ricominciare con una terapia di fondo....e 5 mesi sono decisamente troppi!! troppi perchè alla fine non è mai stata bloccata a letto, quindi una riacutizzazione brutta ma non violenta, che però ha dilagato un po' troppo: anche, ginocchio, mascella, occhio.....
dall'eco sembra che stia rientrando, ma....magari da un gg all'altro spunta di nuovo un inizio di uveite!
vabbè....vedremo!
grazie Rosy!
silvana

Ieri siamo stati tutto il pomeriggio al P.S. perchè la mattina Glo si è lamentata che non riusciva bene a far plin plin....andava spesso ma non veniva molta...ho pensato ad una cistite.....avevo da fare perchè a pranzo venivano mia mamma e due amici con figlia.
eravamo al primo...neppure toccato, che Glo si alza e dice che ha proprio male, la vedo dal viso, nel quadrante dx della pancia,, altezza ombelico, che si irradiava un pochino sul fianco. le ho dato un buscopan, perchè vedevo che soffriva, ma poco dopo.....un bagno di sudore, si piegava dal dolore, tutta rossa in viso....ho capito che non era un semplice mal di pancia...ho pensato all'appendice, a calcoli da qualche parte., ha vomitato prima di uscire.....così subito siamo andati nell'ambulatorio ASL territoriale, dove c'è sempre un medico specie sabato e domenica, e infatti l'ha visitata immediatamente, e altrettanto immediatamente ha fatto foglio urgente per P:S: ospedale, sospetta appendicite acuta.
arrivati là, ci hanno fatto passare immediatamente, sulla barella ha ricominciato a vomitare, le hanno fatto prelievo, messo in vena antinausea, e una flebo di Rilaten....dopo poco andava già un pochino meglio...fatte altre due flebo fisiologica per fare pipì...
fatta eco addome, negativa...per quello che si poteva vedere;
analisi tutte ok, persino la pcr era quasi nella norma, 0,81.
così hanno pensato ad un po' di sabbietta dei reni....
ma io non sono convinta, penso sia più la cistifellea, visto il vomito, lo scatenarsi appena dopo aver mangiato qualcosa.....però....alla visita , appena toccavano la parte dell'appendice le faceva molto male, e le veniva nausea subito......
fosse stata appendice dicono che doveva dare qualche avvisaglia, i globuli bianchi nella norma non faceva pensare a quello.....
ed ecco un'altra preoccupazione, perchè se deve prendere il bio....bisogna essere sicuri che non debba essere operata per qualche motivo ......

Ciao Mami, mi spiace per gloria... sempre in ballo... ma che hanno fatto, l'hanno ricoverata o lì'hanno mandata a casa con accertamenti da fare!
Speriamo si risolva tutto presto, un abbracciio!
Ilaria

Io ho avuto sabbiolina ai reni e non dà vomito, e la cistifellea non è. Ho avuto anni di quei problemi, poi poi avere la colite ulcerosa, spero non sia un inizio di interessamento intestinale della a.r., anche solo colon altamente irritabile, se non vai in bagno.... ecco qua. ma Gloria è regolare al bagno? quando inizi con due volte alla settimana o meno c'è indizio di severa forma di colon spastico irritabile-

CASPITA...SILVANA MI SPIACE DAVVERO
MA ALLA FINE E' SENZA DIAGNOSI?
CIOE' NON HANNO CAPITO SE ERA UHNA COLICA RENALE OPPURE BILIARE?
CREDO CHE ADESSO DOVREBBE FARE DEGLI ACCERTAMENTI PER CAPIRE SE HA CALCOLI BILIARI OPPURE APPENDICITE
AVEVA MANGIATO QUALCE ALIMENTO A BASE DI LATTE OPPURE DI UOVA?
IN GENERE SONO GLI ALIMENTI CHE DANNO PIU' FASTIDIO IN CASO DI PROBLEMI BILIARI
FACCI SAPERE SILVANA, UN BACIO A GLORIA E SPERO SOLO CHE PASSI ANCHE QUESTO

Mi dispiace un casino Silvana...spero che si risolva tutto al più presto....ho sofferto di calcoli renali in passato (dissero che erano un regalino del methotrexate), ed il dolore era proprio dove lo descrivi tu...per quel che riguarda il vomito, mi ricordo che mi dicevano di bere tantissimo, ma quando stavo in piena colica me lo vietavano proprio perchè provoca nausea e vomito
Un abbraccio forte forte
Alessia