FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Rosaria,volevo precisare che io non avevo avuto precedentemente la cataratta.
Ho una maculopatia per questo ho fatto tutte le punture intravitreali e il laser,per ridurre l'edema e recuperare qualche decimo.
Purtroppo adesso si è evidenziato questo inizio di cataratta,sempre allo stesso occhio,e bisogna aspettare per vedere come continua.
In ogni caso a marzo ho il controllo e se si deve operare si fa.Meno male che l'altro occhio va bene,altrimenti sarebbero guai.
Adesso mi crea molta nausea il reumaflex,è insopportabile....sai indicarmi qualcosa per evitarla??

VI AVEVO SCRITTO...DA QUALCHE PARTE...QUA' O NELLA MIA PRESENTAZIONE, DEL DOLORE AL BRACCIO SX CHE MI AFFLIGGE DA QUALCHE TEMPO E CHE SI STA PRESENTANDO ANCHE AL DESTRO
IO SONO SUPER CONVINTA CHE NON SIA ARTRITE: LA LOCALIZZAZIONE E' DIVERSA, AVEVO INFATTI SUPPOSTO UNA PERIARTRITE (MA NON HO LA SPALLA BLOCCATA) OPPURE UNA TENDINITE.
MA CREDO ANCHE CHE SIA UN DOLORE DA INFIAMMAZIONE PERCHE' SI ACUTIZZA CON IL CALORE, ANZI...DOPO POCHI MINUTI CHE SONO A LETTO
MI FA' ANCHE MOLTO PIU' MALE SE CI STO APPOGGIATA SOPRA, INFATTI DEVO CAMBIARE IMMEDIATAMENTE LATO
ADESSO CHE COMINCIA A FARMI MALE ANCHE L'ALTRO LATO...NON SO COME SISTEMRARMI PER DORMIRE POSTO CHE SUPINA NON RIESCO A STARCI PER LA RESPIRAZIONE
HO RACCONTATO I MIEI SINTOMI AL DR. GOLRA, APPROFITTANDO DELLA CENA DI VENERDI' CON IL NOSTRO GRUPPO DI REUMAMICI NAPOLETANI (V. LA SEZIONE "LA NOSTRA COMUNITA' I NPOSTRI INCONTRI") ...LUI HA IPOTIZZATO ANCHE UNA NEVRITE, DA COME HO RACCONTATO I SINTOMI, E MI HA CONSIGLIATO UNA ECOGRAFIA CHE FARO' CERTAMENTE, COME PURE
LA NOTTE DI VENERDI' ...DOPO LA NOSTRA CENA, E' STATO UN TORMENTO CONTINUO, NON SONO RIUSCITA A DORMIRE DAL DOLORE
MI STO AIUTANDO CON ANTINFIAMMATORI, CHE UN PO' ATTUTISCONO IL DOLORE DURANTE IL GIORNO....E QUESTO MI CONVINCE SEMPRE DI MPIU' CHE SI TRATTI PROPRIO DI INFIAMMAZIONE...MA NON ALL'ARTICOLAZIONE CHE NON MI FA MALE
SE MI TOCCO IL MUSCOLO VEDO LE STELLE
ASPETTO CON IMPAZIENZA IL GIORNO DEL MIO APPUNTAMENTO (16 DICEMBRE) PER AVERE IL NUOVO BIO E PER INTEGRARE AL MEDICO CHE MI SEGUE, LA MIA ANAMNESI CON QUESTO ULTERIORE TIPO DI DOLORE...CERTO CHE NON SI FINISCE MAI!!!
SPERO NON SIA DAVVERO NEVRITE

ciao Rosaria, la periartrite scapolo omerale si manifesta soprattutto con una fitta fortissima fra la scapola e l'omero,
come se ci fosse un coltello che preme, io l'ho avuta a sinistra e infatti non riesco + a dormire dal lato sinistro
e se mi giro sul lato destro devo tenere il braccio sinistro e la spalla indietro rispetto al resto del corpo,
purtroppo l'unica posizione per cui non sento dolore è pancia all'aria solo che non sono abituata,
continuo a fare tutte le sere quegli esercizi con l'elastico,
ogni tanto mi succede di sentire lo stesso dolore anche a destra ma meno frequentemente,
mentre mi succede spesso che entrambi le braccia si bloccano all'altezza del gomito, credo che sia
un problema meccanico, sempre dovuto all'articolazione che si blocca,
in bocca al lupo per tutto

GRAZIE SPERANZA, IN PARTE HO ESCLUSO (PER CARITA'...SEMPRE DA PAZIENTE) CHE POSSA TRATTARSI DI PERIARTRITE, L'HA AVUTA MIO MARITO ED IL DOLORE ERA DIVERSO DAL MIO
SONO CERTA SOLO CHE SI TRATTA DI INFIAMMAZIONE....PROPENDO PIU' PER TENDINITE OPPURE NEVRITE
GRAZIE PER GLI AUGURI...SPERIAMO BENE ...DEVO TENERE DURO FINO AL 16, DATA DEL CONTROLLO

ciao Rosaria,
ti auguro con tutto il cuore di stare meglio,
e arrivare velocemente alla nuova visita,,,
un'abbraccio,,,,

Un mondo di auguri affinchè la tua visita vada per il meglio!

stringi i denti Rosaria, mancano solo 15 gg....

PUò ESSERE TENDINITE. VI PENSO IO NON POTRO' ESSERE AL RADUNO.

AUGURI ANCHE DA PARTE MIA

CIAO REUMAMICI CARI
SONO A CASA IN MALATTIA OGNI TANTO DEVO DARGLIELA VINTA ALLA BESTIACCIA E RASSEGNARMICISIVICISI
IL DOLORE "STRANO" AL BRACCIO SI E' ESTESO ANCHE ALL'ALTRO BRACCIO E POI STANOTTE, A TUTTA LA PARTE DESTRA DELLA SCHIENA
MORALE DELLA FAVOLA, ALLE 3 DI NOTTE ERO SEDUTA SUL DIVANO PERCHE' NEL LETTO NON CI POTEVO STARE, ERO BOLLENTE E TUTTA UN DOLORE
LUNEDI' HO FINALMENTE LA VISITA PER AVERE ANCHE IL NUOVO BIO E PARLERO' AL MEDICO DI QUELLO CHE MI STA SUCCEDENDO
CHE NON RIESCO A RICONDURRE NE' ALL'A.R. E NEPPURE ALL FIBROMIALGIA COME TIPO DI DOLORE
CHISSA' COSA ALTRO CAVOLO SARA'
ADESSO HO IL TERRORE DI ANDARE A LETTO, SO CHE SI RIACUTIZZERA' TUTTO PERCHE' E' DI CERTO UN DOLORE DA INFIAMMAZIONE ANCHE SE COINVOLGE I MUSCOLI ...O FORSE I NERVI ED I TENDINI...NON L'HO MICA CAPITO, E NON LE ARTICOLAZIONI SE NON DI RIFLESSO.
MI TOCCA TENERE DURO QUESTI ALTRI POCHI GIORNI SPERANDO CHE LUNEDI' SAPPIANO DARMI QUALCHE INDICAZIONI SULLA PROBABILE CAUSA

OGGI, FINALMENTE, CONTROLLO E PRESCRIZIONE DEL NUOVO FARMACO
COME AVEVO GIA' PENSATO , MI HANNO PRESCRITTO ORENCIA (ABATACEPT), IO HO CHIESTO SE ERA POSSIBILE AVERLO NELLA NUOVA FORMULAZION, APPENA MESSA IN COMMERCIO E CIOE' DA SOMMINISTRARE MEDIANTE INIEZIONI SOTTOCUTE.
QUESTA NUOVA FORMULAZIONE, DIVERSAMENTE DALLA INFUSIONE, E' DI 125 MG. DA FARE OGNI SETTIMANA, SI RAGGIUNGONO QUINDI I 500 MG MENSILI CHE SONO LA DOSE MINIMA CHE SI SOMMINISTRA PER VIA ENDOVENA.
PURTROPPO QUESTO FARMACO PREVEDE LA COMBINAZIONE CON METHETREXATE, CHE MI E' STATO PRESCRITTO ALLA DOSE DI 7.5 MG. A SETTIMANA, IN COMPRESSE.
HO FATTO PRESENTE CHE HO PAURA DI ASSUMERE METHOTREXATE A CAUSA DELLA FIBROSI POLMONARE, OK IL METHOTRXATE POTEVA PROVOCARMI UNA POLMONITE INTERSTIZIALE MA NON LA FIBROSI, IL REUMATOLOGO E' PIU' CHE CONVINTO CHE LA MIA FIBROSI SIA DOVUTA ESCLUSIVAMENTE ALL'ARTRITE REUMATOIDE, MI HANNO ANCHE SPIEGATO CHE LE RECENTI LETTERATURE IN MERITO, HHANNO SEMPRE PIU' EVIDENZIATO LA RARITA' DI UN PROBLEMA POLMONARE CAUSATO DA METHOTREXATE...INSOMMA...CAPIRETE TUTTI LA MIA PREOCCUPAZIONE, IN UN PRIMO MOMENTO INFATTI AVEVO RIFIUTATO, POI HO ACCETTATO DI TENTARE LA TERAPIA PER 3, MESI DOPO TALE TERMINE RIFARO' TUTTE LE PROVE DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA ED ANCHE LA TAC IN HD PER CONTROLLARE CHE IL DANNO AI POLMONI NON SUBISCA PEGGIORAMENTI.
INTANTO MI E' STATO ANCHE CHIESTA L'AUTORIZZAZIONE PER TRASMETTERE I MIEI DATI E LA MIA STORIA CLINICA IN MERITO AD UNO STUDIO SUGLI EFFETTI COLLATERALI DI MABTHERA IN QUANTO PARE CHE NON VI SIANO, OLTRE AL MIO CASO, ALTRI CASI DI INSORGENZA DI VITILIGINE IN CORSO DI TERAPIA, OVVIAMENTE HO DATO IL MIO CONSENSO.
ALTRO PROBLEMA: NEL MIO REPARTO, CIRCA UN MESE FA, COSI' COME ACCADUTO GIA' A GENOVA ED A CHIETI, C'E' STATO IL FURTO DEI FARMACI BIOLOGICI ED A TUTT'OGGI, IL REPARTO NE E' PRIVO, DEVO QUINDI RICORRERE ALLA MIA ASL SPERANDO CHE NE ABBIANO, MA LA FORMULAZIONE SOTTOCUTE E' RECENTISSIMA E QUINDI NON CREDO, O CHE COMUNQUE LO PROCURINO PER ME...E SPERIAMO BENE
PER IL DOLORE STRANO ALLE BRACCIA, MI E' STATA PRESCRITTA UNA ECOGRAFIA MUSCOLO TENDINEA CHE PROVVEDERO' A PRENOTARE AL PIU' PRESTO.
NEL FRATTEMPO CONTINUERO' AD AIUTARMI CON UN ANTINFIAMMATORIO, AL QUALE IL MEDICO HA AGGIUNTO ANCHE 5 MG. DI DELTACORTENE
TORNATA A CASA HO SENTITO AL TELEFONO IL MIO PNEUMOLOGO PER DIRGLI DELLA NUOVA TERAPIA ED ANCHE LUI E' D'ACCORDO A PROVARE PER TRE MESI E AD ANTICIPARE TAC E CONTROLLO RESPIRATORIO COSI' DA ACCORGERCI IMMEDIATAMENTE SE DOVESSERO SUBENTRAREDEI PEGGIORAMENTI.
ADESSO MI DEVO CONVINCERE PSICOLOGICAMENTE CHE IL METHO NON MI FARA' MALE E SPERARE DI RIUSCIRE A STARE DI NUOVO MEGLIO

CIAO ROSARIA, ANCHE MIA MADRE PRENDE ORENCIA E SI TROVA BENE, SPERO SIA PER TE LA STESSA COSA.
SPERIAMO CHE IL METHO NON TI DIA PROBLEMI!

Ciao Rosaria,
ho letto tuoi aggiornamenti, e intanto mi incrocio perché la nuova terapia ti dia prestissimo buoni risultati.....e tu comincia a fare opera di autoconvincimento che non guasta mai
Volevo chiedere: ma tu in passato hai già fatto metho se non ricordo male....e l'hai sospeso x i problemi polmonari o per altri motivi ancora prima che questi cominciassero???
e questo nuovo bio deve necessariamente essere abbinato a metho o potrebbe andare anche altro immunosoppressore che magari ha meno rischi a livello polmonare?(ammesso che ne esista uno così....)
ti abbraccio

Ciao Rosaria, ho letto le tue novità e come si dice anno quasi nuovo, terapia nuova! Mi incrocio per te affinchè tutto vada lissssssio come l'olio.
Bacioni

GRAZIE A TUTTE BIMBE BELLE...GIUSTO, ANNO NUOVO TERAPIA NUOVA E ...SPERIAMO...SOLO GUAI VECCHI, NON NE VORREI DAVVERO AGGIUNGERE ALTRI

amica68 ha scritto:Ciao Rosaria,
ho letto tuoi aggiornamenti, e intanto mi incrocio perché la nuova terapia ti dia prestissimo buoni risultati.....e tu comincia a fare opera di autoconvincimento che non guasta mai
Volevo chiedere: ma tu in passato hai già fatto metho se non ricordo male....e l'hai sospeso x i problemi polmonari o per altri motivi ancora prima che questi cominciassero???
e questo nuovo bio deve necessariamente essere abbinato a metho o potrebbe andare anche altro immunosoppressore che magari ha meno rischi a livello polmonare?(ammesso che ne esista uno così....)
ti abbraccio

CIAO AMICA, SI RICORDI BENE, HO FATTO METHOTREXATE DAL 1990 AL 2003...IN PRATICA PER BEN 13 ANNI, E' STATO IL FARMACO CHE MI HA RIMESSA IN PIEDI...ANCHE SE MI HA FATTO PERDERE TANTI CAPELLI CHE PURTROPPO, NON SONO PIU' RICRESCIUTI...MA 13 ANNI SONO DAVVERO TANTI.
POI, NEL 2003 EBBI UNA GROSSA RIACUTIZZAZIONE CON IL COINVOLGIMENTO SISTEMICO, UNA INFIAMMAZIONE GENERALIZZATA CHE MI HA COLPITO POLMONI, COLON E TIROIDE.
IN QUELLA OCCASIONE IL MIO REUM OPTO' PER IL BIO ED IL METHOTREXATE NON L'HO PIU' ASSUNTO PERCHE' E' UN FARMACO CHE POTREBBE COMUNQUE PORTARE PROBLEMI POLMONARI.
IL PROTOCOLLO DI ASSUNQIONE DI ORENCIA PREVEDE PROPRIO L'ASSOCIAZIONE CON IL METHOTREXATE E D'ALTRA PARTE, IO NON POTREI PRENDERE ALTRI DMARD'S PERCHE' SONO RISULTATA INTOLLERANTE AD ARAVA, SANDIMMUN E SALAZOPIRINA.
LA MIA PAURA NON E' TANTO CHE POSSA ESSERE STATO UNA CONCAUSA DELLA MIA FIBROSI POLMONARE, SIA IL REUM CHE LO PNEUMOLOGO PENSANO CHE NON SIA A CAUSA DEL FARMACO, LA MIA PREOCCUPAZIONE E' PER IL FATTO CHE ORMAI UNA COMPLICANZA DI TIPO INFIAMMATORIO FIBROTICO AI POLMONI C'è GIA' E TEMO QUINDI UN MAGGIOR RISCHIO PER EVENTUALI ALTRE COMPLICAZIONI RARE MA POSSIBILI CON IL METHOTREXATE.

................mmmmmmmmmmmmmm............capisco.............
questo mi fa pensare che forse anche tu dovresti fare (sempre che non l'hai già fatto perché dicevi che non ricordi) il vaccino per la polmonite......io alla fine l'ho fatto.........PREVENAR..........visti i tuoi già problemi polmonari........senti il medico in merito....
In tutto questo speriamo almeno ne avrai giovamento dai dolori, hai già fatto la prima flebo di Orencia?

NO...E' UN CASINO...
IL 28 NOVEMBRE NEL MIO REPARTO, COME ERA GIA' SUCCESSO A GENOVA ED A CHIETI, C'è STATO UN FURTO DI FARMACI BIOLOGICI
ADESSO IL REPARTO NON NE HA DA DARE AI PAZIENTI (HO CHIESTO CHE MI FOSSE PRESCRITTO IL NUOVO TIPO SOTTOCUTE APPENA USCITO INVECE DELLE FLEBO DA FARE IN OSPEDALE) , MIO MARITO E' STATO ALLA ASL STAMATTINA E NON NE HANNO, DEVO ANDARE IN UN ALTRO OSPEDALE LA CUI FARMACIA FUNGE DA CENTRO DI DISTRIBIZIONE DEI BIO DA FARE A DOMICILIO, PER LA MIA ZONA, GIA' MI HANNO PREANNUNCIATO TELEFONICAMENTE CHE NON NE HANNO, DOVRANNO ACQUISTARLO PER ME E SICURAMENTE CI VORRANNO DIVERSI GIORNI PER AVERLO.
DOMANI MATTINA MIO MARITO PORTA IL PIANO TERAPEUTICO CHE MI HA COMPILATO IL REUM, A QUESTA FARMACIA OSPEDALIERA AFFINCHE' POSSANO PROVVEDERE A RIFORNIRSI DEL FARMACO...E SPERIAMO NON CI VOGLIA TROPPO TEMPO
NEL FRATTEMPO, SECONDO LE PRESCRIZIONI DEL MEDICO, DOVREI INIZIARE IL METHOTREXATE, ME LO SONO GIA' FATTO PRESCRIVERE MA....NON L'HO COMINCIATO
GRAZIE PER IL SUGGERIMENTO DEL VACCINO...NON CI AVEVO PENSATO...NE PARLERO' CON LO PNEUMOLOGO, DOVREI INNANZITUTTO RICORDARMI SE L'HO FATTO OPPURE NO, IL MIO MEDICO DI BASE HA UN PO' TUTTA LA STORIA DI NOI PAZIENTI, NEL SUO P.C. DEVO CHIEDERLE SE RIESCE A TROVARE TRACCIA DELLA PRESCRIZIONE DI QUESTO VACCINO

Rosy...lo sai vero, che anche se non ti scrivo segue sempre le tue vicissitudini??
spero davvero tanto che tu possa ri-stare bene....e che il metho ti sia solo di aiuto e non di ostacolo!
ma che vergogna il furto dei farmaci bio!! a che punti siamo arrivati! certo...costa molto più della droga, quindi posso ben immaginare....
Grazie di cuore per essermi sempre vicina......
silvana