FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CARA FAMIGLIA
SCUSATE LA LATITANZA MA FEBBRE, ORMAI PASSATA, LASTRE DA FARE E RITIRARE, GASTROINTERITE E ROTTURE VARIE, SONO STATA INCASINATA

HO SALTATO LA FLEBO ED E' MIA INTENZIONE VALUTARE ATTENTAMENTE SE CONTINUARE A FARLE.
LA DOC DI BASE HA VISTO LE LASTRE E HA FATTO UNA FACCIA SCURA.
MORALE:
1. OSTEOPOROSI MOLTO EVIDENTE CON PARTICOLARE RAREFAZIONE DELL'OSSO DI PIEDE E CAVIGLIA SX, IN 2 PAROLE SE CADO MI ROMPO
2. GOMITO SX PIENO DI LIQUIDO E SERIAMENTE COMPROMESSO, L'UNICA, A SUO AVVISO, E' QUELLA DI FARE INFILTRAZIONI
3. UNA PARTE DEL POLMONE SX NON STA PIU' RESPIRANDO, CAUSE ATTRIBUIBILI O ALLA BESTIA O AI FARMACI.
PERO' "STO DIVENTANDO UN FIGURINO", MAGRA - E' IL CASO DI DIRLO - CONSOLAZIONE. NON POTREBBE FREGARMENE DI MENO.
CONCLUSIONI: VALUTARE ATTENTAMENTE IL TUTTO A MILANO MA LA BESTIA NON SI E' FERMATA, ASSOLUTAMENTE.

IO STRINGO I DENTI E ASSUMO NOVALGINA SOLO UN PAIO DI VOLTE A SETTIMANA. MA SONO TERRORIZZATA E PIANGO DA 24 ORE.
CIO' CHE MI FA RABBIA E' CHE 2 SETTIMANE FA, IN VISITA IN VALLE, K MI AVEVA TROVATO COME "UN FIORE"...CHE STAVA APPASSENDO DENTRO A QUANTO PARE
MA IN FONDO VA BENE COSI'. CREDO. E COMUNQUE NON HO MOLTA SCELTA. BISOGNA SOLO FAR BUON VISO A CATTIVO GIOCO
MI SPIACE SOLO PER LE PERSONE CHE MI VOGLIONO BENE, DA EGOISTA QUALE SONO, LE STO FACENDO SOFFRIRE ALL'INVEROSIMILE E QUESTO MI SPACCA IL CUORE .

VI ABBRACCIO FAMIGLIA

cara Pao...sei proprio più unica che rara..stai male e ti preoccupi delle sofferenze che rechi agli altri...ti auguro ..presto salute e tanta serenità...un abbraccio grande
Pina

Cara Pao, per favore non considerarti egoista, tutto questo non dipende da te e quindi non è colpa tua!
E sono certa che le persone che ti stanno vicino non biasimano certo te!!!
Usa tutte le tue forze per stare meglio e sii davvero un po' egoista pensando solo a quello (e cmq anche in questo caso non si potrebbe parlare di egosimo).
Ti abbraccio delicatamente!!
Ilaria

pina54 ha scritto:cara Pao...sei proprio più unica che rara..
Pina

REPLICA DEL FIDANZATO " E PER FORTUNA CHE SEI UNICA, CHI SOPPORTEREBBE 2 PERSONE COSì ROMPI PELOTAS??? "
SEMPRE TENERO P2
COMUNQUE GRAZIE PINA , SEI DAVVERO MOLTO DOLCE

ILARIA CHE DIRE? COME SEMPRE SEI CARINISSIMA , GRAZIE.

HO PAURA, E' VERO, MA PER ME SONO SERENA, IO SONO PRONTA, QUALSIASI COSA ACCADRA' IO SONO PRONTA...MA VA BENE COSI'.

IO SONO UNA DONNA FORTUNATA.

VI ABBRACCIO FAMIGLIA

PAO MA E' NORMALE AVERE PAURA
SAREBBE PIU' STRANO SE NON AVESSI
E' PIU' CHE UMANO PROVARE TIMORE VERSO TANTE COSE QUANDO SI VIVE UNA CONDIZIONE DI MALATTIA CRONICA
.....E PER FORTUNA CHE C'è PAO2 CHE TI SOPPORTA
(MESSAGGIO PRIVATO PER PAO2: LO SAI VERO CHE GRAN FORTUNA CHE HAI? )

CAPISSIMA , SOLO TRE PAROLE SINCERE CHE ESPRIMONO TUTTO CIO' CHE PROVO PER TE: TI VOGLIO BENE
GRAZIE PER IL TUO INSOSTITUIBILE AFFETTO

RITIRATI ESAMI DEL SANGUE ORRENDI, E IN COMPENSO IN SALA D'ATTESA, CON 160 PERSONE, MI SON PRESA UNA BELLA BRONCHITE

ED IO RIDO, RIDO SEMPRE PIU' FORTE PER LE CRETINATE PIU' CRETINE PER ESORCIZZARE LA PAURA E PERMETTERE A CHI MI VEDE DI ESSER SERENO , E LA MIA A.R. SI E' TRASFORMATA PER MIA SCELTA IN Amore Randomizzato CHE E' PIU' CARINO E DIVERTENTE

UN BACIO GRANDE FAMIGLIA

MI SPIACE PAO
MA ALLORA NEPPURE STO BIO FUNZIONA?
QUALI VALORI SONO ALTERATI?
PCR COME E' ???

CAPISSIMA IL TOCILIZUMAB CREDO FUNZIONI, MA HO SALTATO LE ULTIME FLEBO...NON SO SE VOGLIO RIPRENDERLE...BOH

GIOVEDI' SANTO VEDRO' LA REUM E POTRO' ESSERE UN PO' PIU' PRECISA, SE CAPISCO QUALCOSA...ROSY, SCUSA SE TE LO CHIEDO, MA COSA SAI DELLE STRIE NEI POLMONI?

UN BACIO GRANDE

STRIE FIBROTICHE???
SE TI HANNO REFERTATO "STRIE FIBROTICHE" PUO' ESSERE UN SEGNO DI INTERSTIZIOPATIA DOVUTA ALLA MALATTIA (COME E' ANCHE NEL MIO CASO)
IN CASO DIVERSO NON SAPREI COSA DIRTI, MA CMQ CREDO CHE LE RX DOVRESTI PORTARLE A VEDERE ANCHE AD UNO PNEUMOLOGO A QUESTO PUNTO

PAOLETTA TE LO DICO ALLA ROMANA....."CERCHI ROGNA?" MA COME DICI CHE FORSE FUNZIONE E NON LO VUOI RIPRENDERE? NON FARE I CAPRICCI OK? DOPO TANTA SOFFERENZA SE C'E' UN FARMACO CHE FUNZIONA PERCHE' SOSPENDERLO? SEI STATA FORTE FINO AD ORA NON TE LO PERMETTO DI MOLLARE! GUAI A TE SE NON CONTINUI LA CURA!

Pao ha scritto:CAPISSIMA IL TOCILIZUMAB CREDO FUNZIONI, MA HO SALTATO LE ULTIME FLEBO...NON SO SE VOGLIO RIPRENDERLE...BOH

GIOVEDI' SANTO VEDRO' LA REUM E POTRO' ESSERE UN PO' PIU' PRECISA, SE CAPISCO QUALCOSA...ROSY, SCUSA SE TE LO CHIEDO, MA COSA SAI DELLE STRIE NEI POLMONI?

UN BACIO GRANDE

PAO....ASCOLTA QUELLO CHE TI DICONO LE "GRANDI MAMME" DEL FORUM!!
NON SOSPENDERE NULLA!

TI VOGLIAMO PRESTO PRESTO SENTIRE DIRE CHE "VA MEGLIO"!!
E NON TI PREOCCUPARE SEMPRE DEGLI ALTRI!!! NON ESAGERARE CON L'ALTRUISMO!!! E CHE CAVOLO....SEI TU CHE STAI MALE, E CHI TI VUOLE BENE NON PENSA CERTO CHE è COLPA TUA!!!
UN ABBRACCIONE-ONE

SILVANA

OH! CAPPERI..LA VECCHIAIA: HO PUNTATO LA MI ATTENZIONE SUL PROBLEMA PNEUMOLOGICO ED HO MANCATO DI TIRARTI SONORAMENTE LE ORECCHIE PER LA TERAPIA NON FATTA
MENO MALE CI HANNO PENSATO ABBONDANTEMENE LORI E SILVANA...CHE ALTRIMENTI TU TI ALLARGHI E NON FAI PIU' IL TUO DOVERE DI PAZIENTE....
CI SPIEGHI PERCHE' MAI DOVRESTI SOSPENDERE UN FARMACO CHE COMINCIAVA A FUNZIONARE?

ESAMI BUONI, DOLORI ABBASTANZA GESTIBILI.
E UNA P+BAURA FOLLE DI QUESTI FAMACI BIOTECNOLOGICI, LA SENSAZIONE, FORSE SBAGLIATA, CHE IL PREZZO NON VALGA LA CANDELA...NON LO SO, L'UKTIMA PAROLA SPETTA AI MEDICI
IO PER ORA HO SOLO UNA GRAN FIFA

UN BACIO FAMIGLIA

MA COME....COSA LEGGONO I MIEI OCCHI? IL PREZZO NON VALE LA CANDELA??
E PERCHè, SCUSA? CAPISCO DAVVERO LA TUA PAURA, IL TIMORE DI AFFIDARSI A QUESTI NUOVI FARMACI, MA COMUNQUE LA SPERIMENTAZIONE è STATA FATTA, E SE TI FANNO STARE MEGLIO...ECCOME SE NE VALE LA PENA!!!!
PERCHè, SE NON PRENDESSI I BIO....NON AVRESTI PAURA LO STESSO?? PAURA DELLA MALATTIA, DI COME TI FA STARE MALE, O DOVE TI PORTEREBBE.....ACCI...SE NE VALE LA PENA!!
GLI ESAMI DICI CHE SONO BUONI, I DOLORI GESTIBILI...FORZA, PAOLA, VUOI MOLLARE PROPRIO ORA?
NON TE LO PERMETTEREMMO MAI !!!!
DAI, DAI, DAI, NON C'è QUALCUNO CHE ASPETTA CHE TU STIA BENE PER PORTARTI IN VIAGGIO DI NOZZE?
FOOORRZA, PAOLA!
DICCI CHE STAI BENE PRESTO PRESTO!!

BACI BACI E ABBRACCI...TANTI!!

SILVANA

ciao Pao!!!Ti posso assicurare che quoto in pieno Silvana...capisco la paura, la capisco in pieno, però se questi farmaci ti fanno stare bene...
Sai, anche io ho paura...penso che sia un sentimento comune...tra qualche tempo spero di poter ricominciare a prendere i farmaci, al momento li ho dovuti sospendere, per conseguenze che forse mi sono state portate dai farmaci stessi, ci sono state volte in cui ho pensato "chi lo sà, magari se non li avessi presi adesso non passerei quello che sto passando"...però è anche vero che se non li avessi presi probabilmente ora starei su una sedia a rotelle...purtroppo dobbiamo mettere tutto sulla bilancia...da un lato la malattia, dall'altro i farmaci ed i loro possibili effetti...e vedere da che parte pende...
Un abbraccio forte forte...ti sono vicina con il cuore...
Alessia

Ciao Pao

<3

CIAO FAMIGLIA
SCUSATE SE NON HO PIU' RISPOSTO, MA OLTRE ALLA BRONCHITE, IN OSPEDALE MI SON BECCATA ANCHE UN FASTIDIOSISSIMO VIRUS INTESTINALE. DOPO ALCUNI GIORNI SONO RIUSCITA OGGI AD ALZARMI DAL LETTO ED ECCOMI QUI.

ALESSIA , SILVANA SONO SOLO STANCA DI USCIRE SOLTANTO PER ANDARE IN OSPEDALE, DI FLEBO E MEDICI. IN FONDO, SEPPUR SIANO PASSATI 4 ANNI, SO DI NON AVER ACCETTATO LA CONDIZIONE IN CUI CI TROVIAMO TUTTI: DOVER CONVIVERE CON UNA PATOLOGIA CRONICA...NON RIESCO DA SOLA, E PER QUESTO HO DECISO DI INIZIARE AD ANDARE DA UNO PSICOLOGO.SCELTA CHE NON MI ENTUSIASMA PER NIENTE, MA SE QUESTO POTRA' AIUTARMI ALLORA...BEH SUBIRO'.
GIOVEDI', POSTO CHE NON ABBIA SEGNATO MALE L'APPUNTAMENTO, ANDRO' AL PINI PER PARLARE DEI BIO, PER CAPIRE SE POSSO ASPETTARE QUALCHE TEMPO PRIMA DI RIFARE LE FLEBO. LA MIA REUM E' A CASA IN MATERNITA' E CREDO RIENTRI A SETTEMBRE, LA SENTO VIA MAIL, MA NON VOGLIO DISTURBARLA CON LA CUCCIOLA APPENA NATA. NEL MENTRE SONO CON LA SUA SOSTITUTA, OTTIMA DOC MA SINCERAMENTE NON HA LA MIA TOTALE FIDUCIA. CREDO PRENDERO' PRESTO APPUNTAMENTO CON IL REUM PRESIDENTE DELLA SIR - SOCIETA' ITALIANA REUMATOLOGIA - E CHIEDERO' UN CONSULTO. SPEREM.

UN BACIO GRANDE FAMIGLIA

ciao pao ti leggo sempre super incrociata con la speranza di ricevere belle notizie ,,,, l'idea dello psicologo non è male secondo me. Un abbraccio

PAO CARA
INVECE, SECONDO ME, HAI PRESO UN'OTTIMA DECISIONE, TRA L'ALTRO AFFATTO FACILE DA PRENDERE
MA IL FATTO STESSO CHE TU ABBIA DECISO DI FARE QUESTO PASSO, CIOE' AFFIDARTI AD UNO PSICOTERAPEUTA, SIGNIFICA GIA' CHE SEI SULLA BUONA STRADA, CHE VUOI USCIRE FUORI DAL CIRCOLO VIZIOSO CHE SOFFERENZA + DISPERAZIONE CREANO SEMPRE, QUESTO E' POSITIVO PERCHE' LA VOLONTA' DEVE ESSERE SOLO TUA
TU ADESSO DIMOSTRI DI AVERE TANTISSIMA VOLONTA' TANTO DA AFFIDARTI AD UNO SPECIALISTA PER ESSERE AIUTATA, PAO CARA SONO FIERA DI TE
PER I BIO, NON HO CAPITO, SE TI STAVANO FACENDO BENE PER LA MALATTIA LE INFUSIONI, DI COSA DOVETE DISCUTERE?
SONO CERTA CHE L'ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA TI PORTERA' ANCHE ALL'ACCETTAZIONE DELLA RELATIVA TERAPIA ALLA QUALE SOTTOPORSI, CREDO SIANO DUE ELEMENTI STRETTAMENTE COLLEGATI E MIGLIORANDO L'UNO ANDRA' TUTTO A POSTO ANCHE CON LE PAURE CHE IL SECONDO TI PROVOCA