FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Michela,passo per un saluto....ho letto che le cose vanno meglio per il bimbo.
Tu....che dire sei sempre forte...fai una bella festa a Serena !!!Ti abbraccio
Io ho qualche pensiero......tanto per restare nei limiti delle preoccupazioni..ne parlerò.

MICHELA ha scritto:Grazie Silvana, mi sono iscritta al forum dell'Alisa e ho già scambiato un'esperienza con un papà che ha un figlio con un percorso simile a quello del mio tato, tranne che per le dilatazioni uretrali, che supplizio vederlo così ogni martedì ed essere impotenti. Fino ad ora ho capito che il lichen va a braccietto con la celiachia, il diabete, il lupus erimatoso.......
Spero in bene! E ùGloria come sta? Sta facendo effetto la cura? Un'abbraccio!

sono certa, Michela, che presto cesseranno queste "manovre" terribili sul pisellino del tuo Tato!! ..ma almeno...sono efficaci? gli danno un po' di anestetico locale?
queste maledette malattie vanno a braccetto l'un l'altra....ma non è detto , lo sai, che poi si presentino tutte, anzi, quasi mai se si è sotto cura!!..... almeno spero!
anche l'artrite è consorella della celiachia, e del lupus, e dello sjogren, ecc ecc....e le cure che usano a volte fanno affacciare il diabete...insomma...un casino!!
soo contenta che hai modo di parlare con altri genitori che hanno bimbi con lo stesso problema! si sa quanto serve...psicologicamente ma anche per avere consigli, suggerimenti sui centri e sui medici, ecc....

Gloria sta meglio...le è gonfiato un pochettino il viso per il cortisone, sta prendendo ancora tanti farmaci, ma va meglio....e spero che non sia solo l'effetto dell'artrocentesi....oggi le sono venute le mestr....e ha sentito di nuovo una fitta al ginocchio e qualche fittarella all'anca nel pomeriggio....ma so che quando ha il ciclo qualche dolore le si presenta sempre, per cui spero che non sia nulla....del resto non penso che tutto il versamento sia già stato assorbito!
tra non molto rifarà le analisi...vedremo gli indici infiammatori come vanno....

sai, Michela, spesso penso a quando è nata,....bella, sana...cresceva molto bene....prendeva il mio latte....nulla faceva presagire questa brutta malattia...e penso che saranno anche i tuoi questi pensieri.....tipo "quando è iniziato tutto cio?"??
ti abbraccio forte forte....
silvana

CIAO TESORO UN ABBRACCIO INFINITO

Ciao Silvana, si hai ragione scambiare parole di conforto con qualche genitore farebbe bene, dico farebbe perchè purtroppo se delle malattie autoimmuni reumatiche sanno poco del lichen infantile quasi niente. Sarà tutto un percorso di scoperte, speriamo non tutte brutte. Intanto ieri ha avuto un'orticaria potente alla pancia e alla coscia sx, così senza preavviso, senza aver mangiato niente di strano rispetto al solito. Siccome stamane mi ha telefonato la dermatologa dicendomi che il certificato d'esenzione è pronto, l'ho fatto presente, ma lei dice che non c'entra con il lichen, ma piuttosto sono forme aspecifiche dei bambini allergici.. Mah! Io invece penso che c'è sempre una causa!
Da piccolo? Bè io di latte ho dato poco solo 2 mesi poi mi è sparito, ma il tato era bello ciciotto pesava 3,750 Kg. Fino a due anni, a parte una serie di malattie infettive che gli ha passato la sorella è stato abb. bene, poi a 3 anni l'asma e poi la scoperta del deficit di iga e igm e poi il lichen....Per Gloria stai tranqui, io comincio ad avere dolori lancinanti alle ossa 10 gg prima che mi venga il ciclo fino a 2 gg dopo che mi è incominciato, è normale dice il mio reuma, noi purtroppo avvertiamo tutto piu' accentuato rispetto alle persone sane!
Un bacio

TVB

ANCHE IO TVB..... A presto alla pazza gioia!!!!!!


Baciotti al piccolo tato....e alla mia cara Michelina!

Michi...volevo farti un saluto e chiedere come va l'orticaria o cosa diavolo è! gli hai messo sopra qualcosa?
spero che almeno non gli dia troppo prurito!
hai ragione...certo che un motivo c'è!!...aspecifica non vuol dire nulla....solo che non si sa il perchè!!
un abbraccio forte e....sono anche io una tua ammiratrice e ti voglio bene!!

silvana

CIAO MICHELA
HO LETTO DELLE TUE PREOCCUPAZIONI, MA NON PENSARCI TROPPO, IL LICHEN SPESSISSIMO RIMANE MALATTIA FINE A SE' STESSA E QUINDI PENSA POSITIVO
MI FA' PIACERE CHE TI SIA ISCRITTA AL FORUM DELL'ASSOCIAZIONE ANCHE SE, QUANDO CI HO NAVIGATO DENTRO PER TROVARVI LE INFO CHE TI HO LINKATO, HO NOTATO CHE NON E' MOLTO FREQUENTATO
MA SPERO CHE QUALCHE GENITORE SAPPIA DARTI IL GIUSTO SUPPORTO E MAGARI INFORMAZIONI PREZIOSE.
IN CASO CONTRARIO NON ABBATTERTI MI RACCOMANDO CHE IL TUO CUCCIOLO HA BISOGNO ORA PIU' CHE MAI DI TE E, SE NON SEI SODDISFATTA DI COME LO CURANO (MA MI E' SEMBRATO DI CAPIRE CHE E' GIA' IN BUONE MANI) POTRESTI SEGUIRE IL CONSIGLIO DI SILVANA E FARLO VEDERE ANCHE AL GASLINI.
UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE A TE ED UN BACIO AL PICCOLO E TI AUGURO CHE POSSIATE ENTRAMBI TORNARE PRESTO A SORRIDERE LASCIANDOVI TUTTO ALLE SPALLE

mammona ha scritto:Michi...volevo farti un saluto e chiedere come va l'orticaria o cosa diavolo è! gli hai messo sopra qualcosa?
spero che almeno non gli dia troppo prurito!
hai ragione...certo che un motivo c'è!!...aspecifica non vuol dire nulla....solo che non si sa il perchè!!
un abbraccio forte e....sono anche io una tua ammiratrice e ti voglio bene!!

silvana

Ciao Silvana, ieri era gironata di dilatazione uretrale e visto che c'ero sono passata dall'immunologa e glielo ho fatto vedere, lei dice potrebbe essere stato un bagnoschiuma, detersivo o le creme che ha usato per il lichen, cioè un potente antimicotico disinfettante e il cortisone, comunque m'ha detto che se ricapita chiama la dermatologa basta avvertirla. Non gli ho messo niente se non un po' di Eucerin il prurito non ce l'ha piu' solo macchie e rossore.
Un bacio anche a te Gloria come sta?

rosaria1956 ha scritto:CIAO MICHELA
HO LETTO DELLE TUE PREOCCUPAZIONI, MA NON PENSARCI TROPPO, IL LICHEN SPESSISSIMO RIMANE MALATTIA FINE A SE' STESSA E QUINDI PENSA POSITIVO
MI FA' PIACERE CHE TI SIA ISCRITTA AL FORUM DELL'ASSOCIAZIONE ANCHE SE, QUANDO CI HO NAVIGATO DENTRO PER TROVARVI LE INFO CHE TI HO LINKATO, HO NOTATO CHE NON E' MOLTO FREQUENTATO
MA SPERO CHE QUALCHE GENITORE SAPPIA DARTI IL GIUSTO SUPPORTO E MAGARI INFORMAZIONI PREZIOSE.
IN CASO CONTRARIO NON ABBATTERTI MI RACCOMANDO CHE IL TUO CUCCIOLO HA BISOGNO ORA PIU' CHE MAI DI TE E, SE NON SEI SODDISFATTA DI COME LO CURANO (MA MI E' SEMBRATO DI CAPIRE CHE E' GIA' IN BUONE MANI) POTRESTI SEGUIRE IL CONSIGLIO DI SILVANA E FARLO VEDERE ANCHE AL GASLINI.
UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE A TE ED UN BACIO AL PICCOLO E TI AUGURO CHE POSSIATE ENTRAMBI TORNARE PRESTO A SORRIDERE LASCIANDOVI TUTTO ALLE SPALLE

CIAO ROSARIA, MI SONO ISCRITTA AL FORUM MA E' POCO FREQUENTATO E QUEI POCHI SONO ADULTI.... MI HA RISPOSTO SOLO UN PAPA' DI ROMA E MI HA CONFERMATO CHE TUTTI SANNO POCO....NON MI ABBATTO AVANTI E COMBATTO DEVO!
UN CARO ABBRACCIO

MICHELA ha scritto:

mammona ha scritto:Michi...volevo farti un saluto e chiedere come va l'orticaria o cosa diavolo è! gli hai messo sopra qualcosa?
spero che almeno non gli dia troppo prurito!
hai ragione...certo che un motivo c'è!!...aspecifica non vuol dire nulla....solo che non si sa il perchè!!
un abbraccio forte e....sono anche io una tua ammiratrice e ti voglio bene!!

silvana

Ciao Silvana, ieri era gironata di dilatazione uretrale e visto che c'ero sono passata dall'immunologa e glielo ho fatto vedere, lei dice potrebbe essere stato un bagnoschiuma, detersivo o le creme che ha usato per il lichen, cioè un potente antimicotico disinfettante e il cortisone, comunque m'ha detto che se ricapita chiama la dermatologa basta avvertirla. Non gli ho messo niente se non un po' di Eucerin il prurito non ce l'ha piu' solo macchie e rossore.
Un bacio anche a te Gloria come sta?

bhè...certo che quelle creme possono aver dato quella reazione!
per mia figlia, siccome soffre di arrossamenti improvvisi in picole zone, o di bollicine non meglio identificate, usiamo la calendula, le da' sollievo immediato, calma il rossore e il prurito....almeno per lei è miracolosa! l'hai mai provata?
siccome poi ha constatato che con certi detersivi le braccia le si arrossavano di più o le davano un po' di prurito (anche se sciacquavo bene), ho provato diversi detersivi...quello che in effetti non le da' fastidio è il Win..is (ho saltato lettera perchè non sembri una pubblicità!! )....non c'è il nichel ...che sia per quello? non so....fatto sta che ho visto anche io il risultato sulle braccia....alla fine uso anche quello per lavatrice per i suoi jeans, e quello a mano per la biancheria intima sua.
Gloria direi che sta decisamente meglio, anche se ieri sentiva ancora qualche fitta all'anca e al ginocchio, ma visto che è in fase di ciclo....non l'aiuta di certo! domani andremo dal nuovo reum a farci conoscere....così...per sentire un altro parere sulle medicine da prendere....
a presto, Michela...
silvana

Ciao Silvana, la calendula? A casa mia regna sovrana da tanti anni, per curare tante cose, anche le punture d'insetto, io e mia figlia siamo allergiche ci vengono certi bozzoli.... Ma in quel frangente non mi era venuta proprio in mente...
Sono nerissima! Ieri in preda allo sconforto ho chiamato il centro di riferimento malattie rare al n° verde e loro mi hanno dato quello della nostra regione,, che corrisponde a Padova. Mi ha risposto una dott.ssa gentilissima che ho tempestato letteralmente di domande e lei con una plombe invidiabile mi ha risposto e ne è uscito fuori che senza una carta della dermatologa con scritto la terapia che deve fare, le cremine me le devo pagare tutte....Nonostante l'esenzione per malattia rara! Ma dico, possibile che in un centro importante come il ns non sappiano o come penso io, non vogliano darmi queste info vitali? In piu' mi è stato detto e sottolineato che non devo andare all'usll dalla dermatologa, ma invece ci devo andare a fare il tessirino sanitario, eccome ci devo andare....
Ciliegina sulla torta ho scoperto che in Veneto da 0 a 15 anni di casi come quello di mio figlio ce ne sono solo 8 e che le ricerche scientifiche per la forma infantile non esistono, io ho deciso che lo portero' a sentire un altro parere a Pavia al S.Matteo è il centro piu' accreditato per la sua patologia, questo o il Centro polifunzionale in via Pace a Milano.
Che sconforto e che rabbia.......

UN BACIO A TE CHE SEI UN' AMICA CON LA A MAIUSCOLA...

BUONA GIORNATA MIO PRODE COMPAGNO D'AVVENTURA
CHE QUESTO SOLE TI RISCALDI IL CUORE

CARE AMICHE ECCOMI CON I NUOVI AGGIORNAMENTI SULLA MIA SALUTE!
OGGI VISITA DAL REUMA CHE CONFERMA CHE SONO UNA PAZIENTE ANOMALA DA TRATTARE.....HIHIHIHI PRENDIAMOLO COME UN COMPLIMENTO......
DIAGNOSTICATA IPOVITAMINOSI DI CALCIO E VIT D NONOSTANTE 100000 MG DI BASE AL MESE ORA SCALATI A 25.000 LA SETTIMANA, POI MEDROL A SCALARE. E NEI PERIODI BUI, CIOE' SENZA CORTISONE TACHI 1000 MATTINO SERA....
DIMENTICAVO LA NOVITA' SI E' CONVINTO CHE IO ABBIA PURE LA CELIACHIA MA NON QUELLA CLASSICA QUELLA NASCOSTA E NON CERTIFICABILE, QUINDI DIETA PER 6 MESI SENZA GLUTINE. E AP ARTE DOLORI LANCINANTI ALLA SCHIENA, ANCHE E GINOCCHIA, IL MIO CUORE SONO DIECI GIORNI CHE FA LE BIZZE, PARTE ALL'IMPAZZATA CON MANCANZA DI RESPIRO, VISTA NERA, GIRAMENTI DI TESTA E INFINE TESTA CHE PULSA, QUINDI HOLTER AL CUORE VISTO CHE L'ECO HA GIA' RIVELATO CHE HO UNA VALVOLA MITRALICA CHE NON SI CHIUDE BENE.
QUESTE LE MIE NEWS, QUELLE DEL MIO TATO CHE L'UROLOGA HA SPOSTATO LA DILATAZIONE URETRALE AD OGNI 15 GG E IL MARTEDI' , GLI SCAPPAVA LA PIPI' MA NON USCIVA, L'UROLOG DI CE DI FARGLI L'URINOCOLTURA....
A PRESTO

MI SPIACE MICHELA, UNA SITUAZIONE SEMPRE INGARBUGLIATA LA TUA
E MI SPIACE ANCHE PER IL TUO CUCCIOLO,
SPERO DAVVERO E TI AUGURO DI CUORE, CHE POSSIATE ENTRAMBI TROVARE PRESTO DELLE SOLUZIONI
NEL FRATTEMPO SII PAZIENTE PER TE ED ANCHE PER LUI CHE E' TROPPO PICCOLO DI CERTO SIA PER MERITARSI GIA' QUESTE SOFFERENZE SIA PER CAPIRE CHE DEVE TENERE DURO
PURTROPPO NEL SUO CASO CREDO CHE I MEDICI GIA' STIANO FACENDO QUANTO POSSIBILE
NEL TUO CASO BISOGNA NECESSARIAMENTE ANDARE AVANTI UN PO' ALLA GIORNATA E TEMPONARE I SINTOMI QUANDO SI PRESENTANO

SONO CONTENTA DI LEGGERTI SEMPRE POSITIVA
TI ABBRACCIO FORTE FORTE

GRAZIE DI CUORE ROSARIA E TIFFANY, DEVO ESSERE POSITIVA TIFFANY, NON HO SCELTA...

CIAO TESORO...CHE PRIMAVERA... QUI CI STA UN UMIDO TREMENDO NON FA CHE PIOVERE
MA LO SMILE CON L'OMBRELLO NON C'è? QUI BISOGNA PROTESTARE CON LA DIREZIONE...NOI VOGLIAMO ANCHE L'OMINO CON LO SMILE
BACI AMO'

irene 72 ha scritto:CIAO TESORO...CHE PRIMAVERA... QUI CI STA UN UMIDO TREMENDO NON FA CHE PIOVERE
MA LO SMILE CON L'OMBRELLO NON C'è? QUI BISOGNA PROTESTARE CON LA DIREZIONE...NOI VOGLIAMO ANCHE L'OMINO CON LO SMILE
BACI AMO'

CIAO AMICA MIA, QUA C'E' UN TIMIDO SOLE MA IO HO VOGLIA DI URLAREEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
TUTTA LA MATTINA IN OSPEDALE, POMERIGGIO OBERATI DI COMPITI E ROBE DA RECUPERARE, TUTTI I MARTEDI' COSI' DA 1 MESE E MEZZO MI VIENE DAPIANGERE! IO VADO LA' DOMANI MATTINA E LA AMMAZZO! EROS NON CE LA FA PIU' GLI E' PRESA UNA CRISI ISTERICA DOVE E' DIENTATO FUXIA DAL NERVOSO.