FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Eccomi qui anche io a dare un sostegno ... Deve funzionare... Deve.

Forza Cristina. Laura.

NON MOLLARE!

Ok.... Se volessi aggiornare dovrei scrivere un romanzo..un noiosissimo romanzo a puntate. Non ho voglia di farlo perché immagino che nessuno abbia voglia di leggerlo quindi passo alle conclusioni: oggi visita reum+infiltrazione ad entrambe le spalle + ecodoppler transcranico ( ho avuto piccole ischemie,stiamo indagando!).
Non sto bene, uso volentieri la sedia a rotelle, la terapia è da cambiare (dovrei cominciare simponi a breve), la reum consiglia di richiedere invalidità per avere il contributo per una superleggera, l'anca sx è da protesizzare ma adesso non si può , venerdì (cioè dopodomani) nuovo controllo dalla reum. Sono stanchissima....

... Ciao Cristina.
Passo di qui per dirti che sei spesso nei miei pensieri mentre sto su quella famosa cricetica ruota ... pare che non abbiamo smesso di inseguirci da lontano ... mi chiedevo come starà andando Bagghi, anche quando mi hanno detto che sospettano una lesione dei nervi periferici delle mani e del piede.
A breve (fine ottobre) avrò un consulto presso ambulatorio delle malattie rare neuromuscolari, per fare la biopsia della cute inerente.

mi domando come abbiano potuto liquidarmi con etichetta di fibromialgia ...

altri due anni persi. Per fortuna il mio reum aveva intuito qualcosa, invitandomi a fare una elettromiografia il caso vuole nel posto giusto con il medico giusto.

... Possiamo continuamente essere sballotati da caso a caso ??
e cosa devo dire alla baffuta che mi ha torturato all'epoca, per estrinsecare alfine cotanta genial trovata ?
mi tolsero Enbrel per questo motivo !!
non c'entrava nulla dunque.
Sono arrabbiatissima e ... ti abbraccio caramente, con grande vera solidarietà.
Laura.
(Io ci sono)

Grazie Laura !! Come dice una mia amica: la luce deve venire ovvero il bello ce l'abbiamo davanti!!! Io non vedo l'ora di intravederla quella luce!!
Ovviamente la baffuta lavora per le tenebre... Come altri...non ti curar di loro!!

CIAO BAGGHI,
COME E' ANDATA LA VISITA CON LA REUM ?
E' VERO, SI ARRIVA A MOMENTI IN CUI SI E' VERAMENTE TANTO TANTO STANCHI.....
UN PO' DI TREGUA OGNI TANTO !!
SPERO CHE LE COSE MIGLIORINO, FACCI SAPERE.
UN ABBRACCIO, DA UNA ACCIACCATA ORA ANCHE DALLA GAMBA CHE ERA...BUONA !

Ciao dany...la reum ha detto di chiedere l'invalidità e di fare subito la protesi 2 per la quale ha già preso contatto con l'ortopedico. Stop alle infiltrazioni alle spalle perché evidentemente non servono a nulla (come era già successo per le anche!!). Per ora continuo con humira , fare il cambio adesso non ha senso visto che dovrò sospendere presto il bio per fare la protesi.
A tutto ciò si è aggiunta una richiesta formale di sedia a rotelle leggera all'asl....la mia attuale è troppo pesante per le mie spalle per cui non riesco a gestirla.
Solite raccomandazioni di usare poco le stampelle e di ridurre il lavoro per quanto possibile .
Questo è quanto!!
Io sono OLTREMODO STANCA e ho mille dubbi. La gamba già operata ha sempre meno forza e anche fare le scale sta diventando un grosso problema; quando opererò l'altra non potrò utilizzarla per rimettermi in piedi subito e non potrò utilizzare le stampelle se non per pochissimi passi...quindi mi toccherà ancora la carrozzina, mi chiedo come farò a rimettermi in piedi!!!!
Non so, ho molti dubbi! Intanto ho cominciato la trafila per l'invalidita' e mi sembra una vicenda tragicomica: al quarto ufficio della mattinata ho detto: guardi, io non cammino più... Tornerò la prossima settimana per aggiornamenti..e sono uscita!!!
Alternativa: sedia a ruote forever!!! Sulla quale peraltro sto benissimo, nessun dolore da nessuna parte.....
Molti, molti dubbi

BAGGHI, CHE TRISTEZZA ....
MA COME SIAMO MESSI, E' UN'INDECENZA. CHI HA VERAMENTE NECESSITA' NON OTTIENE NULLA E CHI STA BENISSIMO E TRUFFA
NOI E LE ISTITUZIONI OTTIENE TUTTO !!! SUPPORTI DI QUALUNQUE GENERE E PENSIONI .....
PROPRIO IERI E' VENUTA A TROVARMI UNA MIA AMICA, ANCHE LEI CON ARTRITE REUMATOIDE E INOLTRE E' STATA CURATA PER
UN LINFOMA. HA PATITO LE PENE DELL'INFERNO CON LE COMMISSIONI MEDICHE CHE HANNO MESSO PERSINO IN DUBBIO IL
LINFOMA..... PER FORTUNA ALLA FINE DEL MESE PROSSIMO ANDRA' IN PENSIONE. LEI NON AVEVA CHIESTO UNA PENSIONE, SOLO
UN ORARIO DI LAVORO PIU' CONSONO ALLA SUA SITUAZIONE. PICCHE DA TUTTE LE PARTI.
QUESTA E' L'ITALIA PURTROPPO. E NON CAMBIA NULLA .
MI DISPIACE BAGGHI, SPERO TANTO CHE TU POSSA OTTENERE ALMENO "IL CALESSINO" ..... FORZA, VEDRAI CHE CE LA FARAI,
NOI STAREMO INCROCIATE SEMPRE.
UN GRANDE ABBRACCIO.

Martedì appuntamento con l'ortopedico per la protesi 2
Non ho forza nelle gambe, non ho voglia di andare di nuovo sotto i ferri, chissà se riuscirò a rimettermi in piedi ...e sono arcistufa!!! Uffffffff..... Ho ancora moltissimi dubbi.....

bagghi68 ha scritto:Martedì appuntamento con l'ortopedico per la protesi 2
Non ho forza nelle gambe, non ho voglia di andare di nuovo sotto i ferri, chissà se riuscirò a rimettermi in piedi ...e sono arcistufa!!! Uffffffff..... Ho ancora moltissimi dubbi.....

BAGGHI CORAGGIO.
LO CREDO CHE TU SIA ARCISTUFA MA TIENI DURO.
CE LA FARAI VEDRAI.
TI ABBRACCIO FORTE E TI SONO VICINA.
E RESTO INCROCIATA FINO A MARTEDI'.

Mi incrocio anche io! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Coraggio, andrà benissimo.
Un abbraccio

CI CREDO CHE SEI ARCISTUFA........TU PERO' NON MOLLARE DEVI FARE TUTTO QUELLO CHE SERVE A FARTI STARE MEGLIO..............NOI FACCIAMO IL TIFO PER TE!

bagghi68 ha scritto:Martedì appuntamento con l'ortopedico per la protesi 2
Non ho forza nelle gambe, non ho voglia di andare di nuovo sotto i ferri, chissà se riuscirò a rimettermi in piedi ...e sono arcistufa!!! Uffffffff..... Ho ancora moltissimi dubbi.....

Grazie a tutte!! Ieri ho presentato ufficialmente la domanda di invalidità, la mia dottoressa ha insistito anche per chiedere la 104 per il riconoscimento di handicap..adesso resto in attesa della "chiamata" ! Mah..giorni si e giorni no. Mi rendo conto che non cammino più in modo autonomo, ma con la sedia a rotelle vado veramente benissimo...e siccome la voglia di tornare in sala operatoria è ai minimi storici sono moooooolto indecisa... A volte penso che mi basterebbe una sedia molto leggera per rendermi autonoma al 90% ...e allora perché insistere con gli interventi?? Poi penso al lavoro e cambio idea (da seduta non riuscirei a farlo..) ....mah!!!! Cercasi lumi!!!

No cristina non ti devi arrendere non puoi pensare alla nostra età con una vita piena davanti di passarla in carrozzina
Ti capisco perché andare sotto i ferri non è piacevole e poi c' e' il problema grosso della ripresa ma forza !
Un abbraccio Giovanna

Si, certo, hai ragione giovi!! Il mio pensiero non era quello...cioè non per sempre!! Era una'idea di rimandare il tutto a tempi migliori!! Migliori per le mie gambe e spalle perché adesso non mi sento in grado di affrontare la riabilitazione... Poi in effetti penso che i tempi migliori saranno troppo lontani o solo ipotetici quindi....forse mi ritroverò con l'anca nuova 2 in men che non si dica...vedrò e vi farò sapere!!
Mi piace ragionare con voi!! Un bacio!!

LUMI? LA SEDIA DEVE ESSERE LA TUA ULTIMA SCELTA NON LA PRIMA. CERTO SAREBBE COMODO MA SIGNIFICHEREBBE PURE ARRENDERSI...............NO, NON VA BENE.
ARRENDERSI MAI!
PRENDITI IL TEMPO CHE TI SERVE, SE HAI BISOGNO DI RECUPERARE UN PO SULLE SPALLE MAGARI FAI UN PO DI FISIOTERAPIA, CERCA TUTTO L'AIUTO POSSIBILE MA POI SCEGLI LA SOLUZIONE..........VERTICALE!!!!

bagghi68 ha scritto: Cercasi lumi!!!

Hai ragione Lori!!
Ma la sedia non è una scelta...è una conseguenza obbligata sia del non intervento ( come ora) che dell'intervento ( sulla gamba già protesizzata ho pochissima forza e, per ora, non mi regge e non posso aiutarmi con le stampelle).
Vorrei tenermi il mio residuo funzionale il più possibile!
Facendo l'intervento lo perderei tutto per poi riprenderlo ( se andrà tutto bene!!) facendo una fisioterapia senza stampelle!!!
Lo so, lo so, probabilmente andrà tutto bene e sarò di nuovo verticale...ma la fase "su ruote" è/sarà obbligata!!
Devo prendermi i miei tempi, è vero!! Ne ho parlato a lungo con il mio medico di base mentre mi faceva la domanda per l'invalidità... Lei suggeriva largo impiego di antidolorifici ( cox inibitori o codeina) per poter utilizzare le stampelle..... Insomma... Le considerazioni da fare sono tante..e servono idee brillanti e una certa dose di fortuna.
In tutto ciò la sedia non è una sconfitta...è un ottimo strumento!
Non mi sono arresa..per ora ho solo trovato una soluzione per muovermi senza dolore, e mantenendo quella forza residua che per me è importantissima perché mi permette ancora di lavorare....finché dura!
Per ora la sedia è stata una bella scoperta e mi ha permesso di fare cose impensabili fino al giorno prima di averla!
Tutto qui!
Grazieeeeee ....

Quoto Loredana! La carrozzina deve essere un supporto momentaneo. Capisco i dubbi per l'intervento, ma se necessario per renderti autonoma allora stringi i denti e vai avanti. Anche io ho una fifa pazzesca e se lunedì corro dall'ortopedico è perché sono al limite e qualunque cosa proponga DEVO accettare, anche l'intervento perché rifiuto mentalmente le stampelle. Cammino appoggiandomi alle pareti, alle sedie e se esco per andare al super accompagnata spingo il carrello per appoggiarmi. E poi volevo aggiungere che una mia amica ha fatto nel giro di un anno entrambe le anche e sta bene al punto che (tranne i periodi di riabilitazione) frequenta palestra....

Anch'io ho passato la fase del rifiuto delle stampelle... Avevo paura del giudizio degli altri!! Allora tenevo un bastone pieghevole nella borsa perché se mi trovavo in una strada e non c'erano a disposizione pareti per appoggiarmi ero bloccata!!
Poi ho pensato: ma chissene!!! Qualsiasi cosa per stare bene !! Qualsiasi!! Stampelle comprese!! E me ne sono fregata del giudizio degli altri... Beh! Una meraviglia !!!! Le addirittura usurate e adesso devo cambiare i tamponi!!
Non farti condizionare tiffy! Comunque se farai l'intervento dovrai usarle in ogni modo...e vedrai che saranno solo un sollievo

HO UN'AMICA CHE HA MESSO PROTESI A TUTTE E DUE LE ANCHE.......HA FATTO UNA LUNGA RICERCA SUL MIGLIOR ORTOPEDICO ESPERTO DELLA MATERIA ED ORA STA BENISSIMO E' PERSINO TORNATA A FARE CAMMINATE IN MONTAGNA E....................NON HA MAI USATO LA SEDIA, SOLO STAMPELLE.
FORZA RAGAZZE CREDO CHE OGGI LA MEDICINA HA FATTO PASSI DA GIGANTI ANCHE NELLE PROTESI, L'IMPORTANTE E' RIVOLGERSI AD UN CHIRURGO BRAVO.