rosaria non ci posso credere che si possa arrivare a rubare dei farmaci (benché costosissimi)
speriamo che riescano a procurartelo in tempi stretti
in bocca al lupo per il metotrexate
sei una persona forte, un vero esempio
giovanna
aggiornamenti di Rosaria
Re: aggiornamenti di Rosaria
E SPERIAMO ARRIVI PRESTO.
UN ABBRACCIO
UN ABBRACCIO
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
cassandra1971
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Un vero schifo fregarsi i bio, per me qualche medico o infermiere fa da talpa, troppo a colPo sicuro.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
-
rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
E' GIA' SUCCESSO, E NON SOLO A NAPOLI:
A CREMONA :
http://www.ogginotizie.it/280175-cremon ... rHju75d4kI
A GEMONA NEL FRIULI:
http://www.ilfriuli.it/articolo/Cronaca ... o/2/127575
ED IN ALTRE CITTA'...E' UNA STORIA CHE VA' AVANTI GIA' DA QUALCHE ANNO PURTROPPO, ECCO UN ARTICOLO SU REPUBBLICA, DI UN PAIO DI ANNI FA...SONO PROPRIO I NOSTRI FARMACI BIOLOGICI ED ALTRI CHE SI UTILIZZANO PER I MLATI ONCOLOGICI:
http://inchieste.repubblica.it/it/repub ... -50737147/
E' DIVENTATO UN VERO FLAGELLO, I FRIGORIFERI CHE CONTENGONO FARMACI COSI' COSTOSI, ANDREBBERO TENUTI IN AMBIENTI BLINDATI, MA PARLIAMO DI FARMACIE DI OSPEDALI NON DI BANCHE !
A CREMONA :
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A GEMONA NEL FRIULI:
http://www.ilfriuli.it/articolo/Cronaca ... o/2/127575
ED IN ALTRE CITTA'...E' UNA STORIA CHE VA' AVANTI GIA' DA QUALCHE ANNO PURTROPPO, ECCO UN ARTICOLO SU REPUBBLICA, DI UN PAIO DI ANNI FA...SONO PROPRIO I NOSTRI FARMACI BIOLOGICI ED ALTRI CHE SI UTILIZZANO PER I MLATI ONCOLOGICI:
http://inchieste.repubblica.it/it/repub ... -50737147/
E' DIVENTATO UN VERO FLAGELLO, I FRIGORIFERI CHE CONTENGONO FARMACI COSI' COSTOSI, ANDREBBERO TENUTI IN AMBIENTI BLINDATI, MA PARLIAMO DI FARMACIE DI OSPEDALI NON DI BANCHE !
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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speranza_ultima
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- Iscritto il: 19/09/2013, 13:19
Re: aggiornamenti di Rosaria
pazzesco, non ci posso credere,
speriamo te li procurino presto
e concordo con chi mi ha preceduto che sei una persona veramente speciale
un abbraccio forte forte
speriamo te li procurino presto
e concordo con chi mi ha preceduto che sei una persona veramente speciale
un abbraccio forte forte
La speranza è l'ultima a morire
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao Rosaria, ti leggo sempre anche se poco spesso commento. Sei una persona molto forte.
In questi casi ci vuole un bel proverbietto ad hoc: "Farmaco nuovo, vita nuova".
Anche da noi c'è stato un furto di biologici se non ricordo male. La cosa più preoccupante è che vengano venduti magari dopo che le norme di conservazione non sono state rispettate. Oltre che il danno economico, farebbero pure male. L'importante è non comprare (a 0€ si intende) mai queste cose all'infuori delle strutture adibite.
In questi casi ci vuole un bel proverbietto ad hoc: "Farmaco nuovo, vita nuova".
Anche da noi c'è stato un furto di biologici se non ricordo male. La cosa più preoccupante è che vengano venduti magari dopo che le norme di conservazione non sono state rispettate. Oltre che il danno economico, farebbero pure male. L'importante è non comprare (a 0€ si intende) mai queste cose all'infuori delle strutture adibite.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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Paperarosa
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Re: aggiornamenti di Rosaria
luigi90 ha scritto: "Farmaco nuovo, vita nuova".
Quanto ai furti di farmaci sono senza parole...
Il guaio è che la situazione sta diventando sempre più critica ovunque e per tutti....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
IERI IN MATTINATA HO POTUTO FINALMENTE RITIRARE ORENCIA
MI HANNO DATO DUE SCATOLE, SUFFICIENTI PER I PRIMI DUE MESI DI TERAPIA
PERO' NON HO POTUTO INIZIARE PERCHE'...TANTO PER NON CAMBIARE...HO FEBBRE E TOSSE
QUEST'ANNO FINISCE MALE, SPERO COMINCI MEGLIO, RIPONGO TANTE RINNOVATE SPERANZE IN ORENCIA
DEVE PER FORZA INIZIARE BENE
VI FARO' SAPERE
MI HANNO DATO DUE SCATOLE, SUFFICIENTI PER I PRIMI DUE MESI DI TERAPIA
PERO' NON HO POTUTO INIZIARE PERCHE'...TANTO PER NON CAMBIARE...HO FEBBRE E TOSSE
QUEST'ANNO FINISCE MALE, SPERO COMINCI MEGLIO, RIPONGO TANTE RINNOVATE SPERANZE IN ORENCIA
DEVE PER FORZA INIZIARE BENE VI FARO' SAPERE
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
RIECCOMI A VOI, APPENA IERI SONO POTUTA TORNARE AL LAVORO DOPO LA BRONCHITE
NEL FRATTEMPO HO FATTO ECO MUSCOLO TENDINEA ALLE DUE SPALLE, ME L'HA PRESCRITTA LA REUM PER IL DOLORE CHE HO DA SETTEMBRE, ALL'AVAMBRACCIO, DOLORE CHE PARTE PROPRIO DALLA SPALLA, E' RISULTATA UNA BORSITE BILATERALE CON VERSAMENTO ED UNA TENDINOSI AL BRACCIO DX
MANDERO' UN FAX CON IL REFERTO ALLA REUM PER AGGIORNARLA E SAPERE SE POSSO FARE QUALCOSA...MA GIA' PRENDO UN FANS!!!!
ANCORA NON HO COMINCIATO LA NUOVA TERAPIA CON BIO E METHOTREXATE
HO INFATTI DETTO ALLA REUM CHE HO L'ADDOME PIENO DI CHIAZZE SCURE, CHE IO PENSAVO FOSSE SEMPRE LA VITILIGINE AD ESSERSI ESTESA ANCHE ALL'ADDOME, MENTRE IL MIO MEDICO CURANTE, QUANDO E' VENUTA A CASA PERCHE' AVEVO LA BRONCHITE, MI HA DETTO CHE SECONDO LEI E' UNA DERMATITE DA ALLERGIA.....E MENO MALE CHE NON AVEVO ANCORA INIZIATO ORENCIA...ME L'AVREBBERO SUBITO SOSPESO!!!
LA REUM MI HA DETTO DI PRENDERE UN ANTISTAMINICO E VEDERE SE LA COSA MIGLIORA, LEI PENSA CHE POTREBBE EVENTUALMENTE ANCHE TRATTARSI DI UNA INFEZIONE FUNGINA, IN TAL CASO NON POTREI INIZIARE IL BIO
INSOMMA CE NE'è SEMPRE UNA E NON SI FINISCE MAI!!!
NEL FRATTEMPO HO FATTO ECO MUSCOLO TENDINEA ALLE DUE SPALLE, ME L'HA PRESCRITTA LA REUM PER IL DOLORE CHE HO DA SETTEMBRE, ALL'AVAMBRACCIO, DOLORE CHE PARTE PROPRIO DALLA SPALLA, E' RISULTATA UNA BORSITE BILATERALE CON VERSAMENTO ED UNA TENDINOSI AL BRACCIO DX
MANDERO' UN FAX CON IL REFERTO ALLA REUM PER AGGIORNARLA E SAPERE SE POSSO FARE QUALCOSA...MA GIA' PRENDO UN FANS!!!!
ANCORA NON HO COMINCIATO LA NUOVA TERAPIA CON BIO E METHOTREXATE
HO INFATTI DETTO ALLA REUM CHE HO L'ADDOME PIENO DI CHIAZZE SCURE, CHE IO PENSAVO FOSSE SEMPRE LA VITILIGINE AD ESSERSI ESTESA ANCHE ALL'ADDOME, MENTRE IL MIO MEDICO CURANTE, QUANDO E' VENUTA A CASA PERCHE' AVEVO LA BRONCHITE, MI HA DETTO CHE SECONDO LEI E' UNA DERMATITE DA ALLERGIA.....E MENO MALE CHE NON AVEVO ANCORA INIZIATO ORENCIA...ME L'AVREBBERO SUBITO SOSPESO!!!LA REUM MI HA DETTO DI PRENDERE UN ANTISTAMINICO E VEDERE SE LA COSA MIGLIORA, LEI PENSA CHE POTREBBE EVENTUALMENTE ANCHE TRATTARSI DI UNA INFEZIONE FUNGINA, IN TAL CASO NON POTREI INIZIARE IL BIO
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: aggiornamenti di Rosaria
rosaria1956 ha scritto:RIECCOMI A VOI, APPENA IERI SONO POTUTA TORNARE AL LAVORO DOPO LA BRONCHITE
NEL FRATTEMPO HO FATTO ECO MUSCOLO TENDINEA ALLE DUE SPALLE, ME L'HA PRESCRITTA LA REUM PER IL DOLORE CHE HO DA SETTEMBRE, ALL'AVAMBRACCIO, DOLORE CHE PARTE PROPRIO DALLA SPALLA, E' RISULTATA UNA BORSITE BILATERALE CON VERSAMENTO ED UNA TENDINOSI AL BRACCIO DX
MANDERO' UN FAX CON IL REFERTO ALLA REUM PER AGGIORNARLA E SAPERE SE POSSO FARE QUALCOSA...MA GIA' PRENDO UN FANS!!!!
ANCORA NON HO COMINCIATO LA NUOVA TERAPIA CON BIO E METHOTREXATE
LA REUM MI HA DETTO DI PRENDERE UN ANTISTAMINICO E VEDERE SE LA COSA MIGLIORA, LEI PENSA CHE POTREBBE EVENTUALMENTE ANCHE TRATTARSI DI UNA INFEZIONE FUNGINA, IN TAL CASO NON POTREI INIZIARE IL BIO
INSOMMA CE NE'è SEMPRE UNA E NON SI FINISCE MAI!!!
CIAO ROSARIA, A CHI LO DI CI CE N'E' SEMPRE UNA???? A ME E A AL MI COMPARE?????
STAMO TUTTE DUE A PEZZI SIAMO PRECIPITATE DALL'ALBERO MAESTRO DELLA NAVE CHE CI PORTAVA IN UN BEL POSTO PRIVO DI UMIDITA'..... allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
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17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: aggiornamenti di Rosaria
COME VANNO LE MACCHIE? PER LA SERIE "NON FACCIAMOCI MANCARE NULLA"! ECCHECCAVOLO! MAI UN MOMENTO DI PACE..................
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: aggiornamenti di Rosaria
GIA'...
E NON FINISCE MICA QUA'....FIGURATI!!!
QUALCHE GIORNO DOPO AVER FINITO LE INIEZIONI DI ANTIBIOTICO PER LA BRONCHITE, HO COMINCIATO AD AVERE UNA STRANA DIARREA, NON MI SONO MERAVIGLIATA PIU' DI TANTO PERCHE' CON COLITE CI SONO ABITUATA, MA LA COSA PERSISTE DA ALLORA.
HO PENSATO CHE L'ANTIBIOTICO DISTRUGGE LA FLORA INTESTINALE ED IO, DURANTE LA TERAPIA, NON HO ASSUNTO NULLA PER EVITARLO
MA IN PASSATO LA DIARREA POST ANTIBIOTICO, SI ERA SEMPRE RISOLTA IN UNA PAIO DI GIORNI AL MASSIMO
ALLORA HO SMANETTATO UN PO' E MI SONO DOCUMENTATA, INSOMMA LA SENSIBILITA' AD ALCUNI ANTIBIOTICI, IN SOGGETTI PREDISPOSTI (COME CHI HA GIA' MALATTIE INFIAMMATORIE DELL'INTESTINO) POTREBBE FAR SVILUPPARE UNA INFEZIONE BATTERICA DA "Clostridium difficile" CHE NECESSITA, A SUA VOLTA, DI UNA SPECIFICA TERAPIA ANTIBIOTICA ALTRIMENTI NON SI DEBELLA, ED I SINTOMI SONO PROPRIO SIMILARI AI MIEI COMPRESA LA FEBBRICOLA CHE E' SOPRAGGIUNTA
INSOMMA, ASPETTO GIUSTO QUESTO FINE SETTIMANA, SE LA COSA PERSISTERA' ANCORA, LUNEDI' SERA PRENDERO' APPUNTAMENTO CON IL MEDICO DI BASE PER DECIDERE IL DA FARSI.
.....E PENSARE CHE LUNEDI' AVREI VOLUTO FINALMENTE INIZIARE ORENCIA
E NON FINISCE MICA QUA'....FIGURATI!!!
QUALCHE GIORNO DOPO AVER FINITO LE INIEZIONI DI ANTIBIOTICO PER LA BRONCHITE, HO COMINCIATO AD AVERE UNA STRANA DIARREA, NON MI SONO MERAVIGLIATA PIU' DI TANTO PERCHE' CON COLITE CI SONO ABITUATA, MA LA COSA PERSISTE DA ALLORA.
HO PENSATO CHE L'ANTIBIOTICO DISTRUGGE LA FLORA INTESTINALE ED IO, DURANTE LA TERAPIA, NON HO ASSUNTO NULLA PER EVITARLO
MA IN PASSATO LA DIARREA POST ANTIBIOTICO, SI ERA SEMPRE RISOLTA IN UNA PAIO DI GIORNI AL MASSIMO
ALLORA HO SMANETTATO UN PO' E MI SONO DOCUMENTATA, INSOMMA LA SENSIBILITA' AD ALCUNI ANTIBIOTICI, IN SOGGETTI PREDISPOSTI (COME CHI HA GIA' MALATTIE INFIAMMATORIE DELL'INTESTINO) POTREBBE FAR SVILUPPARE UNA INFEZIONE BATTERICA DA "Clostridium difficile" CHE NECESSITA, A SUA VOLTA, DI UNA SPECIFICA TERAPIA ANTIBIOTICA ALTRIMENTI NON SI DEBELLA, ED I SINTOMI SONO PROPRIO SIMILARI AI MIEI COMPRESA LA FEBBRICOLA CHE E' SOPRAGGIUNTA
INSOMMA, ASPETTO GIUSTO QUESTO FINE SETTIMANA, SE LA COSA PERSISTERA' ANCORA, LUNEDI' SERA PRENDERO' APPUNTAMENTO CON IL MEDICO DI BASE PER DECIDERE IL DA FARSI.
.....E PENSARE CHE LUNEDI' AVREI VOLUTO FINALMENTE INIZIARE ORENCIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Acc Rosaria...........ho letto i tuoi ultimi aggiornamenti........insomma BASTA!!!!.......non puoi avere sempre tutto tu.........lascia qualcosa anche agli altri...........(possibilmente esclusi i presenti al forum che ne hanno già a sufficienza )
Ti abbraccio e spero dissenteria rientri da sola al più presto, così puoi finalmente iniziare Orencia
)Ti abbraccio e spero dissenteria rientri da sola al più presto, così puoi finalmente iniziare Orencia
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
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- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao rosaria perche non fai una coprocoltura per essere tranquilla ed escludere il clostridium?
Intanto ti conviene fare una cura forte di fermenti lattici
spero che tu stia bene e tu possa finalmente iniziare il nuovo bio
giovanna
Intanto ti conviene fare una cura forte di fermenti lattici
spero che tu stia bene e tu possa finalmente iniziare il nuovo bio
giovanna
Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosariaaa...ho letto solo ora....uffa! ma insomma....ma è mai possibile??giovi74 ha scritto:Ciao rosaria perche non fai una coprocoltura per essere tranquilla ed escludere il clostridium?
Intanto ti conviene fare una cura forte di fermenti lattici
spero che tu stia bene e tu possa finalmente iniziare il nuovo bio
giovanna
gli antibiotici che hai preso immagino li avessi già assunti in passato...evidentemente questa volta eri più debole...o chissà...il destino??
spero che nel frattempo vada meglio...ma le macchie pensi c'entrino qualcosa? cioè, sono anche loro una conseguenza?
sono d'accordo con Giovi....magari una coprocoltura mirata non sarebbe male!
su...riprenditi in fretta...c'è Orencia che ti aspetta!
un abbraccio forte, carissima Rosy
e tanti incroci XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXsilvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosaria!!! Concordo con Amica... non essere egoista!!
Ma almeno hai provato a prendere i fermenti lattici? Se fosse un effetto prolungato dell'antibiotico?
Un abbraccio!!!!
Ilaria
Ma almeno hai provato a prendere i fermenti lattici? Se fosse un effetto prolungato dell'antibiotico?
Un abbraccio!!!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao rosaria ti sei ripresa? Il problema scariche e rientrato?
Giovanna
Giovanna
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: aggiornamenti di Rosaria
IL PROBLEMA E' RIENTRATO, SECONDO ME ERA TUTTO COLITE E VI SPIEGO PERCHE' LO PENSO:
SABATO POMERIGGIO DOVEVAMO USCIRE CON UNA COPPIA DI AMICI, BE' DOPO PRANZO RIECCOTI IL PROBLEMA: SONO ANDATA 5 VOLTE IN BAGNO CON SCARICHE DOLOROSE, A QUESTO PUNTO NON POTEVO USCIRE OPPURE DOVEVO PRENDERE PROVVEDIMENTI DRASTICI
E LI HO PRESI, UNA COMPRESSA DI IMODIUM IN GENERE MI CALMA GLI SPASMI, SO CHE NON SI DOVREBBE USARE SE C'è UNA INFEZIONE...MA IO VOLEVO USCIREEEEE, ERA SABATO POMERIGGIO!!!
IL RISULTATO, BLOCCATA COMPLETAMENTE FINO AD OGGI POMERIGGIO....PER UNA SOLA COMPRESSA, ME LO HA FATTO ANCHE ALTRE VOLTE, QUINDI NON E' INFEZIONE, SOLO COLITE RIACUTIZZATA....E PER ADESSO ME LA TENGO, TANTO LO SO GIA'...LA COLITE A ME VA E VIENE CONTINUAMENTE.
DOMANI CHIAMO LA REUM PER L'ERITEMA CHE ANCORA PERSISTE MA NON MI DA' PRURITO, CI SONO SOLO LE MACCHIE SCURE, IO MI SENTO PRONTA AD INIZIARE LA TERAPIA FINALMENTE, MA VOGLIO IL SUO BENESTARE
SABATO POMERIGGIO DOVEVAMO USCIRE CON UNA COPPIA DI AMICI, BE' DOPO PRANZO RIECCOTI IL PROBLEMA: SONO ANDATA 5 VOLTE IN BAGNO CON SCARICHE DOLOROSE, A QUESTO PUNTO NON POTEVO USCIRE OPPURE DOVEVO PRENDERE PROVVEDIMENTI DRASTICI
E LI HO PRESI, UNA COMPRESSA DI IMODIUM IN GENERE MI CALMA GLI SPASMI, SO CHE NON SI DOVREBBE USARE SE C'è UNA INFEZIONE...MA IO VOLEVO USCIREEEEE, ERA SABATO POMERIGGIO!!!
IL RISULTATO, BLOCCATA COMPLETAMENTE FINO AD OGGI POMERIGGIO....PER UNA SOLA COMPRESSA, ME LO HA FATTO ANCHE ALTRE VOLTE, QUINDI NON E' INFEZIONE, SOLO COLITE RIACUTIZZATA....E PER ADESSO ME LA TENGO, TANTO LO SO GIA'...LA COLITE A ME VA E VIENE CONTINUAMENTE.
DOMANI CHIAMO LA REUM PER L'ERITEMA CHE ANCORA PERSISTE MA NON MI DA' PRURITO, CI SONO SOLO LE MACCHIE SCURE, IO MI SENTO PRONTA AD INIZIARE LA TERAPIA FINALMENTE, MA VOGLIO IL SUO BENESTARE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Sono contenta che le cose vadano bene ora basta ostacoli orencia ti aspetta
giovanna
giovanna