FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Silvana,

intanto complimenti alla sensibilità della tua reumatologa...ma devono averle fatte con lo stampino.L'unica volta che ho chiamato perché non riuscivo a stare in piedi, mi sono sentita dire di non essere esagerata, che in fondo non sono uno dei casi più gravi e di stare a riposo
A metà Maggio avrei dovuto chiamare per dire come stavo,perché poi alla visita hanno riscontrato che qualche problema c'era...non ci sono riuscita...blocco psicologico da chiamata perché non avevo voglia di essere cazziata un'altra volta

a parte la poca sensibilità medica....io sono che quando le appendici sono infiammate, non operano!! mia sorella l'aveva tenuta sotto flebo per 2 e 3 gg.ed in seguito operata

più di abbracciarvi non so sinceramente...
facci sapere
Laura

IO SONO STATA OPERATA DI APPENDICITE SU MIA RICHIESTA
IN EFFETTI AVEVO LEGGERI DOLORI INTERMITTENTI E, VOLENDO INIZIARE UNA GRAVIDANZA, NEL TERRORE CHE POTESSI AVERE UN ATTACCO ACUTO MENTRE ERO IN STATO INTERESSANTE, PREFERII CHIEDERE DI ESSERE OPERATA
DOPO L'INTERVENTO ANCHE A ME DISSERO CHE SAREI ARRIVATA, DI LI' A POCO TEMPO, AD AVERE QUALCHE DOLORE ACUTO POICHE' L'APPENDICE ERA GIA' QUASI TUTTA NERA
SENTI UN ALTRO PARERE SILVANA, MEGLIO NON RISCHIARE !

amica68 ha scritto:Accidenti Silvana, mi spiace un sacco per tutta questa situazione confusa....cmq anch'io attenderei settimana prox e la porterei di nuovo da chirurgo con esiti del ps etc e gli rispieghi la storia del bio etc e vedi cosa ti dice.....
per occhi diciamo che è positivo il fatto che regredisca con il solo collirio cortisone (ma gli hanno dato anche un collirio per mantenere dilatata pupilla? in caso contrario significa che tyndall è proprio poco fortunatamente).........vedrai che si sistema presto.....
vi abbraccio

Sì....PER ORA è SEMPRE STATO SUFFICIENTE IL COLLIRIO AL CORTISONE. NO, NESSUN COLLIRIO PER DILATARE LA PUPILLA...IN EFFETTI HA SEMPRE DETTO CHE SI TRATTA DI UNA COSA LIEVE.....MA C'è!!

Laura74 ha scritto:Ciao Silvana,

intanto complimenti alla sensibilità della tua reumatologa...ma devono averle fatte con lo stampino.L'unica volta che ho chiamato perché non riuscivo a stare in piedi, mi sono sentita dire di non essere esagerata, che in fondo non sono uno dei casi più gravi e di stare a riposo
A metà Maggio avrei dovuto chiamare per dire come stavo,perché poi alla visita hanno riscontrato che qualche problema c'era...non ci sono riuscita...blocco psicologico da chiamata perché non avevo voglia di essere cazziata un'altra volta

a parte la poca sensibilità medica....io sono che quando le appendici sono infiammate, non operano!! mia sorella l'aveva tenuta sotto flebo per 2 e 3 gg.ed in seguito operata

più di abbracciarvi non so sinceramente...
facci sapere
Laura

GRAZIE LAURA! ...SONO PROPRIO DEPRESSA E NON SO COME FARE.....

rosaria1956 ha scritto:IO SONO STATA OPERATA DI APPENDICITE SU MIA RICHIESTA
IN EFFETTI AVEVO LEGGERI DOLORI INTERMITTENTI E, VOLENDO INIZIARE UNA GRAVIDANZA, NEL TERRORE CHE POTESSI AVERE UN ATTACCO ACUTO MENTRE ERO IN STATO INTERESSANTE, PREFERII CHIEDERE DI ESSERE OPERATA
DOPO L'INTERVENTO ANCHE A ME DISSERO CHE SAREI ARRIVATA, DI LI' A POCO TEMPO, AD AVERE QUALCHE DOLORE ACUTO POICHE' L'APPENDICE ERA GIA' QUASI TUTTA NERA
SENTI UN ALTRO PARERE SILVANA, MEGLIO NON RISCHIARE !

ECCO ROSARIA, APPUNTO! ANCHE A MIA SORELLA SUCCESSE COSì ...NEL SENSO CHE INSISTETTE UN PO'...AVEVA SPESSO DEI DOLORETTI...SI ERA STUFATA...IL CHIRURGO LE FECE QUESTA "CONCESSIONE" PER POI DIRLE CHE MENO MALE...PERCHè SI VEDEVA CHE C'ERANO STATI DEI FATTI ACUTI...E DA LI A POCO AVREBBE AVUTO UN ATTACCO PIù GRAVE!
...MA ERANO ALTRI TEMPI! ORA PFORSE NON VOGLIONE SPENDERE PER OPERARTI DI APPENDICITE SU RICHIESTA!!!??
MI BUTTERO' AI PIEDI DI QUALCHE CHIRURGO PERCHè LA OPERI???

uffi uffi uffi... mi spiace proprio per tutte queste complicanze, purtroppo non ho grandi consigli medici da darti ma mi incrocio tantissimo affinchè tutto questo passi supervelocissimamente!
Un bacione
Ilaria

Mannaggia!!! Possibile che la tua cucciola debba essere sottoposta a tutte ste' faccende assurde e inconcepibili? Posso immaginare come ti senta Appena puoi facci sapere.
Ti abbraccio forte e ti sono vicina con il cuore.

Cara Silvana, piove sempre sul bagnato! Ma credici, prima o poi ci sarà un lieto fine anche per voi, deve esserci!
La mia esperienza con l'appendice è pessima..... Io avevo 7 anni e avevo sempre male alla gamba e alla schiena bassa, fino ad arrivare a stare sempre rannicchiata in un angolo persino in cortile quando avrei dovuto giocare con i bambini. Dopo numerossissime visite private dicendo che nn era nulla, mia madre un bel giorno mi ha portata 7 volte al ps pediatrico e tutti i dott le dicevano di darmi una purga che dovevo solo scaricare.... Per fortuna nn me l'ha data perchè alle 11 di sera l'ennesimo attacco, riportata allo stesso ps con cambio nel frattempo di medici che subito mi hanno operata di urgenza: era appendice acuta che stavo diventando peritonite! Se mia madre mi avesse dato la purga io ora nn sarei qui a parlare con te!
Insisti che accertino bene che nn sia appendice, le cose banali chissà perchè sono sempre le più difficili da diagnosticare!
Un'abbraccio grrande a te e a Gloria, sperando di leggere presto buone notizie!

COME VA' A GLORIA?
HO LETTO QUALCOSA IN TAG, SPERO DAVVERO CHE RISOLVA PRESTO

grazie davvero, amiche mie! siete la mia ancora!
un chirurgo dice che piuttosto che rischiare lui opererebbe, ma purtroppo ora lui opera solo le mani....era uno bravo...lo è ancora!
ci ha consigliato un'eco fatta bene...ha ipotizzato anche la rottura di un follicolo, che da gli stessi sintomi dell'appendicite acuta , anzi, a volte la fa infiammare (ma perchè al P.S. non ci hanno pensato? al momento si poteva vedere, ora no! e l'eco alle ovaie non l'hanno fatta!).
ho tel. a un bravo ecografista...per vie traverse, perchè altrimenti con quelli bravi per vie normali andavamo alle calende greche!...mi ha detto di farmi fare richiesta urgente e di andare in ospedale sabato mattina sul tardi...e vediamo.
la reum di Glo invece ieri sera ha risposto, dopo aver visto le analisi e il referto del P.S, e mi dice che secondo lei non è nulla di preoccupante, perchè di mosso c'è solo la PCR, ma anche altri valori, come i globuli bianchi, sono sul limite massimo!...e poi lei non ha visto quanto è stata male....bastava toccarla in quella zona....
comunque dice di sentire un chirurgo.
la prox settimana penso di andare a consulto da un altro, che ha già operato me e mia madre, e che avevo sentito solo al telefono...ci andro' con l'eco, e...vedremo!
l'unica cosa certa è che stando così le cose il bio non può prenderlo!
e io prego che non succeda nulla alla sua ar..che non diventi cattiva!

Ciao Silvana. Mi spiace per Gloria, Falle fare l'ecografia, ma da uno bravo...
Ti racconto la mia storia. In terza media ho avuto un attacco di appendicite (ma sarà stato quello?) con dolore forte ma localizzato. Il mio medico mi manda al PS, mi ricoverano e dopo 3 giorni mi operano (a quei tempi facevano ricoveri lunghiiii....)
Cinque anni dopo.... dolore forte dello stesso tipo, finisco al PS con richiesta di visita ginecologica urgente, ma al PS mi vogliono mandare dal chirurgo. Io ho un'illuminazione e dico... "Ma io sono già stata operata di appendicite!" (cicatrice praticamente invisibile!). Al che mi mandano in ginecologia.... Mi fanno qualche accertamento ma la situazione si risolve praticamente da sola con l'arrivo del ciclo!
Per cui ti dico... senti ecografista bravo e ok il chirurgo (capisco che per Gloria un intervento urgente è più complicato che per altri) ma valuta anche la possibilità di sentire un ginecologo.
Io sono convinta che la mia appendicite è stata tolta per nulla.... comunque di sicuro a questo punto non ci penso più!
In ogni caso in bocca al lupo e una preghiera affinché tutto vada per il meglio.
E mi raccomando, anche se capisco che è difficile, cerca di star serena.
Un abbraccio

Sai mami, quando ho letto quello che ha scritto Paperarosa riguardo alla visita genecologica... ho pensato che è capitato spesso anche a me, durante l'ovulazione in particolare, di avere dolori fortissimi... come un bruciore a livello dell'ovaia destra soprattuto durante la minzione e da fare quasi fatica a cammire... non ho avuto vomito... a meno che non sia già stato escluso conviene un controllo anche in quel senso... Io ho solo un ingrossamento dell'ovaio... il motivo bbbo ma mi provoca dolore sia durante l'ovulazione che nel pre-ciclo... ma non si può fare nulla, solo tenerlo sotto controllo.
Speriamo che trovi il bandolo della matassa presto...
Un abbraccccionnnnneee e tantiiiii baciiii!!!

Ciao Silvana,capisco che in questo periodo la situazione non è tanto facile.
Vedi sabato cosa ti dicono,e poi credo che tutto possa risolversi per il meglio.
Ci sono periodi nella vita ,in cui è difficile capire il momento che si vive,e cercare le soluzioni migliori,tutto sembra essere molto confuso.
Tu stai attraversando questo periodo,e sarebbe confortante e d'aiuto che qualcuno di provata competenza,ti potesse dare delle risposte.
Non disperare ,ti sembra di essere nel caos,ma rilassati e affronta tutto come sei abituata a fare,con riflessione e competenza.
Le risposte ci saranno,ci vuole il tempo giusto.Noi tutte,e io per prima siamo con te ,pronte a sostenerti e condividere .
Appena saprai cosa si deve fare ,ti sentirai meglio...e anche io che ti sono tanto vicina.Ti abbraccio,è stato bello sentire la tua voce.

SILVANA CARA
CREDO CHE IL SUGGERIMENTO DI PAPERAROSA SIA OTTIMO
SINCERAMENTE NON SO SE DA UN'ECO SI POSSA VEDERE O MENO SE SI E' TRATTATO DI QUESTO TIPO DI PROBLEMA GINECOLOGICO
MA VISTO CHE C'è ANCHE QUESTA POSSIBILITA' ...CHE POI SAREBBE AUSPICABILE
DIREI DI TENTARLA
CHE NE PENSI?

Come sta Gloria?
Un bacio

eccomi qui, amiche mie!
andando per ordine:
fatta eco "ben fatta". il dott. esclude che si sia trattato di episodio di un follicolo, vista la sede in cui lei sentiva dolore, dice che ha le ovaie posizionate "basse", e che quindi non avrebbe potuto un follicolo dare il dolore molto più in alto! e poi probabilmente ci sarebbe stata qualche perditina...qualcosa....le ovaie sono pulite, senza endometriosi da nessuna parte, senza cisti ecc....
i reni e tutto l'apparato urinario è a posto, ha un rene più grande (lo sapevo già da un'eco quando era piccola) ma non ci sono problemi, tutto funziona bene.
fegato e colecisti sembra ok.
resta quindi l'appendice.....al momento non ha rilevato spessori (di solito quando in un organismo c'è infiammazione ci sono ispessimenti), nè linfonodi anche piccoli, che spesso ci sono in questi casi.
però dice anche che gli è capitata una ragazzina, per lo spesso motivo, fatta eco e non ha rilevato nulla...dopo 4 ore era di ritorno piegata in due, l'ha rivista e ha invece rilevato in quel momento l'infiammazione. dice che è importante vedere nel momento della crisi.....che la dott.ssa che ha visto Gloria al P.S. è brava ma nelle risonanze, non nell'eco....e che le appendici si vedono anche da grandi! (quella del PS mi aveva detto che si vedono solo ai bambini!!!!!) (lui è invece responsabile di quell'unità ).
mi chiedo: perchè mettono al PS degli incompetenti?? in medicina d'urgenza e al PS dovrebbero invece starci delle persone con le 00!! sono loro che devono riconoscere se una persona è grave o no!!!
e poi...se l'appendicite è così di difficile diagnosi con l'eco...perchè la fanno?
insomma....nulla di risolto! anche lui dice che si potrebbhe levare per precauzione, ma sa che in questi casi "storcono il naso"!
che non devo e non posso essere io a decidere, poveretta, mi ha detto, che non posso essere io a tenere i contatti con i vari specialisti, ma che devono essere loro a consultarsi! , anche se sa benissimo che è altamente difficile, in quell'ospedale in particolar modo, ma in Italia proprio!!
e ora???? .....in settimana ho visita con un latro chirurgo.......
questa mattina, dopo un paio di gg di tranquillità....Glo a scuola mi ha scritto che aveva molta rigidità ad un'anca, e anche un po' male....poi ha preso tachipirina ed ora va meglio......inoltre ieri sera, davanti alla TV mi ha detto che aveva delle piccole fitte nella pancia, stessa sede dell'altra volta!!

ti avevo scritto un messaggio lunghissimo e poi mi si è chiuso internet
comunque iniziavo con lo scusarmi per l'assenza ma anche io sono in un periodo difficile!però vi ho pensate!
per quanto riguarda l'appendicite io l'ho avuta ad 8 anni e sono stata in ballo un mese perché la mia pediatra diceva che mi inventavo il mal di pancia per stare a casa da scuola, perché se fosse stato vero quando mi toccava avrei dovuto urlare (io mi trattenevo per non sembrare una frignona!). Dopo 3 settimane sono andata in ospedale ma dopo 2 giorni mi hanno mandata a casa senza operarmi. Dopo altri due giorni sono tornata e mi hanno operata dicendo che se avessimo aspettato ancora anche solo un giorno avrebbero dovuto operarmi d'urgenza
poi ho letto il tuo timore per i bio e posso capire, perché anche mia mamma è molto apprensiva.. soffriamo circa della stessa malattia ma lei nonostante la mia reum glielo consigli non si cura.. dice "Ma io me la cavo anche così!".. ovvio non dico che debba dipendere anche lei dai farmaci, ma ogni tanto... pensa che avrebbe dovuto prendere il plaquenil ma non l'ha preso per i problemi che può dare agli occhi e ora lo prendo io all'inizio anche lei cercava informazioni in internet ma ora ha smesso per fortuna.. i bio io li prendo e gli effetti collaterali non li so e non li voglio sapere perché in realtà mi danno più fastidio quelli banali come la nausea che quelli super gravi perché tanto se deve succedere qualcosa di brutto succede lo stesso
avevo anche letto il problema della dieta e delle smagliature.. a me sulla dieta non hanno mai fatto storie, solo la pediatra hitleriana mi aveva vietato la nutella ma anche la reum ha detto "ma come si fa a vivere senza nutella??", mentre le smagliature le ho da quando ho iniziato a prendere il cortisone ma sinceramente non mi hanno mai dato fastidio!! posso capire però il disagio perché anche io mi vedo piena di difetti! faccio sport regolarmente e sono abbastanza magra e tonica eppure io mi vedo con le cosciotte e senza seno (in effetti porto la prima ), e su questi "difetti" ci passo su, ma non tollererò mai il neo che ho sul viso.. ho sempre temuto che non sarei mai piaciuta a nessun ragazzo e anche se ora un moroso ce l'ho, quando cammino per strada e mi guardano non penso mai "magari mi guardano perché sono carina", ma "ecco pensano che io faccia schifo".. insomma viva le paranoie!! mia mamma mi dice sempre di non crescere ansiosa e paranoica come lei ma mi sa che sto fallendo
un abbraccio..aggiornami quando puoi!

Piccola certo che sei carina e sbarazzina goditi il Moroso. Mammona, io con tutto quello che ho preso in 6 anni dovevo morire, si mi è venuta l'ipertensione ma col mobbing mi sarebbe venuta lo stesso, io che ero spesso ipotesa.

cassandra1971 ha scritto:Piccola certo che sei carina e sbarazzina goditi il Moroso. Mammona, io con tutto quello che ho preso in 6 anni dovevo morire, si mi è venuta l'ipertensione ma col mobbing mi sarebbe venuta lo stesso, io che ero spesso ipotesa.

Cassandra, ...io non so a che anni tu abbia iniziato a prendere farmaci...ma l'aspettativa di vita di mia figlia vorrei fosse decente!
anche io prima avrei consigliato a tutti di prendere farmaci, per fare una vita pressochè normale...ma credimi, quando si tratta dei ns. figli, e leggi certi eventi "avversi", che non sono il mal di testa....bhè....dubbi te ne vengono...e molti!!
e ti chiedi se sia giusto farla star peggio....cioè... se sia giusto farla star meglio con la malattia, ma procurarle magari un linfoma, o una sm, o" semplicemente" un Lupus !!
non si può mandar giu' qualsiasi cosa....perchè vuoi "star bene" ...quando il tuo organismo dall'interno si ribella peggio di prima...e ti procura qualcosa di peggio!
lo so che questi discorsi a molti non piacciono, io la penso così....certi farmaci andrebbero usati solo in casi estremi....e mia figlia "per ora" non è un caso estremo!
poi....può darsi che tu ad Alessandro daresti qualsiasi cosa....ma credimi se ti dico che ti sentiresti male a farlo! e faresti di tutto per trovare un'alternativa.....accenderesti ceri e diresti preghiere!!
non sono certo contro la medicina tradizionale, solo dico che su certi farmaci si dovrebbe andare molto più cauti......e la disperazione a volte è una brutta consigliera!

Ho iniziato a 35 anni. Alessandro qualcosa ha preso, perché ho dovuto prendere purinethol in gravidanza per scongiurare recidive, cioè mai smesso. Si avevo la strizza di sedere, ancora oggi mi sento un pò in colpa, per il momento va tutto bene, ma il rischio di morire entrambi, o d i un parto pre termine con conseguenze peggiori o un aborto era un rischio troppo grande. Non prendo farmaci a cuor leggero, volevo solo dirti che l'idea di un bio che si dà a fine corsa è una stortura italiana, oggi il protocollo è cambiato, se a me lo avessero dato prima il bio non avrei una spondiloartrite avanzata e una recidiva severa, di colite per cui se humira e un remicade in futuro non andassero bene, mi toglierei tutto il colon...! mi ha fatto più casini tutti il resto che Humira. So che rischio il linfoma con purinethol, infatti si spera di toglierlo nel 2014. Tutti i farmaci comportano dei rischi, un paracetamolo se dato da piccoli può scatenare la stevens johnson, e non sai se è allergico fino a quando non esce la faccenda, cosa fai non gli dai il paracetamolo se ha la febbre alta? Tutto è rischio. Se tuo figlio è possibile sia predisposto alla epilessia, non gli fai vedere la tv? Non sai se è predisposto fino a quando non gli prende una crisi. Magari i videogames puoi benissimo non darglieli! Certo se posso evito, come tutta una serie di vaccinazioni per cose che si prendono quando il vaccino ha finito di coprire i suoi anni di autonomia. Rosolia, Varicella, Orecchioni e Morbillo se li prenderà, io temo solo per la Varicella perché se mi sta vicino mi riattiva l'erpes zoster. mio figlio col vaaccino esavalente, andando all'asilo prende diversi malanni cosa che non accadeva prima dei 5 mesi. li ho fatti perché erano obbligatori, e per cose che danno problemi anche gravi. Lo vaccinerò solo per la meningite ancora, e se esce un vaccino per la sars. Quello si. Altro no.
Ricorda che quando hai dei dubbi e loro dicono, allora non glielo diamo, è per motivi di soldi e non per il paziente, solo per budget perché ogni paziente costa con humira 13000 euro l'anno. Con i bio ci sono molti controlli che non ci sono con altre cose. Tieni presente che purtroppo bisogna ragionare con l'oggi, e un bio si dà oggi per evitare casini domani, a fine corsa fa poco. Non so se è meglio un figlio sulla sedia a rotelle o con una probabilità futura di qualcosa di grave, oggi lo condanni sicuramente ad una vita grama, se gli dai il farmaco sta benino, ed è possibile che abbia qualcosa, per quanto quel qualcosa gli può venire comunque. Vedi nei trials fanno le statistiche ragionate per far venire fuori quel che vogliono loro, se il farmaco va bene non mettono tanti effetti collaterali, se il farmaco ha comportato difficoltà sono costretti ad inserire gli effetti collaterali. La popolazione campione per questi trials era già problematica di suo e suscettibile di problematiche descritte come effetti collaterali, già geneticamente. Su Facebook su 400 che usano i bio, solo una persona ha avuto gli effetti gravi che portano i bio, tipo lupus etc e una decina hanno smesso per allergia, molto diverso da quanto evidenziato nel bugiardino, che si riferisce appunto al campione. Campione che non ritengo molto rappresentativo, perché fatto appunto di casi disperati, con possibilità elevata di tumori o altro. E non è come il colon, alla fine te lo levi, non vivi bene ma finisce lì, una colonna vertebrale o le articolazioni mica le puoi togliere e sostituire? Per quanto ci sono le staminali è vero, hanno coltivato il primo intestino, ma se è il sistema immunitario che incasina tutto ci dovrebbe essere un trapianto di sistema immunitario chimera, che ancora non esiste! Scusa i discorsi non voglio forzare nulla e nè fare la saccente, ma in genere io i bugiardini li leggo un pò dopo che inizio a fare il farmaco, per non autosuggestionarmi, e li prendo anche con le pinze. A volte esagerano a differenza di anni fa dove non lo mettevano proprio l'effetto collaterale, per evitare le cause di pazienti. Si chiama Medicina difensiva. Come l'uso inappropriato di parti cesarei!

Carissima, comprendo tutto quanto scrivi e son d'accordo con te. Anche io cercherei un'integrazione fra farmaci tradizionali e alternativi al fine di evitare da una parte peggioramento della malattia di base, e dall'altra un tamponamento e aiuto con medicinali non troppo tossici, considerata la giovane età di tua figlia. In entrambe le possibilità credo sia importante che le cure siano seguite da medici competenti e magari disposti a collaborare. Io che ho una situazione sicuramente meno grave seguo questa via mista facendo molto anche da me sul fronte alternativo ma posso permettermelo perché non sono a grande rischio. Volevo mandarti un saluto di conforto e solidarietà e un grande abbraccio