aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da cassandra1971 »

Non mi parlate di colite. E spero ti rientri. Perché il wc dopo diventa una maledizione. Rosaria vai con orencia.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO BIMBI BELLI
VI TRALASCIO L'EPOPEA : Andry : E VENGO AL NOCCIOLO: ANCORA NON HO POTUTO INIZIARE LA TERAPIA :(
TOSSE ANCORA PRESENTE CON FEBBRICOLA MA SOPRATTUTTO IL PROBLEMA INTESTINALE, ORMAI HO SUPERATO IL 15° GIORNO DI DIARREA A NON SI CAPISCE COSA SIA
PER CARITA', ANCHE IO , MEA CULPA, L'HO DETTO AL MEDICO TARDI, PER UN PO' MI SONO TENUTA IL FASTIDIO PERCHE' CON LA COLITE CHE MI RITROVO, MI CAPITA DI TANTO IN TANTO.
POI QUANDO GLIEL'HO DETTO, LA DOTT. HA PENSATO DI DARMI DEI PROBIOTICI, RITENENDO CHE GLI ANTIBIOTICI FATTI PER LA BRONCHITE MI AVESSERO DISTRUTTO LA FLORA BATTERICA INTESTINALE
E VIA CON I PROBIOTICI MA NIENTE!
STAMATTINA HO FATTO COPROCULTURA, SPERO CI SI COMINCI A CAPIRE QUALCOSA DI PIU'
STRANAMENTE, LA COSA CHE VA MEGLIO, E' PROPRIO L'ARTRITE : Chessygrin : EVVIVA
NON DICO CHE NON HO DOLORI MA TUTTO E' MOLTO SOPPORTABILE
COME SE L'ORGANISMO FOSSE ATTUALMENTE "IMPEGNATO" A ROMPERE ALTROVE : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
QUASI QUASI MI TENGO LA DIARREA CHE MI HA PURE FATTO PERDERE 3 CHILI : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
PECCATO MI BUTTI GIU' TANTISSIMO :(
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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giovi74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

Rosaria e un' epopea
hai fatto bene a fare la coprocoltura ma hai fatto solo la standard o anche la ricerca del clostrodium
sono contenta che almeno sul lato artrite le cose vadano meglio
tante volte il corpo e in assetto ed una nuova malattia ne migliora un'altra
a presto con buone notizie giovanna
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amica68
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da amica68 »

Acc un paio di giorni di diarrea servirebbero anche a me!!! : Chessygrin :
Ovviamente scherzo...... ;) , però è capitato anche a me che sembra che il corpo si concentri su altri malanni e per contro i dolori vanno meglio....siamo fatti strani.....
Quando ti danno l'esito delle feci? spero presto sennò ci diventi troppo magra!!!
Ti abbraccio e mi incrocio perché finalmente tu ti riprenda un poco....almeno il necessario per iniziare nuova terapia....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

L'EPOPEA CONTINUA : WallBash : : WallBash :
LA COPROCULTURA E' NEGATIVA
ADESSO FARO' ANCHE LA RICERCA DEL CLOSTRIDIUM DIFFICILE, DIRETTAMENTE AL LABORATORIO DEL POLICLINICO UNIVERSITARIO INVECE CHE PRESSO UNO PRIVATO
PARLATO CON LA REUM, SECONDO LEI SE AVESSI IL CLOSTRIDIUM DOVREI STARE MALE MALE MALE MALISSIMO....CI CREDE POCO MA MI HA CONSIGLIATO COMUNQUE DI PROCEDERE ALL'ESAME E, CONTEMPORANEAMENTE, VUOLE CHE MI VEDA UN GASTROENTEROLOGO A BREVE......
SO GIA' COME ANDRA' A FINIRE E ME LO HA GIA' ANTICIPATO LA REUM: COLONSCOPIA DI CONTROLLO : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
HO GIA' MESSO LE MANI AVANTI, O IN SEDAZIONE PROFONDA O NON LA FACCIO...IL GUAIO E' CHE QUANDO L'HO FATTA IN SEDAZIONE PROFONDA HO ASPETTATO UNA LISTA DI ATTESA DI 8 MESI!!!! : WallBash :
MI SENTO COSì: : Andry : MA ANCHE MOLTO COSI' : :( :( :( :(
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giovi74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

Ciao rosaria magari il gastroenterologo ti inserisce urgente per la colon
qui da noi non c'e attesa tutti quei mesi sono assurdi
per sedazione intendi l'anestesia o l'ipnoven? Io ho fatto una gastro con questo e non so nemmeno di averla fatta
hai visto che oltre in chat scrivo anche in forum?
Per me siete veri amici giovanna
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE GIOVANNA, IL TUO SUGGERIMENTO IN CHAT ERA VALIDO : Thumbup : : Love :
PER SEDAZIONE INTENDO LA SEDAZIONE PROFONDA, CHE IO SAPPIA SI CHIAMA COSI'
IO HO FATTO GIA' DUE COLON DA SVEGLIA, 4 GASTRO DA SVEGLIA, POI L'ULTIMA VOLTA CHE SI E' RESO NECESSARIO, HO VOLUTO FARLE ENTRAMBE IN SEDAZIONE PROFONDA, ERA SOLO UN CONTROLLO, NON ERO IN UNA FASE ACUTA E QUINDI HO POTUTO ASPETTARE 8 MESI, ADESSO NON POTREI.
LA SEDAZIONE PROFONDA NON E' UNA VERA E PROPRIA ANESTESIA, MA TI INDUCONO UN SORTA DI "SONNO" E TI RISVEGLI QUANDO E' TUTTO GIA' FINITO
NON INTENDO PIU' FARNE DA SVEGLIA. CON L'INFIAMMAZIONE AL COLON DIVENTA DAVVERO INSOPPORTABILE E CORRO IL RISCHIO DI NON RIUSCIRE A SOPPORTARE L'ESAME, RENDENDO INUTILE LA DISGUSTOSA PREPARAZIONE :(
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

Da noi la sedazione e prassi per tutte le gastro e colon perche non vogliono avere pazienti agitati che fanno perdere tempo
per me meglio cosi infatti finita la gastro pensavo di doverla fare ancora
a me e venuto mal di stomaco dopo una serie di anti infiammatori infinita presi prima della diagnosi
giovanna
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amica68
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da amica68 »

ciao Rosaria,
so di cosa parli...ho fatto 5 gastro con solo lo spray che dovrebbe intorpidire l'epiglottide....e che ovviamente non lo fa ed ero perfettamente sveglia....però parecchi anni fa.
la colon l'ho fatta solo 1 volta nel 2001 e già qui la facevano di prassi con l'Ipnovel che credo sia la sedazione di cui parli tu....non è una vera anestesia, è un farmaco che fanno in flebo, ma non appena entra in circolo si perde coscienza per alcuni minuti.....giusto quelli necessari all'esecuzione dell'esame.....come ti dicevo da noi lo fanno di prassi da anni, io poi avendo "conoscenze" (mia sorella lavora in anestesia) ho richiesto una dose equina....cmq devo dire che in effetti non ho sentito nulla nei minuti dell'esame, ho preso coscienza perché mi han fatto spostare da un lettino all'altro, e poi mi han lasciato ancora mezz'oretta a pisolare...
Personalmente la cosa più brutta che ricordo di quell'esame è la preparazione.....ma anche lì ho saputo che ora esiste una nuova purga (che però ti devi acquistare privatamente in farmacia) che rende il tutto più veloce e meno fastidioso....se vuoi cerco di reperire il nome di questa, l'ha appena usata una mia conoscente.
Ma tu sei sicura che ad oggi lì facciano ancora colonscopie senza Ipnovel? informati, forse l'hanno messo di prassi anche lì finalmente....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

GIA' LA REUM MI HA CONFERMATO CHE AL REPARTO DI GASTROENTEROLOGIA, LO STESSO DOVE L'HO FATTA DUE VOLTE DA SVEGLIA, URLANDO COME UN'OSSESSA, ANCORA OGGI NON LA FANNO SEDATA.
CREDO CHE IL PROBLEMA SIA CHE TRATTANDOSI DI UN REPARTO DI GASTROENTEROLOGIA DI UN POLICLINICO UNIVERSITARIO, NON CREDO ABBIANO ANESTESISTI
IN SEDAZIONE IO LA FECI IN UN OSPEDALE DELLA MIA CITTA', DOVE PERO' LA LISTA DI ATTESA ERA DI 8 MESI ALL'EPOCA, PROPRIO PERCHE' ANCHE LI' IL REPARTO DI GASTROENTEROLOGIA, SOLO 1 VOLTA A SETTIMANA AVEVA A DISPOSIZIONE UN ANESTESISTA PER LA SEDAZIONE PROFONDA
ADESSO SPERO LE COSE SIANO MIGLIORATE
COMUNQUE DA STAMATTINA, SMANETTANDO SMANETTANDO : Chessygrin : HO SCOVATO IL REPARTO DI CHIRURGIA GENERALE DELLO STESSO POLICLINICO UNIVERSITARIO, DOVE, A QUANTO SCRITTO SUL SITO, SI ESEGUONO ANCHE COLONSCOPIE E SIGMOSCOPIE RETROGADE CON BIOPSIA....ESSENDO UN REPARTO DI CHIRURGIA CE L'AVREANNO UN ANESTESISTA NO? ;)
COMUNQUE DA DOMANI COMICERO' GIA' AD INFORMARMI TANTO LO SO CHE NON ME LA SCANSO, LA DOVRO' RIFARE :(
SI AMICA, GRAZIE, DIMMI IL NOME DI QUESTA PURGA COSI', SE LA DOVRO' RIFARE, POTRO' CHIEDERE AI MEDICI SE POSSO USARLA IN ALTERNATIVA AL DISGUSTOSO BEVERONE CHE MI PROESCRIVERANNO CERTAMENTE : Beer : :(
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Re: aggiornamenti di Rosaria

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MANNAGGIA, PURE LA COLON............COMUNQUE SOLO IN SEDAZIONE MAGARI ANCHE A PAGAMENTO MA IN SEDAZIONE............
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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MICHELA
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da MICHELA »

QUOTO LORY, ROSARIA E IN BOCCAAL LUPO...
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

Rosaria informati perche come ti ha detto amica anche qui ipnovel a tutti e non c'e bisogno dell' anestesista ma il tutto e gestito da un infermiere che ha tenuto particolari corsi in sedazione visto che non e anestesia
Pero durante l' esame dormi e per un po di ore sei un po intontito
giovanna
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

ROSARIA...INUTILE DIRE CHE SEGUO LE TUE PERIPEZIE CHE ULTIMAMENTE TI FANNO DANNARE!!
POSSO DIRTI CHE QUI IL MIO CAPO HA FATTO RECENTEMENT LA COLON, IN SEDAZIONE SEMI-PROFONDA...NON SO COSA GLI ABBIANO INIETTATO, MA ERA DAVVERO IMPAURITO, INVECE POI MI HA DETTO CHE NON SI E' ACCORTO QUASI DI NULLA!
I BEVERONI POI NON LI USA PIù NESSUNO....CI SONO DELLE BUSTINE (MOVICOL MI SEMBRA...NON E' PUBBLICITà VOLUTA, MA SE VUOI CANCELLA...NON SO SE E' LA STESSA CHE INDICA AMICA68)CHE HANNO UN EFFETTO EFFICACE MA SONO MOOOLTO PIù BEVIBILI !!
TI AUGURO DI RISOLVERE 'STA COSA ANTIPATICISSIMA CHE TI STA PERSEGUITANDO! : WallBash : : WallBash : : WallBash :
BACI
: Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

MI SONO INFORMATA E PURTROPPO DA NOI NON E' COSI'
CIOE' E' PIU' NORMALE E COMUNE FARLE DA SVEGLIA LE COLON, CHE IN SEDAZIONE
STAMATTINA HO PARLATO CON UN MEDICO DEL REPARTO DI CHIRURGIA DI CUI VI RACCONTAVO SOPRA, SI ME LA FAREBBERO.....SE IL GASTROENTEROLOGO SPECIFICA CHE "LA PAZIENTE NECESSITA DI ESEGUIRE L'INTERVENTO IN SEDAZIONE PERCHE'........"
TESTUALI PAROLE : "......OCCORREREBBE LA PRESENZA FISSA DI UN ANESTESISTA PER TUTTE LE COLON SE TUTTI VOLESSERO LA SEDAZIONE, SA LEI QUANTO COSTEREBBE ALLA SANITA' " : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
CAPITO CHE BELLA SPIEGAZIONE!!!!! : Andry :
POI HO PARLATO CON UN ALTRO MEDICO CHE MI HA FATTO DOMANDE PIU' APPROFONDITE SULLE MIE PATOLOGIE E SI E' DIMOSTRATO PIU' SENSIBILE, MI HA DETTO CHE LORO LA FANNO SIA IN SEDAZIONE CONSCIA CHE IN SEDAZIONE PROFONDA E CHE NEL MIO CASO (FIBROSI POLMONARE) ANCHE PER LA SEDAZIONE CONSCIA OCCORRE L'ASSISTENZA DELL'ANESTESISTA, MI HA ANCHE SPIEGATO CHE LA SEDAZIONE CONSCIA SI FA CON LO STESSO FARMACO DELLA PROFONDA, IL MIDAZOLAN/IPNOVAL, COME MI AVEVATE INDICATO ANCHE VOI, IN PRATICA (SE NON HO CAPITO MALE) E' QUESTIONE DI DOSAGGIO, MA RESTA COMUNQUE DA SEGUIRE LA PRASSI CHE HO SCRITTO SOPRA, OPPURE PRENOTARE UNA VISITA DA LORO E SARANNO LORO A DECIDERE SE E PERCHE' E' NECESSARIA LA SEDAZIONE.
COMUNQUE HO FISSATO PER IL 14 LA VISITA GASTROENTEROLOGICA, IL GIORNO PRIMA DOVREBBE ESSERE PRONTA LA RICERCA DEL CLOSTRIDIUM DIFFICILE, E STAREMO A VEDERE.
SE PROPRIO NON RIESCO A FARLA IN OSPEDALE, LA FARO' PRESSO QUALCHE CLINICA CON L'ANESTESIA A PAGAMENTO, CE NE SONO DIVERSE CHE LA FANNO, SPERANDO CHE NON SI TRATTI DI CIFRE ALTISSIME.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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amica68
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Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da amica68 »

.....'cose e pazzi!!!......... : WallBash : : WallBash :
Io non so dirti che sedazione era la mia, ma ho perso i sensi proprio per soli 10min....capisco che magari tu hai questo problema polmonare che rende tutto più complicato, ma che loro da prassi la facciano senza sedazione è da macellai!!!
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

Ho fatto una gastro nel 2006 senza sedazione o spry . E' UNA VERA VIOLENZA!! Se dovessi rifarla solo in anestesia, altrimenti non se ne fa nulla.
In bocca al lupo!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da MICHELA »

Rosaria allora come stai oggi?
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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MICHELA
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da MICHELA »

Rosaria allora come stai oggi?
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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