
cerco solo un po' di conforto..
Re: cerco solo un po' di conforto..
Strafelice......mi fa troppo ridere quello che scrivo!!!
porta pazienza....

Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
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Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
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Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Re: cerco solo un po' di conforto..



Bagghi ... stamattina hai scritto, nell'ordine - Dio - e strade luce.
Per caso hai visto Benigni ieri sera ???????

oppure lo dobbiamo prendere come un segno premonitore del tutto positivo ??


Re: cerco solo un po' di conforto..









[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: cerco solo un po' di conforto..
SEGNO PREMONITOREEEEE !!!!
SIIIIIIIIIIIIIII.....e non solo per me!!!!
Ok piccola?

















Ok piccola?
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Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao Piccola, come stai?? Attendo notizie positive




Re: cerco solo un po' di conforto..
oggi come da indicazione del reum ho abbassato il cortisone e i dolori dopo qualche giorno di tregua sono tornati subito.. che gioia!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Re: cerco solo un po' di conforto..
Uffffffffffffffffff ma possibile che siamo così legate al cortisone?
Come va l'uni?

Come va l'uni?


"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
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Re: cerco solo un po' di conforto..
UFFFFAAA davvero!!! Che dosaggio stai facendo?? Noi siamo a 1/2 da 25 mg e a volte è costretta a prendere anche il naprosyn.
Al momento bisogna temporeggiare fino a quando questo benedetto HUMIRA non faccia effetto!!
Ti abbraccio forte forte
Al momento bisogna temporeggiare fino a quando questo benedetto HUMIRA non faccia effetto!!
Ti abbraccio forte forte
Re: cerco solo un po' di conforto..
io ne prendo 10 mg ma associo sempre il celebrex ma non basta comunque.. in questi giorni prendevo 25 mg e stavo abbastanza bene..
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ho visto che nella terapia hai Di Base. Non dimenticare mai di prendere le gocce, aiutano le ossa. Il corti è un killer per le ossa.
Speriamo che l'anno nuovo sia con meno, anzi senza corti.
Speriamo che l'anno nuovo sia con meno, anzi senza corti.

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2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ho capito tesoro... anche noi da circa 6 mesi andiamo avanti così.. il Deltacortene non è certo la soluzione ma fino a quando il bio non fa il suo dovere è l'unico modo per prendere un pò di respiro!! Ti auguro con tutto il cuore di stare bene prima possibile



Re: cerco solo un po' di conforto..
Guarda non voglio distruggere le vostre speranze ma io da 8 anni il cortisone non l'ho mai tolto.. spero che per tua figlia le cose vadano diversamente..
tiffany spero che l'anno nuovo sia migliore per tutti
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao Piccola, ho letto che devi assumere un nuovo bio.. Non esperienza in merito e non sono in grado di dirti nulla!!! Rimango super incrociatissima, vedrai che starai bene presto!!! Ti abbraccio e ti auguro di trascorrere al meglio queste festività



Re: cerco solo un po' di conforto..
innanzitutto spero che tutti stiate passando delle serene feste e che l'anno nuovo sia migliore di questo...
io oggi ho fatto la 4 iniezione di humira e da una settimana ho iniziato arava ma per ora sto ancora da cani e la cosa mi preoccupa un po' visto che domani parto.. non mi era mai capitato di essere così a pezzi a ridosso di una vacanza quindi sono un po' in ansia perché ultimamente la notte non dormo e al mattino mi alzo presto per prendere le pastiglie e poi torno a letto a riposare perché mentre fanno effetto riesco a riaddormentarmi.. però quando inizio a stare "bene" è ora di pranzo e la sera sono a pezzi.. non so cosa riuscirò a fare in 3 giorni

io oggi ho fatto la 4 iniezione di humira e da una settimana ho iniziato arava ma per ora sto ancora da cani e la cosa mi preoccupa un po' visto che domani parto.. non mi era mai capitato di essere così a pezzi a ridosso di una vacanza quindi sono un po' in ansia perché ultimamente la notte non dormo e al mattino mi alzo presto per prendere le pastiglie e poi torno a letto a riposare perché mentre fanno effetto riesco a riaddormentarmi.. però quando inizio a stare "bene" è ora di pranzo e la sera sono a pezzi.. non so cosa riuscirò a fare in 3 giorni

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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao Piccola, leggo con dispiacere che stai ancora male...capisco esattamente la situazione, anche noi andiamo avanti così da mesi!! Mia figlia quando ha troppo dolore al mattino dopo colazione prende il naprosyn e dopo pranzo il deltacortene. Così in qualche modo è coperta!! Puoi chiedere consiglio al reumatologo. Leggo che devi partire.. dove andrai di bello?? Ti auguro di stare bene e di iniziare questo 2015 alla grande!!
Ti abbraccio forte Gabriella
Ti abbraccio forte Gabriella
Re: cerco solo un po' di conforto..
ciao
io il deltacortene lo prendo al mattino presto insieme al celebrex e qualche ora più tardi prendo arava.. se prendessi il corti a mezzogiorno sarei ancora più un rottame
sto pensando di prendere una dose più alta in questi tre giorni ma non so se è una scelta saggia...
andrò a Bruxelles con il mio ragazzo e un'altra coppia di amici e non vorrei rallentare la visita.. il mio ragazzo è molto disponibile e mi dice di non preoccuparmi e che se sto male resta lui con me ma mi dispiacerebbe un sacco perché abbiamo programmato tante belle cose da fare.. domattina ho il volo alle 8, se sto come oggi è un problema visto che quasi non camminavo.. aiutoooooooooooooooo


andrò a Bruxelles con il mio ragazzo e un'altra coppia di amici e non vorrei rallentare la visita.. il mio ragazzo è molto disponibile e mi dice di non preoccuparmi e che se sto male resta lui con me ma mi dispiacerebbe un sacco perché abbiamo programmato tante belle cose da fare.. domattina ho il volo alle 8, se sto come oggi è un problema visto che quasi non camminavo.. aiutoooooooooooooooo
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Re: cerco solo un po' di conforto..
spero che il nuovo anno sia iniziato bene per voi.. per me totale disastro.. facevo bene a preoccuparmi!! la sera di capodanno sono dovuta rientrare in hotel prima della mezzanotte perché non sopportavo più i dolori... il mio ragazzo mi ha portata in groppa perché non riuscivo più ad appoggiare un piede dal dolore.. fate conto che anche una volta arrivati in hotel per muovermi mi spingeva lui su una di quelle sedie da pc con le rotelle..mi ha vestita, spogliata, asciugato i capelli, insomma tutto
dolori fortissimi mi hanno accompagnata per tutta la vacanzina e poi si sono aggiunti tosse e raffreddore.. sono ko 


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Re: cerco solo un po' di conforto..




Mi spiace Piccola ..
Purtroppo queste fasi critiche ci sono nelle nostre patologie...
Si vorrebbe sempre leggervi felici e spensierati, voi ragazzi...
E invece qualche volta non è così.
Da mamma io ti faccio una carezza da lontano, e ti dico che non può sempre andar male ...
Ricordati sempre di Te e aspetta verrà anche il sole a scaldarti.
L.
Re: cerco solo un po' di conforto..
Grazie Laura
ho bisogno di un'informazione.. ricordo che a gennaio dell'anno scorso, quando ho cambiato bio e sono passata dal Kineret al Tocilizumab, mi avevano detto che in caso di infezioni, febbre ecc.. era meglio non fare la dose di bio.. quando ho iniziato humira non mi è stato detto nulla e mi chiedo se valgano le stesse cose! al momento sono sotto antibiotico e da ieri ho la febbre che è arrivata fino a 38,6.. la prossima iniezione di humira sarà il 13 che è anche il giorno in cui avrò la visita a Brescia quindi sicuramente chiederò ma intanto volevo farmi un'idea!

ho bisogno di un'informazione.. ricordo che a gennaio dell'anno scorso, quando ho cambiato bio e sono passata dal Kineret al Tocilizumab, mi avevano detto che in caso di infezioni, febbre ecc.. era meglio non fare la dose di bio.. quando ho iniziato humira non mi è stato detto nulla e mi chiedo se valgano le stesse cose! al momento sono sotto antibiotico e da ieri ho la febbre che è arrivata fino a 38,6.. la prossima iniezione di humira sarà il 13 che è anche il giorno in cui avrò la visita a Brescia quindi sicuramente chiederò ma intanto volevo farmi un'idea!

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Re: cerco solo un po' di conforto..
ciao piccola anche con humira valgono le stesse regole in corso di febbre e infezioni
tanti auguri di pronta guarigione
giovanna
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giovanna