Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE STEFANIA, SILVANA, CASSANDRA STEFY E DUILIA PER I VOSTRI CONSIGLI E INCORAGGIAMENTI! SONO D'ACCORDO! : Love :
STO CERCANDO DI RINTRACCIARE L'ASSISTENTE SOCIALE CHE AVEVO GIA' CONSULTATO PRIMA DELLA SEPARAZIONE, ERAVAMO RIMASTI D'ACCORDO CHE CI SAREMO RISENTITI DOPO LA SEPARAZIONE, ANCORA NON L'HO TROVATA LIBERA NEL SUO AMBULATORIO, COMUNQUE LE TELEFONO. INOLTRE DEVO PRENDERE APPUNTAMENTO ALLA STRUTTURA PER IL SOSTEGNO MORALE CON SUPPORTO PSICOLOGICO CHE MI HA INDICATO IL MIO MEDICO.
MIA MADRE DICE CHE SE STO CON MIO PADRE, IN QUESTO MODO LUI FAREBBE VEDERE CHE E' CONTRO DI LEI...MIA MADRE MI HA ANCHE DETTO CHE VUOLE ESSERE PAGATA PER LA SETTIMANA CHE SONO STATA DA LEI (MIA MADRE AFFITTA LE CAMERE), MA INANZI TUTTO NON ABBIAMO AVUTO NEANCHE UN ACCORDO VERBALE PER QUESTO E POI NON LE HO MICA OCCUPATO UNA CAMERA...INFATTI HO DORMITO IN UN LETTO PIEGHEVOLE NEL SALOTTO.
MIA SORELLA HA DETTO A MIA MADRE CHE PER COLPA SUA NON HA AFFITTATO L'APPARTAMENTO E MIA MADRE LE HA DETTO CHE GLIELO TROVA LEI UN INQUILINO DA METTERCI.
PER QUANTO RIGUARDA LA DENUNCIA DI MIA MADRE, SE DOVESSE SERVIRMI, IO CONSERVO LA REGISTRAZIONE DEL LITIGIO, SI HO REGISTRATO, ERA STATA LEI HA DIRMI DI REGISTRARE SEMPRE TUTTO QUANDO NON MI ERO ANCORA SEPARATA...
LA REGISTRAZIONE L'HO FATTA ASCOLTARE A MIO PADRE E PRATICAMENTE SI SENTE CHE URLA, OFFENDE, DIFFAMA E BESTEMMIA SOLO LEI, IO MI SONO LIMITATA A QUALCHE CONTROBATTUTA.
MIO PADRE LO HA DETTO PER TELEFONO A MIA MADRE E LEI DOPO UN'ATTIMO DI SILENZIO HA DETTO:" AH, MA LO SAPPIAMO CHE LA L....(CIOE' IO) E' ABBASTANZA SILENZIOSA E NON DICE MAI NIENTE! INVECE CON I CARABINIERI ERA ANDATA A DIRE QUELLA SERA CHE AVEVO UNA LINGUA CON UNA POTENZA E PARLANTINA....NON SA NEMMENO LEI QUELLO CHE DICE...SI SENTE CHE TUTTI SIANO CONTRO DI LEI...E COMPORTANDOSI COSI' PEGGIORA SOLO LE COSE...LEI SI SENTE MALE PERCHE' SI AGITA LEI E NON PER COLPA DEGLI ALTRI...SE ALMENO STESSE PIU' TRANQUILLA INVECE DI AGITARSI E NERVOSIRSI PER NIENTE...
PER QUANTO RIGUARDA L'APPARTAMENTO DOVE MIO PADRE ED IO CI TROVIAMO, LA PROPRIETARIA CHE CONOSCE ANCHE BENE MIO PADRE, CI HA COMUNICATO CHE ABBIAMO LA DISPONIBILITA' DI ALTRI TRE MESI E POI POTREMO ANCHE FARE UN'AFFITTO A RISCATTO. NOI SIAMO PIU' PROPENSI A COMPRARE, SPENDEREMO MENO A PAGARE LA RATA MENSILE DEL MUTUO PER L'ACQUISTO, PIUTTOSTO DI UN'AFFITTO.
CON MIO PADRE FINO ADESSO VADO ABBASTANZA D'ACCORDO, CI FACCIAMO DELLE RISATE...PER QUELLO CHE MI RACCONTA LUI E QUELLO CHE RIBATTE MI FA TALMENTE MORIRE DALLE RISATE CHE SI FA TRASCINARE ANCHE LUI. DICE CHE STA MEGLIO ADESSO CONFRONTO PRIMA CHE STAVA SOLO, SEPARATO, DA NOVEMBRE SCORSO.
INOLTRE CI DIVIDIAMO ANCHE I COMPITI A CASA, FACCIAMO UN PO' PER UNO, CERTAMENTE ADESSO CHE SONO A CASA IO, FARO' PIU' IO...A MIO PADRE PIACE CUCINARE, INFATTI, FINO ADESSO HA PREPARATO SEMPRE LUI...E' UN BRAVO CUOCO...SICURAMENTE, CAPITERA' ANCHE A ME DI CUCINARE...INTANTO GLI PREPARO SEMPRE LA COLAZIONE, MI HA DETTO CHE NON GLIELA AVEVA PREPARATA MAI NESSUNO....
UNA SERA ABBIAMO FATTO UN GIRETTO, C'E' UNA FONTANA PIENA DI TARTARUGHE VICINO A NOI, E UN PARCHETTO CHE MI SEMBRA QUELLO DI CASTROCARO...SI STA BENE NELLA NOSTRA ZONA....
MIO MARITO...E' SEMPRE LO STESSO...UN GIORNO CHE ERO AL TELEFONO MI HA CHIESTO DI PASSARGLI MIO PADRE PER PARLARGLI DI UN'ASSICURAZIONE...E COSA FA? SI METTE A PARLARE DELLE NOSTRE DISCUSSIONI FAMILIARI, DANDOMI TUTTA LA COLPA? NON HA FATTO BELLA FIGURA CON MIO PADRE...
POI MIO MARITO (EX) QUANDO MI VEDE MI DICE CHE E' MOLTO INNAMORATO, VUOLE ANCHE IL BACINO E MI TRATTIENE CON LE CHIACCHERE......??? :O

E' ACCADUTA UN'ALTRA COSA IERI CHE MI HA TIRATO MOLTO GIU' DI CORDA....
MI TELEFONA LA SINDACALISTA, MI DICE CHE HA GIA' FATTO LA RIUNIONE CON LA COOPERATIVA PER CUI LAVORO...E' RIUSCITA AD RIDURMI A TRE ORE IL GIORNO DI SOSPENSIONE CHE MI AVEVANO DATO, MA HANNO DETTO CHE NON SONO PER NIENTE CONTENTI DEL MIO LAVORO A SCUOLA....NON CI POSSO CREDERE...HO LAVORATO SEMPRE UN'ORA E MEZZA, DUE IN PIU' TUTTI I GIORNI, SENZA ESSERE PAGATA PER FARE UN BUON LAVORO, E LORO MI RIPAGANO IN QUESTO MODO?
SE IL LORO SCOPO E' ARRIVARE A LICENZIARMI, DI CHE COSA VIVO POI? HO SPIEGATO TUTTA LA SITUAZIONE ALLA SINDACALISTA E NON SAPEVA NEANCHE LEI COSA DIRMI....
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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duilia49
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da duilia49 »

Cara Lori ,tu dici che condividi tutto quello che noi ti diciamo,ma ho l'impressione che tu non riesca con lucidità e fermezza a ragionare col tuo cervello.Capisco che per il momento la confusione regna sovrana; ma tu ,secondo me,faresti meglio a non puntualizzare tutto,non ascoltare questo e quello,ma mettere ordine nella tua vita!!!!!Dopo ,e non tralasciando le tue cure,potrai stare bene con te stessa .e vedere la realtà con maggiore obiettività .Non agire contro nessuno,non raccogliere nessuna istigazione ,diventerebbe un circolo vizioso ,da cui non sapresti come uscire.Scusami se ti parlo così,ma col senno del poi.....capirai ,e ti troverai bene .Ti auguro ogni bene cara amica ,e non vorrei tu debba soffrire più di tanto....ci bastano le malattie per questo!Rifletti !!!!! ciao un bacio Duilia. : Rolleyes : : WallBash :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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mammona
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammona »

BHE'....NON POSSO CHE QUOTARE QUANTO DETTO DA DUILIA!!
LO SO CHE E' DIFFICILE FAR FINTA DI NULLA....MA SEI CADUTA IN UN VORTICE DA CUI DEVI ASSOLUTAMENTE USCIRE.....EVITARE LE MANI CHE TI VOGLIONO TRASCINARE GIù.....ESCI, ESCI, ESCI....PER FORTUNA CONTATTERAI LA PSICOLOGA E L'ASSISTENTE SOCIALE!!
GLI ALTRI...LASCIALI AL LORO DESTINO.....SE SARà SARà.....ORA PENSA UN PO' ALLA TUA DI SITUAZIONE!!

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO DUILIA
TI ASSICURO CHE NON STO AGENDO CONTRO NESSUNO, INFATTI NON HO MAI DENUNCIATO NESSUNO, NON NE HO MAI AVUTO BISOGNO, HO REGISTRATO SOLO PERCHE' MIA MADRE DICE CHE SONO UNA BUGIARDA E ALLORA VEDIAMO SE HA RAGIONE! NON HO MAI VOLUTO DENUNCIARLA! ANCHE QUANDO LEI MI TELEFONAVA PERCHE' DICEVA CHE AVEVA INTENZIONE DI DENUNCIARE LE MIE FIGLIE IO LE HO FATTO CAMBIARE IDEA E HO CERCATO DI FARLA RAGIONARE.
POI NON MI VA CHE MIA MADRE MI FACCIA PASSARE PER BUGIARDA, QUINDI CON LEI POSSO SOLO REGISTRARE PER PROVARE CHE BUGIARDA NON LO SONO.

RIPORTO QUELLO CHE HO SCRITTO PRECEDENTEMENTE CON ALTRE COSE....MA NON RIESCO A SCRIVERE TUTTO, DIVENTEREBBE UN MESSAGGIO TROPPO LUNGO...
GRAZIE STEFANIA, SILVANA, CASSANDRA STEFY E DUILIA PER I VOSTRI CONSIGLI E INCORAGGIAMENTI! SONO D'ACCORDO! : Love :
STO CERCANDO DI RINTRACCIARE L'ASSISTENTE SOCIALE CHE AVEVO GIA' CONSULTATO PRIMA DELLA SEPARAZIONE, ERAVAMO RIMASTI D'ACCORDO CHE CI SAREMO RISENTITI DOPO LA SEPARAZIONE, ANCORA NON L'HO TROVATA LIBERA NEL SUO AMBULATORIO, COMUNQUE LE TELEFONO. INOLTRE DEVO PRENDERE APPUNTAMENTO ALLA STRUTTURA PER IL SOSTEGNO MORALE CON SUPPORTO PSICOLOGICO CHE MI HA INDICATO IL MIO MEDICO.
MIA MADRE DICE CHE SE STO CON MIO PADRE, IN QUESTO MODO LUI FAREBBE VEDERE CHE E' CONTRO DI LEI...MIA MADRE MI HA ANCHE DETTO CHE VUOLE ESSERE PAGATA PER LA SETTIMANA CHE SONO STATA DA LEI ( AFFITTA LE CAMERE), MA INANZI TUTTO NON ABBIAMO AVUTO NEANCHE UN ACCORDO VERBALE PER QUESTO E POI NON LE HO MICA OCCUPATO UNA CAMERA...INFATTI HO DORMITO IN UN LETTO PIEGHEVOLE NEL SALOTTO.
MIA SORELLA HA DETTO A NOSTRA MADRE CHE PER COLPA SUA NON HA AFFITTATO L'APPARTAMENTO E LEI HA DETTO CHE GLIELO TROVA LEI UN INQUILINO DA METTERCI.
PER QUANTO RIGUARDA LA DENUNCIA NEI MIEI CONFRONTI CHE MI HA FATTO MIA MADRE, SE DOVESSE SERVIRMI, IO CONSERVO LA REGISTRAZIONE DEL LITIGIO, SI HO REGISTRATO, ERA STATA LEI HA DIRMI DI REGISTRARE SEMPRE TUTTO QUANDO NON MI ERO ANCORA SEPARATA...
LA REGISTRAZIONE L'HO FATTA ASCOLTARE A MIO PADRE E PRATICAMENTE SI SENTE CHE URLA, OFFENDE, DIFFAMA E BESTEMMIA SOLO LEI, IO MI SONO LIMITATA A QUALCHE CONTROBATTUTA.
MIO PADRE LO HA DETTO PER TELEFONO A MIA MADRE E LEI DOPO UN'ATTIMO DI SILENZIO HA DETTO:" AH, MA LO SAPPIAMO CHE LA L....(CIOE' IO) E' ABBASTANZA SILENZIOSA E NON DICE MAI NIENTE!" INVECE CON I CARABINIERI ERA ANDATA A DIRE QUELLA SERA CHE AVEVO UNA LINGUA CON UNA POTENZA E PARLANTINA....NON SA NEMMENO LEI QUELLO CHE DICE...SI SENTE CHE TUTTI SIANO CONTRO DI LEI...E COMPORTANDOSI COSI' PEGGIORA SOLO LE COSE...LEI SI SENTE MALE PERCHE' SI AGITA LEI E NON PER COLPA DEGLI ALTRI...SE ALMENO STESSE PIU' TRANQUILLA INVECE DI AGITARSI E NERVOSIRSI PER NIENTE...
PER QUANTO RIGUARDA L'APPARTAMENTO DOVE MIO PADRE ED IO CI TROVIAMO, LA PROPRIETARIA CHE CONOSCE BENE MIO PADRE DA TEMPO GIA' PRIMA DI AFFITTARGLI, CI HA COMUNICATO CHE ABBIAMO LA DISPONIBILITA' DI ALTRI TRE MESI E POI POTREMO ANCHE FARE UN'AFFITTO A RISCATTO. NOI SIAMO PIU' PROPENSI A COMPRARE, SPENDEREMO MENO A PAGARE LA RATA MENSILE DEL MUTUO PER L'ACQUISTO, PIUTTOSTO DI UN'AFFITTO.
CON MIO PADRE FINO ADESSO VADO ABBASTANZA D'ACCORDO, CI FACCIAMO DELLE RISATE...PER QUELLO CHE MI RACCONTA LUI E QUELLO CHE RIBATTE MI FA TALMENTE MORIRE DALLE RISATE CHE SI FA TRASCINARE ANCHE LUI. DICE CHE STA MEGLIO ADESSO CONFRONTO PRIMA CHE STAVA SOLO, SEPARATO, DA NOVEMBRE SCORSO.
INOLTRE CI DIVIDIAMO ANCHE I COMPITI A CASA, FACCIAMO UN PO' PER UNO, CERTAMENTE ADESSO CHE SONO A CASA IO, FACCIO PIU' IO...A MIO PADRE PIACE CUCINARE, INFATTI, FINO ADESSO HA PREPARATO SEMPRE LUI...E' UN BRAVO CUOCO...SICURAMENTE, CAPITERA' ANCHE A ME DI CUCINARE...INTANTO PREPARO SEMPRE LA COLAZIONE, MI HA DETTO CHE NON GLIELA AVEVA PREPARATA MAI NESSUNO....
UNA SERA ABBIAMO FATTO UN GIRETTO, C'E' UNA FONTANA PIENA DI TARTARUGHE VICINO A NOI, E UN PARCHETTO CHE MI SEMBRA QUELLO DI CASTROCARO...SI STA BENE NELLA NOSTRA ZONA....
MIO MARITO...E' SEMPRE LO STESSO...UN GIORNO CHE ERO AL TELEFONO MI HA CHIESTO DI PASSARGLI MIO PADRE PER PARLARGLI DI UN'ASSICURAZIONE...E COSA FA? SI METTE A PARLARE DELLE NOSTRE DISCUSSIONI FAMILIARI, DANDOMI TUTTA LA COLPA? NON HA FATTO BELLA FIGURA CON MIO PADRE...
POI MIO MARITO (EX) QUANDO MI VEDE MI DICE CHE E' MOLTO INNAMORATO, VUOLE ANCHE IL BACINO E MI TRATTIENE CON LE CHIACCHERE......??? :O

E' ACCADUTA UN'ALTRA COSA IERI CHE MI HA TIRATO MOLTO GIU' DI CORDA....
MI HA TELEFONATO LA SINDACALISTA, MI DICE CHE HA GIA' FATTO LA RIUNIONE CON LA COOPERATIVA PER CUI LAVORO...E' RIUSCITA AD RIDURMI A TRE ORE IL GIORNO DI SOSPENSIONE CHE MI AVEVANO DATO, MA HANNO DETTO CHE NON SONO PER NIENTE CONTENTI DEL MIO LAVORO A SCUOLA....NON CI POSSO CREDERE...HO LAVORATO SEMPRE UN'ORA E MEZZA, DUE IN PIU' TUTTI I GIORNI, SENZA ESSERE PAGATA PER FARE UN BUON LAVORO, E LORO MI RIPAGANO IN QUESTO MODO?
SE IL LORO SCOPO E' ARRIVARE A LICENZIARMI, DI CHE COSA VIVO POI? HO SPIEGATO TUTTA LA SITUAZIONE ALLA SINDACALISTA E NON SAPEVA NEANCHE LEI COSA DIRMI....
STRANO E' ANCHE IL FATTO CHE CI SIA ANDATA SOLO LA SINDACALISTA E A ME NON ABBIANO CHIAMATO, SAPEVO CHE A PARLARE CON LORO CI SAREI DOVUTA ANDARE ANCHE IO. INOLTRE DI SOLITO HANNO SEMPRE FATTO COSI' DA QUEL CHE HO SEMPRE SENTITO IN GIRO! DOPO UNA LETTERA DI CONTESTAZIONE FANNO LA CHIAMATA VERBALE PER POI UMILIARE E DIFFAMARE....IO MI SAREI PORTATA DIETRO IL REGISTRATORE DIGITALE....

HO FATTO ASCOLTARE A MIO PADRE ANCHE QUALCHE REGISTRAZIONE DI DISCUSSIONI FAMILIARI, MA AVEVO REGISTRATO SOLO QUELLE DELL'ULTIMO PERIODO CHE ERANO ABBASTANZA TRANQUILLE...MIO PADRE MI HA DETTO DOPO AVERLE ASCOLTATE CHE FANNO VENIRE DA PIANGERE...INOLTRE SI NOTA COME MIO MARITO HA A SEMPRE TRASCINATO LE FIGLIE ALL'INTERNO DELLE NOSTRE DISCUSSIONI PER AVERE PIU' APPOGGIO, PRATICAMENTE LE NOSTRE DISCUSSIONI ERANO SVOLTE FRA ME E TUTTI LORO. IL PRONOME PERSONALE USATO DA MIO MARITO E' SEMPRE IL "NOI", CIOE' LORO TRE....
ADESSO PER TENERE PIU' PULITO A CASA LORO DOPO 19 ANNI HANNO DECISO DI METTERE IL BOX DELLA DOCCIA, PERCHE' IL BAGNO SI ALLAGAVA OGNI VOLTA E IO DOVEVO SEMPRE ASCIUGARE, SOLO IO RIUSCIVO A NON ALLAGARE QUANDO FACEVO LA DOCCIA...ADESSO PER NON ASCIUGARE LORO....
I GATTI HANNO DECISO DI TENERLI FUORI E NON DARGLI DA MANGIARE IN CASA....METTERRANNO SU IL CANCELLO AUTOMATICO, ECC ECC
IL FATTO E' CHE LORO NON HANNO MAI CAPITO CHE CI SONO GIORNI CHE PER LA MALATTIA E ANCHE INSIEME AD ALTRE NON SI RIESCE A FARE QUASI NIENTE O POCO, LORO NON NE HANNO UN'IDEA DI COME CI SI STA...
ANCHE A LAVORARE, NON CAPISCONO CHE LA MALATTIA QUANDO LA FACCIO VUOL DIRE CHE NON NE POSSO FARE A MENO IN QUANTO MI FAREBBE MALE SOLO A STARE IN PIEDI?
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO SILVANA
NON LO SO, POTREI FARE ANCHE FINTA DI NIENTE E NON PENSARCI, QUALSIASI ALTRA COSA ACCADA....
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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mammona
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammona »

LORY...NON PENSARCI SO CHE NON SAREBBE POSSIBILE.....MA FAR FINTA DI NIENTE FORSE PUOI RIUSCIRCI!
DEV'ESSERE MOLTO DOLOROSO CIò CHE TI STA ACCADENDO, ...MA COME SI DICE...UNA VOLTA TOCCATO IL FONDO...NON SI PUò CHE RISALIRE!!
E IO TE LO AUGURO CON TUTTO IL CUORE!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Alice41svegliati
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Località: gorizia

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA LORY, : Chessygrin :
QUOTO SILVANA...CHI DI NOI NON HA RASPATO IL FONDO DEL BARILE ALMENO UNA VOLTA NELLA VITA SUA ???????????????????????????' : Blink :
PER QUANTO RIGUARDA LA SOTTOSCRITTA ...PIU' VOLTE ,ANCHE ADESSO NON è CHE NAVIGO MOLTO SOPRA IL FONDO A DIRLA TUTTA...
MA SONO MOMENTI DURI,ANZI DURISSIMI MA ...SI SUPERA,SIAMO CAPACI DI SUPERARE TUTTO,FUORI LA GRINTA E SE VUOI FA DU CHIACCHIERE ...STO QUA : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CARA LORY,
FINALMENTE LA BUONA NOTIZIA CHE TI DIVERTI CON TUO PADRE!!!QUOTO SILVANA E IRE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
duilia49
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da duilia49 »

Cara Lory ,spero con tutto il cuore che presto le cose per te vadano meglio,nel frattempo gli altri impareranno come sia difficile fare tutto da soli.Nessuno si accorge mai come siamo importanti.....se non quando non ci siamo !!! Così sarà anche per te.Con il dovuto aiuto prenderai le tue decisioni ,e questo sarà un periodo da dimenticare .Quando vuoi io ci sono ,e col pensiero ti sono vicina .ciao Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Sono contenta che ti diverta con tuo padre, se andate d'accordo almeno goditelo. : Chessygrin :

Per staccare la spina devi fare qualcosa che ti piace e ti appassiona : Chessygrin :

Non penso che ti stia facendo guerra contro nessuno, ti stai premunendo, registri e tieni da parte.... se poi ti girassero le scatole ...... : Chessygrin :

Tuo marito non mi piace, ti fa il ruffiano perché nessuno se lo fila e poi parla dietro dandoti la colpa, spero non voglia tramutare
la separzione da consensuale ad addebito : Fuck You :

Chi si fida fa bene chi non si fida fa meglio : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :

La sindacalista non mi piace doveva farti togliere questa sanzione pretestuosa e non contrattare, se te ne fanno altre ti mandano via
mi sa che è meglio che cambi sindacato..e sindacalista. Chi è qeusta persona? Ha titoli di studio particolari? Da quanto tempo fa la sindacalista? E' in distacco sindacale da qualche p.a. per non fare nulla? E' bene che ti scelga bene il tuo rappresentante, io il mio lo scarico se mi fa così, e poi tu non sei andata col sindacalista a difenderti? Non hai concordato la linea difensiva? Scusa ti faccio queste domande ma sarebbe grave se tu non c'eri e non avessi registrato tutto. Forse c'eri e lo hai scritto ma non ho capito, o forse non c'eri, non lo so.
Fidarsi è bene non fidarsi è meglio. : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You :
Un esempio la prossima settimana devo litigare per una richiesta di sospensione fino a 10 giorni per non essere andata al lavoro con nevome, ero a casa da giorni, in ferie per nevone, quel giorno non mi hanno messo nulla, non potevo dare esame universitario perché era tutto chiuso e le ferie non me le hanno messe al posto di quel giorno. Ovviamente ci vado ma con un legale. Si ho dovuto tirare fuori diverse carte da 50 euro. Ma qui si va sul pesante, tre sanzioni del genere e io sarei licenziata grazie a Brunetta! Quando poi c'è in giro gente che ruba, esce senza smarcare e cazzeggia. : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :

Quindi è necessario supporto psicologico. Prendi da me solo i suggerimetni 'tecnici', su rapporto di lavoro, sanzioni, sindacati e pratiche invalidità, il resto delle cose si le dico, ma poi ragiona con la tua testa, e la famiglia lasciala fuori please, che i parenti spesso sono serpenti.
Tieni solo ciò che è buono, il resto va potato, solo Gesù cristo non pota ma monda i rami secchi, ma lui è uno ed è esistito 2000 anni fa. : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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klaroline
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da klaroline »

Lory sono d'accordo con le amiche che mi hanno preceduto.
Goditi tuo padre e stai serena.
La registrazione che hai fatto penso sia una difesa, se così è, bene.
Non farti calpestare da nessuno.
Un forte abbraccio : Love :
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
stefania78
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da stefania78 »

stefyeluca ha scritto:Lory sono d'accordo con le amiche che mi hanno preceduto.
Goditi tuo padre e stai serena.
La registrazione che hai fatto penso sia una difesa, se così è, bene.
Non farti calpestare da nessuno.
Un forte abbraccio : Love :
Quoto anch'io tutte loro! Una volta nella vita pensa a quale sia ilTUO bene..Che si scornino loro tra loro! : Chessygrin : Non ti fare influenzare da nessuno: mamma, papà, sorella..Ognuno pensa ai propri interessi! E i tuoi interessi? Un forte abbraccio : Love : : Love : e sii forte!!!
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE CARISSIME!!! : Love :
STAMATTINA HO FATTO LA VISITA DI CONTROLLO OCULISTICA, NON C'ERA LA DOTTORESSA CHE MI SEGUIVA, MI HANNO DETTO CHE LEI C'E' SOLO IL GIOVEDI, VA BEH, PAZIENZA ANCHE SE AVEVO CAMBIATO OSPEDALE UN PO' DIO TEMPO FA PER AVERE SEMPRE LO STESSO MEDICO....
L'ESAME GDX VA BENE E IL CAMPO VISIVO PURE...MI HA MESSO PIU' VOLTE UNA MAREA DI GOCCE PER DILATARE LE PUPILLE, UNA VOLTE CHE SI E' ACCERTATO CHE NON SONO ALLERGICA CHE SONO RIMASTE ANCORA DILATATE E NON VEDO NEMMENO BENE....NEL 2013 DEVO FARE DI NUOVO GDX E CAMPO VISIVO, POI VISITA DI CONTROLLO....
QUESTO MESE HO RIMASTO LA VISITA DENTISTICA PER PROTESI E QUELLA NEUROLOGICA, MENTRE IN AGOSTO (MA VERSO LA FINE....) FINALMENTE LA VISITA DERMATOLOGICA!
MENTRE LA VISITA REUMATOLOGICA.... :X
HO CHIAMATO PER PRENDERE APPUNTAMENTO, VISTO CHE IL CONTROLLO CE L'AVREI DOVUTO AVERE PER AGOSTO, E INVECE VADO A FINIRE A FEBBRAIO INSIEME A TUTTI GLI ESAMI CHE DEVO PORTARE...INOLTRE L'OSPEDALE SANT'ANNA DI FERRARA SI STA TRASFERENDO A CONA, IN PROVINCIA DI FERRARA, QUINDI E' A CONA CHE DOVRO' ANDARE DALLA PROSSIMA VOLTA! IN VIA ALDO MORO 8, INGRESSO 2, 1° PIANO, SETTORE 1E1.
OGNI TANTO, QUANDO SONO IN ZONA...PASSO A TROVARE LE MIE FIGLIE E MIO MARITO, LUI MI HA CONFESSATO CHE GLI PIACEREBBE USCIRE INSIEME E CHE NON STA BENE PER LA SEPARAZIONE, NON L'AVREBBE VOLUTA, E' ANCORA MOLTO INNAMORATO! NON SO COSA FARCI....FORSE SI, CIOE' NIENTE! :?
MIA FIGLIA HA TERMINATO BRILLANTEMENTE L'ESAME DELL'ACCADEMIA ESTETICA E BENESSERE, HA DECISO DI PROSEGUIRE E FARE IL PROSSIMO ANNO, ANCHE SE SARA' A PAGAMENTO, SICURAMENTE VALE ANCORA DI PIU', COME AVEVANO DETTO.
L'ALTRA MIA FIGLIA PIU' GRANDE LITIGA CON SUO PADRE PER VIA DEL SUO RAGAZZO....
MIO PADRE, DOPO AVERE PRESO APPUNTAMENTO, VENERDI' E' ANDATA AD AIUTARE MIA MADRE, MI HA CONFESSATO CHE SE NON FOSSE CHE HA TANTI PROBLEMI DI SALUTE, NON L'AIUTEREBBE SOLO PER IL MODO CHE HA DI TRATTARE TUTTI....
SABATO POMERIGGIO CI E' ANDATO PER STARE CON IL NIPOTE, SI DIVERTE MOLTO, PERCHE' LO PORTA SEMPRE AL PARCO....
MIA MADRE CON MIA SORELLA HA FATTO LA PACE E STAVOLTA HA ASPETTATO CHE ANDASSERO VIA TUTTI PER URLARE E LITIGARE CON MIO PADRE, DICENDOGLI DI NON ANDARCI PIU' DA LEI. TORNATO A CASA MIA MADRE HA CHIAMATO AL MIO CELLULARE PER URLARE, MI HA DETTO CHE HA FRETTA CHE CAMBIO LA RESIDENZA E SE L'AVEVO CAMBIATA...AVEVO GIA' PROVVEDUTO E DEVO INCONTRARE LA MUNICIPALE PER FIRMARE LA RINUNCIA AL CAMBIO DI RESIDENZA, COSI' TUTTO TORNA COME PRIMA....COMUNQUE MIA MADRE AVEVA SOLO VOGLIA DI URLARE E PROVOCARE, MI HA ANCHE RIPETUTO TIRANDO FUORI TUTTA LA VOCE CHE NON SONO PIU' SUA FIGLIA...IO HO DOVUTO ANCHE ALLONTANARMI IL TELEFONO DALL'ORECCHIO E HO ASPETTATO SENZA DIRE NIENTE CHE BUTTASSE GIU' LA CHIAMATA, HA SENTITO ANCHE MIO PADRE. AVEVA LASCIATO UN MESSAGGIO NELLA SEGRETERIA DEL CELL DI MIO PADRE PERCHE' NON RIUSCIVA A SENTIRLO, INFATTI STAVA TORNANDO A CASA IN MACCHINA...IL MESSAGGIO DICEVA CHE VOLEVA CHIAMARE I CARABINIERI SE NON RISPONDEVAMO NESSUNO...
STAMATTINA MIA MADRE HA RICHIAMATO TUTTI PERCHE' DICEVA CHE AVEVA SENTITO SUONARE IL TELEFONO E NON AVEVA FATTO IN TEMPO A RISPONDERE...A ME HA DETTO CHE HA TROVATO UNA MIA TISANA E DEL TE' VERDE....ERA TUTTA TRANQUILLA, ANCHE MIO PADRE L'HA NOTATO....
DOMENICA IO E MIO PADRE VOLEVAMO ANDARE IN MONTAGNA A CERCARE IL FRESCO, MA VISTO CHE CI SIAMO DECISI NEL POMERIGGIO, SIAMO ANDATI SOLO A CASTRICARO, MA CE LA SIAMO PASSATA BENISSIMO!
GLI HO FATTO VEDERE IL MIO HOTEL, IL PARCO DELLE TERME, LA PISCINA (CHE POI MI HA DETTO CHE ERA QUELLA DOVE ANDAVA SEMPRE LUI DA RAGAZZO, MA C'ERA UN TRAMPOLINO ANCHE MOLTO PIU' ALTO DI QUELLO CHE C'E' ADESSO! ORA HO CAPITO DA DOVE PROVENIVA LA SUA FOTO IN BIANCO E NERO IN PISCINA CHE GUARDAVO SEMPRE DA PICCOLA!
GLI HO FATTO VEDERE I CANTI E BALLI DAL VIVO, LA FONTE DELLE TERME, ECC...ECC
MA IL PIU' BELLO E' STATO ANDARE A VEDERE LA FORTEZZA, LA VISITA AL CASTELLO MEDIEVALE CHE RISALE FRA1300/1400 CIRCA, E' STATO MOLTO BELLO VISITARLO, LA RUPE ALTISSIMA, LA DOMUS, LE STANZE, L'ARREDAMENTO ANTICHISSIMO (ABBIAMO VISTO UNA CASSA PANCA DI 1000 ANNI), I REPERTI STORICI NELLE VETRINETTE CHE SONO STATI RINVENUTI...ALCUNI RISALGONO ANCHE ALL'ERA PRIMITIVA, LA CORTE, LA CUCINA, LE GROTTE, LA PIANTA D'ULIVO FUORI UNICA AL MONDO PERCHE' IL GENOMA E' ESTINTO E POSSIEDE 400 ANNI. LA CHIESA DI SANTA BARBARA, LA TORRE DELLE SEGRETE, GLI ARSENALI MEDICEI, LA CISTERNA CON IL SUO RARISSIMO APPARATO MEDIEVALE DI POTALIZZAZIONE DELL'ACQUA METEORICA, LA STORIA...ECC...MA CHE PANORAMA! ERAVAMO SALITI NELLA TORRETTA, IL PUNTO PIU' ALTO DEL CASTELLO, ROBA DA FARSI VENIRE LE VERTIGINI, SIAMO SALITI IN UNA SCALINATA RIPIDA E STRETTA A CHIOCCIOLA...IN CIMA NELLA TORRETTA SI VEDE FINO AL MARE DA QUANTO SIAMO ALTI! INSOMMA ABBIAMO PASSATO UNA BELLISSIMA DOMENICA, E CHE FASCINO POSSIEDE IL CASTELLO ANTICHISSIMO!!!!

CASSANDRA, SAPEVO CHE ALL'INCONTRO DEL SINDACATO CI DOVEVO ESSERE ANCHE IO E INVECE HANNO FATTO TUTTO DA SOLI...MAH...

MI SONO PERSA LA SCORSA SETTIMANA LA CENA NON LE INSEGNANTI, COMUNQUE SI ERANO DIMENTICATI DI DIRMELO, OPPURE MI ERO DIMENTICATA DI LEGGERLO NEL QUADERNO DELLE COMUNICAZIONI A SCUOLA...MI HA CHIAMATO LA MIA COLLEGA DELLA COOPERATIVA, UNA MIA VECCHIA COLLEGA STATALE DEL MIO PAESE, UN'ALTRA COLLEGA DEL MIO PAESE MI ERA VENUTA A TROVARE NELLA CASA DELLA MIA FAMIGLIA DOVE ORA NON ABITO PIU'...MIO MARITO HA DETTO CON QUEST'ULTIMA CHE CI SIAMO SEPARATI ED IO L'HO DETTO ALLE ALTRE, LA PRIMA LO SAPEVA GIA', LA SECONDA SEMBRAVA CHE LO SAPESSE...INSOMMA C'ERA UNO STRANO INTERESSAMENTO SOLO PER UN PENSIERINO CHE HANNO FATTO LE INSEGNANTI DA ANDARE A RITIRARE....ADDIRITTURA ME LO VOLEVANO PORTARE A CASA, MAS NON ABITO PIU' COSI' VICINO...

HO UN DOLORE INTENSO ALLA ZONA LOMBARE E DEL BACINO, ULTIMAMENTE...PROVERO' A CHIEDERE AL MIO MEDICO DI FARE UNA RMN, CHISSA' COSA NE PENSA LEI....LE COSTE E LA SCAPOLA SINISTRA MI CONTINUANO A FARE MALE, MA MENO MALE CHE IL DOLORE PLANTARE MI HA DATO UN PO' DI TREGUA....NON SAPREI COME AVREI POTUTO FARE TANTA SALITA A PIEDI PER LA FORTEZZA IERI POMERIGGIO ALTRIMENTI....

CIAOOOOOOO A TUTTIIIIIIII ALLA PROSSIMAAAAAAA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cucciola26
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cucciola26 »

ciao lory come sto leggendo sei ancora in fase di trasloco e tua madre è sempre fuori di testa . la reumatologia di ferrara si è già trasferita a cona ci devo andare lunedi' per la visita se ti può interessare ti darò maggiori informazioni come arrivarci. ti volevo chiedere una cosa i reumatologi che visitano quanti sono? per me è la prima volta perchè quando ho iniziato il biologico il prof trotta mi ha messo in contatto direttamente con il dott ciancio quindi non so come funziona il pubblico per favore mi potresti dire come funziona? un bacio grazia
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO CUCCIOLA, SO CHE A FERRARA C'E SEMPRE UN REUMATOLOGO CHE SI OCCUPA DI SEGUIRE I PAZIENTI CHE SONO IN CURA CON I BIOLOGICI, NON E' MAI STATO IL MIO CASO, PERCHE' QUANDO LI PRENDEVO IO, ERO IN DAY HOSPITAL IN DERMATOLOGIA A LUGO, ED ERO SEGUITA IN REUMATOLOGIA A RAVENNA.
FINO A PIU' DI UN ANNO FA A FERRARA ERA IL MIO REUM A SEGUIRE QUESTI PAZIENTI, IL DOTT COLINA CHE POI MI E' STATO RIFERITO CHE SI E' TRASFERITO A SVOLGERE LA SUA PROFESSIONE ALL'OSPEDALE DI BOLOGNA.
L'ULTIMA VOLTA HO AVUTO ANCHE IO IL DOTT. CIANCIO, SONO RIMASTA MOLTO SODDISFATTA, DEVO DIRE CHE E' UN BRAVO MEDICO!
IO PRENDO SEMPRE APPUNTAMENTO AL NUMERO VERDE PER FERRARA 800-532000, E VADO CON LA RICHIESTA CHE MI FA IL REUMATOLOGO DALLA VOLTA SCORSA, OPPURE ANCHE CON QUELLA CHE MI FA IL MEDICO DI BASE.
QUANDO VADO ALL'APPUNTAMENTO VADO DIRETTAMENTE AGLI AMBULATORI REUMATOLOGICI, MA PASSO PRIMA IN ACCETTAZIONE CON LA RICHIESTA ROSSA, SENZA PAGARE NULLA PER ESENZIONE PATOLOGIA....
DA QUANDO SI E' TRASFERITO IL DOTT COLINA, NON HO MAI LO STESSO MEDICO, CI SONO ALTRI REUMATOLOGI, FRA I QUALI ALCUNI NUOVI E GIOVANI E ALTRI CON MOLTA PIU' ESPERIENZA...PUO' DARSI CHE A TE PER IL BIOLOGICO TI SEGUIRA' SEMPRE IL DOTT. CIANCIO.
SICURAMENTE TI CHIEDERO' INFORMAZIONI COME RAGGIUNGERE L'OSPEDALE, PERCHE' CONA NON LA CONOSCO PER NIENTE, NON CI SONO MAI STATA....

QUANDO LITIGO CON MIA MADRE, SOLO PER IL FATTO DI DIRMI CHE MI SPACCA LA TESTA, LE MINACCE, LE BESTEMMIE E LE URLA, CHE DICE, MI SEMBRA QUASI IN VERO SIMILE AI LITIGI CHE AVEVO CON MIA FIGLIA....

UN BACIO E UN ABBRACCIO PER TE, A RISENTIRCI
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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mammona
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammona »

ciao Lory.
riguardo a tua madre...sai che avevo pensato anche io che avesse lo stesso disturbo di tua figlia?
tua madre è mai stata da uno psichiatra? ci sono disturbi che sono ereditari, purtroppo, ...non avrebbe senso il comportamento di tua madre se non fosse dovuto a una qualche patologia mentale.....scusa, sai, ma è quello che penso.....perchè una madre, che dimostrava di volerti bene, andare su di giri così, dirti quelle cose, senza una causa scatenante apparente se non quella di un po' di tensione per la tua separazione......mi fa pensare solo quello.......
inutile dirti che mi dispiace, ...continua per la tua strada....ne hai il diritto....se un domani ti chiederà aiuto, potrai accompagnarla da un medico specialistico...
un abrbaccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
cucciola26
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cucciola26 »

grazie lory lunedi' ti farò sapere qualcosa sopratutto come arrivarci da quello che ho potuto vedere su internet sembra che non sia per niente complicato poi stiamo a vedere. cmq fai benissimo a non rispondere alle provocazioni di tua madre da quello che leggo tua madre gli sta rodendo il fegato il fatto che tu sei riuscita a renderti indipendente da tutti e non stai ascoltando nessuno. tua madre ti mette i bastoni tra le ruote mettendoti contro la tua famiglia resisti e non demordere il lato positivo c'è sempre anche se non lo riusciamo a individuare nei momenti difficili. non ti abbattere per le cattiverie che ti dice è un altro modo per distruggerti psicologicamente. un bacio grazia
stefania78
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da stefania78 »

loryday72 ha scritto:CIAO CUCCIOLA, SO CHE A FERRARA C'E SEMPRE UN REUMATOLOGO CHE SI OCCUPA DI SEGUIRE I PAZIENTI CHE SONO IN CURA CON I BIOLOGICI, NON E' MAI STATO IL MIO CASO, PERCHE' QUANDO LI PRENDEVO IO, ERO IN DAY HOSPITAL IN DERMATOLOGIA A LUGO, ED ERO SEGUITA IN REUMATOLOGIA A RAVENNA.
FINO A PIU' DI UN ANNO FA A FERRARA ERA IL MIO REUM A SEGUIRE QUESTI PAZIENTI, IL DOTT COLINA CHE POI MI E' STATO RIFERITO CHE SI E' TRASFERITO A SVOLGERE LA SUA PROFESSIONE ALL'OSPEDALE DI BOLOGNA.
L'ULTIMA VOLTA HO AVUTO ANCHE IO IL DOTT. CIANCIO, SONO RIMASTA MOLTO SODDISFATTA, DEVO DIRE CHE E' UN BRAVO MEDICO!
IO PRENDO SEMPRE APPUNTAMENTO AL NUMERO VERDE PER FERRARA 800-532000, E VADO CON LA RICHIESTA CHE MI FA IL REUMATOLOGO DALLA VOLTA SCORSA, OPPURE ANCHE CON QUELLA CHE MI FA IL MEDICO DI BASE.
QUANDO VADO ALL'APPUNTAMENTO VADO DIRETTAMENTE AGLI AMBULATORI REUMATOLOGICI, MA PASSO PRIMA IN ACCETTAZIONE CON LA RICHIESTA ROSSA, SENZA PAGARE NULLA PER ESENZIONE PATOLOGIA....
DA QUANDO SI E' TRASFERITO IL DOTT COLINA, NON HO MAI LO STESSO MEDICO, CI SONO ALTRI REUMATOLOGI, FRA I QUALI ALCUNI NUOVI E GIOVANI E ALTRI CON MOLTA PIU' ESPERIENZA...PUO' DARSI CHE A TE PER IL BIOLOGICO TI SEGUIRA' SEMPRE IL DOTT. CIANCIO.
SICURAMENTE TI CHIEDERO' INFORMAZIONI COME RAGGIUNGERE L'OSPEDALE, PERCHE' CONA NON LA CONOSCO PER NIENTE, NON CI SONO MAI STATA....

QUANDO LITIGO CON MIA MADRE, SOLO PER IL FATTO DI DIRMI CHE MI SPACCA LA TESTA, LE MINACCE, LE BESTEMMIE E LE URLA, CHE DICE, MI SEMBRA QUASI IN VERO SIMILE AI LITIGI CHE AVEVO CON MIA FIGLIA....

UN BACIO E UN ABBRACCIO PER TE, A RISENTIRCI
Carissima, dall'ospedale in cui scrivi di essere seguita, penso siamo vicine.. : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : A me non hanno parlato benissimo di Ferrara, mi hanno parlato di tempi di diagnosi lunghissimi e non sempre indovinate..E' per questo che ho preferito il Rizzoli..Cosa puoi consigliarmi? Qual'è la tua esperienza? Ciao : Chessygrin :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

A volte certi disturbi saltano di generazione, io metterei tua figlia con tua madre, magari avremo una prossima fukushima. : Chessygrin : Scusa la frase meglio ridere che piangere.

Hanno fatto tutto loro? Non mi piace inciucio tra sindacalista e datore di lavoro, cambia soggetto.

Tuo marito vuole uscire con te? La solitudine pesa assai, si arrangi,

Goditi tuo padre finché c'è, tua madre lasciala avvitare su te stessa, non può più ricattarti con la storia della 'dipendenza' famigliare, un salutone ai suoi pensieri contorti.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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BabiGe
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Località: Genova

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da BabiGe »

Ciao Lory,
penso anche io che tua madre potrebbe avere dei disturbi come
tua figlia, non ti stressare troppo e stai serena con il tuo papa'.
Incrocissimi per tutto §§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§
Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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