FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

che dire cara .....non ho parole ..... baci e abbraccioni infiniti

MA L'INNOMINATA NON LA PUOI CAMBIARE
TI TOGLIE ANTINFIAMMATORIO E TI METTE LA MORFINA?????
PER UNA ARTRITE REUMATOIDE????
BOH!!!!

SCUSA PAOLA MA L'INNOMINATA E' IL MEDICO DI FAMIGLIA? IN QUESTO CASO CAMBIALA SUBITO! SE INVECE E' IL REUMATOLOGO.......CAMBIALA UGUALMENTE. NON S'E' MAI SENTITO CHE PER UNA MALATTIA REUMATICA SI TOLGONO GLI ANTINFIAMMATORI, CHE PURTROPPO SONO IL NOSTRO PANE QUOTIDIANO, E SI DA MORFINA. PRATICAMENTE NON TI STA CURANDO. ADDIRITTURA VUOLE FARTI VENIRE UN MEDICO IN CASA PER LE FLEBO? MA CHE E' MATTA? PAOLA CERCA UN'ALTRA STRADA VAI DA ALTRI MEDICI. LO SO CHE TU SEI LEGATISSIMA ALL'OSPEDALE CHE TI CURA MA COSI' NON PUOI ANDARE AVANTI, NON CON LA MORFINA. OLTRETUTTO POI SARA' DIFFICILE USCIRNE.........

PAOLA...MI DISPIACE DAVVERO TANTO....
IL MIO CONSIGLIO-NON CONSIGLIO è QUELLO DI ASCOLTARE ROSY E LORY.....HANNO TANTA ESPERIENZA, SULLA LORO PELLE E NON SOLO....
IO CREDO (SPERO) CHE L'INNOMINATA SIA LA DOC DI BASE, PERCHè NON SI SPIEGHEREBBE.....SE FOSSE LA REUM DELL'OSPEDALE SAREBBE PEGGIO!
NON è UNA CATTIVA IDEA QUELLA DELLA MAIL A TUTTI.....MA A QUESTO PUNTO, HAI PROVATO DAL PROF. MONTECUCCO? NON SO SE SIA DAVVERO CAPACE E BRAVO COME DICONO, MA .....INUTILE A QUESTO PUNTO RESTARE AL PINI, VISTO CHE NON NE CAVI UN RAGNO DAL BUCO....!!! E QUESTO MI DISPIACE, VISTO CHE è DOVE STANNO CURANDO ANCHE GLORIA!!
TI MANDO TANTE CAREZZE...
NON CI LASCIARE SENZA NOTIZIE, MI RACCOMANDO!
SILVANA

CARA FAMIGLIA
CONDIVIDO QUASI TUTTO QUELLO CHE AVETE DETTO, MA IO AL PINI MI TROVO DAVVERO BENE, E QUANDO TORNERA' LA MIA REUM UFFICIALE, AD OTTOBRE, ANDRA' ANCORA MEGLIO. NE SONO SICURA.
ORA SONO SOLO UN PO' SCORAGGIATA, TUTTO QUI, MA TUTTI, PRIMA O POI, CI ABBATTIAMO PER UN PICCOLO INCIDENTE DI PERCORSO, SANI O MALATI. QUINDI VA BENE COSI'.
E SILVANA STAI TRANQUILLA PER GLORIA, LO STAFF DI GATTINARA - QUANDO NON FA CAGNARA - E' OTTIMO, E TI PREGO DI SCUSARE LA BATTUTACCIA, MA QUEL COGNOME MI FA RIDERISSIMO.
IL DOLORE,MOLTO MOLTO LENTAMENTE, INIZIA A DIVENTARE SOPPORTABILE A TRATTI, E L'IDEA DI PASSARE LA PROSSIMA SETTIMANA SOLA CON P2, I MIEI VANNO AL MARE, MI RALLEGRA NON POCO.
P2 SI PRENDE CURA DI ME IN MANIERA FAVOLOSA, E ANCHE LE SUE INIEZIONI FANNO MENO MALE .
DEVO SOLO PORTARE PAZIENZA.
ADESSO STO CALMA E TRANQUILLA, POI QUANDO AVRO' LA MENTE PIU' LUCIDA, DECIDERO' IL DA FARSI, CHE SE DECIDESSI ORA MANDEREI A QUEL PAESE IL MONDO E NON SAREBBE GIUSTO.

UN BACIO GRANDE FAMIGLIA

CIAO PAO , PERCHE' PENSI CHE MANDARE A QUEL PAESE IL MONDO SIA INGIUSTO? OGNI TANTO CI VUOLE, FALLO...POI DOPO TORNA NEL MONDO, OGNI TANTO UNA SANA LITIGATA COL MONDO AIUTA A CAPIRSI ED A CAPIRE MEGLIO IL MONDO.
IO SONO SEMPRE IN TRINCEA...ANCHE SE MOLTO AMMACCATA, CONTINUO A PROVARE, CHISSA' PRIMA O POI RIUSCIREMO A SPARARE E COLPIRE IL SEGNO.
BACI GIO'

CARA GIO , SONO FERMAMENTE CONVINTA CHE PIU' FARMACI SBAGLIATI PROVIAMO PIU' CI AVVICINIAMO A QUELLO GIUSTO E LA MIA ANIMA E' SEMPRE CON TE, CHE L'ANIMA, A DIFFERENZA DEL CUORE, NON MUORE MAI

IO SONO IN UN MOMENTO MOLTO CRITICO, LA SPONDILOARTRITE NON MI DA TREGUA: IL DOLORE AL PETTO E' TALMENTE INTENSO DA RENDERE DOLOROSO ANCHE IL SOLO RESPIRARE. E 60 MG/DIE DI MORFINA SERVONO SOLO A DARMI UN PAIO D'ORE DI TREGUA. INSOMMA, COME PER TUTTI, E' DURA, E NON NASCONDO DI SENTIRMI MOLTO SOLA...

VI ABBRACCIO FAMIGLIA, SIETE NELLA MIA ANIMA

CIAO PAOLETTA CARA
NELLA NOSTRA BIBLIOTECA HO INSERITO UNA NOTIZIA CHE FORSA POTREBBE INTERESSARTI:
viewtopic.php?f=50&t=3674
DI CERTO TU SEI UN CASO DIFFICILE E CHISSA' CHE QUESTA SCOPERTA NON AIUTERA', IN FUTURO, ANCHE TE

rosaria1956 ha scritto:CIAO PAOLETTA CARA
DI CERTO TU SEI UN CASO DIFFICILE

CARA CAPISSIMA , COME SEMPRE SONO IL CASO A PARTE, IL CASO DIFFICILE, IL CASO UMANO, L'ECCEZIONE CHE CONFERMA LA REGOLA
PASSERA', PRIMA O POI PASSA TUTTO O ALMENO SPERO
E GRAZIE PER L'ARTICOLO, GIA' LETTO E DIFFUSO SU FB

UN BACIO GRANDE...............................................................................................................................................................................................................................COSI'................................................................................................................................................................................................................................

ti leggo sempre ....aspetto notizie positive un abbraccio

DA QUANDO 4 ANNI FA MI SONO AMMALATA DI AR, SA E FIBRO, HO DOVUTO CAMBIARE PROGETTI, STILE DI VITA, MODO DI VESTIRMI E ABITUDINI. PAZIENZA, FA PARTE DEL GIOCO, MI SONO DETTA TANTE VOLTE CHE SE DIO VUOLE QUESTO PER ME ALLORA LO VOGLIO ANCH'IO. ED E' VERO, ANCHE SE ESTRAMENTE DOLOROSO.



DA UN MESE, PER L'ENNESIMA VOLTA, SONO BLOCCATA A LETTO DAL DOLORE, E PER FARE QUALCOSA DEVO RIMPIRMI DI MORFINA, CHE FA POCO, MA ALMENO RENDE IL DOLORE UN POCHINO SOPPORTABILE. LA SA SI E' RISVEGLIATA BRUTALMENTE E LE COSTOLE FANNO TALMENTE MALE CHE SPESSO SENTO DOLORE ANCHE SOLO A RESPIRARE. LA MATTINA MI SVEGLIO, MI LAVO E MI FACCIO UN CAFFE'. POI TORNO A LETTO FINO A SERA. E CERCO DI NON MUOVERMI, ANCHE SOLO GIRARSI SOTTO LE LENZUOLA E' DOLOROSISSIMO.



IL MIO MONDO E' FATTO DALLA MIA FAMIGLIA E DAL FIDANZATO.



L'ALTRO GIORNO HO PROVATO IL PARADISO, QUI, A CASA MIA, DISTESA SUL LETTO CON PAOLO, PIAGIAMA, TESTA SUL CUSCINO E CHIACCHIERE TANTE TANTISSIME. MANCAVA SOLO MIAO IL NOSTRO FUTUTRO CAGNOLINO PICCOLO E PELOSOTTO. MA QUEL POMERIGGIO AVEVO TUTTO CIO' DI CUI AVEVO BISOGNO. E SOGNAVO UN LAVORO PART TIME, UNA PICCOLA CASETTA, LA SPESA, MIAO E PAOLO CHE TORNAVA A CASA DAL LAVORO. SOGNAVO LA NORMALITA' ED ORA NON SO PIU' SE L'AVRO'.



OGGI LA REUM HA DETTO CHE FORSE IL FARMACO CHE FERMA L'AR SU DI ME NON STA FUNZIONANDO, CHE MI ESPONGO PIU' A RISCHI CHE A BENEFICI, E CHE LA RIACUTIZZAZIONE DELLE PATOLOGIE E' TOSTA. COSI' DOPO 4 BIOTECNOLOGICI FORSE DOVRO' PROVARNE UN 5° O UN 6°, CHI LO SA. MA SONO CONVINTA CHE PIU' FARMACI NON TOLLERO PIU' MI AVVICINO A QUELLO GIUSTO.

PER IL DOLORE CEROTTI DI MORFINA E ALTRO ANTINFIAMMATORIO. ORA ANDIAMO A TENTATIVI ANCHE SU QUESTI. NON STA LASCIANDO NULLA DI INTENTATO LA REUM, MA IO SONO DAVVERO STANCA, E CONTINUO A STARE STESA A LETTO GIORNO DOPO GIORNO SETTIMANA DOPO SETTIMANA, SPERANDO DI POTER STAR MEGLIO UN GIORNO. SO CHE SUCCEDERA', VORREI SOLO NON FOSSE TROPPO LONTANO. E A CHI MI CHIEDE COME PUO' AIUTARMI DICO SEMPRE "TU CHE PUOI, VIVI, VIVI ALLA GRANDE E VIVI ANCHE AL POSTO MIO".



PAO

ps: copiato pari pari da fb, scusate ma sono un po' turbata, riprendere tutto da zero non mi entusiasma....

CIAO PAOLA!
MA SONO TURBATA ANCHE IO A LEGGERE CIO' CHE SCRIVI!
MA LA TUA REUM E' QUELLA CHE ERA INCINTA?
QUALE ALTRO BIO TI VUOL FARE PROVARE?

LA NORMALITà OGNUNO SE LA CREA, L'IMPORTANTE è RIUSCIRE AD ESSERE UN PO' SERENI...ANCHE SOLO POCHE ORE, E NON SENTIRE SEMPRE DOLORI!
QUANDO ERO PIù GIOVANE E MI CHIEDEVO SE ERO FELICE, CHE COSA AVREI DOVUTO PROVARE PER ESSERE FELICE....O SE VOLEVO UNA VITA "SPERICOLATA" PER SENTIRMI VIVA....OGGI LO SO: ERO FELICE,FELICISSIMA ANZI, NON MI MANCAVA NULLA, MA IO NON LO SAPEVO!
ED ORA PER ME LA VITA FELICE SIGNIFICA AVERE UNA VITA NOIOSA E SENZA PIù SCOSSE.....MA OGNUNO LA PUò PENSERE COME MEGLIO CREDE!
SII FELICE CON PAO2 PER QUANTO POTETE, ASSAPORA OGNI MOMENTO CON LUI, CHE DAVVERO SEMBRA L'AGO NEL PAGLIAIO UN RAGAZZO COSì!......POI MI DICI SE HA FRATELLI PIù PICCOLI (SAI...PER GLORIA!!... )
HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE TI STAI AVVICINANDO PER FORZA AD UN FARMACO COMPLICE TUO E NON DELLA MALATTIA!
NON MI STANCHERò MAI DI DIRTI DI RESISTERE, ANCHE SE CAPISCO CHE LO SCONFORTO TI PRENDA.....E PERCHè NON PUOI PRENDERE MIAO CON TE? TI TERREBBE TANTA COMPAGNIA!
DAI, PAO, VEDRAI CHE ANCHE PER TE CI SARà QUESTA BENEDETTA NORMALITà....FELICITà.....PAO E MIAO.....

TI VOGLIO BENE

SILVANA

Pao ha scritto: IL MIO MONDO E' FATTO DALLA MIA FAMIGLIA E DAL FIDANZATO.
L'ALTRO GIORNO HO PROVATO IL PARADISO, QUI, A CASA MIA, DISTESA SUL LETTO CON PAOLO, PIAGIAMA, TESTA SUL CUSCINO E CHIACCHIERE TANTE TANTISSIME. MANCAVA SOLO MIAO IL NOSTRO FUTUTRO CAGNOLINO PICCOLO E PELOSOTTO. MA QUEL POMERIGGIO AVEVO TUTTO CIO' DI CUI AVEVO BISOGNO. E SOGNAVO UN LAVORO PART TIME, UNA PICCOLA CASETTA, LA SPESA, MIAO E PAOLO CHE TORNAVA A CASA DAL LAVORO. SOGNAVO LA NORMALITA' ED ORA NON SO PIU' SE L'AVRO'.

cara Pao, a te che chiedi cosi poco (ma cosi tanto in fin dei conti x chi lo sa davvero apprezzare) auguro questo ed altro... un abbraccio da chi ti legge sempre con affetto

tanti super abbraccioni .... rimango super incrociata

MOLTO INDECISA SE POSTARE, MOLTO INDECISA SU TUTTO.

IL PROBLEMA, ALLA FINE, E' MOLTO BANALE: MI E' STATO SUGGERITO DALLO PSICO DI PRENDERE TEMPORANEAMENTE, UNA SEDIA A ROTELLE, QUESTO PER NON AFFATICARE LA CAVIGLIA INFIAMMATA, RIUSCENDO COSI' A POTER STAR FUORI CASA QUALCHE ORA, E, NATURALMENTE PER NON DOVERMI STANCARE TROPPO, RITROVANDO COSI' UN MINIMO DI NORMALITA'.

HO SEMPRE PENSATO CHE, SE MAI FOSSI ARRIVATA ALLA SEDIA, VOLEVA DIRE CHE MI ERO ARRESA. ORA NON LO SO PIU'.

SCRIVERO' ALLA REUM X CHIEDERLE CONSIGLIO, MA GRADIREI ANCHE IL VOSTRO.

GRAZIE

ciao pao io penso che se userai la sedia con la consapevolezza che non " ti sei arresa" bene, .... uscire fuori ti farà bene ma preparati anche alle eventuali risposte che dovrai dare se qualcuno ti farà qualcuna domanda inopportuna .... insomma non ti fare mettere k.o. da gente ignorante un bacione ciao

PAOLETTA TI CAPISCO BENISSIMO, IO HO FATTO LA STESSA COSA CON LE STAMPELLE. AVEVO UNA TRENTINA DI ANNI QUANDO MIO MARITO MI DISSE "PERCHE' NON USI LE STAMPELLE" E IO MI SONO SENTITA MORIRE. NON LE HO PRESE E NON L'HO FATTO PER MOLTISSIMI ANNI. ORA LE USO AL BISOGNO PROPRIO PER RISPARMIARE LE ARTICOLAZIONI.
PRENDERE LA SEDIA E' UN GROSSO CAMBIAMENTO MA SE DECIDI DI FARLO DEVI PENSARE CHE E' UN AIUTO E NON "PER SEMPRE". VISTO CHE SI TRATTA DELLA CAVIGLIA, LE STAMPELLE NON POTREBBERO AIUTARTI? SCEGLIERE LE STAMPELLE E' CERTO MENO "TRAUMATICO" CHE SCEGLIERE LA SEDIA.
PAOLETTA FACCI SAPERE COSA DICE LA TUA REUM.

CARA MARIOLINA, GRAZIE PER ESSERCI SEMPRE

MAMMA LORY HO VISSUTO PIU' DI 3 ANNI CON LE STAMPELLE MA A PARTE FARMI ASSUMERE UNA POSTURA SBAGLIATISSIMA, NON MI SONO SERVITE A MOLTO, SOLO A STARE IN PIEDI SENZA CADERE PER 5 MINUTI...
LA CAVIGLIA SANA INIZIA A DARE FASTIDIO E CREDO CI SI AVVICINI ALL'INEVITABILE, COME BEN SAI L'AR E' SIMMETRICA.

NON LO SO, HO LA TESTA ANNEBBIATA DAL DOLORE FISICO, NON RIESCO AD ESSERE OBIETTIVA.

TI VOGLIO BENE MAMMA LORY, TANTO

Pao, saranno tre o quattro volte che entro e dico:ora scrivo, poi rimando....sai, mi hai fatto tornare in mente quando tre anni fa mi svegliai una bella mattina con un piede che era il doppio dell'altro e non riuscivo neanche ad appoggiarlo per terra...in quei giorni mi "arresi" alle stampelle, anche se in realtà le usavo solo quando mi alzavo dal letto, poi dopo dieci minuti le buttavo dove mi trovavo e continuavo a girare per casa zompettando ed appoggiandomi ai muri, e mio marito che mi veniva dietro guardandomi come se fossi impazzita e non capendo perchè non continuavo ad usarle, semplice, gli dicevo, se ci faccio l'abitudine poi non me le tolgo più...naturalmente finì che mi trovai anche con l'altro piede dolorante per il troppo sforzo, ma me ne fregai, come al solito volevo essere io a "vincere" e ce la feci...
ma allora non mi resi neanche conto di quello che rischiai, ora con il tempo penso che se ci sono oggetti che momentaneamente, nei periodi peggiori ci possono aiutare a stare meglio...bhe, perchè non usarli? In fin dei conti adesso uso lo schiaccianoci per aprire le bottiglie, oppure ho posizionato tutti gli oggetti di casa in modo di poterli raggiungere con il minimo sforzo ed il minor spazio da percorrere possibile (pensa che con mio marito siamo perfino arrivati a posizionare il letto in camera da letto in modo che la notte devo percorrere il percorso minore per arrivare al bagno ) se un domani mi dovessero tornare utili stampelle and co, perchè non usarli? Per me non vuol dire arrendersi, vuol dire andare avanti, combattere per avere una vita il più normale possibile, se pensi che la sedia ti può essere utile per uscire un pò, perchè non usarla? Sei tu che devi decidere, ma ricordati sempre che sei forte pao, si vede, si legge chiaramente da quello che scrivi, pensa a te...e cerca di vivere il più serenamente possibile...
Ti sono vicina e ti abbraccio forte forte
Alessia

ALESSIA CARA, CHE CASINO...
SOFFRO IN UN MODO CHE NON CREDEVO POSSIBILE SOFFRIRE. PIANGE IL FISICO, PIANGE IL CUORE, PIANGE L'ANIMA.
STO SEMPRE PEGGIO E MI VERGOGNO DI LAMENTARMI QUANDO C'E' GENTE CHE STA DAVVERO MALE.
IN FONDO AL CUORE HO SEMPRE PENSATO CHE CE L'AVREI FATTA. ORA NON NE SONO PIU' SICURA.
DA 4 ANNI MEDICI, FAMILIARI, AMICI, FIDANZATO, E IL MIO PADRE SPIRITUALE MI DICONO DI AVER PAZIENZA, CHE ARRIVERA' PRESTO LA CURA GIUSTA.
4 ANNI.
MI SONO ABITUATA AL DOLORE, MA VEDERE LA SOFFERENZA CHE CAUSO, NEGLI OCCHI DI CHI MI AMA, E' TREMENDO. INSOSTENIBILE.
STO METTENDO ANCHE IN DISCUSSIONE IL RAPPORTO CON P2 PER QUESTA FACCENDA.
VORREI FARE LA COSA GIUSTA, MA GIURO, AL MOMENTO IGNORO QUALE SIA.
CHE PROBABILITA' HO DI VINCERE? POCHE, POCHISSIME, NESSUNA. E DI PERDERE? TROPPE, DECISAMENTE.
DI SOLITO GIOCO QUANDO SO DI POTER VINCERE E HO SEMPRE CREDUTO CHE, IMPEGNADOMI AL MASSIMO, AVREI RAGGIUNTO IL TRAGUARDO. NESSUNO MI AVEVA MAI DETTO CHE NON SEMPRE VA COSI'.
CI HANNO IMPOSTO UN GIOCO AL QUALE NESSUNO DI NOI VOLEVA PARTECIPARE.
BEH, IO MI RITIRO, HO PERSO. SEMPLICEMENTE NON CE LA FACCIO PIU'.

CIAO FAMIGLIA, VI VOGLIO BENE