Allora mi incrocio per te e Ti auguro di passare delle serene festivita!
Un abbraccio
Ilaria
Prima o poi passa tutto :-)
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ASPETTO CON TE GLI ISTOLOGICI.
BACI
BACI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Alessia,
mi unisco alle altre per gli incroci magici affinchè gli esami istologici siano tutti ok !!!
mi unisco alle altre per gli incroci magici affinchè gli esami istologici siano tutti ok !!!
- Allegati
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Alessia, spero vada un po' meglio. Ti auguro un felice S.Natale e un anno nuovo sereno. Un abbraccio
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO!!!
BUON NATALE!!
BUON NATALE!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Prima o poi passa tutto :-)
"Vi auguro una vita piena di ricchezza, salute e felicità; una vita in cui darete a voi stessi il dono della PAZIENZA, la virtù della RAGIONE, il valore della CONOSCENZA e l’influenza della FIDUCIA nella vostra capacità di SOGNARE e ottenere degne ricompense.
Jim Rohn"
Con questa frase ti auguro un Felice Natale, e mi ha colpito la frase sulla fiducia nelle capacità di sognare affinchè non ti venga mai meno così potrai anche tu ottenere ciò che tanto desideri!!!
Jim Rohn"
Con questa frase ti auguro un Felice Natale, e mi ha colpito la frase sulla fiducia nelle capacità di sognare affinchè non ti venga mai meno così potrai anche tu ottenere ciò che tanto desideri!!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia cara, spero tu abbia passato un Natale sereno con tuo marito e tutte le persone a cui vuoi bene ...
Silvana
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE UN MEGA BACIO E TANTI AUGURI
GIO'
GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALESSIA
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E TANTISSIMI INCROCI PER GLI ESAMI ISTOLOGICI!!!
TANTISSIMI AUGURI PER TUTTO!!!
UN ABBRACCIO, A PRESTO!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E TANTISSIMI INCROCI PER GLI ESAMI ISTOLOGICI!!!
TANTISSIMI AUGURI PER TUTTO!!!
UN ABBRACCIO, A PRESTO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Buona sera a tutti
purtroppo questa mattina sono dovuta andare dal neurologo, da due giorni la gamba ha ricominciato a fare i capricci e a farmi male...non ai livelli dell'altra volta, ma era come intorpidita e facevo difficoltà a dosare la forza (ho fatto certe frenate ieri sera tornando da una cena di lavoro...
).
Purtroppo confermato quello che sospettavo, madama sm è in fase attiva, direttamente dalla visita hanno aperto day hospital ed iniziato questa mattina i boli di cortisone...lo dovrò fare per cinque giorni, anche se per il primo dell'anno mi grazieranno e mi daranno le pasticche così non dovrò andare in ospedale....
devo dire che però già sto vedendo effetti positivi: questa sera non ho alcuna difficoltà a leggere, il piede sinistro che era gonfio e dolorante per l'artrite questa sera non lo sento neanche, ed il mal di testa che da ieri sera si era accentuato sembra che sia tornato a livelli accettabili....la gamba destra è rimasta invariata, ma mi hanno detto che comunque ci vorrà qualche giorno....
per il resto, il neurologo mi ha detto che appena avremo i risultati della gastro e della colon dovrò iniziare subito con la terapia...non c'è più tempo da perdere...
Un abbraccio a tutti
Alessia
Ps: spero solo che non valga il detto "chi fa i boli a capodanno li farà per tutto l'anno"
purtroppo questa mattina sono dovuta andare dal neurologo, da due giorni la gamba ha ricominciato a fare i capricci e a farmi male...non ai livelli dell'altra volta, ma era come intorpidita e facevo difficoltà a dosare la forza (ho fatto certe frenate ieri sera tornando da una cena di lavoro...
).Purtroppo confermato quello che sospettavo, madama sm è in fase attiva, direttamente dalla visita hanno aperto day hospital ed iniziato questa mattina i boli di cortisone...lo dovrò fare per cinque giorni, anche se per il primo dell'anno mi grazieranno e mi daranno le pasticche così non dovrò andare in ospedale....
devo dire che però già sto vedendo effetti positivi: questa sera non ho alcuna difficoltà a leggere, il piede sinistro che era gonfio e dolorante per l'artrite questa sera non lo sento neanche, ed il mal di testa che da ieri sera si era accentuato sembra che sia tornato a livelli accettabili....la gamba destra è rimasta invariata, ma mi hanno detto che comunque ci vorrà qualche giorno....
per il resto, il neurologo mi ha detto che appena avremo i risultati della gastro e della colon dovrò iniziare subito con la terapia...non c'è più tempo da perdere...
Un abbraccio a tutti
Alessia
Ps: spero solo che non valga il detto "chi fa i boli a capodanno li farà per tutto l'anno"
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Alice41svegliati
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- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Prima o poi passa tutto :-)
cara alessia passavo da queste parti e ho letto di te,io non riesco a dormire questa notte, sto pagando a caro prezzo una passeggiata di ieri, mi viene da piangere per i dolori che mi tormentano da ore... come mi muovo non c'è parte di me che non senta, ma poi... mi sento stupida a lamentarmi e mi rendo conto che anche tu sei ben inguaiata... ti auguro di cuore un anno ricco di gioia e ovviamente meno precario in salute. un abbraccio immenso
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE!!!
BENE PER IL MIGLIORAMENTO!!
IN BOCCA AL LUPO PER LA SALUTE!!
AMMIRO LA TUA FORZA!
SIAMO CON TE!!!
BENE PER IL MIGLIORAMENTO!!
IN BOCCA AL LUPO PER LA SALUTE!!
AMMIRO LA TUA FORZA!
SIAMO CON TE!!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA GUARDA IL LATO POSITIVO, CON UN SOLO BOLO STAI GIA' MEGLIO. CHE FARMACO TI DANNO? ED IN CHE DOSAGGIO?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ciao Alessia, ti auguro un 2012 migliore del 2011
hai dato un'occhiata qui?
viewtopic.php?f=50&t=4256
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie a tutti per gli auguri...siete dei tesori!!!
per lori, non sò che tipo di cortisone stanno facendo, sò solo che la dose è di un grammo a flebo...alla fine dei cinque giorni mi daranno il programma per scalarlo e tornerò al mio dosaggio standard di 10 mg al giorno...l'accordo che comunque abbiamo fatto con il neurologo è che, appena arriveranno i risultati degli esami bioptici inizierò subito la terapia con l'interferone, o, nel caso di positività per patologia autoimmune intestinale, si passerà ad un altro farmaco...
ciao vincenzo, mi sto informando per il metodo zamboni, ne ho parlato con il mio neurologo, ma lui è contrario, dice che studi effettuati all'estero dimostrano che non è efficace, o, nella migliore delle ipotesi, è efficace per un tempo molto limitato (formazione di retrostenosi nell'arco di un anno...in pratica chi ce l'ha dovrebbe operarsi un volta l'anno), purtroppo qui in italia i tempi di attesa sono molto lunghi ed i costi elevati (attualmente c'è una media di 5.000 euro per intervento ed ecografia), all'estero i tempi sono più brevi, peccato che utilizzano stent arteriosi per evitare le retrostenosi nelle vene
...per ora sto valutando attentamente, ho deciso di aspettare un pò per decidere, non voglio essere troppo avventata e poi pentirmene...
Un abbraccio a tutti dal profondo del cuore....ed un augurio speciale per un 2012 unico esattamente come siete tutti voi!!
Alessia
per lori, non sò che tipo di cortisone stanno facendo, sò solo che la dose è di un grammo a flebo...alla fine dei cinque giorni mi daranno il programma per scalarlo e tornerò al mio dosaggio standard di 10 mg al giorno...l'accordo che comunque abbiamo fatto con il neurologo è che, appena arriveranno i risultati degli esami bioptici inizierò subito la terapia con l'interferone, o, nel caso di positività per patologia autoimmune intestinale, si passerà ad un altro farmaco...
ciao vincenzo, mi sto informando per il metodo zamboni, ne ho parlato con il mio neurologo, ma lui è contrario, dice che studi effettuati all'estero dimostrano che non è efficace, o, nella migliore delle ipotesi, è efficace per un tempo molto limitato (formazione di retrostenosi nell'arco di un anno...in pratica chi ce l'ha dovrebbe operarsi un volta l'anno), purtroppo qui in italia i tempi di attesa sono molto lunghi ed i costi elevati (attualmente c'è una media di 5.000 euro per intervento ed ecografia), all'estero i tempi sono più brevi, peccato che utilizzano stent arteriosi per evitare le retrostenosi nelle vene
...per ora sto valutando attentamente, ho deciso di aspettare un pò per decidere, non voglio essere troppo avventata e poi pentirmene...Un abbraccio a tutti dal profondo del cuore....ed un augurio speciale per un 2012 unico esattamente come siete tutti voi!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE,
BUON ANNO NUOVO!!
BUON ANNO NUOVO!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
e per concludere al meglio quest'anno...mi mancava il raffreddore!!!arrivato puntuale questa mattina, mentre ero in ospedale sono riuscita a parlare con una dottoressa, devo dire molto disponibile e dolce, che mi ha consigliato comunque di prendere la tachipirina, ho scoperto poi che si tratta di una dei coordinatori del centro sm, mi ha detto in anteprima il farmaco che mi daranno, si tratta dell'extavia, tra l'altro mi ha chiesto la disponibilità a partecipare ad uno studio che stanno effettuando che servirà a verificare eventuali problemi epidermici e vedere che tipo di migliorie si possono apportare....ho dato l'autorizzazione, non mi costa nulla, solo qualche colloquio durante i controlli periodici (confermati dopo il primo mese di terapia e poi ogni tre mesi)e qualche crocetta da mettere sui questionari, per tre mesi in totale...se può servire a qualcuno che lo userà dopo di me o magari a me stessa...ben venga!!!
Ora vi lascio...alla fine con mio marito abbiamo deciso di restare a casa...boli di corti e raffreddore...diciamo che oggi sono un pochino in fase "down"...
che il nuovo anno sia il migliore della nostra vita...e lo sarà sicuramente!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
Ora vi lascio...alla fine con mio marito abbiamo deciso di restare a casa...boli di corti e raffreddore...diciamo che oggi sono un pochino in fase "down"...
che il nuovo anno sia il migliore della nostra vita...e lo sarà sicuramente!!!
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Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
dolcissima creatura,posso lasciarti un saluto,un bacio e un sincero augurio di sempre maggiore benessere..con tutto il cuore Giulia
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
e questa mattina alzarmi e non sentire quasi le gambe...dolore non molto, stanchezza, pesantezza...pensare per fare ogni passo, non farlo troppo lungo altrimenti la gamba cede...voglia di camminare, di correre, di sentirsi invincibili...guardare le persone per strada ed arrivare quasi ad invidiarle perchè per loro è così facile...arrivare in reparto e "spararsi" la flebo in 20 minuti netti e quando mi sono alzata mi veniva da dare di stomaco...però...però poi le gambe hanno ricominciato ad andare un pochino meglio, qualche passo in più..uno e due, uno e due, una gamba dietro l'altra e ce la posso fare, e ce la devo fare...stringi i denti e vai avanti perchè non puoi dargliela vinta...uno e due, uno e due...e quando avevo finito la flebo entra un uomo (avrà avuto una decina di anni più di me), deambulatore, sclerosi multipla, anche io potrei stare così tra una decina di anni, lo guardavo e pensavo...e pensavo che anche con il deambulatore, la sedia o qualsiasi altra cosa non gliela darò mai comunque vinta...la vita è la mia, e la voglio vivere al meglio...
e nonostante tutto ti rendi conto di quanto è bella, la vita, e di quanto le persone hanno ancora "cuore"...come i posteggiatori del san camillo che in questi giorni mi fanno entrare anche se non ho il tagliando invalidi, e quando oggi ho parcheggiato comunque al parcheggio esterno (non c'era posto dentro) hanno bloccato la navetta per farmi accompagnare al reparto...o come l'infermiera a cui ho detto di aver dimenticato di firmare il foglio del dayhospital oggi e per non farmi tornare indietro mi ha detto che comunque firmerò domani...o come mio marito che oggi a casa mi ha fatto trovare la spremuta fresca "così magari ti rimetti un pò in forza..." e resta a guardarmi, e vorrei tanto potergli dire che sì, che andrà tutto bene e basterà un pò di riposo ed una spremuta e tutto tornerà come prima...
domani ultima dose in vena e colloquio con il dottore per sapere come scalare...e si ricomincia...domani è un altro giorno...e uno e due...
e vi posso dire una cosa???
Vi voglio bene.
Un abbraccio
Alessia
e nonostante tutto ti rendi conto di quanto è bella, la vita, e di quanto le persone hanno ancora "cuore"...come i posteggiatori del san camillo che in questi giorni mi fanno entrare anche se non ho il tagliando invalidi, e quando oggi ho parcheggiato comunque al parcheggio esterno (non c'era posto dentro) hanno bloccato la navetta per farmi accompagnare al reparto...o come l'infermiera a cui ho detto di aver dimenticato di firmare il foglio del dayhospital oggi e per non farmi tornare indietro mi ha detto che comunque firmerò domani...o come mio marito che oggi a casa mi ha fatto trovare la spremuta fresca "così magari ti rimetti un pò in forza..." e resta a guardarmi, e vorrei tanto potergli dire che sì, che andrà tutto bene e basterà un pò di riposo ed una spremuta e tutto tornerà come prima...
domani ultima dose in vena e colloquio con il dottore per sapere come scalare...e si ricomincia...domani è un altro giorno...e uno e due...
e vi posso dire una cosa???
Vi voglio bene.
Un abbraccio
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
grande, grandissima Alessia...
un abbraccio
un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase