FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Prenditi il tuo tempo Pao...prenditi il tuo tempo per piangere, per urlare, per arrabbiarti, per...per fare quello che vuoi...prenditi il tuo tempo stare male, e per mettere in discussione tutto il mondo...
prenditi il tuo tempo anche per trovare di nuovo la forza di combattere...non può piovere per sempre...non deve...
Ti sono vicina, in questo momento più che mai....
Ti sono vicina e ti abbraccio forte con il cuore e con l'anima...vorrei donarti un raggio di sole nella tempesta che stai attraversando...presto apparirà un arcobaleno...
Non smettere di lottare...
Ti voglio bene
Alessia

CIAO PAO
SCUSAMI SE TI LEGGO SOLO ADESSO MA SONO STATA VIA UNA SETTIMANA....CHE DIRTI..AVREI PREFERITO NON LEGGERE, MA SINCERAMENTE MI SENTO DI DIRTI CHE PUOI...ANZI DEVI USARE TUTTO CIO' CHE PUO' DARTI ANCHE UN MINIMO SOLLIEVO.
TI RICORDERAI, ANCHE IO PER LA MIA CAVIGLIACCIA PROPRIO LO SORSO ANNO, MI DECISI AD ACQUISTARE UN MAGNIFICO PAIO DI STAMPELLE AZZURRE ...CHE POI HO AVUTO GROSSE DIFFICOLTA' AD UTILIZZARE A CAUSA DEI POLSI ED HO DOVUTO RINUNCIARVI ....
PAOLA CARA, COME TI HA DETTO ALESSIA, PRENDITI TUTTO IL TEMPO DI CUI HAI BISOGNO, PIANGI, STRILLA, URLA QUANDO SENTI DI NON POTERNE PIU'....POI...CON CALMA....RILASSATI E DECIDI CHE PER TE STESSA DEVI FARE QUALUNQUE COSA...ANCHE UNA SEDIA A ROTELLE CHE NON E' AFFATTO UNA SCONFITTA MA L'AFFERMAZIONE DELLA TUA VOLONTA' DI VOLERE SEMPRE E COMUNQUE ANDARE AVANTI
.....E SPERIAMO CHE FINALMENTE ARRIVI LA TERAPIA GIUSTA ANCHE PER TE

PAOLA CARA, E COME NON CAPIRTI!!
IL FATTO DI USARE O NO LA SEDIA...CI HO PENSATO E CREDO CHE SIA COME UNA MEDICINA....TUTTO QUELLO CHE ESISTE E CI PUò ESSERE DI AIUTO Và USATO....CHE SI VEDA ALL'ESTERNO O CHE VENGA INGURGITATO NELLO STOMACO......NON SIGNIFICA SCONFITTA, SIGNIFICA CHE IN QUEL MOMENTO HAI BISOGNO DI QUATTRO RUOTE!!
E POI, PAOLA, VOLEVO ANCHE DIRTI.....LASCIATI AMARE! DA PAO2 PRIMA DI TUTTO....NON GLI HAI MAI IMPOSTO NULLA, AVREBBE POTUTO ANDARSENE DA TEMPO, SE STA CON TE è PERCHè TI AMA, NON RENDERGLI LA VITA PIù DIFFICILE, METTENDO SUL VOSTRO AMORE DEGLI OSTACOLI.....LA SOFFERENZA CHE VEDI NEGLI OCCHI DI CHI TI AMA è IL RIFLESSO DELLA TUA SOFFERENZA, PERCHè CHI TI STA VICINO VUOLE CONDIVIDERE CON TE QUESTO CAMMINO DIFFICILE,... NON IMPEDIRGLIELO!
TI VOGLIO BENE

SILVANA

CARA FAMIGLIA,
SCUSATE SE HO LATITATO PER UN PO' MA AVEVO BISOGNO DI PENSARE E CHIARIRMI LE IDEE.

OGGI SONO STATA A MILANO E LE COSE VANNO PEGGIO DEL PREVISTO.
TUTORE ALLA CAVIGLIA E OGGI INFILTRAZIONE, ALL'INIZIO SOLO UN CERTO FASTIDIO, A CASA AHIA!!! ANESTETIZZO TUTTO CON IL GHIACCIO. RIPOSO TOTALE PER 2 GIORNI.

I PROBLEMI ORA SONO 2:
1. TROVARE L'ANTINFIAMMATORIO GIUSTO, E DOMANI VADO A PRENDERE L'ULTIMO ANTI USCITO SUL MERCATO
2. SE IL TOCILIZUMAB NON FUNZIONA NON HO ALTRI FARMACI. SE NE STANNO SPERIMENTANDO ALCUNI MA NON C'è NESSUN OK DELL'EMEA PER ORA.

A SETTEMBRE MI FARò VISITARE DA UN ANESTESISTA A CREMA PER RISOLVERE IL PROBLEMA ALLA SCHIENA E ALLO STERNO.

LA SITUAZIONE NON E' DELLE MIGLIORI, MA CERCHERO' DI AFFRONTARE TUTTO A TESTA ALTA, ANCHE SE AMMETTO DI ESSERE DAVVERO MOLTO STANCA.

UN ABBRACCIO FAMIGLIA

ACCIDENTI (OPS...NON LO POTEVO DIRE ) MI SPIACE DAVVERO
POSSIBILE TU NON RIESCA A TROVARE UN PO' DI PACE!!!!
MA COMUNQUE NON E' VERO CHE TU NON HAI ALTRI FARMACI DA PROVARE.....ESCLUSI GLI ANTI TNF ALFA (perche' hai gia' provato enbrel ed humira) TI RESTANO ALTRI BIOTECNOLOGICI IMMUNOSPECIFICI DA PROVARE COME ANAKIRNA, RITUXIMAB ED IL NEO APPROVATO GOLIMUMAB, MA POI RESTANO DA PROVARE LE ASSOCIAZIONI DI FARMACI....DAI PAOOOOO NON ABBATTERTI ASSOLUTAMENTE, SEI UN CASO RESISTENTE AI FARMACI, QUESTO E' VERO, MA TU FA' LA TOSTA E CERCA SEMPRE DI VINCERE LE BATTAGLIE NON GETTANDO MAI LE ARMI
POSSO CHIEDERTI IN CHE COSA TI AIUTEREBBE UN ANESTETISTA PER IL PROBLEMA ALLO STERNO ED ALLA SCHINA?? PENSI FORSE ALLA TERAPIA DEL DOLORE?
PAO CARA, DAVVERO NON CI SONO PAROLE A LEGGERE LA TUA LUNGA ODISSEA, TI AUGURO SOLO DI TROVARE PRESTISSIMO LA CURA GIUSTA ANCHE TU.

Ciao Pao,
è da poco che sono iscritta e ho letto solo ora un pò la tua storia, ne hai passate e ne stai passando tante e non ho parole per descrivere il dispiacere che ho provato.
L'unica cosa che mi sento di dirti è di non mollare, combatti, la forza che hai dentro non si vede nel tuo non cadere mai ma nel saperti rialzare dopo ogni "caduta spirituale" più forte di prima e dalla tua storia si delinea una personalità forte, combattiva perciò insisti e non arrenderti.
Ti auguro di cuore un grosso "IN BOCCA AL LUPO"!!!

SPERO CHE FUNZIONI, LO SPERO CON TUTTO IL CUORE

A TESTA ALTA, SEMPRE E COMUNQUE.
CADRO', SPESSISSIMO , MA CERCHERO' DI RIALZARMI, FORTE DEGLI ERRORI COMMESSI.
CON IL CUORE APERTO A CHI STA MALE VERAMENTE.
PERCHE' SE C'E' UNA COSA CHE MI AVETE INSEGNATO, E' PROPRIO QUESTA. AMARE, AIUTARE E NON MOLLARE.

GRAZIE FAMIGLIA, INDIPENDETEMENTE DA COME ANDRA' A FINIRE, GRAZIE, CON TUTTO IL MIO CUORE

MA GRAZIE A TE, PAOLA CARA
CI DAI UN ESEMPIO DI GRANDE CORAGGIO CON IL RACCONTO DELLA TUA ESPERIENZA DI VITA, COSI' PROVATA DALLA SOFFERENZA MA ANCHE COSI' SERENA NONOSTATE LA SOFFERENZA STESSA
P.S. - P2 E' TROPPO FORTUNATO

un abbraccio fortissimissimo pao

E' DURA FAMIGLIA, SOPRATTUTTO QUANDO SI HANNO DEI PICCOLI PROGETTI AI QUALI NON SI VUOLE RINUNCIARE. E ALLORA AL DIAVOLO FARMACI CHE MI STORDISCONO E NON DANNO BENEFICI E RIPOSO PER QUALCHE GIORNO.
C'E' UNA PERSONA ALLA QUALE DEVO MOLTISSIMO E SPERO, IN QUALCHE MODO, DI REGALARGLI UN GIORNO FELICE, DI VEDERE NEI SUOI OCCHI LA GIOIA E L'ORGOGLIO PER AVERMI ACCANTO.
PAOLO COMPIRA' GLI ANNI A META' MESE, E PER ALLORA HO PREPARATO UNA COSA SPECIALE, ANCHE SE IL REGALO VERO E PROPRIO, OLTRE AGLI OGGETTI FATTI CON LE MIE MANINE ROTTE, SARA' UN ALTRO: VORREI POTER FARE UNA PASSEGGIATA CON LUI, SENZA STAMPELLE, SENZA FERMARMI OGNI 3 MINUTI PER IL DOLORE. E' UN BELL'IMPEGNO VISTE LE MIE CONDIZIONI, MA ALLENANDOMI GIORNO PER GIORNO, E CON L'AIUTO DEL TUTORE, SPERO DI POTERCELA FARE. NON SO QUALE SARA' IL RISULTATO MA DEVO PROVARCI. SENZA RETE DI PROTEZIONE, FARMACI, SEDIA O STAMPELLE CHE SIANO. VOGLIO CHE KETTY SIA FIERA DI ME E CHE MAGARI CI ACCOMPAGNI. PASSEREMO UN WEEKEND IN VALLE E VORREI FOSSE INDIMENTICABILE.
NON VOGLIO PENSARE DI NON AVERE ALTERNATIVE, MA ANCHE SE FOSSE COSì, VOGLIO VINCERE QUALCHE BATTAGLIA. HO SMESSO DI LAMENTARMI PERCHE' ORMAI IL DOLORE E' UNA PARTE DI ME, COSI' COME I CAPELLI SCURI, E SAREBBE DA IDIOTI LAGNARSI PER NON AVERLI BIONDI.
DEVO GIOCARE CON LE CARTE CHE HO, ANCHE SE NON SONO DELLE MIGLIORI, MA SONO FORTUNATA E NON DEVO SCORDARMELO MAI.
PREVEDO MOMENTI DIFFICILI, MA SO CHE PASSERANNO.
PREVEDO MOMENTI SERENI, E SO CHE PASSERANNO ANCHE QUELLI.
MA C'E' UNA VITA LA' FUORI CHE MI ASPETTA, E FORSE SONO PRONTA AD AFFRONTARLA.
GRAZIE A TUTTI VOI CHE MI STATE VICINO.

BRAVA PAOLA. PROVA A FARE TUTTO QUELLO CHE RIESCI, LE COSE DEVONO CAMBIARE, IN ATTESA CHE ACCADA DIFENDI LA POSSIBILITA' DI VIVERE LA TUA VITA. PAOLO SARA' FELICE, SONO SICURA.
UN ABBRACCIO

LO SPERO MAMMA LORY PERCHE' CI STO METTENDO ANIMA, CUORE E TANTO TANTO DOLORE.
MA SE C'E' QUALCOSA CHE VA' AL DI LA' DI TUTTO E' PROPRIO PAOLO.
MERITA IL MEGLIO CHE POSSO DARGLI

Mah qua ci sono medici che giocano a tentativi, sempre meglio di quelli che pensano che la medicina sia una scienza esatta. Dici che il tuo mondo è la tua famiglia e ti pare poco? Sei in colpa per il tuo fidanzato? Se voleva era andato via da tempo e questa è la prova d'amore più grande. Non immagini cosa possa essere non avere la famiglia accanto o avere la famiglia contro che ti colpevolizza, lasciati amare, lasciati andare, io mi sto lasciando andare da quando è nato il mio splendido pupetto Alessandro, all'inizio non lo volevo molto in braccio per non dargli il vizio, ma poi sempre a tenermi lui la manina, a stare aggrappato, alla fine non si sa se sono io a stare aggrappata a lui. I dolori da spondiloartrite sono torrnati, a volte la mattina girarsi sul letto è da urlo, ma il suo sorriso è come un cortisone, boh tutto diventa sopportabile. Cresce bene, mi sorride e mi ama perché sono la sua mamma, e non perché lo tengo sempre in braccio (che non posso tanto), mi ama per quello che sono. la mia gatta mi ama da morire, e risponde al posto del bambino, quando sto male lei mi fa da infermiera accudente, specie se ho crisi asmatiche. Mi amano per ciò che sono quando sono tranquilla e quando sono nera.

in questo discussione emerge il lato + bello delle persone e della vita, un lato oramai forse scomparso anche nella vita quotidiana, svolta di fretta e in pieno stress ... grazie pao, cassandra, rosaria ecc.... da voi traggo la forza (oltre marito e figli) per vivere e non sopravvivere ... un abbraccio e grazie di esistere

mariolina ha scritto:in questo discussione emerge il lato + bello delle persone e della vita, un lato oramai forse scomparso anche nella vita quotidiana, svolta di fretta e in pieno stress ... grazie pao, cassandra, rosaria ecc.... da voi traggo la forza (oltre marito e figli) per vivere e non sopravvivere ... un abbraccio e grazie di esistere

ma di che?

Cara Paola
tu e Vincenzo siete forse i casi più "resistenti" alle terapie e più complicati presenti attualmente in forum eppure proprio da voi due ci arrivano sempre messaggi positivi nel racconto delle vostre dolorose esperienze perchè non le raccontate mai con astio o con indifferenza o con malcelata sopportazione ma anzi ce li raccontate sempre con un fondo di serena consapevolezza e positività che davvero leggere i vostri messaggi non si resta sgomenti ma ci si arricchisce di interiormente di una consapevolezze che voi bene esprimete con la vostra vita quotidiana: la malattia è parte di voi e di tutti noi ma non ci rappresenta siamo noi i più forti che usciamo sempre vittoriosi dalle battaglie che ci fa ingaggiare perchè non ci lasciamo sconfiggere nello spirito e nell'anima.
.....e credetemi.....non è una magra consolazione ma una innegabile vera gioia perchè c'è gente che per molto molto meno si incattivisce e lascia che pensieri negativi la facciano da padrone, quindi la vera vittoria sulla malattia è proprio quella che voi due, tu e Vicenzo, ci rappresentate con i vostri messaggi.
(e metto un link a Vincenzo perchè voglia che legga anche lui e che sia consapevole di quanto ci regala)

CIAO PAOLA
LA TUA FRASE...E LE TUE PAROLE...SONO TENERE E SAGGE ALLO STESSO TEMPO! POCHE PAROLE...MA DAVVERO MOLTO INTENSE E PROFONDE! L'AMORE CHE SI DA' E CHE VIENE RIPAGATO CI PUO' VERAMENTE REGALARE LA FORZA DI ANDARE SEMPRE AVANTI E SUPERARE OGNI OSTACOLO! TUTTO QUESTO E' CONFERMATO ANCHE DALLE RISPOSTE O TESTIMONIANZE DI CASSANDRA, MARIOLINA E ROSARIA!
BACI E ABBRACCI
LORETTA

ciao PAOLA,
leggo sempre i tuoi messaggi ,credimi ti ammiro x la tua forzae e coraggio,,,
ringrazia con tutto il cuore chi ti stà vicino ( PAOLO )
vedrai che dopo l' inverno arriva sempre la primavera,,,,,,
spero davvero che sia così,,,,
ti abbraccio con tutto il cuore,,, DANIELA,,,
buon compleanno a PAOLO,,,,,

Ciao Paola,
le tue parole vanno aldilà di tutto, vanno oltre, il tuo non è coraggio è molto di più, ti ammiro tantissimo e voglia Dio che tu possa realizzare il regalo per il tuo Paolo, te lo meriti davvero, anche se sarà solo per un giorno ti auguro di cuore che questo giorno sia speciale, ma soprattutto che non ti venga a mancare questa grande forza di vivere che hai dentro, questa tua voglia di lottare, VAI PAOLA io faccio il tifo per te !!!