FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Io ho fatto purinethol per tutta la gravidanza, ho fatto epidurale per parto cesareo e non anestesia totale, solo e dico solo per il problema di asma moderato!
Nessuno ci ha pensato. ora faccio il primo e humira 40 mg. Si mio figlio mi porta a casa le influenze ma io prendo più che altro la parte gastrointestinale, perché quello è organo debole e bersaglio! Non per altro. La depressione ha ho endoreattiva media... ma non certo per humira ce la avevo prima, e molto per mobbing. Penso che il mtx sia peggio di humira, e presto il mtx lo sospenderai quando vai in remissione. Io gioco a calcetto con mio figlio quando non ho le cagarelle, per la rcu, per il resto non muoio mica.....su avanti. Se c'è da operare di appendicite si opera, non ha mica l'asma tua figlia,... sono sopravvissuta io che poi dopo mi hanno addormentato al cesareo perché volevo guardare, mi ero preparata bene su internet come lo fanno!

SILVANA
NON TI HO MAI LETTA COSI' AGITATA, ....VORREI TANTO POTERTI TRANQUILLIZZARE

rosaria1956 ha scritto:SILVANA
NON TI HO MAI LETTA COSI' AGITATA, ....VORREI TANTO POTERTI TRANQUILLIZZARE

Hai ragione, Rosaria! Sei tanto cara, ma ...e' un bruttissimo periodo ...per lei e di conseguenza per me!
ieri sera aveva gonfio anche sopra al tallone, ai due lati del piede, ....e una caviglia , e i dorsi dei piedi......
sto pensando....ma se cortisone+mtx+plaquenil.....non fanno più nulla....cosa mai potrà prendere dopo humira? di solito ai giovani si dà e poi quando la malattia è sotto controllo si smette e si lasciano gli altri farmaci...ma ora...mi sto chiedendo anche....che senso ha dare humira+mtx se quest'ultimo è inefficace? vogliamo tornare alla dose da 20 mg? no, eh? tanto penso che non sia questione di dosaggio....e allora mic chiedo, se glielo lascia, come vuol fare, Glo si becca solo gli effetti collaterali del mtx...e nessun beneficio! humira da solo si da solo in persone che non reggono il mtx....perchè quest'ultimo contrasta certi effetti di humira....l'ha detto la reum e l'ho anche letto....
il mio cervello ormai è un frullatore...... il mio pessimismo è tornato prepotentemente a galla....
mi fa bene leggere di voi, che assumete i bio , e che mi tranquillizzate, a volte anche solo per 10 minuti...ma è già qualcosa!
DOMANI ANDREMO A MILANO DALLA REUM E FARà LA PRIMA INIEZIONE. inutile dire che ho paura. mi sembra di entrare in un tunnel senza ritorno.
se le verranno i pomfi in sede di iniezione la reum ha detto che deve fare 25 mg di cortisone il gg prima o la mattina!! 25?? ogni 15 gg??
forse allora basterebbe quello a togliere l'infiammazione!!
Spero tanto che humira faccia presto effetto, che non andremo alle canoniche 12 settimane! altrimenti da qui a 3 mesi....sai che versamenti articolari...la malattia sta spingendo....
Cara Rosaria.......grazie per preoccuparti per me....mi ha fatto piacere però saperlo!
lo so....non sono una buona "pubblicità" per chi si affaccia in forum, in questo periodo...spero di riprendermi!!

Cara Mami!!Intanto TI mando un abbarccio ottimistico!!!
TI fai troppe domande e lo capisco ...me le faccio sempre in continuazione pure io.... su tutto... domande alle quali non possiamo e non sappiamo rispondere...
Non pensare a priori che Humira non farà effetto pensando a quello che dovrai fare dopo.... Intanto stai vicino a Gloria, come sai ben fare, nell'assunzione di Humira... poi penserai al dopo..
Facile dirlo vero??? Lo so lo so... è facile da dire e difficile da farsi... ma cerca di non far frullare il cervello in continuazione... che non fa bene a te e nemmno a Gloria...
Un abbraccione GIGANTE!!!
E aggiornaci sempre... anche se non ti senti pariticolarmente positiva.. siamo qua apposta per "cazziarti" e sostenerti...

Anch'io Silvana vorrei tanto fare o dire qualcosa per confortarti......intanto non pensare a cosa dovrà fare Gloria dopo Humira.......magari la malatttia andrà in remissione quando sospenderete Humira, e se ora il mix che sta facendo non fa effetto forse è solo una fase momentanea, non è detto non farà mai più effetto, sai quante cose cambiano negli anni e nel nostro corpo e nella malattia.....
Su metho mi trovi in disaccordo, nel senso (ma forse te lo avevo già scritto) che io non ho mai sentito ne letto che si da per mitigare degli effetti (brutti immagino) dei bio, ma proprio il contrario, cioè per potenziare gli effetti dello stesso e cercare di avere una risposta migliore e più veloce, tant'è che se una sta benino non lo danno il metho, e si procede con solo bio....almeno questa è la mia esperienza fin qui e quanto mi hanno sempre detto reum......
Non essere così pessimista, ti prego.....perché Gloria dovrebbe avere tutti i problemi legati ai bio che la maggioranza di noi non manifesta?? ti prego cerca di essere un po' ottimista, altrimenti come si dice da me.....te la chiami.... ........cerca di vedere questo come un nuovo inizio che con un po' di pazienza porterà Gloria a stare meglio......e non dire anche a lei tutti gli effetti collaterali anche minimi sennò starà tutti i minuti a monitorarsi con il rischio di andare in ansia per forza..........in fin dei conti mi sembra che precedentemente era già andata in remissione con un breve periodo di cura.....è già stata fortunata, guarda che non succede mica a tutti....e perché non dovrebbe succedere di nuovo??
Ho letto anche le risposte che ti ha dato il Dott Gorla ieri.....mi sembrano confortanti sia per la mononucleosi che per il discorso interventi chirugici......
Chiedi ovviamente bene per il cortisone (a me non ne hanno parlato, se mi venissero ponfi ma veramente strani mi hanno detto di chiamare subito e andare da loro...), ma mi hanno detto anche che non è affatto un evento comune, se invece è solo un po' rosso o fa il livido o il ponfo è piccolo tipo zanzarata e sparisce in mezza giornata....no problem....
Stai su silvana, siamo tutti con te e Gloria e ti mando degli incrocissimi per la sua prima HUMIRA......a molti di noi i bio hanno cambiato la vita (in molto meglio) e questo è il mio augurio a Gloria...

grazie amiche mie...le vostre parole mi fanno bene, una ad una....le leggo e rileggo...cercando di incamerarle bene per ricordarmele nei momenti di tensione e maggiore preoccupazione.....
domani giornata X!!

CORAGGIO MAMY, SO CHE E' DIFFICILE MA DEVI TROVARE TANTA FORZA PER TRASMETTERLA A GLORIA. IL TUO SGUARDO, I TUOI OCCHI SONO LA RISPOSTA CHE LEI CERCA E ALLORA PUR VIOLENTANDOTI CERCA DI MOSTRARTI SERENA (SAPESSI QUANTO TI CAPISCO!!). ADESSO ANCHE IO DEVO FARMI FORZA PER PIER E CONTROLLARE LE DATE E I LORO FARMACI PERCHE' ANCHE IL FRATELLO STA ATTRAVESANDO UN PERIDO BUIO PER LA SALUTE.
TI ABBRACCIO FORTE FORTE E INCORCIATISSIMA PER GLORIA

Mille e mille incroci per domani Silvana!!!!!Ed andrà tutto per il meglio...perchè così deve andare!!!!
Un abbraccio forte forte!!!
Alessia

SIETE NEI MIEI PENSIERI... INCORCIATISSIMA!!!
BACI

Come è andata la prima iniezione?
sono sicura che tutto si risolverà presto! io quando ho inziato il bio (ormai più di due anni fa) avevo sempre gonfiore, rossore, bruciore e prurito nel punto dell'iniezione, ma il mio è da fare tutti i giorni e io lo faccio solo nelle braccia perché mi sembra meno doloroso (psicologicamente).. poi dopo un paio di mesi mi è passato! non so se sia miracoloso il mio bio o cosa ma io dopo 3 iniezioni, quindi 3 giorni, stavo molto meglio (sono uscita a fare una passeggiata e ho fatto pure una corsetta mentre prima ero a letto da 2 mesi in pratica).
spero sia così anche per Gloria!
un abbraccio

eccomi di ritorno!
siete veramente adorabili!!! ma proprio tanto tanto!!!
sapete che piacere fa aprire il forum e trovare le vs. faccine, e i vs. pensieri per noi, il fatto che ci avete pensato mi da davvero gioia!

Visita: la reum oggi era davvero di buon umore e gentilissima, come non lo era da tempo; guarda tutti gli esami fatti pre-humira, guarda quelli successivi del pronto soccorso per l'appendice, la visita, la schiaccia ovunque, come solo i reum sanno fare....le fa domande su domande e alla fine....dice che le sembra "migliorata"!!! migliorata?? le chiedo: ma...i piedi gonfi, i nervetti sul dorso che fanno male (questa mattina al parcheggione a milano ha dovuto cambiare anche le scarpe, per fortuna siamo in estate!!)....ancora l'anca dx che è rigida se sta seduta e le fa un po' male se sale e scende scale...???
mi dice: ma sono cose minime, e anche se ci sono piccoli versamenti non sembrano fare danni! infatti, anche l'ecografia con il doppler fatta lì da loro neppure un mese fa evidenziava nessun danno, e non c'era ...non so come dire....diciamo "nutrimento" di sangue al panno sinoviale....solo piccolo versamento. che però le sta dando problemi, specie alla sua età, a muoversi.
oggi la reum non era convinta, le ho anche ricordato delle iriti ricorrenti...mi dice: eh, già! è vero....pensa e ripensa....mi guarda negli occhi e mi dice: che facciamo? cioè, mi chiarisce: è facile decidere se le cose sono tragiche o va tutto bene, ma lei è in mezzo...sul filo del rasoio, ma neppure ha una situazione da bio, ora!
io le ho detto: faccia lei! (avevamo il farmaco tutto impacchettato col ghiaccio).....alla fine decide: proviamo ad aumentare il Reumaflex a 20 mg, scala pian piano il deltacortene, molto piano, lascia il plaquenil...e mi fa: vediamo come va!.
dico io: dopo tutti i casini che vi ho fatto passare qui in forum, dopo tutte le angosce, e la decisione presa....ora si ritorna indietro!!??
sì, da una parte sono contentissima, ma dall'altra....forse era giusto provare per qualche mese....ma non è detto, perchè dobbiamo monitorare bene la situazione, e per ogni peggioramento la devo chiamare...e si comincia!
mi ha detto che Gloria ha questa AIG...particolare, molto ben gestibile (se lo dice lei!!)...che negli anni dovrà ogni tanto fare qualche cura più incisiva, tipo infiltrazioni, ecc...ma tutto sommato lei è molto ottimista, anche come prognosi futura....perchè se fin'ora non ha fatto danni, difficilmente secondo lei ne farà, sempre se ben curata e seguita (e mi ha fatto praticamente un complimento dicendo a Gloria che sua mamma è molto scrupolosa, per fortuna).
le ho richiesto se si può fare una prognosi dopo 5 anni....mi ha detto che in tutto questo tempo se fosse stata un'artrite aggressiva sarebbe già venuta fuori!
questo mi ha fatto molto bene sentirlo! spero proprio che abbia ragione!!
guardando la moc, diceva "ottimo"! e anche per il tracciato e il resto era soddisfatta.
QUINDI NIENTE HUMIRA, PER ORA, FORSE SOLO RIMANDATA DI POCO!!

GRAZIE ANCORA DAVVERO A TUTTE...VI HO PENSATE ANCHE IO QUESTA MATTINA......
DICE DI PROVARE AD AGGIUNGRE DUE PASTIGLIE DI MTX ALL'INIEZIONE, E VEDERE SE LE Dà MENO FSTIDIO CHE UN'INIEZIONE DA 20...DICE SONO ASSORBIMENTI UN PO' DIVERSI....PROVIAMO! SE HA MALE DARE TACHIPIRINA O ANTINFIAMMATORIO AL BISOGNO.
DICE CHE DOVREMMO ANDARE DALL'OCULISTA OGNI 10 GG...PRATICAMENTE OGNI VOLTA CHE CALA UN PO' IL CORTISONE!

WOWWWWW (QUESTO SMILE NON HA ARTRITE)
EVVIVA, SONO CONTENTA
SO CHE ADESSO SEI SERENA ANCHE TU
SE IL MEDICO VUOL FARE QUESTO TENTATIVO SIGNIFICA CHE NON CI SONO DANNI NE' SEGNALI PREOCCUPANTI CHE POSSANO ESSERCENE IN FUTURO
ANCHE IO SONO CONVINTA CHE SE FOSSE STATA UNA FORMA AGGRESSIVA, IN 5 ANNI GLORIA NON STAREBBE COME FORTUNATAMENTE STA ADESSO
HO VISTO GIONI PAZIENTI IN REPARTO CON A.R. AD ESORDIO ACUTISSIMO ED AGGRESSIVO...CREDIMI,....PURTROPPO E' TUTTA UN'ALTRA STORIA
INVECE GLORIA CAMMINA SU TERRENO PIU' AGEVOLE, NON HA RIACUTIZZAZIONI DA URLO, BENE O MALE TUTTO SOMMATO CON LE TERAPIE L'INFIAMMAZIONE RIENTRA E SI CONTROLLA BENISSIMO
SONO SICURA CHE POTETE STARE TRANQUILLE TU E GLORIA...SOPRATTUTTO TU ...MAMMONA
CERTO DOVRA' STARE SEMPRE SOTTO OSSERVAZIONE, LO SAI, LO SAPPIAMO TUTTI NOI, MA L'IMPORTANTE E' CHE NON SI MANIFESTINO RIACUTIZZAZIONI GRAVI E CHE NON VI SIANO DANNI E SI VA AVANTI QUASI COME SE AVESSIMO SOLO UNA FASTIDIO PERENNE...MA UN FASTIDIO SOLTANTO

P.S. - GRZIE PER GLI INCROCI PRO PATENTE....ECCO RESTA COSI FINO A DOMANI

INTANTO SONO CONTENTA CHE TI SEI UN ATTIMINO RASSERENATA. CERTO CHE VIVERE IN UN CONTINUO STATO DI APPRENSIONE FA MALE A TE E A GLORIA. SII FIDUCIOSA E AFFIDATI ALLA REUM.
BACIOTTI

Che bello Silvana, sono contenta!!!
Hai visto che la reum non è così superficiale?.....mi fa piacere che abbiate avuto una bella visita chiarimenti e tutto quanto.....
Anche a me da quello che mi riferisci sembra che tutto sommato la situazione di Gloria sia controllata....considera che io ho iniziato a 11 anni, e a 19 (anche se poi proprio in quell'età ho avuto una fase di remissione per un paio d'anni) avevo già avuto innumerevoli uveiti acute incontrollabili, danni importanti e permanenti all'articolazione della caviglia......è vero che a me hanno impiegato 4 anni a capire cosa avevo e le cure di allora erano stati solo sali d'oro e voltaren.....cmq che siano state le pronte terapie, o semplice "fortuna" l'importante è che fin qui sia stata poco aggressiva ed ancora lei non abbia danni permanenti
come ti dicevo anche il fatto che le iriti si controllino con il solo collirio al cortisone (lo so è cmq una scocciatura...) non è insignificante.....le mie anche se intervengo subito sfociano immediatamente in uveiti e/o iridocicliti che anche il cortisone in compresse (50mg) fatica a controllare, e come sai spesso ho dovuto ricorrere alle sottocongiuntivali di cortisone per scongiurare il peggio.....io credo che tutte queste cose siano un buon segno per Gloria....
E considera che la mia AIG negli anni è diventata Spondiloartrite sieronegativa.....che teoricamente è anche un filo meno aggressiva sulle donne.....pensa se diventava proprio AR!!!
Pensa POSITIVO, POSITIVO!
e poi siete appunto molto scrupolose e avete la situazione sotto controllo, ora integrate questa terapia e fra qualche mese rivedete la situazione, l'unica cosa importante è che Gloria stia bene e riesca a fare una vita pressoché normale.....una volta parlavi dei suoi umori, e del fatto che secondo te soffrisse psicologicamente (in un'età già difficile) per la sua malattia......che si sentisse diversa dalle coetanee, non apprezzabile etc..
Anch'io ho attraversato tutta la mia adolescenza e fase di crescita da "malata".....non se ne esce proprio saltellando, ma ce la si può fare, nel mio caso credo mi abbia rafforzato il carattere, ma non siamo tutti uguali....se credi che per lei il problema sia maggiore hai mai pensato di farle fare un percorso psicoterapeutico ? hai miei tempi queste cose non si usavano....ma credo che se ora io avessi una figlia con difficoltà simili glielo proporrei.....ma così, con naturalezza e semplicità....se ha voglia di andarne a parlare con una professionista e vedere se la cosa l'aiuta e la fa stare meglio, diciamo che dovrebbe essere più un consiglio, lasciato poi alla sua scelta visto che ormai è grandina....
Ora toglimi una curiosità......e cosa ne fate del bio che avete già in casa? me lo domandavo anche nel mio caso quando mi dissero che se non funzionava Humira me lo avrebbero sostituito.....ma io avevo già in casa 6 fiale!!
Un grosso abbraccio

grazieeeee Rosaria, Tiffany, Amica e Barbara!!
Rosaria...mi ha fatto proprio ridere il tuo smile senza artrite!!! hahaha!! ...ma sbrigati a fare sta patente, che io mi sto incriccando tutta!!!
Tiffany...la mia/ns vita ormai è una continua corsa sulle montagne russe....e a volte mi fanno vomitare, quando scendono in picchiata!! spero di restare in alto il più possibile!! che stress! e su l'adrenalina, e giù l'adrenalina......

forse Humira è solo rimandato...quindi per ora tengo nel frigo le fiale....e aspetto.
pensavo, se non dovessero più servire di chiedere alla reum cosa farne! penso che dovrò riportarle indietro! col costo che hanno!! mica si possono buttare via!
...oppure...me le venderò al mercato nero!! hahahaha
sì, voglio pensare positivo...ma calando il cortisone non ci conto molto che non useremo humira!

Amica...io non ho mai pensato che la ns. reum fosse superficiale...e ci mancherebbe, è una delle migliori....solo ogni tanto non è dell'umore adatto a ricevere pazienti....o la vedo troppo confusa perchè impegnata, deve fare spesso tante cose insieme, tipo: visitare, rispondere al telefono per consigli, consulti, poi bussano alla porta e le chiedono questo e quello, poi si deve occupare dell'associazione, ...insomma....spesso è davvero troppo impegnata e sconvolta!però ieri aveva uno studio "nuovo", più grande, e c'era solo lei, non ha suonato il telefono e non ha bussato nessuno! forse ora per le visite private (le fa solo più di mattina), usa questo sistema, e c'è meno caos, prima si era comunque in una specie di corsia di ambulatori, misto a privato/pubblico.... e così l'ho vista molto più concentrata e attenta, e si è potuto parlare bene!
mi spiace davvero tanto per le tue brutte uveiti.....
sì, probabilmente hai avuto danni per mancanza di cure tempestive e mirate!...in effetti mia figlia ha avuto piccoli danni alle articolazioni specie di una mano, ma poi sembra si siano "riparate" con il mtx...e ancora ieri infatti mi ha detto che è successo perchè non riuscivano a fare una diagnosi (al Gaslini a Genova) e quindi non le hanno dato la terapia in tempo!! se ci penso ancora.....grrrrrr.....
sai, ho apura anche io che diventi spondiloartrite, visto questi dolori alle anche, e un pochino al gluteo (sciatica?) se cammina un po' di più....ma la reum non ne ha parlato per ora!
per il fatto psicologico...devo dire che ultimamente, nonostante tutto, la vedo un po' meglio...meno "giù"....io le faccio da terapista ....perchè io qui sfogo tutti i miei timori, le mie ansie, ma con lei sono molto diversa! cerco davvero di farmi vedere positiva e ottimista, e grintosa.....certo non arrendevole alla malattia! la rassicuro sempre, le dico che la malattia è solo una parte marginale della sua vita, che può fare quello che vuole, che è be4lla e intelligente, che potrà avere una famiglia sua se lo vorrà....insomma...meno male che ci siete voi!!
però...se vedrò che dovesse ricadere troppo giù....ci penserò!
sta crescendo....è meno spaventata di prima...
quella spaventata sono solo io!!!!

ahahahhahah allora vai tu dalla terapista!!!!
scherzo ovviamente.....
meglio così, se la vedi più serena.....te lo dicevo solo perché (come anche tu saprai) a volte è più facile aprirsi con dei perfetti estranei che non con le persone a noi vicine, tanto più se gli vogliamo bene, proprio perché temiamo di farle soffrire.....
ma restiamo sul POSITIVO, POSITIVO.....andrà bene!!!