lorichi ha scritto:CIAO PICCOLINA, RACCOGLIERE INFORMAZIONI NON COSTA NULLA E NON FA DANNI
PERSONALMENTE QUANDO LEGGO STORIE DI PERSONE CHE "GUARISCONO" SENZA FARE NULLA PENSO PER PRIMA COSA AD UNA REMISSIONE SPONTANEA.......(PARLO SOLO DELLE NOSTRE PATOLOGIE) POI E' VERO CHE UNO STILE DI VITA, UN CARATTERE OTTIMISTA E TANTI ALTRI FATTORI PARTECIPANO A FAR STARE MEGLIO.
CONCORDO CON SILVANA, CHIEDI INFORMAZIONI E VEDI CHE IMPRESSIONE TI FA
MA NON CI HAI DETTO LA COSA PIU' IMPORTANTE: COME E' ANDATO L'ESAME?
(DOMANDA RETORICA, SARA' ANDATO BENISSIMO!!!)
Piccolina, sei grandissima, secondo me sei da 30 e lode
nella vita. Colgo l'occasione di questo scambio di idee sulle nostre malattie, per raccontarvi cosa mi sta succedendo, perchè sono in remissione, senza farmaci. Anche io sono molto diffidente sulle facili guarigioni, ovviamente, però mi è successo che l'anno scorso, pur assumendo methotrexate 15 mg, voltaren 100 e medrol 6 mg, da marzo 2014, dopo aver avuto qualche mese di miglioramento, a settembre ho ricominciato ad avere sempre più dolori alle mani e il deterioramento sempre più evidente, perchè le articolazioni dei polsi e delle falangi erano sempre più deboli, lasse e dolentissime. Pian piano nonostante il metho i dolori sono tornati anche alle altre articolazioni, soprattutto al bacino, ai gomiti e alle caviglie, insomma stavo di nuovo malissimo e molto preoccupata. Il mio reum al quale inviavo email disperati, con tanto di foto delle mani (sempre .... + storte) al massimo mi ha detto di alzare il cortisone. Allora all'inizio di novembre gli ho chiesto se potevo passare ai farmaci biologici e lui mi ha inviato per email la lista degli esami da fare. Così ho cominciato a fare questi esami, però il mio reum mi ha detto che mi dovevo trovare da sola un centro reumatologico per la somministrazione del bio, perchè al CTO di Roma, dove lui lavora (ma sono sempre andata privatamente) prendono solo le persone residenti in quella ASL. Mi sono sentita persa, piena di dolori e con tutti gli effetti collaterali della terapia, infatti, oltre a nausea e mal di stomaco, mi sono beccata tutte le infezioni possibili immaginabili e più strane, oltre a un'influenza cronica, con mal di gola e tosse.
Il mio ex-marito, che è un medico di medicina generale, da tempo mi diceva di provare un approccio diverso per curare la mia malattia, ma io ero stata più propensa a seguire la terapia del reum. Invece a novembre ho accettato di provare questo approccio diverso, che in sostanza consiste in questo: invece di andare a colpire il sistema immunitario, il cui funzionamento-equilibrio è fondamentale per la salute dell'organismo, per esempio con il metho o con i biologici, perchè non provare a neutralizzare il più possibile i fattori che sono alla base delle nostre malattie reumatiche, cioè andare alle cause, che risalgono a fattori genetici, ambientali e psicologici, e quindi prendercene cura per quanto possibile? Prima cosa, mi ha suggerito di fare degli impacchi alle mani con un fango curativo a base di zeolite di origine vulcanica. La zeolite è costituita da un gruppo di minerali che hanno proprietà molto interessanti, è chiamata "spazzino dell'organismo" in quanto riesce a chelare e neutralizzare moltissime molecole nocive, dai metalli pesanti ai radicali liberi. Possono essere queste molecole che fanno innescare l'infiammazione? Di sicuro tra ciò che beviamo, mangiamo e respiriamo, il nostro organismo è sottoposto a stress molto maggiori di un tempo, sembra che alcune sostanze si annidino nelle articolazioni, forse il nostro sistema immunitario impazzisce perchè le riconosce come nemiche, come fossero batteri o tossine. Insomma, fatto sta che con questi impacchi ho ricominciato a vivere, le mani non facevano quasi più male. A questo punto sono andata a Bolsena a parlare con il direttore scientifico di questa azienda che produce i fanghi per saperne di più e per chiedere le pubblicazioni scientifiche sulle proprietà di questi minerali (lavoro in ambito della ricerca clinica, anche se solo a livello etico-amministrativo, e non "clinico", però come forma mentis sono abituata a cercare e a dare peso alle evidenze scientifiche). Fatto sta che c'è la possibilità di assumere la zeolite anche per bocca, è un dispositivo medico certificato, e non un farmaco vero e proprio, ed è senza effetti collaterali. Ho cominciato ad assumere questa polvere di zeolite il 6 dicembre 2014, mentre il 5 dicembre ho fatto la mia ultima iniezione di methotrexate. Ultima anche perchè comunque ormai non mi faceva più niente, e infatti mi stavo orientando verso i farmaci biologici. Il mio prossimo appuntamento sarà il 29 aprile al centro reum del San Camillo. Però ora sono in remissione. I dolori sono quasi del tutto scomparsi, comunque sono rari e vivibilissimi. Sarà una remissione spontanea? Può essere, però se è così, la sto aiutando, non solo con questi minerali per bocca e come gel per le mani (adesso non uso più i fanghi, tranne raramente quando ho stancato molto le mani) ma anche facendo yoga, che mi sostiene bene da un punto di vista psicologico .... a parte il fatto che sono psicologa, quindi un po' mastico la materia, e inoltre, altro fattore scatenante importante, sto curando molto la mia alimentazione. CI sono molti cibi che sostengono le infiammazioni, allora li evito o li limito. Ecco questa è una cosa davvero importante secondo me: noi dal punto di vista organico siamo fatti di ciò che mangiamo? Allora come fa un medico o un reumatologo a curarci senza neanche chiederci cosa mangiamo? il mio reum almeno, non me l'ha proprio chiesto, allora con l'aiuto di un altro medico e una dietologa, sto trovando il mio giusto regime alimentare, tenendo conto della mia malattia autoimmunitaria, quindi in primis evitando i cibi che possono stimolare le infiammazioni. Ora non lo so quanto e se durerà la mia remissione, ma ora sono tornata una persona "normale" e me la sto godendo tutta, ma shhhh! piano piano, incrociando moltissimo le dita! Non so se queste informazioni possono essere utili a qualcun altro, ma io mi sono sentita di darvele perchè per me è una cosa troppo bella e assolutamente insperata e non potevo non fare passa-parola anche se, ripeto, potrebbe solo essere un caso fortuito che forse non durerà più di tanto. Cara Piccola, vedo che questa malattia ti ha resa immensamente più matura, sensibile e in gamba di tante altre persone, quindi c'è sicuramente anche un lato molto positivo! ti auguro tutto il bene del mondo. Un abbraccio, Claudia
alle 19 sono ripartita per iniziare il corso di istruttrice minibasket e a mezzanotte finalmente ho finito tutto..ovviamente da ieri sono piena di dolori al punto di tornare a non dormire ma mi auguro che sia solo una parentesi dovuta agli orari molto duri che ho dovuto sostenere negli ultimi giorni per barcamenarmi tra lavoro, studio e il resto.. da oggi sarò un pochino più tranquilla e spero vada meglio e poi lunedì in ogni caso ho la visita..