Presentazione di Azzurra99

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klaroline
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da klaroline »

segretaria si, Igienista dentale è una laurea di 3 anni.
Se vuoi farla lory, ti passo tutte le dritte per poter superare il test. : Thumbup :
Non sarebbe mica male...
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

SI IN EFFETTI NON CI AVEVO PENSATO CHE IL LAVORO DI ASSISTENTE SANITARIA POTEVA ESSERE PESANTE...SEGRETARIA IN UNO STUDIO MEDICO O ASSISTENTE DENTALE, SI E' VERO NON SAREBBE MALE, CI PENSO ANCHE SE ANDARE L'UNIVERSITA' ADESSO NON E' PROPRIO IL MOMENTO...OPPURE ASSISTENTE ALLA POLTRONA...FORSE E' LA STESSA COSA!
GRAZIE CASSANDRA E STEFY, QUESTE PROFESSIONI SONO MOLTO INTERESSANTI!

PER QUANTO RIGUARDA LA FATTURA DI MIA MADRE CHE DICE CHE MI MANDERA': INFATTI IL CONTRATTO MIA MADRE NON ME LO AVEVA FATTO E NEMMENO NESSUN ACCORDO VERBALE, QUINDI QUESTA E' UNA TRUFFA, LA POSSO CHIAMARE COSI' SOLO PER ME? :)

STAMATTINA SONO ANDATA A FARE L'ISEE, AVEVO L'APPUNTAMENTO, MA MI HA ROVINATO LA GIORNATA PER NON DIRE TUTTO L'ANNO!
L'ISEE E' MOLTO PIU' ALTO DI QUANDO NON ERO ANCORA SEPARATA! IL MIO SOLO REDDITO COMPLESSIVO SAREBBE POCO PIU' DI 6000 EURO DELL'ANNO 2011, ANCORA MENO DELL'ANNO 2010. MIO PADRE INVECE HA UN REDDITO COMPLESSIVO ABBASTANZA ALTO, SENZA AVERE NIENTE INTESTATO. L'AFFITTO NON POSSIAMO METTERLO NELLA DENUNCIA DEI REDDITI PERCHE' ANCORA NON ABBIAMO IL CONTRATTO. COMUNQUE NONOSTANTE MIO PADRE ABBIA UN REDDITO ALTO FRA PENSIONE E PROVVIGIONI DICHIARATO CON LA DENUNCIA DEI REDDITI FATTA ALLA CAMERA DI COMMERCIO, ALLA FINE TOLTE LE SPESE IN BANCA E VARIE GLI RESTA SOLO 9OO EURO AL MESE PER VIVERE, PAGARE L'AFFITTO, SPESE E BOLLETTE VARIE E MANGIARE! QUINDI CON IL NOSTRO REDDITO FAMILIARE COMPLESSIVO INSIEME SEMBRIAMO BENESTANTI MENTRE IN REALTA' NON LO SIAMO AFFATTO! MI CHIEDO SE LA DENUNCIA DEI REDDITI A MIO PADRE NON L'ABBIANO FATTA CORRETTAMENTE E NON ABBIANO DETRATTO E DEDOTTO LE SPESE CHE SI POSSONO DICHIARARE! MAH!!! COME E' POSSIBILE RISULTARE NELLA NOSTRA SITUAZIONE CON UN REDDITO COMPLESSIVO COSI' ALTO? L'ISEE E' ABBASTANZA ALTINO E QUINDI QUANDO IL 17 LUGLIO ANDRO' DAL DENTISTA INIZIERO' A PAGHARE' ABBASTANZA, IL DOPPIO DI QUELLO CHE PAGAVO CON L'ISEE FATTO CON IL REDDITO FAMILIARE COMPLESSIVO INSIEME A MIO MARITO PRIMA DI SEPARARMI! INOLTRE LE CURE DENTISTICHE CHE DEVO FARE NON SONO MICA POCHE! NON SO COME VADA A FINIRE, MA ADDIRITTURA POTREI NON USUFRUIRE DEL SERVIZIO ODONTOIATRICO PUBBLICO DEL SSN E DOVERE RICORRERE A QUELLO PRIVATO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

QUESTA NON CI VOLEVA, HO SALTATO L'APPUNTAMENTO DAL NEUROLOGO DI IERI MATTINA, PENSAVO CHE AVREI AVUTO SOLO QUELLO DEL DENTISTA IERI, CHE MI HANNO SPOSTATO PER LA PROSSIMA SETTIMANA! IN REALTA' ANCHE L'APPUNTAMENTO DEL DENTISTA ERA PER IL 2 LUGLIO E ME LO AVEVANO SPOSTATO PER IL 17 LUGLIO, QUINDI IL 12 LUGLIO ERA QUELLO DEL NEUROLOGO! CHE CONFUSIONE!!! SONO ANDATA A CAMBIARLO E L'APPUNTAMENTO E' SOLO PER L'11 OTTOBRE! ME LO VOLEVANO DARE PER IL 10 OTTOBRE MA HO GIA' PER QUEL GIORNO L'APPUNTAMENTO PSICOLOGICO! SONO SEMPRE DI MATTINA ENTRAMBI....

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

fatti mettere depressione media con relazione psicologica e fai aggravamento, per arrivare a 67% perché ti abbassa l'isee come se foste una persona in più :-)
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

MAH...FARMI METTERE DEPRESSIONE MEDIA, NON E' MICA TANTO FACILE! DIVERSE VOLTE IN PASSATO SONO ANDATA DALLO PSICOLOGO E DOPO TRE SEDUTE E UN TEST PSICOLOGICO MI DICEVANO CHE NON NE AVEVO BISOGNO DELLO PSICOLOGO...E POI NEANCHE IL NEUROLOGO QUALCHE MESE FA MI HA DIAGNOSTICATO DEPRESSIONE, MA SOLO CEFALEA INTENSIVA....SONO LORO CHE DECIDONO LA DIAGNOSI...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

la cefalea può essere indice di depressione. Che tests hai fatto? i migliori sono i mmpi-2, i wartegg lasciano il tempo che trovano.
Ultimamente invece mi pare tu ne abbia, solo che loro non mi pare siano bravi a diagnosticarla, spesso è mascherata e la tua è mascheratissima, non andare dal neurologo lui guarda quelle organiche e biologiche....meglio uno psichiatra che faccia anche psicoterapia.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO CASSANDRA
NON MI HANNO DETTO DI QUALI TEST SI TRATTANO, SO SOLO CHE L'ULTIMO CHE HO FATTO ERA LUNGHISSIMO, 100 DOMANDE A RISPOSTA MULTIPLA.

DEVO METTERE LA PROTESI DENTALE RIMUOVIBILEEEE!!!! MA SOLO PER I DENTI POSTERIORI IN BASSO, MENO MALE...IL MEDICO ODONTOIATRA HA DETTO CHE SE NON LO METTO POI MI CADONO QUELLI IN ALTO CHE NON HANNO L'APPOGGIO!!!
MI HANNO DETTO CHE DA ALCUNE PROBLEMATICHE DEI DENTI DERIVANO PROBLEMI ANCHE DI SCHIENA E DOLORI IN GENERE...(?)
SONO ANDATA IN UN'ALTRA FARMACIA DA QUELLA DOVE AVEVO PRESO L'APPUNTAMENTO PER IL NEUROLOGO PER VEDERE SE C'ERA UN APPUNTAMENTO PRIMA! EBBENE SI, C'ERA DAVVERO, CI DEVO ANDARE IL 31 LUGLIO...BELLA DIFFERENZA CON L'11 OTTOBRE! SI SONO FATTI CASO ANCHE LORO PERCHE' DI POSTI LIBERI CE NE ERANO! IN QUELL'ALTRA FARMACIA NON CI TORNO PIU'!
PER QUANTO RIGUARDA LA VISITA REUMATOLOGICA SONO ANCORA IN ALTO MARE E NE HO BISOGNO URGENTEMENTE!!!
MI SONO ARRIVATE DUE RACCOMANDATE DELLA COOPERATIVA, IN UNA RIPETE DI NUOVO DEL PROVVEDIMENTO DELLA SOSPENSIONE TEMPORANEA DEL LAVORO DELLA RETRIBUZIONE DI 1 GIORNO. NELL'ALTRA C'E' SCRITTO CHE IN SEGUITO AL DEL RELATIVO E SUCCESSIVO PROCEDIMENTO ARBITRALE, SI E' STATUITO DI DERUBRICARE IL SOPRACCITATO PROVVEDIMENTO A 3 ORE DI MULTA. IN PRATICA E' QUELLO CHE MI AVEVA DETTO LA SINDACALISTA. CHE RABBIA CHE MI E' VIENUTA!!! DOPO TUTTO L'IMPEGNO CHE CI HO MESSO E DOPO AVERE REGALATO TUTTI I GIORNI DA 1 ORA A DUE ORE DI LAVORO IN PIU', ESSERE TRATTATI IN QUESTO MODO! MA CHI ME LO HA FATTO FARE!!! INOLTRE, DEVONO SAPERE CHE QUANDO HO FATTO LA MALATTIA, L'HO FATTA PROPRIO PERCHE' NON NE POTEVO FARE A MENO! ERO IN CONDIZIONI CHE SE ANCHE NON FACEVO LA MALATTIA SICURAMENTE IL LAVORO IN QUELLE CONDIZIONI NON SAREBBE STATO SODDISFACENTE! QUINDI SULLA BASE DI TUTTI QUESTI ELEMENTI, NON SAREBBE CAMBIATO NULLA! IN QUESTI CASI CON LORO NON C'E PROPRIO VIA DI SCAMPO, SE TE LA VOGLIONO FARE PAGARE CI RIESCONO BENE....
NON HO ANCORA RIPRESO I MIEI VESTITI E GIACCHE INVERNALI, MIO PADRE MI HA DETTO CHE MIA MADRE MI DEVE SCRIVERE...
MI AVEVA CHIAMATO UN GIORNO DELLA SCORSA SETTIMANA MENTRE FACEVO YOGA SOTTO LE STELLE E NON HO POTUTO RISPONDERE, COSI' DICE CHE NON VOGLIO RISPONDERGLI! MA CERTAMENTE QUANDO SO CHE MI VUOLE CHIAMARE SOLO PER URLARE, BESTEMMIARE E DIRNE DI TUTTI I COLORI...CHI ME LO FA FAREBBE FARE A SENTIRLA? DOVREI FARE COME MIA SORELLA CHE QUANDO CI LITIGAVA GLI CHIUDEVA IL TELEFONO IN FACCIA? NO COMMENT.....
SONO INNAMORATA DELLA CUCINA DI MIO PADRE...QUINDI LASCIO SEMPRE CUCINARE A LUI, ALMENO FINO ADESSO E' ANDATA COSI', IN FONDO GLI PIACE CUCINARE...
SONO STATA AL MARE, HO VISTO FARE YOGA IN SPIAGGIA E ACQUA GYM IN ACQUA DEL MARE, CHE BELLO! MI PIACEVA GUARDARE COME VENIVA FATTO....
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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duilia49
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da duilia49 »

Ciao Lory mi sembra che fra alti e bassi ,la tua vita riprende sono contenta per te ,con volontà e impegno riuscirai a chiarire tutto con la tua famiglia.Io...come penso tutte noi ,non siamo in grado di giudicare niente e nessuno.Solo tu puoi capire fino in fondo le azioni degli altri ...e poi in fondo si tratta della tua famiglia e arrivare al distacco totale è destabilizzante.Per adesso goditi i pranzetti di papà e rilassati. Sai Lory anche io ho problemi con i denti ,proprio adesso se ne è staccato uno anteriore basso ,e sono in attesa che rientri il mio dentista dalle ferie per vedere cosa fare.Precedentemente per lo stesso motivo ,mi aveva fatto il bloccaggio ed è andata bene.Ma credo che anche io dovrò fare la protesi.Ti hanno fatto un preventivo? Io spendo un mare di soldi dal dentista e adesso....chissà!!!Ti auguro una estate serena e...tranquilla ..se possibile. Ciao un caro abbraccio Duilia. : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Il mmpi 2 è da 527 domande alcuni specifici di mmpi 2 sono anche da 536 o 545,
fai bene a non voler sentire chi credi...
quanto alla ditta vogliono farti fuori..... e lo sai
chi e lo ha fatto fare? Beh meglio capirlo tardi che mai, che al prossimo nulla si ha da regalare;
goditi il momento con tuo padre-
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO LORETTA, : Chessygrin :
SONO PASSATA A SALUTARTI E VOLEVO DIRTI CHE PROPRIO IERI SU INTERNET ...MA NON MI RICORDO IN CHE SEZIONE...
HO LETTO PROPRIO DI COME ALCUNI DOLORI ALLA SCHIENA POSSONO ESSERE DOVUTI DAI PROBLEMI ALLA DENTATURA : Blink :
TI ABBRACCIO FORTE : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

Ciao Lory, è tanto che manco. Mi siete mancate tutte!
Un bacio
Tiffany
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO DUILIA, CASSANDRA, IRENE E TIFFANY! GRAZIE!

DEVO ANDARE AL PRIMO APPUNTAMENTO PER FARE IL CALCO PER LA PROTESI IL 7 AGOSTO, IL PREVENTIVO NON CE L'HO PERCHE' VADO CON IL SERVIZIO SANITARIO, SE ANDASSI DA UN PRIVATO SPENDEREI MOLTO DI PIU', MA NON E' CHE SPENDO POCO NEANCHE ADESSO.

PER QUANTO RIGUARDA LA MULTA DI TRE ORE AL LAVORO, ANCHE SE E' STATA RIDOTTA, VISTO CHE PRIMA SI TRATTAVA DI UNA GIORNATA, NON MI VA BENE LO STESSO E PER NIENTE, VISTO CHE MI SONO IMPEGNATA, HO LAVORATO GRATUITAMENTE IN PIU' E HO FATTO TANTA FATICA PER FARE UN BUON LAVORO E OTTENERE BUONI RISULTATI PERCHE' CI TENEVO! SE INIZIO UN LAVORO LO FACCIO BENE E NON TANTO PER FARLO E BASTA....UFF...NON E' PER NIENTE GIUSTO!|

NON VI IMMAGINATE COME PROCEDONO LE VICENDE CON MIA MADRE, ROBA DA NON CREDERE VERAMENTE!
PRIMA DI TUTTO CHIAMA MIO PADRE SOLO PER PROVOCARE E LITIGARE, LE HA PERSINO DETTO CHE GLI AUGURA LA MORTE TUTTI I GIORNI! SCUSATE MA DEVO METTERE UNA COSA E CIOE' QUESTA:
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ADESSO VA MEGLIO.....
INOLTRE SE MIO PADRE VA DA LEI PER AIUTARLA NON VA BENE E DISCUTONO, MENTRE SE STA UN PO' SENZA ANDARCI PERO' GLI TELEFONA E SI LAMENTA...NONOSTANTE GLI DICA DI NON ANDARE PIU' DA LEI....
L'ULTIMA DISCUSSIONE E' NATA PERCHE' MIO PADRE PER LA NASCITA DELLA NIPOTE, LA FIGLIA DI MIA SORELLA, GLI HA PORTATO UNA SPORTA DI SPESA COME BUON AUGURIO E PER PORTAFORTUNA, INFATTI C'ERA IL CAFFE', LO ZUCCHERO, IL MIELE, L'OLIO, ECC...SI TRATTA DI UN USANZA, NO?
QUESTO A MIA MADRE QUANDO LO HA SAPUTO LE HA DATO FASTIDIO PERCHE' DICE CON MIO PADRE E SICURAMENTE AVRA' DETTO ANCHE CON MIA SORELLA, CHE MIO PADRE SI COMPRA LE FIGLIE CON UNA SPORTA DI SPESA E IN QUESTO MODO CERCHEREBBE DI FREGARGLI TUTTO E PORTARGLI VIA L'AMORE DELLE SUE FIGLIE!
MA LA COSA TREMENDA CHE HA DETTO DEVE ANCORA ARRIVARE....
IERI SERA MIA MADRE MI HA TELEFONATO, HO VISTO CHE ERA LEI DAL NUMERO, HO RISPOSTO...APPENA HO SENTITO URLARE LA PRIMA FRASE HO CHIUSO LA CHIAMATA, NON CE LA FACEVO PROPRIO A SENTIRLA....LEI HA SUBITO RICHIAMATO, HO LASCIATO SUONARE UN PO' IL CELL E POI HO RISPOSTO...MA APPENA L'HO SENTITA URLARE DI NUOVO URLARE CONTRO DI ME...STAVOLTA NON HO CHIUSO LA CHIAMATA, MA HO BUTTATO IL CELL SUL DIVANO...ALLORA LO HA PRESO SU MIO PADRE E HA ASCOLTATO LUI SENZA DIRE UNA PAROLA FINO A QUANDO MIA MADRE NON HA BUTTATO GIU' LA CHIAMATA! MIO PADRE NON MI DICE MAI TUTTE LE COSE CHE DICE MIA MADRE, PERCHE' NON VUOLE CHE CI RIMANGA TROPPO MALE...MA UNA COSA ME LO HA DOVUTA DIRE, PERCHE' ERA TROPPO GRAVE QUELLO CHE STAVA DICENDO! SI VEDE PROPRIO CHE MIA MADRE NON STA PER NIENTE BENE, E' FUORI DI TESTA, QUASI MI SPAVENTA SE PENSO COSA POTREBBE ESSERE CAPACE DI FOLLE, MA STA PROPRIO MALE, E' MALATA NELL'ANIMA! NON SO COME DEFINIRLO....COMUNQUE ADESSO VI DICO CHE COSA HA DETTO...MI HA DETTO CHE NON SONO SUA FIGLIA PERCHE' AVENDO FATTO IL TAGLIO CESARIO PER LA MIA NASCITA, MI HANNO SCAMBIATO NELLA CULLA! AH, SE NE E' ACCORTA DOPO 40 ANNI!
SUBITO DOPO MI HA RICHIAMATO, IO NON HO ASCOLTATO NIENTE, SO COME E' FATTA E LE SUE PAROLE SONO MOLTO PESANTI, OFFENSIVE E BESTEMMIE VARIE...DICEVO PRONTO E APPENA LA SENTIVO URLARE APPOGGIAMO IL TELEFONO CHE POI PRENDEVA SU MIO PADRE...ALLA FINE AVREBBE ANCHE DETTO MIA MADRE:"VERGOGNATI CHE NON SAI NEANCHE RISPONDERE!"
IERI SERA PIU' TARDI, MIA MADRE CHIAMA MIO PADRE E GLI DICE CHE NON DEVE CREDERMI DI QUELLO CHE GLI DICO, PERCHE' LEI NON HA DETTO NIENTE E INOLTRE DICE CHE DURANTE LE SUE CHIAMATE HA SENTITO UN CLICK CHE VOLEVA DIRE CHE STAVO REGISTRANDO LA CHIAMATA....MAH, IN VERITA' NON HO SOLO NON REGISTRATO MA NEANCHE HO ASCOLTATO LA SUA CHIAMATA! LEI STA MALE E VUOL FARE STARE MALE ANCHE GLI ALTRI!
AL TELEFONO CON MIO PADRE INSISTEVA CHE NON SONO SUA FIGLIA E CHE MI AVEVANO SCAMBIATO NELLA CULLA, MIO PADRE HA DETTO CHE SE LA METTE IN QUESTO PIANO FAREMO LA PROVA DEL DNA! AL TELEFONO MIO PADRE ERA MOLTO CALMO E CERCAVA DI FARLA RAGIONARE...LE HA DETTO CHE COSI' FA SOLO DEL MALE A LEI STESSA ED AGLI ALTRI, E CHE SI SONO SEPARATI PROPRIO PER NON LITIGARE PIU E' INVECE....
COMUNQUE LEI HA DETTO CHE CI METTERA' CONTRO TUTTI, E LUI, MIO PADRE UN GIORNO RESTERA' SOLO PERCHE' IO LO FREGHERO'...ECC...TUTTE CATTIVERIE E NON VI DICO CON QUALI PAROLE E OFFESE MI DEFINISCE...
IERI SERA IO E MIO PADRE ABBIAMO FATTO UN GIRO FUORI PER NON PENSARCI, UNA CAMMINATA, HO DETTO:"ANDIAMO, ALTRIMENTI STIAMO SOLO QUI IN CASA A PENSARE A TUTTO QUELLO CHE E' ACCADUTO"....MA ALLA NOTTE NON RIUSCIVO A DORMIRE, MI ERA VENUTO UN GRAN MAL DI TESTA....
STAMATTINA MI ARRIVA UNA RACCOMANDATA SCRITTA A MANO DA MIA MADRE CHE DICE:
"OSPITALITA' DAL 15/6 AL 22/6, COLAZIONE, PRANZO E CENA...NONOSTANTE CHE LE HO FATTO SAPERE DA SUO PADRE CHE LEI MI DEVE IL SALDO DEL PERNOTTAMENTO CHE LEI HA RICEVUTO NELLA MIA CASA B&B CAUSANDOMI SPESE, LE FACCIO SAPERE CHE SE NON VERRO' PAGATA IN BREVE TEMPO SARO' COSTRETTA A RIVOLGERMI AL MIO LEGALE PER ESSERE PAGATA DEL MIO OPERATO, SALUTI, TOTALE AVERE 445,00 EURO, SE LEI NON PUO' SE LI FACCIA DARE DA SUO PADRE, VISTO CHE SONO STATA FREGATA DA LEI E DA SUO PADRE"...
NON SO PIU' CHE PENSARE, PARLA ANCHE DEL SUO FUNERALE E CHE NON VUOLE CHE CI ANDRO' QUANDO CI SARA'....

P. S. RINGRAZIO ANCORA CHI MI HA INVIATO I MESSAGGI PRIVATI, MA PURTROPPO NON LI POSSO LEGGERE, NON SONO AUTORIZZATA...MI SPIACE!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cucciola26
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cucciola26 »

ciao lory le solite cavolate che dice tua madre non ci fare più caso non sprecare nemmeno tempo a sentire le sue parole quando chiama al telefono. (anzi mandagli un sms con scritto se dici che non sono più tua figlia perchè continui a stressarmi lasciami in pace ). cmq per il conto se te con lei non hai firmato nessun contratto la sua bella raccomandata se la può mettere in quel posto, non ha nessun valore legale. un consiglio cambia numero di cel o deviagli la chiamata con il cel almeno non avrai scocciature e turbamenti che non ti faranno dormire la notte, che non ne vale la pena. Hai sentito con la reumatologia di ferrara che ti hanno detto? con le tue figlie come va?
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GRAZIA
MI DEVO SCUSARE CON TE DI NON AVERTI RISPOSTO AL MESSAGGIO IN FB, LA DISTRAZIONE E NON RIUSCIRE MAI A CHIAMARE MI HA FERMATO...
MI FERMO A TROVARE LE MIE FIGLIE OGNI QUALVOLTA RITORNO DALLA PALESTRA, RIVEDO ANCHE MIO MARITO (SIAMO COMUNQUE RIMASTI IN BUONI RAPPORTI), GLI ANIMALI E DIREI CHE VA TUTTO ABBASTANZA BENE, COME AVEVO DETTO POCO TEMPO FA, I RAPPORTI SI SONO STABILIZZATI ABBASTANZA POSITIVI, LA SEPARAZIONE HA FATTO BENE PER QUESTO ASPETTO E STA DANDO I SUOI FRUTTI!

SONO RIUSCITA FINALMENTE A CHIAMARE IL REUMATOLOGO DI FERRARA, MI HA DETTO CHE I TEMPI SONO QUELLI, SOPRATUTTO DA QUANDO SI SONO TRASFERITI A CONA...L'UNICA SOLUZIONE E' CHE DOVREI ANDARE DIRETTAMENTE A PRENOTARE AL CUP DELL'OSPEDALE DI FERRARA CON UNA RICHIESTA URGENTE DEL MIO MEDICO DI BASE E NEL GIRO DI MAX DUE SETTIMANE RIUSCIREI A FARE LA VISITA.

IERI SERA SONO CROLLATA...NON APPENA MIO PADRE SI ERA ARRABBIATO E LAMENTATO PERCHE' IO FACENDO LA DOCCIA NON HO TOLTO IL SUO TELO DA BAGNO PIEGATO E APPESO NEL BOX DELLA DOCCIA, DICENDO CHE SI PUO' BAGNARE, ANCHE SE A ME DA PIU' DI UN MESE A QUESTA PARTE CHE SONO LI' NON MI SI E' MAI BAGNATO...E MI HA FATTO QUESTO RIFERIMENTO: " SE VEDI UNA FORCHETTA APPOGGIATA SEMPRE NELLO STESSO POSTO, TU LA LASCERESTI SEMPRE LI E NON LA MUOVERESTI DI LI'?" :O ...SI SONO COSE DI POCO CONTO CHE PASSANO, SARA' STATO ANCHE TUTTA LA TENSIONE E I PROBLEMI CHE FA VENIRE MIA MADRE, I PENSIERI ECC...CHE LUI SI SIA INNERVOSITO PER UNA COSA COSI' BANALE...INOLTRE HA DETTO ALTRE PICCOLE COSE DA NIENTE, MA E' IL TONO CHE CONTA DI PIU' DI QUALSIASI COSA DETTA! MA QUESTA E' SOLO STATA UNA GOCCIA CHE HA FATTO UN PO' TRABOCCARE IL VASO GIA' PIENO DI ALTRE COSE.
NON PIANGEVO MA MI SCENDEVANO LE LACRIME MENTRE ANDAVO IN PALESTRA, AL RITORNO E ANCHE DA MIO MARITO...MI E' VENUTA UNA TRISTEZZA PERCHE' PENSAVO: "DA DOVE POSSO PRENDERE UN PO' DI FORZA E DI POSITIVITA', ALMENO LA PRIMA SPINTA, QUALCOSA CHE POSSA DIRE ALMENO QUESTO VA BENE! AD ESEMPIO...IL LAVORO? NO, SONO ECONOMICAMENTE DIPENDENTE? NO, LA SALUTE VA BENE? NO, GLI AFFETTI E LA SFERA SENTIMENTALE? NO, NON NE PARLIAMO NEANCHE...LA FAMIGLIA? NO, NON L'HO MAI AVUTA....
VORREI VERAMENTE ESSERE ANDATA PER CONTO MIO PER AVERE UN PO' DI TRANQUILITA' E RIPRENDERMI...
DI CAMBIARE NUMERO DI CELL CI AVEVO ANCHE PENSATO, DI DEVIARE LA CHIAMATA DEVO VEDERE SE E' POSSIBILE DAL MIO CELLULARE.
MIO PADRE HA DETTO CHE DEVO RISPONDERE ALLA RACCOMANDATA DI MIA MADRE ANCHE SE NON VALE NULLA QUELLO CHE HA SCRITTO, INFORMARLA E FARGLIELO NOTARE, ANCHE POCHE RIGHE...
UN ULTIMA COSA CI SAREBBE MA NON LA POSSO DIRE, NON L'HO MAI DETTA A NESSUNO, NON ME LA SENTO, ED E' IL MOTIVO PERCHE' ALL'INIZIO QUANDO MIO PADRE ANCORA PRIMA DI SEPARARMI MI AVEVA CHIESTO DI ANDARE DA LUI, AVEVO DETTO "NO DA LUI NON CI VADO"...OLTRE NATURALMENTE AL MOTIVO CHE MIA MADRE SE LA SAREBBE PRESA FIN DALL'INIZIO SE NON FOSSI ANDATA SUBITO DA LUI....
COMUNQUE MIA MADRE MI HA FATTO ACCELERARE ANCHE I TEMPI DELLA SEPARAZIONE, PERCHE' E' PROPRIO PER LE SUE CONTINUE TELEFONATE CHE MIO MARITO HA AVUTO FRETTA DI ANDARE DA UN'AVOCATO PER LA SEPARAZIONE...MIA MADRE AVEVA FATTO ANCHE UNA PIAZZATA DI PERSONA DA QUESTO AVOCATO, DICEVA CHE ERA VENUTA PER DIFENDERE I MIEI DIRITTI, MA AVEVA ANCHE OFFESO L'AVOCATO, MIO MARITO E AVEVA DATO DA STREGHE ALLE MIE FIGLIE, ADESSO QUESTO NOMINATIVO LO HA DATO ANCHE A ME....OK ADESSO MI FERMO! SONO COSE PASSATE, NE HO GIA' ABBASTANZA NEL PRESENTE E CHISSA' NEL FUTURO....
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA LORETTA SONO PASSATA PER UN ABBRACCIO... : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
cucciola26
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cucciola26 »

ciao lory la discussione con tuo padre è dovuta alla tensione che crea tua madre.cmq essendo che ti ha ripreso in certi tuoi piccoli comportamenti cerca d'ora in avanti di evitarli fai in modo che lui non abbia niente da dire. la forza per affrontare ogni situazione la trovi dentro di te , piangersi a dosso non serve a niente si deve reagire. il lavoro non va bene? ok trovo un alternativa la salute non va bene? pensa che c'è gente che ha le ore e giorni contati a noi ci è stata concessa un altra possibilità non sprechiamola. nessuno nella vita ti verrà a dire sei stata brava forza ce la puoi fare anzi troveranno tutti i modi possibili per demoralizzarti. è dura essere da soli ma quando si raggiungono gli obiettivi prefissati è una gran bella soddisfazione. tuo padre ti dice che devi rispondere alla raccomandata, tu cosa vuoi fare? tua madre ha accelerato i tempi della separazione ma la tua opinione è mai contata? lory ha mai fatto qualcosa per te stessa? o sono stati sempre gli altri a decidere per te? forza e coraggio devi credere in te stessa. prefissati degli obiettivi piccoli e arrivi alla meta. è durissima ma ce la farai.
duilia49
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da duilia49 »

Cara Loretta,le cose che non si dicono ..sono quelle che condizionano la vita!! Se tu nella tua vita hai avuto un solo valido motivo per dire :no..da lui non ci vado(tuo padre) quel motivo lo ritroverai.Ascolta te stessa ...gli altri rapresentano la tua ,come dire famiglia, ma nessuno fa niente per te anzi......Io tempo fa ti ho detto di rivolgerti ad un centro di ascolto e magari con l'aiuto necassario troverai una soluzione che ti possa almeno rasserenare.Te lo auguro di tutto cuore...perchè la tua è un'invocazione d'aiuto.Con tanto affetto ti abbraccio ...e ti ringrazio moltissimo per i tuoi auguri ,sei tanto cara. Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE CARISSIME IRENE GRAZIA E DUILIA, UN ABBRACCIO FORTE A TUTTE E TRE...STAVO MANDANDO QUESTO MESSAGGIO E HO NOTATO ANCHE IL TUO MESSAGGIO DUILIA, COSI' TI HO AGGIUNTA. IL TUO CONSIGLIO DI RIVOLGERMI AD UN CENTRO DI ASCOLTO NON SONO MICA MALE E DA SOTTO VALUTARE, ANZI TUTT'ALTRO, GRAZIE DAVVERO, LO FARO', MI FIDO COMUNQUE SOLO DEL SERVIZIO SANITARIO E COSI' FARO'...PERCHE' LA VISITA PSICOLOGICA E' UN PO' AVANTI...IL 10 OTTOBRE, NEL FRATTEMPO BISOGNA CHE MI INFORMO IN QUALCHE COSA D'ALTRO. IL MOTIVO PER DIRE NO DA MIO PADRE DERIVA DAL PASSATO...POTREBBE ANCHE TORNARE, IN EFFETTI, ECCO IL PUNTO.

IO VORREI ESSERE SOLAMENTE AUTONOMA E INDIPENDENTE, E' QUELLO CHE HO SEMPRE CERCATO/VOLUTO, NON MI E' STATO POSSIBILE LAVORARE PRIMA DEL 2005, NON AVEVO I NONNI CHE MI AIUTAVANO CON LE FIGLIE QUANDO ERANO PICCOLE. HO INIZIATO CON UN PART TIME MA FACEVO 35,5 ORE, ADESSO NE FACCIO SOLO 20/22, ALTRO SI FA FATICA A TROVARE, ALLA MIA ETA' POI E' ANCORA PIU' DIFFICILE! ADESSO HO UN PO' RALLENTATO CON LE DOMANDE E DEVO RIPRENDERE, NON VOLEVO TROPPO ILLUDERMI, E' UN PERIODO QUESTO CHE IL LAVORO TROVARLO E' DIFFICILISSIMO E IN CRISI. I TEMPI MIGLIORI IN CUI SI TROVAVA LAVORO NON POTEVO IO. QUELLE CHE HO FATTO FINO ADESSO HO RICEVUTO SOLO NON ACCOGLIMENTI PER LIMITAZIONI OPPURE NESSUNA RISPOSTA.
TUTTI I PROBLEMI CHE SONO SORTI SONO UNO IL PROSEGUIMENTO E LA CONSEGUENZA DELL'ALTRO E ALLA BASE DI TUTTO C'E' LA MIA PROPRIA ATTUALE AUTONOMIA E INDIPENDENZA ECONOMICA/LAVORATIVA...QUESTA MI E' SEMPRE MANCATA.
UN SALUTO E BUON FINE SETTIMANA A TUTTI...E COMUNQUE CONTINUIAMO A SPERARE...A PRESTO.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Non so perchè non volevi andare da tuo padre, cercate almeno di contrattare comportamenti e regole, tanto spero che in qualche anno andrai via. Cosa vuoi fare con tua madre? senti il tuo cuore. Se non ti va non rispondere. Tanto se non recupera entro 3 mesi il credito esso va in prescrizione. Lasciala fare. Poi se prende un legale tu tiri fuori quel casino dai carabinieri. Pensa tu cosa vuoi fare. Lei non sentirla, non sa che dice, è letteralmente un casino, cambia numero di cellulare ti prego, e informa solo le amiche più strette e datore di lavoro, non darlo neanche a marito e figlie, chiameranno dove sei ora. Poi se proprio tua madre continua a rompere per telefono, tu segni data ed ora, e dopo 3 mesi fai denuncia di stalking infatti dopo 4 mesi cancellano i tabulati telefonici, e registra tutto mi raccomando. : Chessygrin :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

Buona domenica Lory :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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