FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Le gambe della pellegrini!!!
Credo che al momento ne servano 5 delle mie per farne una delle sue!!
Comunque hai ragione!! Serve l'acqua... E la piscina è già compresa nel programma! Devo solo aspettare che la ferita sia chiusa poi si comincia!! Lunedì tolgo i 36 punti ( un taglio enorme stavolta!!! ) poi comincio con la piscina riabilitativa!
Intanto la mia fisioterapista ha detto che ci vorrà molta pazienza e che i muscoli sono talmente ipotonici che non stabilizzano le due protesi come dovrebbero quindi devo prendere 1000 precauzioni per evitare la lussazione!! Devo farlo per almeno 6 mesi sia di giorno che di notte!! ...ormai dormo circondata dai cuscini e mi sento molto come la principessa sul pisello!!!
Nel mentre ricominciano a brontolare le spalle quindi continuo a usare frida .... Ovviamente sempre pensando di camminare presto....e di archiviare il tutto in cantina..frida compresa!!

Sei riuscita a strapparmi un sorriso sentirsi come la principessa sul pisello...
canticchia Freedom, così lascerai velocemente frida e ritroverai la tua libertà!
Un bacio

Aggiorno: lunedì tolti i punti ...ben 35!! ..diciamo che non è stata un'operazione velocissima ... Non finivano mai!!! Altro che le collezioni del conad!! Avrei avuto diritto a un set completo di asciugamani... Invece niente!! Anzi: la ferita non si è chiusa bene! ( poteva andarmene dritta una?? ) quindi mentre me li toglieva mi metteva gli steri strip... 15!!!
Quindi ho dovuto rimandare la fisioterapia in acqua...
Poi si è logicamente aggiunto un problema di circolazione alle gambe (che mi sembra normale.. Visto che le uso da schifo !!) che probabilmente mi porterà dritta dritta verso le calze elastiche forever!!! Vedremo!!
Le protesi invece funzionano proprio bene e non ho più nessun genere di dolore alle anche.. Dopo tanti anni di pena mi sembra veramente incredibile e meraviglioso
Adesso devo solo convincere le gambe a fare il loro lavoro ...ma questo è un compito che lascio volentieri al fisioterapista!!
Spero che durino a lungo e non si rovinino mai!!!
Buona giornata a tutti!!!

Grazie candy!! Tua suocera è incoraggiante... Ma io spero che le mie protesi durino anche più del doppio !! Almeno 35 anni.. Non ho tanta voglia di rifarle in futuro...sono materiali nuovi e io cercherò di tenerle molto bene!!
Intanto l'insufficienza venosa è diventata veramente intollerabile.. Quindi, se non voglio avere i crampi e il solito dolore alle gambe di notte ( che ultimamente non mi faceva dormire ) devo tenermi le calze elastiche tutto il giorno!!! Uso le 140 den... Sono bruttissime e difficili da mettere ma così facendo sto decisamente meglio....caviglie quasi del tutto sgonfie e nessun crampo ne dolore!!! Quindi... Ok... Per ora le uso senza problemi sotto ai jeans, in estate sarà più complicato ma spero ancora che le vene si riprendano spontaneamente nel giro di qualche mese....
Intanto aspetto la percentuale di invalidità .. il famoso timbro !!! Qualche vantaggio ci sarebbe : dai ticket che non pagherei alle detrazioni per i lavori da fare in bagno ( cominciamo a eliminare qualche barriera architettonica!)...sul lavoro non cambia nulla perché non sono dipendente..quindi spero di riuscire a lavorare ancora a lungo...per ora va bene così

Ti penso tutti i giorni... mi domando "chissà se fa la brava e segue con disciplina tutto quello che c'è da fare"... ma lo so, ti starai comportando bene
Io sono ancora in alto mare con le ginocchia... il papà della ragazza di Davide (avvocato), sarebbe disposto a seguirmi giuridicamente, ma credo che non farò nulla perché non ho tutta questa forza fisica e mentale per affrontare un processo. Credo fermamente nella giustizia divina che mi risarcirà per i torti subìti.
Spero di non sparire...
Un abbraccio

....ehmm ... Permesso ...scusate ragazze ... Volevo solo dire che cara Tiffy, la penso anche io esattamente così.
Un pensiero per Te Bagghy ... sono sicura che fai progressi sembri essere un soggetto alquanto caparbio
Un abbraccio a voi !! L.

Ciao Bagghi
Non scrivo da tanto tempo sul forum...oggi ho riletto un po di cose passate ...Questo forum mi è stato di grande aiuto e volevo sapere un po' di te..Come stai?

Ciao piccola, come stai? Ti penso spesso (non è una sviolinata), penso sempre a tutte, so che le malattie di cui soffriamo non ci levano ore di vita ma avvelenano ogni ora della stessa.
Un bacio grande!

Rieccomi... Dopo una lunga assenza e momenti altalenanti di gioie e dolori! Sono fatta così evidentemente.. Instabile su tutti i fronti!!!
Novità con cui mi confronto : tante, troppe!! E quando c'è bisogno di un orecchio e di una voce amica ritorno al forum!!
L'artrite non è affatto domata e non c'è remissione all'orizzonte...
Si tentano nuovi approcci e nuove strategie, come sempre!
Humira è risultato inefficace e inizierò domani con Cimzia! È peggiorata la schiena e sto utilizzando un busto per compensare una discopatia decisamente dolorosa. Il busto funziona benissimo .. Sto molto meglio ma ho dovuto rivoluzionare il mio guardaroba ( questo è comunque un aspetto positivo ).
Ho iniziato anche ad avere problemi alle orecchie ..fin qui nessuno mi ha saputo fare una diagnosi precisa! Si tratta di una disfunzione neuro sensoriale e ho ottenuto solo una serie di impegnative per fare altrettanti esami (che sto abilmente rimandando!!).
Nota positiva: le anche finte funzionano meravigliosamente bene!! Articolarità completa ( anche più di prima!! ) e nessun dolore!!! Dovevo farle prima!!!
Un abbraccio a tutti

Ah!! Mi stavo dimenticando!! Sono ufficialmente invalida!! 85% ! Abbastanza inutili visto che sono libero professionista . Assolutamente utile invece il tagliando disabili per il parcheggio che mi è stato confermato !!

Ciao CRI e' un piacere rileggerti anche se le notizie non sono incoraggianti
Ti auguro di cuore che Cinzia possa funzionare
Io l' ho provato come primo bio e non mi ha fatto assolutamente nulla
Un abbraccio GIOVANNA

Ciao Giovi!! Un abbraccio fortissimo!!

.... Ciao Cristina ti aspettavo sempre ogni volta speravo di rileggerti anche se da un lato l'assenza speravo fosse un dato positivo ...
Ci inseguiamo come al solito, se leggi le novità della mia schiena ... Inoltre anche l'orecchio sinistro mi sta dando problemi, non sa ancora se correlati a sindrome algico disfunzionale articolaz. temporo-mandibolari ... Insomma altre articolazioni si aggiungono al bilancio.
Ho inoltrato l'altro giorno la mia domanda di invalidità... Speriamo di avere una percentuale decente anche se non ci spero più di tanto... Ma il fatto e' che non riesco più a lavorare tutto il giorno e in caso di esito favorevole potrei ottenere il part time e per me sarebbe un sollievo ...
Ti abbraccio caramente. Bentornata. L.

Ciao Laura.. Io riesco a lavorare utilizzando il busto che tengo almeno 7-8 ore al giorno.
Già!! Ci inseguiamo!! Anch'io ho più difficoltà con l'orecchio sinistro... Non sento quello che dovrei sentire e sento cose che non esistono...mi faccio dei viaggi uditivi pazzeschi!!
Un bacio!!!

CIAO CRISTINA BEN RITROVATA,
INUTILE DIRE CHE A VOLTE BISOGNA PROVARE PIU' DI UN FARMACO...SPERO CHE STAVOLTA FUNZIONI.
SONO FELICE PER LE TUE ANCHE NUOVE DI ZECCA!
L'UDITO SARA' UN ALTRO MISTERO LEGATO ALLE AUTOIMMUNITA'? SPERIAMO QUANTO PRIMA IN UNA DIAGNOSI CERTA.
UN ABBRACCIO

Ciao Lori... Si, certamente si tratta di un mistero e io sono convinta che l'autoimmunità sia ,almeno in parte,responsabile!
Forse è per quello che non ho voglia di fare gli esami... Perché sono convinta che più di tanto non capirà nessuno!! In ogni modo essendo neurosensoriale andrà avanti per la sua strada senza grandi possibilità di miglioramento ..quindi....
Per quanto riguarda i farmaci credo ormai di aver provato tutto lo scibile!! Sono abbastanza stanca e spero che Cimzia funzioni ...FINALMENTE!! Sarebbe anche ora !!! Intanto continuo ostinatamente a fare la mia vita "normale" utilizzando gli accorgimenti indispensabili: busto, plantari ecc.. Purtroppo ho dovuto smettere la fisioterapia e la piscina perché ho molte articolazioni dolenti e non riesco a fare nulla..
Starò a vedere!! Un bacio!!

...... Una mia amica ha sordità neurosensoriale da Lupus -

Mah ... intanto il medico oggi mi ha prescritto audiometrico.
Vediamo un pò. L.

Raga non sto bene.... UFFFFFFFFFAAAAAAAAAAA
Cammino male e mi fanno male tante articolazioni.......Uffa uffaaaaaaa

........ ffffffffffff.
Io invece sono stanchissima da due giorni. Di quella stanchezza lì, proprio quella. Non riesco più a fare la spesa da sola, per esempio.
Devo essere sorvegliata a vista in tutto perchè faccio danni.
Ricordi il calo di udito che accennavamo ?? forse ti può essere utile, nel mio caso pare dipenda da una infiammazione dell'articolazione temporo-mandibolare (eccone un altra) insieme a tutto il resto dei sintomi tipici - a breve avrò visita gnatologica.
Inoltre sembra che ci sia da indagare l'articolazione crico-aritenoidea, visto il dolore trafittivo latero-tiroideo, e ...
Uffff ... strauff... insomma Bagghi.
Ci siamo capite.
Un abbraccio - L.

Oh nooooooooooooo!!! Ma è un'epidemia o cosa? Non dormo niente bene, sono tutta un dolore, vedo malissimo (porto i "binocoli" da oltre 40 anni). Ultima news che attribuisco all'uso industriale di verdure, ortaggi e frutta, una bella semi-diarrea... per non parlare del solito dolore dorsale che per simpatia adesso è a destra e sinistra.
Mannaggia la chicchinozza!!!