FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

IO VEDO UNA GRANDE LUCE IN FONDO AL TUNNEL. IL METHO NON E' ROCK, VA UN POCHINO LENTO PERO' E' UN OTTIMO FARMACO DI FONDO. IO PURTROPPO NON LO TOLLERAVO E SONO PASSATA ALLA CICLOSPORINA. SU', SU' SU'... SEMPRE PIU' IN ALTOOOOOOOOOOOOO!!!!
PROSSIMAMENTE VADO A MATELICA DALLA BEATA MATTIA E PREGHERO' PER LA TUA CUCCIOLA, MIO FIGLIO, TUTTI I BIMBI E PER TUTTA LA REUMFAMIGLIA
NOI ACCIACCATI VOGLIAMO VIVERE E ALLA GRANDE. DOPO TUTTO CE LO MERITIAMO
UN BACIO A TE E A GLORIA

Silvana cara,solo adesso ho letto un pò sul forum,non prendevo il PC da alcuni giorni,sono accadute alcune cose,che potrai leggere sulla mia presentazione.
Mi sembra giusto non iniziare il bio,se non esiste l'effettivo bisogno.Anche io ho ragionato sempre così .
Adesso sono certa ti sentirai più tranquilla e fiduciosa.Gli eventi e il tempo ti diranno cosa fare.
Per il momento ,prenditi un periodo di pausa e ti servirà tanto ,per rielaborare i fatti e stare più serena.
Lo stress ,distrugge la vita..ma a volte è proprio questo che ci spinge ad andare avanti e cercare le soluzioni,e tu sei una donna che non si ferma.
Brava,Silvana...Gloria con te vicina,si sentirà sempre protetta,e tu sai sempre quello che le devi dire.Una madre lo sa!!!!!
Si va avanti insieme,passo dopo passo,con la bella armonia e attenzione che tu le hai creato attorno.I figli vogliono questo dalle mamme,anche se non lo
chiedono.Io ho voluto parlarti così,perchè entrare nel tuo animo è la cosa che mi fa più felice,cercare di intravedere i sentimenti che hai ..per Gloria..è
una sensazione molto gratificante.ti abbraccio

Cara mami... sono molto felice che per il momento sia scongiurato il bio... sono contenta anche che la dottoressa via bbia visto con attenzione... è uno dei motivi che mi ha spinto a cambiare reum.... il dott. di prima era bravissimo... ma aspettavi delle ore... era impegnatissimo... gente che andava e veniva... anche se poi a modo suo mi ha sempre dimostrato la sua disponibilità (mia madre lo chiamava a casa!! aRGHHH!!!)
Cavolo quando leggo di te... che ti fai in mille per Gloria e che ti diaspiacci sempre tanto e ti preoccupi.... penso sempre alla mia mami... che è sempre super energica e vivace eppure insiste per venire con me dal reum (e io ho 31 anni ) ... e penso a quanta preoccupazione c'è in lei che non dimostra .... e uff... mi fa "stare male"... perchè cavolo ha già avuto un casino di problemi nella sua vita che pure la mia malattia non ci voleva... ma poi in fondo io cerco di dimostrarle tutto il mio amore e spero che questo le serva per sentrisi meglio... è così vero?? L'amore dimostrato dalle figlie, compensa?!?!
Scusate la digressione un po' OT... non so che mi prende oggi sono particolarmente sentimentale saraà il poco sonno...

Comunque evviva per Gloria e speriamo che il miglioramento continui!!!!!!! yeahhh!!!

Io non porto nessuno, qualcuno non vuole, mio marito, qualcuno se sa tutto quel che ho gli prende un colpo, mio fratello; mia madre è allergica ai dottori e tutto ciò che le dice entra di qua ed esce di là; non posso portarla ad ogni visita, creperebbe nel saper che esistono tutte queste cose e che le ho io. A lei basta la sua ipertensione e il suo coccolone del 2009 (ictus transitorio), si sta benino è andata grassa.

Tiffany ha scritto:IO VEDO UNA GRANDE LUCE IN FONDO AL TUNNEL. IL METHO NON E' ROCK, VA UN POCHINO LENTO PERO' E' UN OTTIMO FARMACO DI FONDO. IO PURTROPPO NON LO TOLLERAVO E SONO PASSATA ALLA CICLOSPORINA. SU', SU' SU'... SEMPRE PIU' IN ALTOOOOOOOOOOOOO!!!!
PROSSIMAMENTE VADO A MATELICA DALLA BEATA MATTIA E PREGHERO' PER LA TUA CUCCIOLA, MIO FIGLIO, TUTTI I BIMBI E PER TUTTA LA REUMFAMIGLIA
NOI ACCIACCATI VOGLIAMO VIVERE E ALLA GRANDE. DOPO TUTTO CE LO MERITIAMO
UN BACIO A TE E A GLORIA

CHE BELLE PAROLE HAI DETTO TIFFNAY, DELLE SACRE VERITA'! NN DIMENTICARTI DI NOI....

Prima di tutto...scusate se non vi ho più risposto, ho letto più volte i vs. post...mi hanno fatto sorridere e anche commuovere! siete fantastiche!! davvero!!
leggere le vs. parole affettuose, i vs. incoraggiamenti e considerazioni...per me è come un balsamo!

Tiffany ha scritto:IO VEDO UNA GRANDE LUCE IN FONDO AL TUNNEL. IL METHO NON E' ROCK, VA UN POCHINO LENTO PERO' E' UN OTTIMO FARMACO DI FONDO. IO PURTROPPO NON LO TOLLERAVO E SONO PASSATA ALLA CICLOSPORINA. SU', SU' SU'... SEMPRE PIU' IN ALTOOOOOOOOOOOOO!!!!
PROSSIMAMENTE VADO A MATELICA DALLA BEATA MATTIA E PREGHERO' PER LA TUA CUCCIOLA, MIO FIGLIO, TUTTI I BIMBI E PER TUTTA LA REUMFAMIGLIA
NOI ACCIACCATI VOGLIAMO VIVERE E ALLA GRANDE. DOPO TUTTO CE LO MERITIAMO
UN BACIO A TE E A GLORIA

Tiffany...sei sempre tanto attenta e affettuosa con me! questa volta mi hai fatto ridere!! ...e grazie per le tue preghiere! e speriamo che una volta tanto siano ascoltate!!!

duilia49 ha scritto:Silvana cara,solo adesso ho letto un pò sul forum,non prendevo il PC da alcuni giorni,sono accadute alcune cose,che potrai leggere sulla mia presentazione.
Mi sembra giusto non iniziare il bio,se non esiste l'effettivo bisogno.Anche io ho ragionato sempre così .
Adesso sono certa ti sentirai più tranquilla e fiduciosa.Gli eventi e il tempo ti diranno cosa fare.
Per il momento ,prenditi un periodo di pausa e ti servirà tanto ,per rielaborare i fatti e stare più serena.
Lo stress ,distrugge la vita..ma a volte è proprio questo che ci spinge ad andare avanti e cercare le soluzioni,e tu sei una donna che non si ferma.




Brava,Silvana...Gloria con te vicina,si sentirà sempre protetta,e tu sai sempre quello che le devi dire.Una madre lo sa!!!!!
Si va avanti insieme,passo dopo passo,con la bella armonia e attenzione che tu le hai creato attorno.I figli vogliono questo dalle mamme,anche se non lo
chiedono.Io ho voluto parlarti così,perchè entrare nel tuo animo è la cosa che mi fa più felice,cercare di intravedere i sentimenti che hai ..per Gloria..è
una sensazione molto gratificante.ti abbraccio

cara Duilia..che dire...tu riesci sempre a toccare i tasti più sensibili e profondi in me!! mi sento lusingata per le tue considerazioni...mi dai la carica!!!
sentirti di persona....mi fa piacere...e mi piacerebbe davvero conoscerti!

gnoma82 ha scritto:Cara mami... sono molto felice che per il momento sia scongiurato il bio... sono contenta anche che la dottoressa via bbia visto con attenzione... è uno dei motivi che mi ha spinto a cambiare reum.... il dott. di prima era bravissimo... ma aspettavi delle ore... era impegnatissimo... gente che andava e veniva... anche se poi a modo suo mi ha sempre dimostrato la sua disponibilità (mia madre lo chiamava a casa!! aRGHHH!!!)
Cavolo quando leggo di te... che ti fai in mille per Gloria e che ti diaspiacci sempre tanto e ti preoccupi.... penso sempre alla mia mami... che è sempre super energica e vivace eppure insiste per venire con me dal reum (e io ho 31 anni ) ... e penso a quanta preoccupazione c'è in lei che non dimostra .... e uff... mi fa "stare male"... perchè cavolo ha già avuto un casino di problemi nella sua vita che pure la mia malattia non ci voleva... ma poi in fondo io cerco di dimostrarle tutto il mio amore e spero che questo le serva per sentrisi meglio... è così vero?? L'amore dimostrato dalle figlie, compensa?!?!
Scusate la digressione un po' OT... non so che mi prende oggi sono particolarmente sentimentale saraà il poco sonno...

Comunque evviva per Gloria e speriamo che il miglioramento continui!!!!!!! yeahhh!!!

Ilaria....teneraaa!! ma certo che l'amore delle figlie compensa!! noi madri viviamo per quello!! cioè...faremmo le stesse cose ugualmente, e vi ameremmo lo stesso, ...ma...sentirci amate dalle ns. amatissime figlie...ci dà una marcia in più....un senso in più a quello che cerchiamo di fare!! la sofferenza è inevitabile però per noi madri, che tu abbia 31 anni, 17 o 50!!

cassandra1971 ha scritto:Io non porto nessuno, qualcuno non vuole, mio marito, qualcuno se sa tutto quel che ho gli prende un colpo, mio fratello; mia madre è allergica ai dottori e tutto ciò che le dice entra di qua ed esce di là; non posso portarla ad ogni visita, creperebbe nel saper che esistono tutte queste cose e che le ho io. A lei basta la sua ipertensione e il suo coccolone del 2009 (ictus transitorio), si sta benino è andata grassa.

Cassy....sai...penso che ogni tanto anche tu dovresti poter condividere con una persona cara il fardello che porti....non è giusto che tu affronti tutto da sola....anche se sei una persona forte...e vabbè che ti sfoghi qui con noi, ma una persona vicina è meglio! che sia in carne ed ossa! tuo marito almeno di supporta in questo difficile cammino? spero di sì...che non sia solo Ale e la gatta a starti vicino!!

Mio marito non supporta nulla, per lui mettersi la testa sotto terra è eliminare il problema. Eppure sua sorella è deceduta di Leucemia anni fa......non gli è bastato.
Ovviamente in quella occasione tutta la famiglia ha lasciato fare ai medici, che ovviamente qui nella mia città, come repartino di un grosso Ospedale Regionale, fanno 100% decessi su 100% malati, e hanno diverse cause in corso.

Cassandra..... anche mio marito preferisce ignorare i problemi...forse pensano che si risolvano da sè!!

hO DIMENTICATO DI DIRVI CHE SABATO MATTINA HO PROVATO AD ANDARE IN UN CENTRO REUMATOLOGICO QUI VICINO, è un centro per "adulti", ma mia figlia sta crescendo ed ho pensato che magari, a volte, ne avessimo bisogno urgentemente, o per un consulto, ma soprattutto capitasse di non poter andare a Milano per qualche motivo, insomma...ho voluto provare a sentire un'altra campana...anche per il bio, ecc...
dott.ssa (che ha già avuto in cura giovani) gentile e disponibile, per carità....ma ho potuto vedere la differenza con la ns. reum...non so come dire...la ns. reum ha una marcia in più!...valuta caso per caso, pensa e ripensa, a volte lo so, ho detto che è nervosa e c'è confusione nelle visite, ma certo è che valuta anche la persona, legge analisi e valutazioni indietro, tiene conto di tutto...non ha paura a proporre e tornare indietro se la situazione lo permette, sempre però dicendo "proviamo".... visita in modo completo, fa domande su tutto...valuta e rivaluta e poi decide! capisco il perchè ora sia diventata quello che è!
la nuova reum è stata un po' superficiale, sia nella visita, sia nelle domande, si scordava da un momento all'altro quanti anni avesse Gloria, le dava del "Lei", e poi voleva farmi credere che i farmaci bio siano acqua di fonte purissima!! pfui!!
certo, si è detta d'accordo con la terapia della ns. dott.ssa, (e come poteva dire diversamente, visto che è una delle eccellenze in Italia?), ma mi ha chiesto il perchè di certe scelte, e che è più facile gestire il bio che il mtx...ma se tanto il mtx lo avrebbe preso lo stesso!!
e poi mi ha detto che la VES varia molto lentamente, mentre la PCR è un valore repentino, cambia velocemente......io sapevo del contrario! comunque....
...quindi ci toccherà continuare ad andare a Milano, con qualche sacrificio in più, ma ora sono più che convinta che Gloria sia in buone mani!

FORZA SILVANA, CE LA CAVEREMO PRIMA O POI....UN'ABBRACCIO

MICHELA ha scritto:FORZA SILVANA, CE LA CAVEREMO PRIMA O POI....UN'ABBRACCIO

SPERIAMO MICHELA!
IN QUALCHE MODO......PERCHè NON CI MERITIAMO TUTTI QUESTI CASINI E PREOCCUPAZIONI, NO, PROPRIO NO.....
CHE SARà....LA PROVA PER ANDARE IN PARADISO? Sì, EH??

scusate...ma vi sembra "normale" che Glo abbia un piede gonfio ormai da settimane ?? e' tutto il piede ad essere gonfio, sembra di una misura in più...come ispessito...lei ha sempre avuto i piedi magrissimi....ora se lo tocco sembra quasi un tronchetto! per fortuna PER ORA non le fa male, ma a me sembra che il dito centrale sia un po' gonfio anche lui....e ho paura che ci avviciniamoad altra infiltrazione.
nelle visite l'ho fatto notare, ma sembra non ci abbiano dato importanza....forse perchè non fa male, ma.....è una cosa che capita spesso a chi ha l'ar?
a me sembra strano....molto strano....ci metto un po' di ghiaccio ogni tanto, anche se non è caldo, e mi sembra che un po' aiuti....che altro posso fare?

LA STESSA COSA E' PER PIER. LA GAMBA DESTRA CONTINUA AD ESSERE PIU' SPESSA DELL'ALTRA (ANCHE LUI HA GAMBE MAGRE) SEMPRE DURETTO IL POLPACCIO, ANCHE SE NON PIU' ARROSSATO COME PRIMA. PROBABILMENTE DOBBIAMO ASPETTARE CHE LA SALAZIOPIRINA FACCIA EFFETTO.

A ME E' CAPITATO...HO AVUTO PIEDI ENORMI PER DIVERSI MESI ANNI FA, ADDIRITTURA DOVETTI COMPRARMI DELLE POLACCHINE DA UOMO DI 2 NUMERI PIU' GRANDI PERCHE' NON MI ENTRAVA NULLA, PERO' I PIEDI MI FACEVANO MALE

Come va il piede di Gloria?
Ne ho parlato al medico di base e dice che sarebbe meglio fare una eco al posto della radiografia. Il 19 Pier ripete gli esami e magari prenota la eco.

Tiffany...il piede di Gloria va' uguale! cioè...se mette un po' di ghiaccio e lo tiene alzato poi va un po' meglio....ma se cammina un po'...o sta seduta al pc...si gonfia!
non capisco cosa sia e il perchè! non sono gonfie le articolazioni specifiche, ma tutto il piede....ma l'ar non faceva gonfiare le articolazioni?
perchè tutto il piede?
e stiamo andando nel pieno caldo...non posso immaginare cosa succederà!!
sì, le eco sono meglio delle radiografie, in questi casi!
Gloria le ha già prenotate per il 7 agosto al Pini, da quel reum superspecializzato in diagnosi per le ns. malattie con eco e macchinari vari.
penso che farà ginocchia, anche, piedi.
gli esami deve arli anche lei, ma tra un mesetto almeno...io glieli farei rifare subito!!
Dai che Pier si riprenderà e si lascerà questo bruttissimo episodio alle spalle!
invece...mi dicevi che anche l'altro figlio ha qualche problema di salute! posso chiederti perchè??

Tiffany...grazie! un abbraccio affettuoso

silvana

Non so dirti sia anche ilo cando, na a me pare un insieme di cose, patologia, ritenzione idrica, il metho, approfondisci.

NON SI SGONFIA PROPRIO MAI? SE PIGI CON UN DITO LA PARTE GONFIA RIMANE IL BUCHINO? STAVO PENSANDO ALLA RITENZIONE IDRICA, MA A UN SOLO PIEDE???
HAI RAGIONE MIA CARA, UN VERO ROMPICAPO
STAMANE PIER SI E' SVEGLIATO CON DOLORE AL POLSO SINISTRO. STO PREGANDO CHE STIA MEGLIO PERCHE' HA TANTI DI QUEGLI IMPEGNI DI LAVORO!!!
SABATO CERIMONIA NOZZE, DOMENICA COMUNIONE AL MATTINO E BATTESIMO POMERIGGIO. TRA L'ALTRO IO DOMANI MATTINA PARTO PRESTISSIMO. TAPPA AD ASSISI E POI MATELICA. MIO MARITO RIPOSERA' A CASA CON STELLA.
UN BACIO A TE E GLORIA

Al centro del mio giardino c'è un grande tiglio,il suo profumo al tramonto è rilassante,ho messo una panca e sto in silenzio ad ascoltare ....quello che mi dice
il mio animo!
Vorrei aprire gli occhi e non vedere ombre,camminare nel prato a piedi nudi,senza dolori,perchè devo desiderare delle cose così semplici???
Non so perchè ....ma non trovo quelle risposte che ho sempre trovato.
Non mi lascerò andare....questo lo so....ma è talmente difficile ricominciare ,ogni volta sempre più difficile.
Cerco di vedere la bellezza che mi circonda....ma vedo un'asettica sala di ospedale che mi aspetta.
Oggi sono così,mi capirai mia cara amica?
Ti abbraccio

duilia49 ha scritto:Al centro del mio giardino c'è un grande tiglio,il suo profumo al tramonto è rilassante,ho messo una panca e sto in silenzio ad ascoltare ....quello che mi dice
il mio animo!
Vorrei aprire gli occhi e non vedere ombre,camminare nel prato a piedi nudi,senza dolori,perchè devo desiderare delle cose così semplici???
Non so perchè ....ma non trovo quelle risposte che ho sempre trovato.
Non mi lascerò andare....questo lo so....ma è talmente difficile ricominciare ,ogni volta sempre più difficile.
Cerco di vedere la bellezza che mi circonda....ma vedo un'asettica sala di ospedale che mi aspetta.
Oggi sono così,mi capirai mia cara amica?
Ti abbraccio

cara...e certo che ti capisco!!
sembri una poetessa! sai che con il tuo primo "verso"...hai evocato in me ricordi...dolorosi e bellissimi insieme....ero piccola, una bimba, a casa della nonna materna....un paese con verde , e alberi di tiglio, e muretti dove sedersi, ad ascoltare ed annusare i suoni e odori della natura...mi sentivo forte allora....col mondo in mano...mi piaceva molto stare là...sapevo di essere amata specie dalla nonna che mi ha visto nascere letteralmente, e che ora non c'è più....
le risposte non ci sono Duilia, non ora, non ancora.....e so che ricominciare è sempre più pesante....toglie le forze e la voglia ...ma come tu dici "bisogna farlo"!!
non pensare alla stanzetta dell'ospedale.....pensa al dopo, che magari tutto andrà per il meglio....lo so, lo so,...credimi!
ma di più non so dirti, neppure io ho le risposte che cerchi...che cerchiamo! ...l'unica cosa è....cercarle insieme!! ti va??
ti voglio bene carissima amica virtuale ma non troppo...sei in carne ed ossa! ed io pure! anche se più carne che ossa!!


silvana