Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
stefania78
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da stefania78 »

Cara Lori, come stai?
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO CASSANDRA, TIFFANY E STEFANIA

ECCOMI, HO AVUTO PROBLEMI DI COLLEGAMENTO A INTERNET, IN PRATICA NON MI SONO PIU' RIUSCITA A COLLEGARE DA SABATO, DOVUTO A PROBLEMI AMMINISTRATIVI FRA IL MIO GESTORE DI INTERNET E LA MIA BANCA, HO CAMBIATO C/C E ANCHE BANCA DA POCO, MI AVEVANO DETTO ENTRAMBI CHE ERA TUTTO A POSTO, INVECE ALLA FINE SONO DOVUTA RICORRERE A BOLLETTINO POSTALE...

MARTEDI' HO FATTO IL CONTROLLO REUMATOLOGICO, E' ANDATO ABBASTANZA BENE...MI HA SCRITTO:"CONCLUSIONI DIAGNOSTICHE CEFALEA TENSIVA, DATE LE RECENTI VICENDE FAMILIARI RITENGO OPPORTUNO PROSEGUIRE IL TRATTAMENTO E DATA LA SCARSA TOLLERANZA A SEREUPIN, PROVEREI A MODIFICARE LA TERAPIA COME SEGUE:
SERTRALINA 50 MG CPR, 1/2 DOPO COLAZIONE PER UNA SETTIMANA, POI INTERA
SEREUPIN 1/2 PER UNA SETTIMANA, POI SOSPENDERE"...

UN ABBRACCIO A TUTTE!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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klaroline
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da klaroline »

Ciao Lory, bentornata.
Un abbraccio
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
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annaprof
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da annaprof »

Tanti cari auguri per il tuo compleanno e spero tu possa trascorrere una giornata in serenità. :)
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE STEFY E ANNA

IERI SONO STATA VIA QUASI TUTTA LA GIORNATA, SONO ANDATA INSIEME A MIO PADRE A MESTRE AD ACCOMPAGNARE MIA SORELLA CHE CI DOVEVA ANDARE PER MOTIVI DI LAVORO. SIAMO ANDATI VIA A META' MATTINA E SIAMO TORNATI A CASA LA SERA. E' STATA UNA GIORNATA PROPRIO DIVERSA DAL SOLITO.
LA SERA MENTRE STAVAMO CENANDO A CASA, MIA MADRE HA CHIAMATO AL CELL DI MIO PADRE SOLO PER URLARE, BESTEMMIARE E OFFENDERE...VUOLE MANDARCI ANCHE LE MALEDIZIONI, ROBE DA MATTI, DICE TALMENTE TANTE DI QUELLE COSE...A ME NON CHIAMA PIU', PERCHE' TANTO NON LE DICO UNA PAROLA, OGNI PAROLA CHE POTREI DIRE LEI ME LA METTEREBBE CONTRO DI SICURO. DICIAMO CHE NON HA SODDISFAZIONE A CHIAMARMI, INVECE IERI SERA MIO PADRE SI E' DOVUTO ARRABBIARE AL TELEFONO, ANCHE SE LE DISCUSSIONI CON MIA MADRE AL TELEFONO O SONO INUTILI O PEGGIORANO SOLTANTO. QUESTI SAREBBERO IN POCHE PAROLE GLI AUGURI DA PARTE DI MIA MADRE...

MI SONO FATTA FARE LA RICHIESTA PRIORITARIA PER LA VISITA REUMATOLOGICA, ORA DEVO SOLO ANDARE A FERRARA A PRENDERE L'APPUNTAMENTO.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
SCUSA IL RITARDO!!

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Ferrara è comoda per treni o mezzi senza auto? A ME QUA HANNO STUFATO.... se c'è un posto buono a meno di 150 km da dove sono ci vado, altro che eccellenza da quando hanno riformato area vasta e portato tutto all'ospedale Urbani, a me pare peggio. Reumatologia la han messa a Senigallia ma non mi dice molto. Non avrei immaginato di pensare di emigrare fuori regione per reumatologia, massimo per la colite al San't Orsola.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO FRANCESCA, GRAZIE!!!

CIAO CASSANDRA,
IO A FERRARA CI SONO SEMPRE ANDATA IN AUTO, NON SO LA SITUAZIONE PER QUANTO RIGUARDA TRENI O QUANT'ALTRO. SABATO SONO ANDATA AL CUP DELL'USL DI FERRARA CON L'AUTO DI MIO PADRE CHE MI HA ANCHE ACCOMPAGNATO, E' STATO UNO SPASSO CON LA SUA AUTO MUNITA DI NAVIGATORE SATELLITARE INTEGRATO! PERO' NON HA RICONOSCIUTO UNA STRADA NUOVA CHE MIO PADRE MI HA DETTO DI FARE, MA SUBITO DOPO A RIPRESO IL PERCORSO. ANCHE AD ACCOMPAGNARE MIA SORELLA A MESTRE CI ERAVAMO ANDATI CON IL NAVIGATORE, BASTA PUNTARE LA CITTA', LA VIA E IL NUMERO CIVICO CHE TI PORTA DIRETTAMENTE A QUEL POSTO...MA QUESTO SI SA...SOLO CHE MIA MADRE HA DETTO CHE GLIELA PRENDE PERCHE' E' INTESTATA A LEI, MA LE RATE LE STA PAGANDO LUI!
SE SEI PIU' COMODA PROVA AD ANDARE IN REUMATOLOGIA AL SANT'ORSOLA, IN FONDO BISOGNA PROVARLI I POSTI PER SAPERE COME CI SI TROVA.

BEH, SI MIA MADRE CI HA DICHIARATO GUERRA, HA DETTO CHE CI FARA' ANCHE LITIGARE CON TUTTI E SARA' COLPA MIA...COME SE LO METTESSE NELLE CONDIZIONI DI SCEGLIERE FRA ME E TUTTI GLI ALTRI. MIO PADRE NON SE LA SENTE PIU' DI ANDARE DA LEI AD AIUTARLA, LEI, LE HA ANCHE DETTO CHE LUI NON CI DEVE METTERE PIU' PIEDE...MA POI SI LAMENTA LO STESSO DICENDO CHE E' COLPA MIA SE NON CI VA. NON VUOLE TROVARE UN PUNTO D'INCONTRO PER PACIFICARSI.
MIA MADRE METTE DI MEZZO ANCHE IL NIPOTE, CON RICATTI, COME SE FOSSE UN OGGETTO! FRA SEPARATI SPESSO FANNO COSI' ANCHE CON I FIGLI, PERO' METTERCI ANCHE IL NIPOTE, NON SI PUO'! HA CHIESTO IL SEGGIOLINO DELL'AUTO CHE HA COMPRATO MIO PADRE... MENO MALE CHE HA DARCI UN FRENO E' INTERVENUTA MIA SORELLA DICENDO CHE SE VOGLIONO VEDERE IL NIPOTE E PORTARLO A SPASSO CI DEVONO ANDARE TUTTE DUE COME FANNO I SUOI SUOCERI, COSI' SE SI SENTE MALE UNO DI LORO ALMENO INTERVIENE L'ALTRO AD AIUTARE.
SONO ANDATA AL SINDACATO PER LA DIFESA DEI CONSUMATORI A FARE VEDERE LA RACCOMANDATA CHE MI HA INVIATO MIA MADRE PER SENTIRE IL LORO PARERE. MI HANNO DETTO CHE NON VALE NIENTE, DOVREBBE FARMI UNA FATTURA E SPENDERE DEI SOLDI PER ANDARE VIA LEGALE CHE NON CONVIENE PROPRIO. MI HA DETTO CHE DALLA RACCOMANDATA SI NOTA BENISSIMO CHE E' UN RICATTO NEI CONFRONTI ANCHE DI MIO PADRE.

SABATO MATTINA AL CUP DELL'USL DI FERRARA CI SONO ANDATA CON LA RICHIESTA PRIORITARIA, ALLO SPORTELLO MI HANNO DETTO SUBITO CHE DA FUORI DISTRETTO NON POSSO PRENOTARE VISITE URGENTI E INOLTRE ESSENDO LA RICHIESTA DATATA IL 1 DI AGOSTO NON ERA PIU' VALIDA COME PRIORITARIA! MI STAVO GIA' SCALDANDO... :X ...DICEVO FRA ME: "CHE COSA???!!!!" : Andry : LE HO ANCHE DETTO QUELLO CHE MI HA DETTO SIA IL REUMATOLOGO PER TELEFONO CHE LA NUMERO VERDE DEL CUP DI FERRARA SU COME DOVEVO FARE, ESATTAMENTE COSI', COME STAVO FACENDO!
POI HA GUARDATO I POSTI DISPONIBILI E....SORPRESA! SI ERA LIBERATO UN POSTO PER DOMANI MATTINA, MA IO DEVO ANDARE DAL DENTISTA, COSI' MI HA TROVATO PER LUNEDI' 13 AGOSTO! EVVAI!!! : Thumbup :
SOLO CHE MI HA DETTO CHE LA VISITA NON ME LA PUO' FARE ESENTE PER PATOLOGIA O45.696 PERCHE' NELLA RICHIESTA MI HA SCRITTO VISITA REUMATOLOGICA E NON VISITA DI CONTROLLO REUMATOLOGICA! HA DETTO CHE SOLO LE VISITE DI CONTROLLO SAREBBERO SUCCESSIVE ALLA PRIMA! MAH...QUESTA NON L'AVEVO MAI SENTITA....
STAMATTINA SONO ANDATA A FARE TUTTI GLI ESAMI DA PORTARE IL PROSSIMO LUNEDI! SONO TORNATA CHE UN FURGONE DI VENDITA OLIO ALIMENTARE AVEVA PARCHEGGIATO DI TRAVERSO NEL PARCHEGGIO RISERVATO AI CONDOMINI, IMPEDENDOMI DI PARCHEGGIARE...NON SI PUO'! : Fuck You : SE LO VEDEVO GLIELO DICEVO E COME SE GLIELO DICEVO! : Fuck You :
SPERO BENE PER GLI ESAMI, AVENDOLI FATTI DI FRETTA NON SONO STATA 15 GIORNI SENZA ANTINFIAMMATORIO COME SI DOVREBBE FARE, MA LE HO PRESI FINO AL GIORNO PRIMA...

CIAOOOO A TUTTIIIIII!!!!! A PRESTOOOOOOO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cucciola26
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cucciola26 »

ciao lory la storia al cup di ferrara si ripete anche a me hanno fatto la stessa storia quando dovevo prenotare la visita il dott. mi aveva detto cosa fare scrivere nella ricetta per poter prenotare quando ho telefonato mi hanno detto che non andava bene non c'era scritto controllo quindi sono riandata dal medico e mi ha fatto un altra ricetta ma la vecchia l'ho tenuta. quando sono andata alla visita di controllo la dott mi ha detto la procedura come andava fatta e gli ho spiegato il motivo per cui non hanno accettato la prima ricetta perchè non c'era scritto controllo mi ha detto che erono fuori di testa mi ha fatto andare al cup e con la ricetta medica vecchia ho preso un nuovo appuntamento non mi hanno fatto nessuna storia . le cose strane che succedono in italia
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Tiffany
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

Un caro saluto : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

cucciola26 ha scritto:ciao lory la storia al cup di ferrara si ripete anche a me hanno fatto la stessa storia quando dovevo prenotare la visita il dott. mi aveva detto cosa fare scrivere nella ricetta per poter prenotare quando ho telefonato mi hanno detto che non andava bene non c'era scritto controllo quindi sono riandata dal medico e mi ha fatto un altra ricetta ma la vecchia l'ho tenuta. quando sono andata alla visita di controllo la dott mi ha detto la procedura come andava fatta e gli ho spiegato il motivo per cui non hanno accettato la prima ricetta perchè non c'era scritto controllo mi ha detto che erono fuori di testa mi ha fatto andare al cup e con la ricetta medica vecchia ho preso un nuovo appuntamento non mi hanno fatto nessuna storia . le cose strane che succedono in italia
CIAO GRAZIA, INFATTI E' QUELLO CHE ACCADE DI STRANO E INOLTRE OGNI TANTO CAMBIANO VERSIONE, LEGGE, DECRETI E REGOLAMENTI...MEGLIO NON PENSARCI TROPPO E GUARDIAMO AVANTI!
Tiffany ha scritto:Un caro saluto : Love :
CIAO TIFFANY!

UN ABBRACCIO AD ENTRAMBE! : Love : : Love : : Love :

I MIEI ESAMI SEMBRANO CHE VADANO BENE, IN FONDO SONO POCHI, HO SPESO SOLO 14 EURO DI TICKET FRA QUELLI NON ESENTI! MI MANCA QUELLA DEL DOSAGGIO DELLA VITAMINA D, VISTO CHE AVEVO SOSPESO IL CALCIO E LA VIT D. IL REUM E IL MIO MEDICO DI BASE SI SARANNO DIMENTICATI....
AH, SI, NEGLI ESAMI DELLE URINE SI VEDE UN PO' DI ESTERASI LEUCOCITARIA...., HO FATTO SOLO EMOCROMO, AST ALT PCR E VES ED ESAME URINE...POCHI ESAMI STAVOLTA.
HO GIA' FATTO IL CALCO DAL DENTISTA, MA POI CI DEVO TORNARE A SETTEMBRE PERCHE' VANNO IN FERIE, MENTRE LUNEDI' VADO DAL REUMATOLOGO, A FINE MESE DAL DERMATOLOGO...E QUA CI SAREBBE TANTO DA DIRE!
FRA DUE SETTIMANE PARTO PER LE TERMEEEEEE!!!!!!!

MIA SORELLA MI HA DETTO CHE UNO DEI MOTIVI PER CUI MIA MADRE CE L'ABBIA TANTO CON ME MA NON LO VUOLE AMMETTERE SIA PERCHE' HO QUASI RIFIUTATO LA SUA PROPOSTA DI APRIRE UNA PANINOTECA...MA IO NON ME LA SONO SENTITA DI ACCETTARE, MIA MADRE NON SI RICORDA NEMMENO DI AVERMELO PROPOSTO! MAH!!!!

PASSO DURANTE LA SETTIMANA A TROVARE LE MIE FIGLIE, VEDO QUASI SEMPRE LA MINORE E MIO MARITO...LUI MI HA RACCONTATO CHE LITIGA SPESSO CON LA GRANDE! MI HA DETTO CHE ADESSO CHE NON CI SONO PIU' IO, LEI SE LA PRENDE SEMPRE CON LUI E LO VUOLE MANDARE VIA DI CASA PERCHE' SI SENTE LA PADRONA DI CASA, COSI' LE HANNO MESSO IN TESTA I MIEI SUOCERI, ANCHE SE NON INTENZIONALMENTE! SPECIALMENTE QUANDO HA LE SUE AMICHE, LO FA SPOSTARE DA UNA STANZA ALL'ALTRA E GLI URLA PURE DIETRO! VA BEH...LASCIAMO STARE.
IERI SONO PASSATA DA LORO A META' MATTINA ED E' USCITO MIO MARITO CHE HA DETTO CHE STAVANO DORMENDO ANCORA TUTTI E CHE IN CASA C'ERA MIA SUOCERA...VA BEH, E ALLORA? CHI MI IMPEDIVA DI ENTRARE, ANCHE SE LEI NON VOLEVA, SE LE MIE FIGLIE ERANO SVEGLIE, IO SAREI ENTRATA COMUNQUE!
ADESSO I MIEI SUOCERI SONO SPESSO DA LORO A METTERE A POSTO, ORDINARE E A FARE LE PULIZIE! MA QUESTO NON PUO' IMPEDIRMI DI ANDARCI!!! OHIIIII!!!!

ALLA SERA IO E MIO PADRE FACCIAMO LUNGHE PASSEGGIATE NELLE LOCALITA' MARITTIME, OPPURE IN CENTRO, ALCUNI GIORNI ANDIAMO ANCHE AL MARE, MA MI VIENE LA PELLE D'OCA OGNI VOLTA CHE ENTRO NELL'ACQUA ANCHE QUANDO NON E' FREDDA E NON MI PASSA FINO A QUANDO NON TORNO IN SPIAGGIA!!!! COMUNQUE NON POSSO USCIRE SENZA PRIMA AVERMI FATTO UN LUNGO TRATTAMENTO AI PIEDI, ALTRIMENTI MI FAREBBERO MALE IN POCO TEMPO, SOLTANTO CHE LE CREME CHE MI CONTANO DI PIU' SONO TUTTE A PAGAMENTO. HO PENSATO DI CHIEDERE ALMENO UN PIANO TERAPEUTICO LA PROSSIMA VOLTA CHE VADO DAL DERMATOLOGO!
VOGLIO L'IMMUNOLOGO PER I MIEI PIEDI E NON IL DERMATOLOGO!!! I PIEDI SONO MOLTO IMPORTANTI PER CAMMINARE!!!

ADESSO MI CONSOLO UN PO' CON QUESTO: 8)
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8)
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E STASERA...
"San Lorenzo dei martiri innocenti, casca dal ciel carboni ardenti". ♥
(J. Bellavita)
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klaroline
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da klaroline »

ciao Lory, contenta che gli esami vadano bene... sai anche a me la reumatologa ha prescritto tra gli esami quello per la vitamina D.
Un abbraccio... spero che i piedi ti migliorino. : Love :
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cucciola26 »

ciao mi fa piacere che le tue analisi vanno bene . e sono contenta che tuo marito si renda conto del comportamento di tua figlia grande che è irrispettoso nei suoi confronti . cmq tua madre non ha niente da fare che parlare di te con tua sorella un modo per tentare di attaccarti di nuovo ignorala prima o poi si stanca. per le creme dermatologiche se sono veri e propri medicinali forse c'è un piano terapeutico ma se vengono catalogate come creme cosmetiche non credo che ci sia nulla da fare. e il portafoglio piange : : book : : book : : book : : book :
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Tiffany
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

Sono contenta che le analisi vadano bene. Credo sia necessario fare l'esame della vitamina D3. Io ho un deficit della vitamina D3.
Goditi le terme!!!! : Love :
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sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE STEFY, GRAZIA E TIFFANY!

AL NIPOTE GLI TOCCA FARE UN SABATO DA MIA MADRE E UN SABATO DA MIO PADRE, SABATO E' POMERIGGIO E' STATO DA NOI, IL SUO POSTO PREFERITO E' FARSI METTERE SEDUTO SU UN ALBERO DI FICHI DA SUO NONNO, GUARDARE LE TARTARUGHE ACQUATICHE DI UNA FONTANA E ANDARE AL PARCO...

IERI SONO STATA AL NUOVO OSPEDALE SANT'ANNA DI CONA A FERRARA! HO AVUTO DI NUOVO UN'ALTRO MEDICO...UN'ALTRA DOTTORESSA REUMATOLOGA, MA SONO RIMASTA LO STESSO ABBASTANZA SODDISFATTA E NON ME LO SAREI ASPETTATA.
POI MI DICONO CHE SECONDO LORO IL TICKET NON L'AVREI DOVUTO PAGARE PERCHE' SONO ESENTE ANCHE SE NON E' UNA VISITA DI CONTROLLO...

IL REFERTO DICE: SEGUITA PER SINDROME SAPHO E FIBROMIALGIA, INDICI DI FLOGOSI NELLA NORMA, AL CONTROLLO
ODIERNO GRONDA POSITIVA MTF DESTRE E CAVIGLIA DESTRA, SI SEGNALA PUSTOLOSI IN REGIONE PLANTARE.
SI CONSIGLIA: RIVALUTAZIONE DERMATOLOGICA, ECOGRAFIA ARTICOLARE PIEDI E CAVIGLIE CON VALUTAZIONE SEGNALE POWER DOPPLER.
CONTROLLO FRA 6 MESI CON I SEGUENTI ESAMI: EMOCROMO, VES, PCR, ALT, AST, GGT, ALP, CREATININA, VITAMINA D, CALCIO E FOSFORO. SI CONSIGLIA PARACETAMOLO 1CPS FINO A TRE VOLTE A DI, SOSPENDERE IL BRUFEN.
MI HA DETTO DI FARE PARTICOLARE ATTENZIONE ALLA PUSTOLOSI PLANTARE, CHE CAUSA INFEZIONE...

CIAOOOO A TUTTIIIIIII!!!! BUON FERRAGOSTOOOOOOO!!!Immagine

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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klaroline
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da klaroline »

Bene Lory per la visita!

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Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
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cucciola26
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cucciola26 »

ciao lory ti ha visitata la dott. bonazza? è troppo simpatica e molto competente. mi fa piacere che di salute stai bene quando ti ha dato il prossimo appuntamento? un bacio e buone terme
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO STEFY, CIAO GRAZIA,

MI HA VISITATO LA SOSTITUTA DEL MEDICO BONAZZA, CIOE' BAGNARI, DEVO FARE ANCHE IL TEST DELL'URINOCULTURA. IL PROSSIMO CONTROLLO LO DEVO FARE FRA 6 MESI ED E' MEGLIO CHE NON TARDO A PRENDERE L'APPUNTAMENTO, ANCHE SE MI HANNO DETTO CHE AL CUP CHIEDENDO UNA VISITA REUMATOLOGICA BREVE PER SPONDILOARTRITE SI FA PRIMA ED E' COSI' CHE MI HA DETTO DI FARE SEMPRE LA DOTTORESSA BAGNARI.
SONO ANDATA PER PRENDERE L'APPUNTAMENTO PER L'ECOGRAFIA ARTICOLARE PIEDI E CAVIGLIE CON SEGNALE POWER DOPPLER E COME TEMPI SIAMO A GENNAIO/FEBBRAIO, QUINDI HO ASPETTATO A PRENDERLO, PROVERO' A CAMBIARE CUP/FARMACIA, A VOLTE CAPITA CHE SALTI FUORI UN APPUNTAMENTO PIU' VICINO E INOLTRE LA REUM MI HA DATO ANCHE IL NUMERO DI TELEFONO DA CHIAMARE SE VOGLIO PRENOTARE A FERRARA...

IL GIORNO DI FERRAGOSTO L'ABBIAMO PASSATO A CAMPIGNA, PASSO DELLA CALLA, SANTA SOFIA. A SALIRE IN AUTO CON LA MACCHINA MI SI TAPPAVANO LE ORECCHIE! E' STATA UNA BELLA GIORNATA, PER IL FRESCO, L'ARIA PURA CHE SI RESPIRAVA, I PROFUMI DI MONTAGNA E DEI BOSCHI...MI VENGONO IN MENTE VECCHI RICORDI DI INFANZIA...LA SORGENTE HA UN'ACQUA FRESCHISSIMISSIMA, DIREI GHIACCIATA E BUONAAAAAA!!!! HO VISITATO UN PICCOLO MUSEO DEL CORPO FORESTALE E HO SCATTATO QUALCHE FOTO, PERO' HO VISTO ANCHE UN POVERO LUPO IMBALSAMATO!
MA CHE BELLISSIMI PANORAMI CHE HO VISTO!!! MI E' VENUTA LA VOGLIA DI SALIRE I SENTIERI...HO CAMMINATO TANTO, SONO ANDATA ANCHE BENE, I PIEDI ME LO HANNO PERMESSO, LA CAVIGLIA MI SI ERA ANCHE SGONFIATA PER TUTTO IL TEMPO CHE SONO STATA LA'! MA POCO DOPO CHE SONO TORNATA MI SI E' RIGONFIATA...UFF...

ADESSO MIA MADRE VUOLE ANCHE ESSERE PAGATA PER IL DEPOSITO DEI MIEI VESTITI AUTUNNO/INVERNALI E I LIBRI CHE SONO ANCORA A CASA SUA E CHE NON MI HA MAI PERMESSO DI ANDARE A RIPRENDERMELI! A QUESTO PUNTO DOVRO' ANDARE DA LEI A FARMELI DARE E QUESTO SIGNIFICA ANCHE CHE DOVRO' SUBIRE I SUOI INSULTI, OFFESE, URLA E UMILIAZIONI, NON NE HO PROPRIO VOGLIA, QUINDI DOVRO' PREPARARMI PSICOLOGICAMENTE!!! :X
IO NON SO COME HO FATTO AD ILLUDERMI DI ANDARCI D'ACCORDO QUANDO INSISTEVA CHE ANDASSI DA LEI, VISTO CHE NON ERAVAMO MAI ANDATE D'ACCORDO NEANCHE PRIMA CHE MI SPOSAVO, ABBIAMO AVUTO FORTI DISCUSSIONI ANCHE IN PASSATO ANCHE DOPO IL MIO MATRIMONIO...LEI ADESSO DICE CHE NON SONO AFFATTO CAMBIATA, MA NEANCHE LEI, SI RICORDA ANCHE MIA SORELLA DEI SUOI INSULTI, SCATTI VIOLENTI E DI IRA NEI NOSTRI CONFRONTI! PER QUEL CHE MI RIGUARDA NON MI HA MAI ACCETTATO PER QUELLO CHE SONO! A QUESTO PUNTO BISOGNA CHE IMPARO A FREGARMENE DI COME MI VEDE E DI COME MI VORREBBE, NON ME NE DEVE PIU' IMPORTARE, SOLO COSI' NON MI PESERANNO PIU' LE SUE PAROLE! C'ERO GIA' RIUSCITA IN PASSATO, SO COME SI FA, MA POI OGNI VOLTA CHE FACEVAMO PACE CI RICASCAVO DI NUOVO! COSI' E' STATO ANCHE STAVOLTA! ADESSO HA ANCHE AGGIUNTO IL FATTO CHE PERDO LA PELLE, CHE LEI CHIAMA CROSTE! ME LO INDICA IN SENSO DISPREGIATIVO!
loryday72 ha scritto: MARTEDI' HO FATTO IL CONTROLLO REUMATOLOGICO, E' ANDATO ABBASTANZA BENE...MI HA SCRITTO:"CONCLUSIONI DIAGNOSTICHE CEFALEA TENSIVA, DATE LE RECENTI VICENDE FAMILIARI RITENGO OPPORTUNO PROSEGUIRE IL TRATTAMENTO E DATA LA SCARSA TOLLERANZA A SEREUPIN, PROVEREI A MODIFICARE LA TERAPIA COME SEGUE:
SERTRALINA 50 MG CPR, 1/2 DOPO COLAZIONE PER UNA SETTIMANA, POI INTERA
SEREUPIN 1/2 PER UNA SETTIMANA, POI SOSPENDERE"...
INTENDEVO DIRE "CONTROLLO NEUROLOGICO"....

CIAOOOOOOOO ALLA PROSSIMAAAAAA UN ABBRACCIOOOOOOOO
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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Tiffany
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

CIAO LORY, COME VA? PARTIRAI QUANDO PER LE TERME? UN CONSIGLIO:
SII PIU' EGOISTA E PENSA SOLO A TE STESSA!
UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

Tiffany ha scritto:CIAO LORY, COME VA? PARTIRAI QUANDO PER LE TERME? UN CONSIGLIO:
SII PIU' EGOISTA E PENSA SOLO A TE STESSA!
UN ABBRACCIO : Love :
CIAO TIFFANY, FRA CIRCA UNA SETTIMANA PARTO PER LE TERME E STO VIA DUE SETTIMANE!
GRAZIE DEL CONSIGLIO. IERI E' VENUTO NOSTRO NIPOTE (FIGLIO DI MIA SORELLA), DOVEVA ANDARE DA MIA MADRE, LA NONNA (ERA PER COSI' DIRE...COME HA DECISO LEI... IL SUO TURNO) MA NON CI E' VOLUTO ANDARE, HA INSISTITO PER VENIRE DI NUOVO DA NOI, DAL NONNO...HA DISEGNATO, SIAMO ANDATI AL PARCO, ECC..SI E' DIVERTITO! E' UN BIMBO MOLTO, MOLTO VIVACE, NON E' CAPACE DI STARE FERMO UN ATTIMO...I GENITORI SI CHIEDONO COME FARA' A SETTEMBRE CHE ENTRERA' IN PRIMA ELEMENTARE... :D
IERI NOTTE IN GIARDINO, HO VISTO TRE RICCI, MA QUANTO ERANO BELLI! CI SONO TUTTE LE SERE CHE GIRANO NEL MIO GIARDINO, MA SOLO IERI SONO RIUSCITA AD AVVICINARMI BENE, BENE...AVEVO VOGLIA DI PRENDERLI IN BRACCIO, MA TEMEVO CHE POTEVANO FORARE! PECCATO! CHE OCCHI DOLCI CHE HANNO! : Love : SONO DAVVERO DOLCISSIMI! : Love : HO FATTO LE FOTO MA NON NON MI SONO VENUTE MOLTO BENE AL BUIO USANDO ANCHE LA PILA! QUINDI POSTO UN'IMMAGINE DI RIFERIMENTO...
MI HA INIZIATO A FARE MALE IN PARTICOLARE LO STERNO...
UN ABBRACCIO : Love :

CHE TENERI! CHE AMORI!!! : Love : DICONO ANCHE CHE PORTANO FORTUNA... : Love :
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CIAOOOOOOOOOOO BUONA DOMENICA A TUTTIIIIIIIIIIIIIIII!!!!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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