FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ALE!!!
BENE PER INTERFERONE!!
POSSO CHIEDERTI CHE TERAPIA FAI PER LA SM?
IN BOCCA AL LUPO PER TAC E SALUTE!!

grazie lori angiolina (mi spiace che sei incasinata ) francesca
per francesca: la terapia per sm è proprio l'interferone, lo dovrò fare tre volte a settimana, per madama artrite end co invece preveremo ad andare avanti con il solo cortisone, dato che l'interferone, essendo un immunomodulatore, dovrebbe coprire (uso il condizionale perchè in realtà non lo sanno neanche i medici, stiamo facendo un tentativo) anche il resto...
un abbraccio
Alessia

CIAO ALE!!!
IN BOCCA AL LUPO!!

CIAO ALE SUPER SUPER MEGA INCROCIO.... , ORA MI TOCCA FARLI DA SOLA, MA HAI VISTO COME SI E' RIDOTTO IL MIO PAPERO? BOH INVECCHIATO DI COLPO SUPER ALE, VAI ANCHE TU DA LUI E DIGLI DI TORNARE NORMALE (PER QUANTO POSSA ESSERE NORMALE PAPERINO )
BACI ALE, GIUSTO PER SORRIDERE UN POCHINO
TVB GIO'

buon pomeriggio!!
questa mattina sono stata dal mio dott ed ora sono ufficialmente in malattia fino a domenica...sinceramente mi sembra strano, abituata a passare gran parte della giornata fuori casa, il pensiero di starmene buona e tranquilla a casetta mia per qualche giorno...non mi dispiace affatto!!!
Comunque questa mattina ho parlato di un paio di cose con il dott...la prima è che da circa una settimana mi esce il sangue dal naso, non sò il motivo, non sono raffreddata, non ho croste, solo la mattina appena sveglia lo sento tappato e quando soffio esce sangue...mi ha detto di fare dei tamponi con il tranex (un coagulante), mentre l'altra è che, da quando ho fatto le flebo di cortisone (anche se non sò se c'entra, però ho notato che tutto è iniziato in quei giorni), non appena mangio qualche cosa vado in confusione totale...non vi sò spiegare, la sensazione che ho è tipo quando si alza la pressione (confusione mentale, stato di agitazione, ecc..) ma pressione e battiti sono normali, per questa cosa non mi ha saputo proprio dare una spiegazione, probabilmente ha detto che si tratta di un problema di digestione, ma di farmaci ne prendo più che a sufficienza perciò non ha voluto aggiungere altro...in pratica me la devo tenere!!!
Vabbè...aspettiamo e vediamo che succede...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Ciao Ale, incrociatissima per te XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Sto notando che i farmaci danno noia all'apparato gastro a tante persone. Mia madre, che fa altro tipo di terapia, lamenta problemi allo stomaco, idem io.
Un abbraccio

ieri sera terza dose di interferone, da domani inizio ad aumentare, effetti collaterali? Per ora quelli che mi avevano detto, sindrome parainfluenzale, però senza febbre, anzi, la temperatura in questi giorni non supera i 36° (non ho neanche la mia classica febbretta serale), però a livello muscolare...bhe, è come se mi fosse passato sopra un tir...vabbè, se serve a fermare madama sm accetto anche i tir!!!
all'inizio della settimana ho contattato l'aism (associazione italiana sm) mi hanno detto che offrono un supporto psicologico gratuito per terapie brevi, e poi, se occorre, hanno una lista di terapisti specializzati sul supporto di persone con patologie croniche, ho parlato con la psicologa e le ho lasciato il mio numero di cell, mi aveva detto che mi avrebbe chiamato entro un paio di giorni per fissare l'appuntamento, ma non ho più sentito nessuno
se non si faranno vivi loro proverò a richiamarli, o altrimenti mi rivolgerò direttamente a qualcun altro...penso che in questo momento mi serva un aiutino...
In realtà sto cercando di convincere anche mio marito...sembra che abbia un rifiuto netto di tutta la situazione...giusto per farvi capire come sta: la sera prima di fare la prima puntura gli ricordo che la mattina dopo sarei andata in ospedale con mia madre per iniziare la terapia e che da lì sarei andata direttamente in un altro ospedale per fare la tac polmonare, perciò non sarei stata a casa per pranzo, l'unico favore che gli avevo chiesto era di passare dal mio dott di base per lasciargli un biglietto per fare il certificato di malattia (con il dott avevo parlato già il giorno prima ed eravamo rimasti d'accordo così).
Bhe, la mattina dopo, quando gli ho mandato un sms per avvertirlo che avevo fatto la puntura, mi telefona chiedendomi cosa ci saremmo mangiati per pranzo (al che gli ho ricordato che dovevo fare la tac ai polmoni e non tornavo per pranzo), poi, quando gli ho chiesto se era passato dal dott per la malattia...bhe, se ne era dimenticato aveva completamente cancellato tutto, sia inizio terapia che tac polmonare...
a quel punto l'ho tranquillizzato (preventivamente avevo gia parlato con il dott, se nessuno poteva andare venerdì, il certificato me lo avrebbe fatto lunedì), però quando sono tornata a casa ci ho parlato tranquillamente facendogli notare che probabilmente sta nella fase della negazione...accetterà di farsi aiutare???Ai posteri l'ardua sentenza...
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA RIESCI SEMPRE A SORPRENDERMI, UN'ALTRA PERSONA AL POSTO TUO SAREBBE AGITATA, PREOCCUPATA TU INVECE PARLI CON COSI' TANTA SERENITA' CHE SEMBRA STIA RACCONTANDO UNA STORIELLA; TI PREOCCUPI PER TUO MARITO.....
FORSE UN AIUTINO VI FARA' BENE MA SONO CERTA CHE CON UNA PERSONA COME TE VICINO ANCHE TUO MARITO SUPERERA' QUESTA FASE INIZIALE.

ciao Alessia!!
che dire...ha ragione Loredana!
certo non è facile, lo sappiamo, per i mariti e le persone che ci stanno accanto accettare e di conseguenza aiutare e sollevare da impegni,...ma nel caso di tuo marito, ben sapendo quanto ti ami...credo tu abbia proprio ragione!
o fa qualche chiacchierata con uno/a psicologo, o...si dovrà concentrare un po' di più!!
una moglie così dove la trova!??? una che invece di farlo sentire in colpa....lo giustifica e lo sostiene??
Sei un mito!!!!
ti abbraccio forte forte!!

silvana

p.s. per gli effetti post-nutrizione....forse c'entra il nervo vago....c'entra sempre in tutto!!

Sei una GRANDE Alessia,
come dicono le altre sei la tranquillità e la positività in persona e perciò ti ammiro sempre di più, infatti nel caso di tuo marito molte (compresa me) si sarebbero un pò arrabbiate, invece tu sei andata oltre capendo il motivo di fondo delle sue dimenticanze.
Ti invio tanti incrocini affinchè tutto proceda bene e il "tir" diventi sempre più leggero
Un abbraccio

CIAO ALE!!!
AMMIRO LA TUA FORZA.PICCOLA GRAND DONNA!!
IN BOCCA AL LUPO PER TUO MARITO!!CE LA FARAI.

ed iniziamo con le belle notizie
1) mi hanno chiamato dall'aism e domani ho il colloquio con la psicologa
2) ho ritirato la tac dei polmoni e non c'è niente
3) prendetemi per matta ma sto pensando seriamente l'anno prossimo di iscrivermi di nuovo all'università, ricominciare da capo e prendermi finalmente la laurea come educatore
unica notizia non buona della giorata: oggi pomeriggio i tir si sono fatti di nuovo sentire...e questa volta si è aggiunta qualche linea di febbre...
vabbè, comunque il bilancio della giornata è decisamente positivo
Un abbraccio a tutti
Alessia
(e smettetela di riempirmi di complimenti...poi divento !!!Siete splendide...)

NON SEI AFFATTO MATTA SEI UN ESEMPIO DI DETERMINAZIONE E FORZA DI VOLONTA'! BRAVA ALESSIA, DA FORUMAMICA SONO ORGOGLIOSA DI TE.

sunshinexyz ha scritto:ed iniziamo con le belle notizie
1) mi hanno chiamato dall'aism e domani ho il colloquio con la psicologa
2) ho ritirato la tac dei polmoni e non c'è niente
3) prendetemi per matta ma sto pensando seriamente l'anno prossimo di iscrivermi di nuovo all'università, ricominciare da capo e prendermi finalmente la laurea come educatore
unica notizia non buona della giorata: oggi pomeriggio i tir si sono fatti di nuovo sentire...e questa volta si è aggiunta qualche linea di febbre...
vabbè, comunque il bilancio della giornata è decisamente positivo
Un abbraccio a tutti
Alessia
(e smettetela di riempirmi di complimenti...poi divento !!!Siete splendide...)

MITICA CREATURA...PASSAVO,TI HO LASCIATO UN PICCOLISSIMO ABBRACCIO...GIULIA

Salve a tutti!!!Qui a Roma neve neve ed ancora neve!!! E' stato bellissimo questa mattina vedere il mio cagnolone che non aveva il coraggio di uscire di casa (per lui era la prima volta che ne vedeva così tanta)
Mio marito invece è dalle otto di questa mattina che lotta per mettere le catene alla macchina, per scoprire alla fine che non andavano bene le misure...è dovuto uscire a piedi per andarle a ricomprare ed ora sta tentando di andare a lavoro (con il nostro lavoro purtroppo non possiamo restare a casa...il cambio al collega c'è solo a "vista", perciò, se non andava, il collega di turno non avrebbe potuto smontare)...per fortuna che sto in malattia fino a domani!!!!
Per il resto...ieri alzata la dose interferone da 0,25 a 0,50...nottata d'inferno, mi sono svegliata all'una di notte e mi sembrava di avere 39° di febbre come minimo...invece la temperatura non arrivava neanche a 36°...comunque ho preso la tachipirina, non ce la facevo neanche a stare nel letto, oltre ai dolori alle ossa ed ai muscoli era la pelle che mi dava fastidio, la sentivo bruciare...
Comunque anche questa è passata...ed oggi me ne sto tranquilla a casa...
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALE!!!
PER LE BUONE NOTIZIE!!
PER L'UNIVERSITà TI APPOGGIO E TI AUGURI DI RIUSCIRCI!!
IN BOCCA AL LUèPO PER LA SALUTE!CORAGGIO!!!CE LA FARAI!

e con la solita fortuna di questo periodo....si è rotta la caldaia, perciò niente termosifoni...sto diventando un tutt'uno con la stufetta che abbiamo a casa, ma il freddo impera comunque...e da questa mattina è tornato il mal di testa...speriamo che questo periodo passi...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Ale, volevo darti la buona notte!....spero che tuo marito sia riuscito ad aggiustare la caldaia!!

silvana

CHE TEMPISMO LA CALDAIA
TU COME TI SENTI ALESSIA? L'INTERFERONE LO STAI SOPPORTANDO BENE?

E per fortuna la caldaia è ripartita!!!!
con mister interferone diciamo che va...alterno giornate in cui sto discretamente a giornate in cui i tir si fanno sentire...ma non mi posso lamentare
Il problema adesso è la follicolite...da un paio di giorni è tornata, concentrata per lo più sulle gambe e sulla testa perfino più forte dell'altra volta, e pensare che l'antibiotico l'ho finito da meno di una settimana.
Oggi tornata dal mio dott di base, mi ha segnato una visita dermatologica, sono riuscita a prendere un appuntamento per venerdì mattina con una dott che conosco perchè ha seguito in passato i miei tesori...speriamo bene!!
Un abbraccio a tutti
Alessia