FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO NOEMI,
E' UN PO' IN EFFETTI CHE NON SI SENTIVANO TUE NOTIZIE.
VEDO PERO' CHE SEI ESTREMAMENTE OCCUPATA E QUESTO, COME DICI TU, TENERTI OCCUPATA FA SI' CHE ANCHE LA MALATTIA LA SI
AVVERTA MENO, SE NON IN CERTE CIRCOSTANZE.
ANCH'IO CERCO DI ESSERE SEMPRE OCCUPATA A FARE QUALCOSA, ADESSO HO DOVUTO SOSPENDERE GLI ALLENAMENTI IN PISCINA PER
VIA DELLA RISTRUTTURAZIONE DI ALCUNI AMBIENTI DI CASA. CORRO UGUALMENTE COME UN CAVALLO E MI STANCO MA NON E' LA STESSA
COSA....NON VEDO L'ORA DI RIPRENDERE MA ORMAI CI PENSERO' A FINE VACANZE IN LUGLIO E QUANDO RIPRENDERANNO I CORSI.
DAI NOEMI CHE RIUSCIRAI A FARE TUTTO E A TENERE A BADA LA MALATTIA.
UN BACIO PICCOLINA.

Ciao Noemi, davvero era tanto che mancavi. Fatto bene a rifare esami ematici, ma adesso fissa la data per la visita. Non trascurarti!
Un bacio

Ho ritirato gli esami ieri: VES e PCR sono normali! ho i globluli bianchi un po' fuori dai limiti ed è risultata una modesta anemia o almeno così pare.. domani vedrò di mettermi in contatto con il mio reum e di fissare un appuntamento per la visita.. adesso che con l'uni sono più tranquilla mi tocca.. e poi all'inizio del 2015 mi sono detta "noe quest'anno fai 20 anni, prendi in mano la tua vita al 100%" e non posso farlo trascurando la salute

Silvana mia mamma sta bene dai, sei carina a chiederlo! settimana prossima lei e papà vanno a Lampedusa, beati loro

Ciao forum! sono tornata dalle vacanze pochi giorni fa.. ho fatto un tour di 6000 km in auto con il mio moroso tra Spagna e Portogallo.. uno spettacolo! in vacanza sono stata bene nonostante fosse davvero impegnativa, però ho sempre preso il celebrex che ero riuscita faticosamente a togliere prima di partire.. da quando sono tornata (4 giorni fa) l'ho tolto di nuovo e i dolori sono aumentati.. secondo i consigli del reum da giungo ad ora dovevo anche scalare il cortisone ma non ce l'ho fatta... volevo godermi le vacanze almeno! settimana prossima ho la visita, spero non mi sgridi
un bacio a tutti

ciao Piccola Noemi! mi fa sempre piacere avere tue notizie! ...specie se sono confortanti!!
mi dispiace che siano tornati i dolori, accipicchia, non penso che il reum ti sgriderà...al massimo una tiratina di orecchi,...ma come si fa?? se avevi dolore...bisognerebbe avere il reum in tasca!!
sono contenta che hai fatto una bella vacanza!!
a presto...tienimi aggiornata su cosa decide il reum...e se ti ha sgridato!!
un abbraccio forte forte.

silvana

Ciao mia piccola amica, come stai? Hai visto sono tornata , ma con un 'altro nome ... Un bacione Giusy

ciao Silvana, ciao Giusy (come stai tu?)
sono stata dal reum a inizio mese e abbiamo aggiustato un po' la terapia.. per adesso me la cavo, con qualche dolore ma le cavo.. ieri ho dato l'ultimo esame del primo anno e adesso ho due settimane di riposo (ah no dimenticavo che lavoro ) prima che inizi l'uni. Da ottobre sarò fuori tutti i giorni dalle 7 alle 21.. ho anche iniziato ad allenare a minibasket! so che la mia vita è piena di impegni in modo forse esagerato ma un po' è il mio carattere ed un po'.. è venuta a mancare una mia coetanea per un tumore.. insomma magari vi sembrerà che non c'entri però voglio godermi ancora di più la vita.. fare di tutto e più, mischiare le cose, magari arrivare a fine giornata stanca e stressata, godermi i miei viaggi, continuare a studiare anche se non mi convince con l'idea che prima o poi troverò la mia strada, lavorare, andare in palestra. Insomma VOGLIO VIVERE con tutta me stessa e anche di più. Non permetterò mai ai dolori di fermarmi in questo percorso così tortuoso che è la nostra preziosa vita, talvolta troppo ingiusta.

Ciao Noemi!! Scusami, ti avevo risposto nella discussione sull'invalidità!! Manco dal forum da tanto tempo e volevo sapere se hai poi fatto la domanda per l'invalidità. Io ci sto pensando ma non riesco a decidermi!! Hai ragione... La vita va vissuta in pieno!!! È a tua disposizione e forse l'idea di viverla al 100% può aiutarti ad affrontare la malattia che è sempre ingiusta per tutti.... Non ti stancare troppo però ..sai che noi siamo un po "delicatine" ! Un abbraccio

Vi ringrazio tutti per avermi prestato attenzione perché so che bene o male cercate sempre di consigliarmi con affetto. In realtà io al momento non prendo nessun immunosoppressore e in ogni caso sono io la prima a temere le conseguenze perché in ormai dieci anni non sono mai riuscita a togliere i farmaci.. sia che facessi attività fisica sia che stessi a riposo.. di mio in ogni caso sono un anche tende ad esagerare e me ne rendo conto ma ho visto questa ragazza morire..aveva la mia età e sicuramente ancora miliardi di cose da fare.. io ho i dolori e certo delle volte mi dovrò fermare ma di certo voglio vivere senza il rimpianto di non aver fatto qualcosa per via della malattia. Sarebbe come darla vinta a lei mentre in realtà chi decide sono io! Per quanto riguarda la palestra, giusto per chiarire, ci vado in veste di allenatrice.. come sport sto per riprendere il nuoto!
Cari saluti a tutti

Bagghi scusami... io la richiesta non l'ho più fatta un po' perché non pensavo di ottenere davvero qualcosa e un po' non ci ho proprio più pensato... insomma non ero convinta! a te cosa ti blocca?

OPS, PRENDEVI IL PLAQUENIL CHE NON E' MANCO UN IMMUNOSOPPRESSORE........................
OTTIMA SCELTA IL NUOTO E SONO SICURA CHE IN PALESTRA SARAI UN'OTTIMA ALLENATRICE

piccola ha scritto:Vi ringrazio tutti per avermi prestato attenzione perché so che bene o male cercate sempre di consigliarmi con affetto. In realtà io al momento non prendo nessun immunosoppressore

Per quanto riguarda la palestra, giusto per chiarire, ci vado in veste di allenatrice.. come sport sto per riprendere il nuoto!
Cari saluti a tutti

Ciao! A me blocca il fatto di essere libero professionista...quindi non avrei comunque alcun vantaggio lavorativo!!
Quindi gli obiettivi sono solo:
1) avere una sedia a rotelle leggera in modo da poterla gestire con un minimo di autonomia
2) permettere a mio marito di spingerla quando ne ho bisogno per le visite. Lui è dipendente quindi potrebbe beneficiare della legge 104
Mi chiedevo semplicemente se per queste due cose sole vale la pena di fare tutta la trafila...
Oggi la reum ha detto di si ma io ho ancora molti dubbi! Venerdì ne riparleró con lei..

Forza Noemi fai ciò che ti senti di fare,sei molto intelligente e saprai quando è il momento di fermarti!!!!

LA CONVERSAZIONE CON ALBLEO SUI FARMACI E' STATA SPOSTATA NELLA SUA PRESENTAZIONE.

Ciao settimana scorsa ho scritto al reum perché ho il piede dx gonfio e dolorante.. ho dovuto prendere per 3 giorni 25 mg di deltacortene e 2 celebrex ma poi la situazione non è cambiata quindi ora gli ho scritto di nuovo.. spero di risolvere in fretta perché i miei piedi mi servono

Eccerto che ti servono i piedi.
Aggiornaci!
Un bacio

Ciao Forum.. è tantissimo che non scrivo, chissà se vi ricordate di me
io sto abbastanza bene, da 7-8 mesi ho ripreso il biologico, faccio roactemra 1 volta a settimana.. sono riuscita a togliere alcuni farmaci e ad abbassare il cortisone.. non è sempre tutto perfetto ma non mi posso nemmeno lamentare!
in questi giorni ho finito gli esami (per ora) e continuo con il mio lavoro oltre che essere diventata ufficialmente istruttrice di minibasket.. attraverso i miei piccoli bimbi rivivo la passione per il mio bellissimo sport
e niente volevo solo aggiornarvi.. io vi penso spesso

CIAO NOEMI!!! CHE BELLO RIVEDERTI DA QUESTE PARTI.
PORTI ANCHE BUONE NOTIZIE IL CHE MI RENDE MOLTO FELICE, SAPERE CHE HAI DIMINUITO UN PO DI FARMACI E' UN GRAN BELLA COSA.
ORA NON SPARIRE DI NUOVO E AGGIORNACI SUI TUOI STUDI.
UN ABBRACCIO PICCOLINA

Ciao Noemi.... Sono felice di rileggerti e di sapere che, tutto sommato, va meglio!!
Felice anche perché c'è una laurea in vista.. GRANDE TRAGUARDO!!! Anche se non immediatamente ma è in vista.. Complimenti !!!
Continua così ..Un abbraccio!!!