FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cara Silvana, posso capire la tua preoccupazione, fai bene a nn dire nulla a Gloria per il momento. Io nn so se sono i farmaci o meno so solo che anch'io ogni volta che faccio un esame mi trovano qualcosa che nn va. Allora il mio saggio reuma alla mia richiesta di spiegazione se sono i farmaci o la malattia, mi risponde che a noi trovano le rogne perchè siamo iper mega controllate rispetto alle persone comuni. E io ci credo, puo' essere, pensa che a mia mamma hanno diagnosticato due piccoli pancreas al posto di uno alla tenera eta' di 64 anni per una banale eco di controllo.....
Ti abbraccio e nn fasciarti troppo la testa.

Grazie Michela!

Mi sembra che il medico ti abbia già dato una ripsosta tranquillizzante. ma se vuoi essere ancora più sicura senti un nefrologo.
Ha ragione Michela.... tanti "problemi" si riscontrano perché vengono fatti maggiori controlli rispetto a chi sta tutto sommato abbastanza bene.
Quanto alle infezioni delle vie urinarie, io ho i reni ecograficamente perfetti ma in un certo periodo della mia vita ne ho avute tante. Quindi non si può dire. Potrebbe essere una predisposizione, ma questo significa poco.
Cerca di stare serena Silvana. Un abbraccio...

Calmati non buttarti a mare, in questo periodo siamo tutti stressati, ma non è detto che tutto ciò che sia diverso è patologico.... magari rispondo più in là, sono isterica perché ho atteso 4 ore al ps per crisi asmatica il 25 che girava da 8 giorni......adesso basta prendere qualcosa di polveroso dove lavoro? uffa

Sono d'accordo con Paperarosa. Dopo tutto quando c'è qualcosa di serio avvertono dal centro. Io direi di chiedere al medico di base di effettuare una visita nefrologica così ti tranquillizzi.
Si è sgonfiato il piede?

CIAO SILVANA, ANCHE IO MI SENTO DI TRANQUILLIZZARTI E SONO D'ACCORDO CON TE A NON ALLARMARE ULTERIORMENTE ED INUTILMENTE GLORIA
ANCHE IO SO CHE NON E' RARISSIMO AVERE UN RENE DIVERSO DALL'ALTRO, MA QUESTO NON PORTA NECESSARIAMENTE A PROBLEMI DELLA LORO FUNZIONALITA'
PER LA COLICA...NON SO...NON DOVREBBE ESSERE DIVERSA LA LOCALIZZAZIONE DI UNA COLICA RENALE RISPETTO A QUELLA CHE HA AVUTO GLORIA?
UN ECO AI RENI ED UN CONTROLLO NEFROLOGICO, SE POSSONO ULTERIORMENTE TRANQUILLIZZARTI FALLI PURE, SENZA ALLARMARE GLORIA
PONILE STA COSA COME CONTROLLO PER LA COLICA CHE HA AVUTO
UN BACIO

mah! ho scritto per un consulto a medicitalia, mi ha risposto un medico il gg dopo....che tempestività!...dice di fare esami urine ,eco , visita nefrologica e magari tac addome.
per la sede , la localizzazione del dolore (per rispondere a Rosaria), non è tanto diversa...altezza ombelico,pancia dalla parte dx, che si irradiava sul fianco e andava a sfumare dietro....
ormai sono convinta che si trattasse di un problema di renella-reni....quello che avevano ipotizzato al PS....ma senza certezze.
con una situazione del genere è più facile avere renella che si ferma, o infezioni....la tac addome per ora mi sembra eccessiva, visto che le analisi sono sempre andate bene per i reni, creatinina e azotemia....ma seguirà il consiglio di quel medico e fisserò tra un paio di mesi un'eco fatta bene ai reni.
ne parlero' ovviamente anche con la reum in occasione della visita.
oggi controllo oculistico per plaquenil e campo visivo. è arrivata ad una gc di etacortilen nell'occhio, quasi finito.
oggi anche di nuovo scalo deltacortene per bocca dopo 10 gg che ne prendeva 5 mg/die. ho un po' paura, ma d'altra parte bisogna vedere come và....
certo è che bene non va proprio tanto...il piede sempre un po' gonfio....e anche sotto al ginocchio dx, verso l'interno, è gonfia.
se scende scale o cammina un po' di più sente un pochino male ad un'anca o all'altra, di solito la dx.
avendo aumentato la dose del reumaflex a 15+2 pastiglie mtx, siamo arrivati a 20 mg/settimana, ed è iniziato l'effluvio cospiquo di capelli...ma tanti...proprio a ciuffi....come all'inizio quando prendeva la stessa dose...inoltre, calando il cortisone, ancor peggio!
fino a 15 mg....andava bene....
a proposito.....anche da voi c'è carenza di Reumaflex? venerdì sono andata a caccia in diverse farmacie, e tutte mi hanno detto che è un mesetto che manca....per fortuna una che si rifornisce direttamente dalla casa l'aveva!

ieri fatta visita oculistica per controllo cellularità e campo visivo causa Plaquenil.
tutto ok, ma vuole che continui ancora per 10 gg con una goccia di corti e poi a giorni alterni per altri 10 giorni.
dice che siccome ci siamo scottati con l'acqua calda...ora abbiamo paura anche della fredda....e così preferisce che continui per un po'....e così andiamo vicini alla visita del 7 agosto con la reum...

aMMAZZA STAMANI LA RETE. Dunque da me c'è carenza di purinethol e sarà un guaio visto che humira per intestino rischia di non fare ancora il suo dovere. Lo scorso anno 5 mesi per motivi distributivi, ancora si passano il marchio da una ditta ad un'altra? Se vogliono la rivolta sociale.... l'avranno perché lo scorso anno gli ospedali ne avevano appena e io mi feci portare qualcosa dal gastro da un ospedale dove lavora, anche se la gente era un pò incazzata, è vero si è rischiato di non averne neanche per i bimbi leucemici! Prendendo esempio d a Duilia io vado al magazzino o alla sede della casa mi piazzo e dico A CHI MI SBARRA LA STRADA

LEVATI DAI PIEDI

Ecco si si pure io dico... continuamo così ancora un pochino... piano piano si sistemerà... intanto va un pochino meglio... un passettino alla volta!
Sconvolta per il farmaco che non si trova.... nnamo bene!!!
Un abbraccio!
Ilaria

Ciao Silvana,

purtroppo qualche mese fa anche a Genova c'é stata carenza di Reumaflex
Mi ha detto il farmacista che é sempre meglio prenotarlo un pochino prima
ma poi si trova....ci vuole pazienza !!!!

ANCHE IN CAMPANIA MANCA IL REUMAFLEX, COME REFERENTE AIRA HO SCRITTO ALLA CASA FARMACEUTICA PER CHIEDERE SPIEGAZIONI MA....NON MI HANNO RISPOSTO

Laura74 ha scritto:Ciao Silvana,

purtroppo qualche mese fa anche a Genova c'é stata carenza di Reumaflex
Mi ha detto il farmacista che é sempre meglio prenotarlo un pochino prima
ma poi si trova....ci vuole pazienza !!!!

A ME INVECE LE FARMACIE MI HANNO DETTO CHE PROPRIO NON LO MANDANO DAL MAGAZZINO FARMACEUTICO! INDIPENDENTEMENTE DALLA PRENOTAZIONE! ....INFATTI APPRENDO ORA CHE ANCHE IN CAMPANIA MANCAVA......PERò...QUELLA FARMACIA CHE NE ERA PROVVISTA MI HA DETTO CHE LORO, SERVENDOSI DALLA CASA FARMACEUTICA DIRETTAMENTE, DI SOLITO CE L'HANNO.
MI HA ANCHE DETTO CHE SE NON CE L'HA QUELLA CASA FARMACEUTICA, SI RIVOLGONO ALL'ALTRA...IO HO STRABUZZATO GLI OCCHI, HO DETTO "MA IL BREVETTO NON è GIà SCADUTO"...MA IL FARMACISTQ MI HA SPIEGATO CHE PER LEGGE, QUANDO ESCE UN FARMACO, DEVONO ESSERE DUE LE CASE CHE LO PRODUCONO....PERCHè IN CASO DI ROTTURA IMPIANTI, INCENDI, ECC....L'ALTRA DEVE ESSERE IN GRADO DI FARLO! NON SAPEVO PROPRIO QUESTA COSA!

rosaria1956 ha scritto:ANCHE IN CAMPANIA MANCA IL REUMAFLEX, COME REFERENTE AIRA HO SCRITTO ALLA CASA FARMACEUTICA PER CHIEDERE SPIEGAZIONI MA....NON MI HANNO RISPOSTO

EH...CERTO ROSARIA CHE SIAMO MESSI BENE! NEPPURE SI PRENDONO LA BRIGA DI RISPONDERE NON DICO AI SINGOLI PAZIENTI, MA ALLA REFERENTE AIRA...DUE RIGHE ALMENO....QUESTA è UNA ULTERIORE PROVA CHE SIAMO NELLE LORO MANI!
FIGURIAMOCI PER I BIO ALLORA!!
UN FARMACISTA DELLA MIA CITTà MI HA PROPOSTO IL MTX PURO...AL TELEFONO MI HA DETTO CHE BASTAVA CAMBIARE AGO E POTEVO FARLO SOTTOCUTE....MA SE SI RIFERIVA A QUELLO DA FARE INTRAMUSCOLO NON CREDO PROPRIO....15 O 20 MG SONO UNA GRAN BELLA SIRINGATA DA FARE SOTTOCUTE! SE INVECE SI RIFERIVA ALLE BOCCETTE CHE GIà USAVAMO AGLI INIZI E CHE MI FORNIVA DIRETTAMENTE L'OSPEDALE DI MILANO ...PUò ESSERE!
COMUNQUE ORA NE HO 4 SIRINGHE...SPERIAMO CHE LA SITUAZIONE SI SBLOCCHI!

Sono già si sa che i farmaci per curare le malattie reumatiche sono pochini, se ci si mettono pure le case farmaceutiche.........
Che roseo futuro ci si prospetta.....

Sono allibita!
D'altra parte i produttori dovrebbero sapere qual è il consumo medio del farmaco, quindi mi sembra allucinante che non ce ne sia abbastanza in giro.
E ovviamente no comment sul fatto che Rosaria non abbia ricevuto risposte... almeno in quanto referente di un'associazione!
Queste cose mi fanno intristire davvero tanto....

stiamo scalando il deltacortene per bocca, ne sta prendendo da qualche giorno 3.75 gr al giorno.
sembrava, da qualche giorno, andare meglio, nel senso che non l'avevo più sentita lamentarsi del dolore all'anca, e il piede mi sembrava un po' meno gonfio.
invece ieri ho visto che zoppicava leggermente, equesta mattina il piede era di nuovo molto gonfio, sul dorso e dai lati....non so se per il corti diminuito o.....fatto sta che sta cosa mi fa preoccupare ora!
non ha dolore al piede, ma ho paura che possa accadere da un momento all'altro!
ma visto che non sono gonfie le articolazioni ma tutto il piede, che sarà? perchè non passa?
non più scritto alla reum perchè non volevo essere stressante, e vedere come andava...ho lasciato tempo alla dose maggiore di mtx di entrare in circolo...ma l'unica cosa che ho notato è di nuovo la caduta esagerata di capelli! a ciuffi!

Non è che ha i reni stressati per i farmaci che prende e magari ha anche concomitante ritenzione di liquidi? io ce la ho, ma noto che a destra son pià gonfia, dove ho l'artrite che mi fa poco male tanto che tiro anche i calci al pallone... Il caldo non aiuta di certo. Si hai ragione a me lo scorso anno senza purinethol per mesi è stato un colpo prenderlo in ospedale e sostituire per mesi con cortisone anche perchè dovevo......e questo anno stava per succedere ancora. NOI PAGHIAMO, LA SANITA' E' UN CASINO E LORO PENSANO A PRENDERE I SOLDI, E A FARE LITIGI SU QUALI RIFORME COSTITUZIONALI non parlando mai di ridurre parlamentari, i loro stipendi, le Regioni, le spese ministeriali, e fare causa alla corte dei conti agli amministratori che mandano in dissesto diversi comuni e qualche regione....!| Scusa lo sfogo ma era dovuto.

Ciao Silvana, non so se ti ricordi ancora di me, ero sparita a causa del computer che aveva smesso di funzionare bene
Ho cercato di leggere per quanto mi fosse stato possibile qualche aggiornamento sull'andamento di Gloria.
Mi dispiace per il piede gonfio che ancora non passa, potrebbe essere la stagione o solo la malattia che fa questi brutti scherzi! Ci sono mattine in cui anch'io mi alzo con qualche dito della mano un po' gonfio, poi passa subito dopo, e a volte ritorna il giorno successivo! Oppure potrebbe essere davvero per il cortisone diminuito. Gloria ha iniziato a prendere i bio?
Mando un forte abbraccio a te e a Gloria