FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

quando dico che le cose vanno meglio parlo sempre troppo presto!! vi racconto la mia ultima disavventura iniziata il 22 luglio. Di notte inizia un dolore assurdo, vado al pronto soccorso ma non concludo nulla.. nei giorni successivi torno al pronto soccorso 3 volte e mi trovano dei calcoli ai reni.. mi dicono di bere e tanti saluti.. il 26 viene a prendermi l'ambulanza perché mi faceva male ogni centimetro del corpo.. mi ricoverano ma la notte va malissimo e il mattino mi operano d'urgenza perché un calcolo aveva causato un'infezione che ormai aveva intaccato tutti gli organi.. i valori erano sballatissimi, piastrine quasi inesistenti, globuli bianchi ko.. avevo tutte le vene collassate.. dopo l'operazione mi mettono in rianimazione con un tubo in bocca per respirare per una settimana.. i primi giorni ero sedata e non ricordo nulla.. la gravità della situazione l'ho capita dopo.. dopo 10 giorni mi mandano in reparto e per fortuna i calcoli non c'erano più così non ho dovuto fare un'altra operazione.. venerdì sono tornata a casa e ora ho tanta paura e mi sento debolissima.. ho paura perché hanno detto che non si è vista subito l'infezione perché era mascherata dalla terapia che faccio per l'artrite quindi ho paura che mi possa capitare di nuovo una cosa del genere.. ho gli incubi a ripensarci.. sono stati momenti terribili per me e per i miei cari.. fin quando non gli hanno detto che ero fuori pericolo sono stati ovviamente in perenne apprensione.. ora la mia terapia è sospesa.. prendo solo cortisone a dosi più elevate fino al controllo dell'8 settembre.. spero non mi tornino troppi dolori..
eh niente avevo bisogno di raccontarvelo..

Mi dispiace di cuore per il pericolo che hai corso
Ora piano piano cerca di recuperare energie
Giovanna

Noemiiiiii !! Mannaggia!!! Mai possibile che debbano succedere queste cose??? È vero... Con i farmaci che prendiamo siamo un po più fragili... Ma arrivare addirittura a una sepsi... Uffffffff
Comunque pensa sempre positivo: SCAMPATO PERICOLO!! Adesso riprenditi con calma (sai che non ci vuole fretta in queste cose!!) e cerca di non stancarti ulteriormente poi vedrai che gli esami si sistemeranno!... Facci sapere come stai!! Un fortissimo abbraccio

Ciao Noemi piacere sono Paola ho 28anni e soffro di spondiloartrite,mi dispiace molto della disavventura che ti è capitata,ma l importante è essere qui ora ,immagino la paura dei tuoi genitori e la tua quando hai realizzato il tutto,ora cerca di pensare che il peggio è passato poi piano piano piano tutto verrà da sé,lo so capisco le tue paure sui farmaci che mascherano i sintomi,e posso dirti che sono anche le mie,ma purtroppo possiamo solo darci forza a vicenda x andare avanti,il futuro chi lo sa, meglio nn pensarci, quali farmaci stavi prendendo??ti abbraccio forte abbi cura di te,

PICCOLINA MA CHE CI COMBINI! NON SAI QUANTO MI DISPIACE. MENO MALE CHE ORA E' TUTTO PASSATO.
CERTO CHE TRE VOLTE AL PRONTO SOCCORSO E' DURA! SE HO CAPITO BENE LE ANALISI ERANO NEGATIVE MENTRE C'ERA UNA INFEZIONE IN CORSO? MENO MALE CHE ALLA FINE SI E' RISOLTO TUTTO. ORA CERCA DI RIPRENDERTI E NON PENSARCI CHE SICURAMENTE IL PEGGIO E' PASSATO.
TI ABBRACCIO FORTE, ANZI NO, PIANO PIANO

Grazie a tutte per il supporto..per ora alterno momenti di serenità a pianti e tristezza.. Mi faccio raccontare praticamente tutti i giorni dai miei cosa è successo perché è come se io non l'avessi realizzato.. Mi sembra un bruttissimo sogno.. Di molte cose ho ricordi sfumati però mi viene in mente il dolore che provavo e la paura di essere da sola in rianimazione.. Fisicamente giorno dopo giorno va meglio.. Riesco a fare qualche piccola passeggiata ma senza esagerare..
Di terapia per l'artrite prendevo cortisone, arava e roactemra.. Non so di preciso cosa sia successo al pronto soccorso.. Probabilmente hanno sottovalutato sintomi e malattia quindi siamo arrivati al limite.. D'ora in poi se dovessi avere qualcosa che richiede l'intervento medico mi impunterò fin da subito per esami più approfonditi..

E FAI BENE NOEMI. UN CONTO E' UN ESAME DEL SANGUE CHE DA ESITO NEGATIVO UN CONTO E' UNA INDAGINE POCO APPROFONDITA. NON SONO UN MEDICO MA CREDO CHE I FARMACI POSSONO MASCHERARE QUALCOSA MA L'ESAME DEL SANGUE AVREBBE DOVUTO DARE INDICAZIONI DI INFEZIONE IN ATTO .....FORSE SBAGLIO MA MEGLIO UNA INDAGINE IN PIU' CHE UNA IN MENO.
ORA LA COSA IMPORTANTE E' CHE TU TI RIMETTA IN FORMA, VEDRAI CHE CON LE COCCOLE DI MAMMA E PAPA' DIMENTICHERAI PRESTO QUESTA BRUTTA ESPERIENZA.
TI ABBRACCIO

Mah... Ho dei dubbi anch'io sulle visite al pronto soccorso... È ovvio che queste terapie vadano a mascherare i sintomi e possano far precipitare le malattie da infezione... e non solo!!!!
Quindi le indagini dovevano essere approfondite fin da subito!!!
Ogni volta che vado da qsiasi medico dico sempre, come prima cosa, che assumo un inibitore del tnf alfa... E qualcuno mi guarda pure strano!!!! E gli devo spiegare tutto... Soprattutto gli effetti sul sistema immunitario...!!!! A volte mi sento paranoica ma credo che continuerò a fare così !!
Noemi.. È assolutamente normale quello che stai passando!!! Hai bisogno di conoscere l'accaduto per metabolizzarlo... Chiedi senza stancarti!! Anche il problema della solitudine in rianimazione è arcinoto!! Proprio per questo si cerca di limitarne la degenza allo stretto indispensabile e si spostano i pazienti appena possibile!!
Forza Noemi!!! Dai che il peggio è passato

..... accidenti, Noemi ... Leggo adesso della tua disavventura !!!
Ti abbraccio forte forte cara piccola.... Fai bene a chiedere attenzione alle nostre terapie.

Questi incidenti di percorso purtroppo sono possibili, e occorre che chi di dovere faccia il necessario !!!
Grazie per averci resi partecipi di quello che e' accaduto.
Faremo la necessaria attenzione anche noi come pazienti.
A me e' capitato che al p.s. Oculistico non sapessero neanche cosa fosse Humira.
E non mi hanno praticamente neanche visitato, neppure dopo che avevo segnalato una precedente infezione da stafilococco aureo all'occhio ...
Ho dovuto cambiare ospedale e per fortuna il successivo oculista aveva esperienza di autoimmuni ... E mi ha trattato con le dovute maniere.
Mannaggia ... E' una lotta, lo so ... Ma tu sei una sportiva e conosci bene le sfide ...
Tienici sempre informati mi raccomando.
Una carezza. Laura.

Venerdì all'eco di controllo mi hanno trovato altri due calcoli..non vi dico lo sconforto e la paura che ricominci tutto!!

Piccola ...esiste una tecnica non invasiva per disgregare i calcoli, si chiama litotrissia.
Prova a sentire i nefrologi, visti i passati trascorsi, se applicabile al tuo caso specifico.
I calcoli non sono tutti uguali ne è per forza detto che debbano diventare problematici.
Alcuni restano silenti vita Natural durante.
Anche io tendo ad accumulare calcio, con Humira infatti ho spesso ossalaturia elevata.
Faccio una eco di controllo all'anno in ospedale, per vedere che sia tutto in ordine.
Il mio reumatologo dice che con questi farmaci qualcosa si tende a trattenere ...
Si tratta solo di stare controllati.

Dacci notizie ... Un abbraccio. L.

Un calcolo è nel rene ed è troppo piccolo per essere bombardato.. L'altro è sempre piccolo ed è all'imbocco della vescica quindi mi hanno detto solo di bere e muovermi perché comunque sono protetta dall'antibiotico per eventuali infezioni.. Quest'ultimo sembra che sia uscito però non sono convinta perché non ho avuto il dolore intenso ma continuo a sentire fastidio.. Però il sassolino che è uscito corrisponde alla descrizione dei medici.. Piatto e di 2-3 millimetri.. Sono un po' in paranoia perché ho visto cosa mi è successo la prima volta..

Piccola.. È veramente improbabile che si ripeta quello che è successo ..per due ragioni:
La prima è che questa volta sai di avere i calcoli e li tieni controllati.
La seconda è che adesso nessuno aspetterà a curarti perché, appunto,hanno visto cosa può capitare a un malato autoimmune in terapia!! Ok, diciamo che se prima avevano forse sottovalutato il problema adesso non lo faranno più!! ...sarebbe diabolico!!!
Cerca di stare il più possibile tranquilla e di rimetterti completamente ... L'ansia non aiuta di certo!!
E facci sapere!!

Ma Noemi!!! Che disavventura! Non entro da tanto, torno e cosa leggo? Di te che sei stata male. Ho letto però che piano piano stai recuperando. Dirti che mi dispiace è poco. Voi giovani siete il futuro e dovete mettercela tutta, in primis stare bene, tu con l'aiuto dei medici che si spera facciano al meglio il loro lavoro e poi perché siete la speranza dei più piccoli.
Ti abbraccio forte forte!

Grazie di nuovo per il supporto..
sono tornata ieri dalle vacanze, 10 giorni all'Elba
fisicamente mi sento meglio.. mi stanco ancora facilmente se faccio sforzi (salite o se porto pesi) ma in condizioni "normali" riesco a stare in giro quasi tutto il giorno.. se penso che un mese fa ero in rianimazione direi che mi va bene cosi!!
domani ho il controllo per l'artrite e dovremo stabilire una nuova terapia e da settimana prossima ho tutti i controlli per i calcoli e le conseguenze.. spero che siano positivi e che mi tolgano un po' di preoccupazione perché purtroppo quella c'è ancora!!

IN BOCCA AL LUPO! MI INCROCIO XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Caspita Noemi, ho letto soltanto ora.

Mi fa piacere che si sia tutto risolto per il meglio. In effetti a quasi 2 mesi dalla tua disavventura si spera che il corpo si sia riorganizzato e abbia ristabilito i suoi equilibri, ma è difficile dire se ti ci vorrà qualcosina in più. A senso direi di pazientare ancora un po'.

Quello che ti è capitato è un monito per tutti noi che prendiamo biologici. Occhio alle analisi, mai abbassare la guardia. Penso proprio che tornerò a farle ogni due mesi (i quattro stabiliti dalla reum non mi convincono). E devo aggiungere che a questo punto fare lo screening ogni anno e mezzo con le rx annesse non mi dispiace per niente.

Però ora torniamo con i piedi per terra. Questi sono gli eventi casuali della vita che possono colpire chiunque. Ci sono documentari medici che fanno su Dmax o Focus. Spesso e volentieri narrano di esperienze vicine alla morte per persone sanissime che hanno contratto uno stranissimo batterio o virus, che ovviamente è passato inosservato al medico di turno assorbito e assuefatto dalla routine quotidiana. Nelle nostre mani abbiamo il potere di minimizzare il rischi, ma si può sempre capitare nelle mani sbagliate al momento sbagliato. Siamo comuni mortali, dobbiamo ricordarcelo.

Ciao Tiffany, fuxia e Luigi
Ho fatto tutti i controlli e sembra che la situazione ora sia tranquilla... Per l'ar non riprendo ancora la terapia normale ma ci rivediamo tra un mese.. Per i calcoli farò un'eco ogni sei mesi..
Certo ora che è successo tutto questo farò e pretenderò molta più attenzione.. Capisco anche che l'errore possa capitare perché anche i medici sono persone, però quando vai in pronto soccorso 4 volte e ti vedono 4 medici diversi e rischi comunque di passare a miglior vita per una sottovalutazione del problema (come ha ammesso il primario della rianimazione).. Beh a quel punto la voglia di fare causa ti viene..
Il mio fisico si sta riprendendo anche se mi stanco subito e ho ancora degli strascichi ma con la mente è più dura..