FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Sinceramente sono contentissima per te! Almeno "una" inizia a trovare un minimo di pace. Io sono al quinto giorno di deltac e sto sempre uguale, con picchi improvvisi di dolore insopportabile. Dormo, se ci riesco, con il piede coricato perché pure il piumone fa peso e vedo le stelle! Ho iniziato con 25 × 3 gg e adesso sono a 12,5 da due. Però nonostante tutto adesso ti faccio ridere di cuore... non so "guidare" con la stampella! Dovrei comprare un manuale? Sembrerá strano, é così. Ho rischiato di cadere e per fortuna ero a casa. Insomma, qui si fanno le guide per la prova esame esterna

Pure! Ma allora qui si fa bingooo! Poi... per le guanciotte rosse ti riferisci al deltac? Perchè anche a me fa questo effetto e mi è schizzata pure la pressione. Normalmente sono sui 100/60, adesso 135/80 e la sento, accipicchia se la sento

Tiffy confermo che le stampelle vanno "imparate"!! Però con un po di allenamento si fa! Comunque con due è più facile che con una e il peso si distribuisce meglio su entrambe le braccia anziché sovraccaricare le articolazioni di un braccio soltanto.. e con due anche la schiena è più dritta! In ogni modo io mi sono fatta fuori le spalle e anche con le infiltrazioni non ho poi risolto molto. Il dubbio però mi rimane.. saranno state le stampelle o la "bastarda"?? Perché in realtà la scinti era già positiva sulle spalle prima che iniziassi a usarle quindi... in ogni modo adesso il problema si ripresenta per i piedi e le spalle sono ancora fuori uso. Cerco di risolvere con i plantari e camminando poco. Bastone solo in extremis ( ho quello pieghevole sempre con me) poi si vedrà!
Anch'io pressione bassa quindi i miei 25 mg di deltacortene non mi danno problemi ...anzi!! Stanotte forse ridormo
E poi mi sento dopata
Baciotti!!

... e sclerata . Comunque sono stata dal medico di base per prescrizione di alcuni farmaci e gli ho fatto vedere rx. Lui dice che non ci sono cose importanti. Sospetta una fascite metatarsale... si va sempre di corti. Lunedì vediamo cosa dice l'ortopedico.

Ciao CRI mi dispiace di cuore che non abbia ancora trovato la cura giusta
Te lo auguro vivamente per il nuovo anno
Forza ! GIOVANNA

Ciao CRI mi dispiace di cuore che non abbia ancora trovato la cura giusta
Te lo auguro vivamente per il nuovo anno
Forza ! GIOVANNA

Grazie giovi!! Tutti i fine anno dal 2012 mi ripeto con convinzione che con il nuovo anno le cose non potranno fare altro che andare meglio (visto come sono andate!!) ma.... non vorrei sbagliarmi di nuovo quindi non dico niente che è meglio!! Anzi.. non penso neanche!! Così sono ancora più sicura!!!
In ogni modo con il corti riesco di nuovo a lavorare e a fare, con tanta delicatezza, la mia vita.. però ci sento un po' meno e questo non me lo spiego!! Sono molto stanca di fare visite ed esami quindi penso che il controllo previsto per gennaio dall'orl con tanto di potenziali evocati salterà.. prendo tempo, mi tengo quel che viene e amen!!
....spero solo di ripartire con un bio! Non voglio mica la luna!!

Bagghi vedo che non aggiorni da un po' di tempo anche tu.... come va?
rientrate infezioni? sei riuscita a ripartire con BIO?
facci sapere, intanto ti mando un mega abbraccio

Buongiorno forum!! È da un po' che non scrivo e ricomincio da me! In realtà vi leggo sempre ma spesso non sono loggata e la mia vita complicata non mi concede molto tempo da dedicare al forum..
Non ho belle novità.. non ho potuto riprendere il bio, l'artrite si è riattivata e adesso ho un interessamento dei piedi , spalle , e soprattutto di entrambe sacroiliache per colpa delle quali farò a breve una risonanza.
Non l'ho potuto riprendere perché non stavo bene.. passate le infezioni è stata la volta della tiroide!! La tiroidite autoimmune ha deciso di farsi sentire con un ipertiroidismo moooooolto sintomatico appena avuto l'esito degli esami sono quindi andata dall'endocrinologa che mi ha fatto una meravigliosa ecografia eeee... VOILA' !! Vogliamo farci mancare un bellissimo modulo disomogeneo con calcificazioni???? quindi a breve farò anche l'agoaspirato e il citologico perché, a sua detta, non è poi così bello!!
Beh.. sulla strada del ritorno da questa visita cerco di metabolizzare la news e inizio a sentire un forte dolore all'addome.. arrivo a casa a fatica e mi faccio portare al pronto soccorso perché era talmente forte che non riuscivo a stare in piedi.. in codice giallo facci di nuovo esami, eco addome, visita gine e.... eccolo!! Un corpo luteo emorragico con reazione peritoneale ..
Fortunamente ha smesso di sanguinare il giorno dopo e ho evitato la sala operatoria con moooolta soddisfazione da parte mia..
dunque, per ora mi fermo qua .. mi spiace dirvi queste cose ma sono abbastanza stanca e ho bisogno della mia "famiglia virtuale" per condividere un po'.
Ora sto prendendo il tapazole e non ho più la tachicardia, quindi va meglio ma devo ancora devo risolvere diverse cose!!
CE LA POSSO FARE!!!!

CRISTINA MA CHE COMBINI? TI ALLONTANI UN MOMENTO E ......DAI SI CE LA PUOI FARE!

Grazie lori !! Ma si, spero di saltarci fuori anche stavolta.. mi manca il bio.. ci sono giorni in cui faccio fatica a muovere le mani e anche a scrivere.. spalle e piedi mi danno una autonomia di movimento limitata però, logicamente, fino a che non avremo l'istologico della tiroide non posso riprenderlo!!
Per ora solo arcoxia , tapazole e tanta tanta pazienza .. poi ho pensato che affronterò i problemi uno solo alla volta!! ..sempre pensando positivo

Ciao CRI mi dispiace di cuore per quello che ti sta capitando
Hai un modo straordinario di affrontare i problemi
A presto
Giovanna

Grazie giovi!!

Ciao Cristina ... bentornata.
Mi dispiace per l'ennesimo disguido ... Ti ho pensato ultimamente, tutti i martedì sera, quando vado a fare le infiltrazioni al rachide e alle sacroliache - la prima di corti alla s.i. dx mi ha fatto vedere le stelle ( ma poi ora funzionano, sicchè mi consolo !!!) e mi sono ricordata delle tue "bruciosissime" ... devo dire però che quando il corti sfiamma non si sente più niente a parte una scossetta elettrica lungo i nervi ... Sono alla 4° - stamattina, dopo circa un anno e mezzo mi sono svegliata senza rigidità.
tantissimi auguri per la tua biopsia ... non ci lasciare senza tue notizie !!! L.

CIAO CRISTINA,
TI HO LASCIATO UN MESSAGGIO SUL LIBRO DEGLI OSPITI E STAMATTIMA HO LETTO QUI, LE TUE DISAVVENTURE.
MI DISPIACE TANTO MA SPERO SI RISOLVA TUTTO PER IL MEGLIO.
PER NOI NON C'E' MAI PACE E MAI FINE. OGNI TANTO AI NOSTRI GIA' NON PICCOLI PROBLEMI SE NE AGGIUNGE
QUALCHE ALTRO.
ANCH'IO HO UN NODULO ALLA TIROIDE E HO FATTO A SUO TEMPO L'AGOASPIRATO E OGNI 18 MESI RIFACCIO LA
VISITA QUI A BOLOGNA ALL'OSPEDALE S.ORSOLA, A MEDICINA NUCLEARE.
SPERIAMO CHE ANCHE PER TE SIA TUTTO NEGATIVO E BASTI TENERE SOTTO CONTROLLO LA SITUAZIONE.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO AFFETTUOSO.

Grazie a tutte... ieri ho avuto un bruttissimo lutto in famiglia e ho pensato che.. beh, tutto sommato sto proprio bene!! C'è veramente di peggio e non posso che ritenermi fortunata.. ok, qualche acciacco e indubbiamente qualche difficoltà a muovermi ma sono ancora qua a fare la mia vita...e ne sono proprio felice...
La prossima settimana farò la rmn e quella dopo l'agoaspirato, comunque col tapazole sto meglio... ho ancora un po' di tachicardia e di affanno ma va meglio e riesco a fare tutto!
Un abbraccio forte!

Rieccoci, a volte sparisco ma il forum ormai fa parte di me e quando me ne vado sento poi la necessità di ritornare esattamente con la stessa forza con cui, prima, sarei voluta sparire..
È cambiata tanto la mia vita ma per ora mi limito ai soli aggiornamenti medici. Mi sembra quasi doveroso tenere questo diario aggiornato e tornare tra voi come forma di rispetto per ogni parola scambiata e per ogni emozione condivisa perché condividere, si sa, alleggerisce il peso.
Ero rimasta a Cimzia... beh, sospeso dopo due mesi perché ho perso due denti. A inizio 2018 sono stata operata alla spalla sinistra per i soliti problemi. Ho fatto osteoplastica in artroscopia e sono stata bene per ben 6 mesi.
A seguire cicli di cortisone come se piovesse e riacutizzazioni ad anche (finte peraltro!!) sacro iliache, spalle e piedi.
Il primo febbraio ho la visita reum e ho già fatto tutti gli esami per ripartire con un altro biologico.
Intanto sono acciaccata, cammino con difficoltà ( ma soprattutto dolore) e non posso utilizzare le stampelle perché non posso scaricare il peso sulle spalle ..
se dovessi rinascere in una seconda vita sceglierei una bestia senza NESSUNA ARTICOLAZIONE!! Direi che il serpente potrebbe essere il mio destino!!
Un abbraccio a tutti i forumamici

CIAO PATRIZIA, SONO CONTENTA DI RIVEDERTI DA QUESTE PARTI. GLI AGGIORNAMENTI ......MI SPIACE CHE NON CI SIA UN PERIODO TRANQUILLO, ORA POI CON LA PANDEMIA.............SPERIAMO CHE IL PROSSIMO BIO FUNZIONI. NEL FRATTEMPO, IN ATTESA DI AGGIORNAMENTI, TI ABBRACCIO PIANO PIANO