FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

...PASSAVO--TI HO LASCIATO UN PENSIERO E UN SALUTO..GIULIA

Buon giorno a tutti!
Notizia positiva: sembra che l'interferone stia facendo il suo dovere e lo stia facendo anche sull'artrite !!!! Ieri ho ritirato le analisi che mi avevano prescritto per un intervento ai denti che dovrò fare prossimamente...dato che era parecchio che non facevo le analisi di controllo ci ho inserito anche quelle....bhe, quando ho visto le prime pagine mi veniva da piangere per la gioia: valori quasi normali, anche i globuli bianchi che ormai da anni avevo più alti della norma ora sono normali, ves e pcr nella norma, elttroforesi proteica con solo due asterischi e gli altri valori normali...un emozione così penso che era molto che non la provavo!!!
Notizia negativa: purtroppo quando sono arrivata ai transaminasi...bhe, era troppo bello che tutto andasse bene, no?!? Valori per tre volte sopra il normale...sono andata dal neurologo, il 9 marzo mi farà ripetere gli enzimi epatici in ospedale, se sono ancora alti dovremo sospendere l'interferone, si vede che il fegato non lo regge...
Perchè quando finalmente ho trovato una terapia che sembra funzioni...sorge qualche nuovo problema?!?
Vabbè, meglio non fasciarsi la testa prima di essersela rotta...aspetto il nove e magari era solo un falso allarme....ed in ogni caso ci sarà qualcos'altro che potrò provare!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA FINALMENTE QUALCOSA DI BUONO, SPERO PROPRIO CHE LE ANALISI SI NORMALIZZINO COSI' PUOI CONTINUARE L'INTERFERONE....
BACI

bene alessia, sono contenta che qualcosa di positivo finalmente c'è... continua ad essere sempre così come sei... e se non si tollera alla fine l'interferone ci saranno altre medicine da provare!
Un abbraccio

buona sera a tutti...scusate la latitanza, continuo a passare, a leggere, ma tempo per scrivere ce n'ho pochissimo....giornate frenetiche, a dir poco...
Ho scoperto che chi, come me, ha diagnosi di s.m. deve fare una visita con una commissione per poter continuare a guidare (naturalmente scoperto da sola tramite internet, ci fosse qualcuno che si degna di informare), altrimenti, se si fa un incidente si corre il rischio che l'assicurazione non paga e si rischia anche una denuncia...
ok, scopro che vicino casa mia c'è la asl dove posso rivolgermi, in tutta roma ce ne sono solo quattro dove fanno questo servizio ( ) allegra e contenta ci vado e scopro che nessuno mi sà dare indicazioni, mi dicono di tornare quando c'è il medico legale, ci torno e mi fanno fare la fila (anche solo per chiedere informazioni!) quando tocca a me arriva il vigilante che dice che è scaduto il tempo perciò bisogna ritornare dopo due giorni...a quel punto faccio un "piccolo" casino e finalmente mi fanno parlare con la dott che gentilmente mi dice che devo andare da un altra parte perchè lei non si occupa delle patenti , chiedo se mi da un telefono per chiedere informazioni e mi dice di cercarmelo su internet...ok, torno a casa e riesco a trovare il numero...telefono e scopro che ci devo andare la mattina all'alba per prendere un primo numero, con quel numero devo fare la fila per prendere l'appuntamento per quando farò la visita con la commissione e tutto questo per continuare a guidare...
in tutto questo avevo fatto l'ecografia di controllo per la tiroide e MIRACOLO tiroide ASSOLUTAMENTE normale, faccio presente che la cosa mi sembra strana, dato che da due anni ho la tiroide disomogenea e mi sento rispondere che si vede che sto bene ('na favola!!!), sinceramente non mi sono fidata e me ne sono fatta segnare un'altra dal mio dott di base (in realtà ho un pò imbrogliato, la ricetta vecchia me l'aveva fatta l'altro dott che ora è andato in pensione e quello nuovo non ne sapeva nulla), ripetuta l'ecografia e...nessun miracolo: tiroide oltre che disomogea anche con bordi irregolari, inoltre i linfonodi laterali si sono ingrossati ancora (da 14 mm dell'anno scorso, ora sono 16 mm), ha segnato proprio che c'è segno di flogosi...sinceramene sono tentata di denunciare il posto dove ho fatto la precendente eco...se fosse stata la prima che facevo me ne sarei stata tranquilla e non avrei più controllato la tiroide (tanto era uscita normale!).
Ora mi ha segnato da fare la ricerca per gli anticorpi e la visita con l'endocrinologo, mi ha detto che è quasi cerca che si tratti di tiroidite di hascimoto conclamata ormai...
ok...
ce la posso fare...
ora vado a ninna, domani mattina sveglia alle 5:30 per cercare di risolvere la situazione della patente, venerdì alle 8:30 all'ospedale per fare le analisi per il fegato e poi alle 9:30 ho una riunione...naturalmente continuo a lavorare tutti i pomeriggi...ed avrei una casa a cui pensare...ma per ora è l'ultimo dei miei pensieri... e si vede
Un abbraccio a tutti
Alessia

mamma mia quanto travagli Alessia cara
questa cosa della visita per chi ha la S.M. non la sapevo, ed ovviamente non è per nulla ben organizzata perche' tra l'altro non credo che questa limitazion sia solo per chi ha la S.M. ma chissà per quante altre patologie e nessuno ti sa dire nulla
Al primo ambulatorio dove hai fatto l'eco, magari se hai tempo e ti vuoi togliere una soddisfazione, porta loro l'eo precedete dove già c'erano i noduli e quella che hai fatto dopo il loro risultato negativo, tanto per vedere che spiegazione avranno la faccia tosta di darti

Ciao Alessia, che giornate , mi spiace per il tempo sprecato in attese inutili. Vedo di darti alcune informazioni, non so se ti potranno essere utili, mi auguro di sì.
Anch'io debbo rinnovare la patente ad aprile, essendo diabetica debbo produrre un certificato della diabetologia delll'O.C. dove sono in cura (certificato che mi verrà rilasciato dopo es.sangue, ECG e Fondo Oculis e che dovrò prersentare al medico della ASL dove effettuerò la visita per la patente), ovviamente previo pagamento di tutti i versamenti.......e mi verrà rinnovata x altri 5 anni.
Per l'Hascimoto, che ho da oltre venti anni, assumo Eutirox (in pratica la tiroide viene messa a riposo x prevenire ingrossamento della stessa) e 1 volta all'anno esami tiroidei e ecografia.
Per il fegato hai mai pensato di utilizzare l'inositolo? E' un disintossicante del fegato ed ha molte altre proprietà (guarda in internet)
Sei ammmirevole Ale, un abbraccio,

Io settimane da dimenticare, domenica passata in PS x ematuria.....sic

.....NON PASSAVO NON GIROVAGAVO,DI PROPOSITO TI LASCIO UN RAMETTO DI MIMOSA PER TE ,DONNA DELIZIOSA .GIULIA

grazie a tutte
Questa mattina in day hospital per le analisi, poi ho fatto la visita con il neurologo, in realtà doveva essere perchè alla fine mi hanno inserito nello studio sperimentale per vedere gli effetti collaterali sull'epidermide dell'interferone, in pratica, finito di fare il questionario, ci siamo messi a parlare della mia situazione, gli ho detto che in questi giorni mi sento particolarmente stanca ed i sintomi sono accentuati, mi ha spiegato che è normale, ai cambi di stagione (ed in particolar modo in primavera) è così per quasi tutti...anche se non sanno il motivo!
per il resto...dovrò ripetere l'urodinamica (di nuovo il catetere ), mi ha spiegato oggi che praticamente la devo fare una volta l'anno, dato che già una volta madama sm ha preso proprio ai centri della minzione e mi ha "regalato" un lieve ristagno postminzionale...perciò bisogna controllare come va per evitare problemi ai reni.
Comunque mi chiamerà lui la settimana prossima per farmi sapere come sono andate le analisi, in particolar modo quelle del fegato...speriamo bene!
Un abbraccio a tutti
Alessia
Ps: per quel che riguarda la patente, mi hanno fissato la visita con la commissione al 15 maggio, già pagato trenta euro ( ), ne dovrò pagare altre 25 ( ) ed in più mi hanno richiesto da portare in visione visita neurologica, visita oculistica con fondo dell'occhio e campo visivo...

carissima Alessia, vedo che nessuno ti rende la vita facile....ma non demordere mai mi raccomando!
ti voglio bene, lo sai, e leggo sempre gli sviluppi della tua storia....spesso non scrivo, non so che dire...se non insultare qualcuno!
un abbraccio forte e pieno di affetto.

silvana

grazie silvana
Continuiamo con gli aggiornamenti...i transaminasi sono tornati ok, l'ho saputo l'altro ieri , perciò si può continuare con l'interferone
Solo che il neurologo ha visto l'eco della tiroide e mi ha detto di fare al più presto la ricerca per gli anticorpi, dato che l'interferone causa tiroidite di hascimoto (questo già me lo aveva detto prima di iniziare la cura)...
Volevo andare ieri mattina a farli, ma non ce l'ho fatta...la sveglia suonava e io...ho continuato a dormire!!!
Ieri alle due sono andata all'ospedale e mi hanno tolto un dente...peccato che quando l'altro ieri mi hanno telefonato per darmi l'orario si sono dimenticato di dirmi che non dovevo mangiare e che era meglio se mi accompagnava qualcuno...perciò sono andata che avevo pranzato e da sola..per fortuna lo hanno tolto lo stesso, l'unica cosa strana è che non mi hanno dato l'antibiotico da prendere...speriamo bene!!!Ora sto a dieta con minestrina ed omogeneizzati per un paio di giorni, per fortuna non mi fa assolutamente male, solo una strana sensazione quasi di torpore a tutta la mandibola ed il mio solito mal di testa che non mi lascia mai!!!
Continua l'odissea per la patente...
Alla visita con la commissione devo portare un certificato neurologico (e per questo ho gia preso appuntamento) e un certificato di visita oculistica con campo visivo....bhe, sembra che sia impossibile qui a roma prenotare una cosa di questo genere!!!Ho telefonato al cup regionale e mi hanno detto che devo andare ad uno sportello per prenotare, sono andata questa mattina allo sportello della asl della mia zona e mi avevano detto all'inizio che dovevo telefonare al cup regionale ( ) quando ho spiegato che avevo gia telefonato e che mi avevano detto che dovevo prenotare di persona mi hanno risposto che devo tornare all'ufficio per le patenti e prenotare presso il loro cup...
l'odissea continua...certe volte penso: ma non farei prima a fare come gli altri che se ne fregano delle regole e continuano a guidare senza dichiarare nulla?!? Sono sempre stata per la correttezza...ma tutta questa storia mi sta letteralmente sfinendo!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

....E NON POSSO CHE DARTI RAGIONE
IN ITALIA LA BUROCRAZIA CI AMMAZZA PRIMA DELLE MALATTIE

Lunedì mattina ecografia dell'addome superiore per sospetto di calcoli alla colecisti....urgono incroci please!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

CARA ALESSIA, SEI AMMIREVOLE!
(SONO NUOVA, NON CI CONOSCIAMO ANCORA, MA HO LETTO LA TUA STORIA)
IO INIZIO GIA' AD INCROCIARMI ADESSO.
IN BOCCA AL LUPO!!!

MEGA INCROCIO ALESSIA
MA DA DOVE SONO SPUNTATI ADESSO STI CALCOLI ALLA COLECISTI!!!!!! UFFA NON SI FINISCE MAI DAVVERO!!!

Tanti incroci per te!!!
Strano però che non ti abbiano dato l'antibiotico.... mmm si da sempre! Io chiamerei e glielo chiederei... in clinica da noi lo diamo sempre, prima e dopo!

I CALCOLI? ALESSIA TI CI VUOLE UNA MACUMBA!!!! DAI INCROCIO TUTTO L'INCROCIABILE E SPERIAMO CHE NON CI SIANO.

In realtà è da un pò di tempo che mi capita di avere delle fitte all'altezza del fegato, pensavo che fossero dovute prima al discorso del rialzo delle transaminasi, poi le imputavo alla colite che come al solito mi fa compagnia...l'altro ieri sono andata a fare una visita dal mio dott di base per farmi fare il certificato per l'assegno di invalidità...bhe, quando mi ha spinto su quel punto facendomi trattenere il respiro, sono saltata!!!Ha provato più di una volta e mi ha detto che secondo lui è la colecisti e potrebbero esserci dei calcoli...preso appuntamento per lunedì all'ora di pranzo per fare l'ecografia, anche se continuo a sperare che si tratti solo della vecchia e cara colite che si fa di nuovo viva...
Tra l'altro ho gia avvertito mio marito...dopo tre giorni a minestrina ed omogeneizzato e questi altri tre giorni a dieta per fare l'ecografia (non posso mangiare verdura, frutta, latte o derivati del latte, carne di maiale, caffè...in pratica solo carni bianche,pesce e pochi carboidrati) ed in più lunedì mattina completamente digiuna....bhe, per lunedì a pranzo mi preparo una bella lasagna e penso di essermela proprio meritata!!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Credo anch'io che una lasagna te la meriti proprio XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXMEGA INCROCIO X TE.

tornata ora dall'ospedale...non è la colecisti, bensì il fegato: la dott mi ha detto che c'è una steatosi e/o un' epatopatia di grado medio elevato, domani mattina vado al day hospital di neurologia e sento cosa mi dicono.
Sto pensando comunque di fare una visita con l'epatologo che segue mio marito.
Un abbraccio a tutti
Alessia