MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
lgelena
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lgelena »

mammona ha scritto:stiamo scalando il deltacortene per bocca, ne sta prendendo da qualche giorno 3.75 gr al giorno.
sembrava, da qualche giorno, andare meglio, nel senso che non l'avevo più sentita lamentarsi del dolore all'anca, e il piede mi sembrava un po' meno gonfio.
invece ieri ho visto che zoppicava leggermente, equesta mattina il piede era di nuovo molto gonfio, sul dorso e dai lati....non so se per il corti diminuito o.....fatto sta che sta cosa mi fa preoccupare ora!
non ha dolore al piede, ma ho paura che possa accadere da un momento all'altro!
ma visto che non sono gonfie le articolazioni ma tutto il piede, che sarà? perchè non passa?
non più scritto alla reum perchè non volevo essere stressante, e vedere come andava...ho lasciato tempo alla dose maggiore di mtx di entrare in circolo...ma l'unica cosa che ho notato è di nuovo la caduta esagerata di capelli! a ciuffi!
Ciao Silvana anche a me capita purtroppo di avere il piede destro gonfio...mi è successo un mesetto fa l'ultima volta e il gonfiore è durato per giorni, solo il destro e ogni tanto avevo delle fitte alla caviglia. La mia reum mi aveva dato FANS...che a dir il vero a me non hanno fatto molto, poi il dolore è passato e così anche il gonfiore...non so a cosa fosse dovuto e nemmeno i perchè sia andato via da solo...spero che anche a Gloria passi in fretta senza strascichi.
E comunque anch'io spesso sono titubante nello scrivere alla mia reumatologa a volte penso di stressarla però poi mi dico che insomma abbiamo solo loro come referenti e quindi meglio una domanda in più che una in meno!!!
Un abbraccio
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie Cassandra! spero proprio che non sia colpa dei reni!| avevo letto da qualche parte che dovrebbero gonfiare altrimenti tutti e due....
per il resto...come non darti ragione!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash :

[quote="BlackStar96"]Ciao Silvana, non so se ti ricordi ancora di me, ero sparita a causa del computer che aveva smesso di funzionare bene :(
Ho cercato di leggere per quanto mi fosse stato possibile qualche aggiornamento sull'andamento di Gloria.
Mi dispiace per il piede gonfio che ancora non passa, potrebbe essere la stagione o solo la malattia che fa questi brutti scherzi! Ci sono mattine in cui anch'io mi alzo con qualche dito della mano un po' gonfio, poi passa subito dopo, e a volte ritorna il giorno successivo! Oppure potrebbe essere davvero per il cortisone diminuito. Gloria ha iniziato a prendere i bio?


ma ceeerto che mi ricordo di te!! : Love : : Love : e come non potrei?? sei una delle "cucciolone" del forum!!
spero anzi di leggerti più spesso, se il pc ha ricominciato a funzionare! il bio no, Gloria non l'ha cominciato, perchè la Gerly ha deciso durante l'ultima visita di provare, aumentando il dosaggio di mtx, ad aspettare ancora un po'....ma non mi sembra che vada tanto bene!
continua ad avere doloretti alle anche (questa mattina tachipirina), appunto il piede gonfio. per il resto...a parte la copiosissima caduta di capelli....va bene!
dovremmo avere la visita da lei di nuovo il 7 agosto, compresa l'eco dal dott. De Lucia....ci metterà un'ora ad ecografarla tutta! ;) anche, ginocchia, piedi...però...può darsi che se scrivo alla reum....faccia qualche cambiamento, magari dice di iniziare il bio, non so....
ho letto di corsa che anche tu hai qualche problema...ma con più calma leggerò meglio!
grazie dell'abbraccio, che ricambo con affetto : Love : : Love : : Love :

Elena...grazie di avermi avvisato, almeno so che non è l'unica ad avere questi gonfiori strani! !! però lei per ora non ha dolore al piede! e meno male!!
a volte....ho capito che aspetto a scrivere alla reum...perchè spero che passi!...ma questa volta inutilmente! e questa mattina anche dolore alle anche, specie alla sx! uffaaa!!
un abbraccio affettuoso anche a te!! : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Ma... da quanto tempo assume il mtx con dosaggio superiore? Sai che il mtx richiede un pochino di tempo per fare effetto, quindi io direi di aspettare un altro po'. Aggiungo poi che le nostre patologie ci fanno stare peggio in estate, soprattutto odiano il sole... Ottima la scelta della eco minuziosa. Per la perdita di capelli stai tranquilla, appena abbassa il dosaggio tutto rientrerà. Il "signor" cortisone mi aveva regalato peli sul viso : WallBash : poi spariti quando ho iniziato a scalare : Chessygrin : . La tachipirina le fa effetto?
Per quanto riguarda me sto così.. vado avanti con doloretti sparsi e questo maledettissimo mal di testa. Ci soffro da 34 anni e adesso sospettano che sia la sindrome di Chiari la causa. Volevano operarmi, poi perché le tonsille cerebellari non comprimono il midollo si è deciso di non intervenire. Mi sottoporrei all'intervento SOLO se avessi un'alta percentuale di guarigione. Tutti concordano per il mio "caso complesso"... intanto le sofferenze sono le mie : WallBash :
Grazie Silvana, un bacio a Glo : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA IL CALDO CI METTE LA SUA
ANCHE A ME D'ESTATE CAPITA DI AVERE QUALCHE ARTICOLAZIONE UN PO' GONFIA, IN GENERE LE MANI, ED ANCHE SE NON MI FANNO MALE, SONO DURE E COME "ADDORMENTATE"
PURTROPPO IL CALDO NON CI AIUTA NE' CON L'INFIAMMAZIONE E TANTOMENO CON LA CIRCOLAZIONE ALLE ARTICOLAZIONI PERIFERICHE
SE LE ANALISI SONO BUONE E NON CI SONO VALORI SBALLATI, SE IL DOLORE E' QUASI INESISTENTE...DICIAMO PIU' UN FASTIDIO CHE UN VERO E PROPRIO DOLORE, CREDO CHE TU POSSA STARE TRANQUILLA
COMUNQUE PER FORTUNA TI MANCA MENO DI UN MESE AL CONTROLLO E COSI' POTRETE RIVEDERE L'INSIEME DELLA SITUAZIONE ON LA REUM : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ehhhh, lo so Rosaria! però tieni presente che sono ormai mesi che ha questo piede gonfio, e non faceva per nulla caldo! inoltre
le analisi non erano poi così buone....era appena rientrata un po' la pcr (sempre sopra il limite però) , ma la ves sempre alta!
si sperava che le cose migliorassero...ma non è così! le altre analisi le fa verso fine di questo mese...
tra l'altro poco fa mi ha scritto sms dicendo che ha un po' di fastidio a una mascella!
non va bene ! no no....
devo per forza decidermi a scrivere alla reum....stiamo scalando il deltacortene, magari sarà anche per quello, ma appunto per quello che non va....la reum aveva detto che vuole toglierle il cortisone, lo ha preso per mesi e mesi, e non si può dare per sempre....e quindi credo che sia il caso ormai di passare al bio, purtroppo!
perchè sì che sono fastidi, è vero, ma costanti, e il tuo pensiero è sempre lì...e una vita normale non la fa proprio!
...ieri siamo andate per comprarle dei sandali...delle scarpe estive, perchè ha un paio di infradito che porta sempre perchè comode e non stringono il piede già gondfio, che gonfierebbe ancor di più...ma non siamo riuscite a trovare nulla.....tutto stringe, e tutto dice che poi la fa gonfiare di più! due piedi di misura diversa...non è facile!
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

è VERO SILVANA....LE SCARPE SONO ANCHE IL MIO PEGGIORE CRUCCIO, NON E' PER NULLA FACILE CON I PIEDI DOLORANTI E GONFI
SILVANA IO SPERO DAVVERO CHE NON SIA NULLA DI CHE, CERTO TI DO' RAGIONE: SE LA COSA PERSISTE OPPURE AUMENTA, ALLORA E' IL CASO CHE, CON LA REUM, PRENDIATE LE OPPORTUNE MISURE, GLORIA NON HA PER FORTUNA DANNI RILEVANTI ALLE ARTICOLAZIONI, L'OBIETTIVO PRINCIPALE DEVE ESSERE QUELLO CHE NON NE ABBIA ANCHE IN FUTURO : Thumbup :
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

INFATTI...è QUELLA LA MIA PAURA...ASPETTA E ASPETTA....
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duilia49
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Ciao mia cara Silvana,scrivo poco....lo so ,a parte il pc.che fa i capricci....non vedo bene ed è faticoso.
Mi dispiace molto per Gloria,ma sai ,per il gonfiore alle mani e piedi è anche un mio sintomo estivo .Si è evidenziato di più perche anche io stavo scalando
il deltacortene.Stamattina stavo proprio distrutta ,ho aumentato e tel.al dottore,prenderò la sera il voltaren retard.
Domani oct.all'occhio spero vada meglio...ma ho i miei dubbi.
Comunque..vada come vada...io i miei programmini estivi ,li sto facendo 8) 8) 8) 8) .non posso vivere da reclusa!!!
Ti abbraccio : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

DUILIA, HO IMMAGINATO INFATTI CHE NON VEDESSI BENE E CHE FAI QUINDI FATICA...
MA DOMANI è GIà DI NUOVO ORA????
ACCIDENTI! NON TI SEI ANCORA RIPRESA CHE GIà E' DI NUOVO IL MOMENTO!!
CI SENTIAMO ALLORA PRESTO!
PER IL GONFIORE DEL PIEDE ...IL FATTO è CHE GLORIA SONO MESI CHE LO HA GONFIO...NON ERA ANCORA ESTATE.....E NON SCALAVA ANCORA IL DELTA......ORA Sì...SARà ANCOR PEGGIO.....

UN FORTE ABBRACCIO

SILVANA
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BlackStar96
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

mammona ha scritto:Grazie Cassandra! spero proprio che non sia colpa dei reni!| avevo letto da qualche parte che dovrebbero gonfiare altrimenti tutti e due....
per il resto...come non darti ragione!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash :

BlackStar96 ha scritto:Ciao Silvana, non so se ti ricordi ancora di me, ero sparita a causa del computer che aveva smesso di funzionare bene :(
Ho cercato di leggere per quanto mi fosse stato possibile qualche aggiornamento sull'andamento di Gloria.
Mi dispiace per il piede gonfio che ancora non passa, potrebbe essere la stagione o solo la malattia che fa questi brutti scherzi! Ci sono mattine in cui anch'io mi alzo con qualche dito della mano un po' gonfio, poi passa subito dopo, e a volte ritorna il giorno successivo! Oppure potrebbe essere davvero per il cortisone diminuito. Gloria ha iniziato a prendere i bio?


ma ceeerto che mi ricordo di te!! : Love : : Love : e come non potrei?? sei una delle "cucciolone" del forum!!
spero anzi di leggerti più spesso, se il pc ha ricominciato a funzionare! il bio no, Gloria non l'ha cominciato, perchè la Gerly ha deciso durante l'ultima visita di provare, aumentando il dosaggio di mtx, ad aspettare ancora un po'....ma non mi sembra che vada tanto bene!
continua ad avere doloretti alle anche (questa mattina tachipirina), appunto il piede gonfio. per il resto...a parte la copiosissima caduta di capelli....va bene!
dovremmo avere la visita da lei di nuovo il 7 agosto, compresa l'eco dal dott. De Lucia....ci metterà un'ora ad ecografarla tutta! ;) anche, ginocchia, piedi...però...può darsi che se scrivo alla reum....faccia qualche cambiamento, magari dice di iniziare il bio, non so....
ho letto di corsa che anche tu hai qualche problema...ma con più calma leggerò meglio!
grazie dell'abbraccio, che ricambo con affetto : Love : : Love : : Love :

Elena...grazie di avermi avvisato, almeno so che non è l'unica ad avere questi gonfiori strani! !! però lei per ora non ha dolore al piede! e meno male!!
a volte....ho capito che aspetto a scrivere alla reum...perchè spero che passi!...ma questa volta inutilmente! e questa mattina anche dolore alle anche, specie alla sx! uffaaa!!
un abbraccio affettuoso anche a te!! : Love : : Love : : Love :

Capisco, ne so qualcosa per quanto riguarda l'ecografia! Anche a me l'ha fatta il dott.De Lucia ed è durata circa una mezz'oretta :) Comunque sono più che sicura che se Gloria dovesse iniziare a prendere i bio, le cose miglioreranno e poi non ci sarà più bisogno di prenderlo dato che è un farmaco che il più delle volte funziona :)
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Cara Silvana ,
se continua senti la Reum magari le anticipa la visita ,
per le scarpe estive immagino che non sia facile trovarle,
anche questo e' un problema .....
Vi abbraccio forte , ci sentiamo presto
Bacioni a tutte e due : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

CIAO SILVIA, HO LETTO QUESTO:

Mela...volevo risponderti sulla domanda se questo liquido a lungo andare può far danni.
io avevo chiesto alla reum per mia figlia, sai che ha un piede gonfio ormai da mesi...lei mi ha detto che non tutti i liquidi sono fortemente infiammatori e portano danni, specie se sono extraarticolari, fuori dall'articolazione cioè.
certo, bisognerebbe analizzarlo.....

HO UNA CISTI AL GINOCCHIO DESTRO E L'ORTOPEDICO MI HA DETTO DI LASCIARLA STARE PERCHE' IN FIN DEI CONTI NON MI FA MALE E NON DANNEGGIA L'ARTICOLAZIONE. INTANTO QUALCHE VOLTA LA VEDO BELLA PIENOTTA. CHE SIA ANTIESTETICA POCO IMPORTA (A CHI DA FASTIDIO EVITI DI GUARDARLA), MA ANCHE IO MI DOMANDO: DI CHE NATURA E' IL LIQUIDO? E SE DIVENTASSE PUS? BELLE DOMANDE EH?????
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

gIà tIFFANY....BELLE DOMANDE!!
STAVO PENSANDO PERò...CHE SE SI TRATTASSE DI VERSAMENTO "NORMALE", COME QUANDO è GONFIATO L'ULTIMA VOLTA IL GINOCCHIO A GLORIA, INSIEME ALL'ARTROCENTESI, LA REUM HA PRELEVATO IL LIGQUIDO E FATTO ANALIZZARE, CON LA CONTA DEI NON SO COSA INFIAMMATORI....E DA Lì SI è FATTA UN'IDEA....MA SE SI TRATTA DI CISTE....CI PENSAMO MOLTO DI PIù A FORARLA, SE NON STRETTAMENTE NECESSARIA, ANZI, MAGARI L'ASPORTANO TUTTA SENZA FORARLA SE DA' FASTIDIO... COMUNQUE PUS NON DOVREBBE DIVENTARE....TI HANNO FATTO UN'ECO PER VEDERE DI CHE NATURA è IL LIQUIDO?

PER QUANTO RIGUARDA LA SITUAZIONE DI GLORIA:
NON è MIGLIORATA...ANZI! MALE ANCHE ALLA MASCELLA SX, E QUESTA MATTINA ANCHE UN POCHINO ALLA DX, IERI MATTINA IL POLSO SX FACEVA UN PO' MALE A PIEGARLO IN GIù, POI è PASSATO PRENDENDO TACHIPIRINA 1000....MA LA MASCELLA è LIMITATA.
LA REUM, DOPO AVERMI LIQUIDATA PER MAIL SCRIVENDOMI DI RIDARLE hUMIRA (RI-DARLE?...MAI PRESO!! POSSIBILE CHE NON SI RICORDI? LEHO FATTO UNA CRONISTORIA SCHEMATICA CHIARISSIMA!)...E DOPO ALTRA MIA MAIL IN CUI CHIEDEVO "PUR NON AVENDO MAI PRESO HUMIRA, DAVVERO UNA VOLTA A SETTIMANA LO STESSO?? " E POI CHIEDEVO DEL RESTO DELLA TERAPIA.....SPERAVO IN UN CALO ANCHE LEGGERO DEL MTX, (MAGARI DI NUOVO A 15 MG...MI SEMBRA GIà ABBASTANZA!)...O IL PLAQUENIL...MAGARI SCENDERE DI UNA CPS AL Dì...VISTO CHE DUE NON SONO LA REGOLA DELLA SOMMINISTRAZIONE.....INVECE NULLA!
MI HA RISPOSTO CHE CONFERMA UNA VOLTA ALLA SETTIMANA PER 4 SETTIMANE, E IL RESTO INVARIATO, DI NON CONTINUARE A SCALARE IL CORTISONE...ORA SIAMO A 2,75 AL DI.
LUNEDì ANDIAMO DALLA REUM DEL CENTRO DI ARENZANO (LE COLLETTE) CHE LE FARà LA PUNTURA DI HUMIRA....ALMENO SIAMO IN UN CENTRO REUMATOLOGICO....ANCHE QUESTA REUM AL TELEFONO MI HA DETTO :MA è FACILEEE!! Sì, SARà FACILE, MA VUOLE QUALCUNO FARMI VEDERE ALMENO LA PRIMA VOLTA???? E POI....NON SI SA MAI, LA PRIMA VOLTA, COSA PUò ACCADERE, LE INTOLLERANZE, GLI EFFETTI ALLERGICI POSSONO PRESENTARSI CON QUALSIASI FARMACO, SANTO CIELO!! E NON MI è STATA NEPPURE CONSEGNATA LA SCHEDA DI ALLERTA!! INSOMMA!!!!! SEMBRA CHE DEBBANO DARLE UN'ASPIRINA!! : WallBash :

SONO MOLTO ARRABBIATA CON I MEDICI, CON IL SISTEMA, CON LA FACILONERIA....DI CHI è ABITUATO A VEDERE E A FARE QUESTE COSE...E NON TIENE CONTO CHE I PAZIENTI NON SONO MEDICI, Nè INFERMIERE LE MADRI, O I PADRI, CHE ABBIAMO TUTTI PAURA....E CHE FARE COSì A ME AGITA ANCOR DI PIù...PIù LEGGO...ANCHE SENZA VOLERE, MA SONO ANDATA A VEDERE" HUMIRA OGNI SETTIMANA...." IN INTERNET, E PIù MI AGITO...CONTINUANO A PARLARE DI INCIDENZA DI QUESTO E QUELLO.....
I PENSIRI LI HO NERI: E SE HUMIRA ...FACESSE DANNI? COME SI FA A TOGLIERE POI SE ORMAI SIA MTX CHE PLAQUENIL SEMBRANO ACQUA FRESCA?

IN COMPENSO IERI ABBIAMO TROVATO I SANDALI COMODI, DI PELLE, TUTTI REGOLABILI, ANCHE GRAZIOSI
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Silvana bene per i sandali , sono contenta che li avete trovati !!!
Per Humira vedrai andra' tutto bene , io inizio gli incroci e non li tolgo
fino a quando sta' bene !!!
Vi abbraccio forte : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

GRAZIE BARBARA!!
POI VENGO A SLEGARTI!! APPENA POSSO...SPERO PRESTISSIMO!! : Chessygrin :
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : SEI UN ANGELO!

SILVANA
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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mela84
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mela84 »

Ciao Silvana, spero che passi in fretta questo periodo fatto di ansia e paura! Penso che sentire la tranquillità della reum, ti agiti ancora di più! Concentrati sul fatto che dopo Gloria starà meglio!
Un abbraccio
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

Ciao Silvana, so che non riuscirò a tranquillizzarti....anche perché in questo momento niente e nessuno ci riuscirebbe....ma non credo che Humira dia reazioni avverse improvvise, intendo subito appena la si fa,....essendo sottocute ha un assorbimento molto lento, quindi è improbabile avere reazioni avverse improvvise che si hanno con gli stessi bio che vengono fatti in vena, e che infatti li fanno nelle strutture ospedaliere..........credo che se dovesse causarle dei disturbi(cosa che sicuramente non succederà, visto che non è successo quasi mai a nessuno non vedo perché proprio a lei) li avvertirà tempo dopo, magari anche dopo 3/4 iniezioni.
Questo mi disse la mia reum quando lo iniziai, perché avevo fatto Remicade in flebo 3 settimane prima (di solito si fa ogni 6/8 settimane) e quel giorno lei decise di iniziare e farmi Humira subito, le chiesi se non era troppo vicino all'infusione del bio fatto in precedenza, se non creasse problemi, lei mi disse che a parte che Remicade non mi aveva fatto effetto, quindi significava che non si era più "agganciato" (non chiedermi a cosa), ma soprattutto che humira ha un assorbimento molto lento essendo sottocute perciò prima che il mio corpo lo percepisse passavano delle settimane e altre punture, e nel frattempo del precedente Remicade non sarebbe rimasto più nulla....se invece avessi fatto un altro bio in vena lo "swich"(termine che usano per indicare il cambio di bio) si sarebbe fatto diversamente....
Io intanto mi incrocio, ma vedrai che Gloria starà meglio col bio e riuscirà a togliere un po' di farmaci : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Elena 74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Elena 74 »

Ciao cara Silvana,ho letto cio' che hai scritto a proposito del fatto che la reum della tua piccola ti e' sembrata un po' superficiale,......purtroppo credo che accada molto spesso;anche a me e' capitato che all'ultima visita il mio reum non si ricordasse che a causa dei miei problemi di salute sono stata costretta a dimettermi dal lavoro,inoltre era convinto che io avessi gia' iniziato i biologici;impossibile visto che sono alla mia 5 inezione di metho.! capisco che non possano ricordare proprio tutto ma almeno le cose principali.....! (peraltro la visita precedente era avvenuta venti giorni prima dell'ultima....)boh......che vuoi che ti dica,a volte mi sembra di essere solo dei numeri anziche' delle persone....Spero tanto che la tua piccola Gloria stia presto meglio con la somministrazione dei farmaci biologici...Vi abbraccio.ele
duilia49
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Cara Silvana,vedo che contribuiscono sempre ad alimentare i tuoi dubbi,è hai perfettamente ragione perchè non ti danno mai delle risposte esaurienti.
Si potrebbe rendere tutto più semplice ,ricordando di chi si parla ..e di cosa.
Allora fai bene ad insistere e ricordare,stiamo parlando di farmaci importanti ,e non si può rischiare.
Spero che Gloria,a parte tutto,stia trascorrendo positivamente le sue giornate di esperienza lavorativa,e questo possa gratificarla e avere molta
fiducia in se stessa.
Anche tu ,cara amica,penso che avresti bisogno di rilassarti un poco,ma credo che appena Gloria ,avrà i primi risultati positivi,anche tu starai meglio.
LE mamme non possono esimersi dal soffrire per i figli,fa parte di noi,ed io te l'ho sempre detto che sei unica nel tuo impegno e desiderio di vedere
Gloria stare bene.Arriverà quel giorno..e tu saprai di aver fatto tutto quello che potevi,senza alcun dubbio.
Intanto goditi anche tu,qualche giorno di relax ti farà bene (lavoro permettendo).
Io continuo la mia vita..con alti e bassi.Ma nel frattempo ,...faccio altro(leggi presentazione) non posso guardarmi attorno..con UN occhio!!!! 8) 8) 8)
A presto mia cara ,ti abbraccio : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

GRAZIE MELA, GRAZIE AMICA69, ELENA E DUILIA! : Love : : Love : : Love :

AMICA68...NON E' VERO CHE NON RIESCI A TRANQUILLIZZARMI! ANZI! LE TUE SPIEGAZIONI MOLTO CIRCOSTANZIATE, LE TUE RASSICURAZIONI IN MERITO AI BIO , LE TUE ESPERIENZE INVECE MI FANNO UN GRAN BENE LEGGERLE!! : Love : : Thumbup :

ELENA....CHE DIRE DI PIù....IO LI CAPISCO, MA NOI CI SENTIAMO APPUNTO SOLO DEI NUMERI...IN UN UNIVERSO DIC ONFUSIONE! : WallBash :

DUILIA...ANCHE SE SO CHE NON SEI MOLTO FAVOREVOLE AI BIO, MI AIUTI E MI STAI VICINA, TOCCANDOMI SEMPRE IL CUORE! : Love : MI CAPISCI SEMPRE! PER QUANTO RIGUARDA LO STAGE , GLO SI TROVA MOLTO BENE, SI SENTE IMPORTANTE (LO FA ALL'INPS), PERCHè LE HANNO FATTO INSERIRE DEI DATI ABBASTANZA IMPORTANTI, E LEI è RIUSCITA A SCOVARE DELLE ANOMALIE , DEI CASI CHE POI SONO STATI DATI ALL'UFFICIO LEGALE! ERA MOLTO FIERA! INOLTRE, LA SUA COMPAGNA DI STAGE (NON LA CONOSCEVA PERCHè FA LA STESSA SCUOLA MA A VARAZZE) NON RICORDAVA PIù DA UN GIORNO ALL'ALTRO COME FUNZIONAVA IL PROGRAMMA, A DIRE IL VERO PROPRIO NON LO AVEVA CAPITO, COSì GLORIA GLIELO HA SPIEGATO..SENTENDOSI COSì IN GAMBA! : Chessygrin : VEDO CHE CI VA VOLENTIERI, è IN STANZA CON ALTRE DUE IMPIEGATE EFFETTIVE, E IL RESPONSABILE CHE DA LORO IL LAVORO SI è MERAVIGLIATO MOLTE VOLTE DELLA VELOCITà CON CUI LO ESEGUE!
PENSO CHE SI TROVEREBBE BENE A LAVORARE....E POI MI RACCONTA DI PICCOLE LITI, MAGARI PREGRESSE, DI QUESTE IMPIEGATE, UNA CHE SI è OFFESA CON L'ALTRA...SAI, LE SOLITE COSE...MA PER LEI SONO NOVITà....SONO MOLTO CONTENTA DELL'ESPERIENZA CHE STA FACENDO, E SPERO CHE DAVVERO LA FACCIANO STARE QUALCHE VOLTA ALLO SPORTELLO, NATURALMENTE AFFIANCATA, ANCHE SOLO PER DARE INFORMAZIONI....SONO SICURA CHE VINCEREBBE LA SUA TIMIDEZZA...CHE SOLO IN CERTI CASI, E CON I COETANEI HA!

MI DISPIACE TANTO PER IL TUO OCCHIO...HO LETTO! ANCHE TU HAI UN'ESTATE PIENA DI COSE ANTIPATICHE DA FARE!! : WallBash : : Frown :
PERò VEDO CHE TE LA CAVI BENE....CON FESTE E DOLCETTI! BRAVA!

OGGI....E' IL GIORNO DELLA PRIMA INIEZIONE DI HUMIRA....DIRVI DI INCROCIARVI NON BASTEREBBE...CHIEDO PREGHIERE E PENSIERI POSITIVI....GRAZIE! : Love : : Love : : Love :
ORE 12,OO ORA X!!!

SILVANA
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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