FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

GRAZIE A VOI TUTTE E SCUSATE SE NON MI SONO COLLEGATA IERI. SONO USCITA ALLE 16:15 PER POI RIENTRARE ALLE 20:15 E MENO MALE CHE DAVIDE MI HA ACCOMPAGNATA. COMUNQUE LA VISITA E' ANDATA BENE, LA MIA SALUTE MOLTO MENO. SI RENDONO NECESSARI VARI ESAMI PERCHE' NON POTEVA SBILANCIARSI. SPERO SOLO CHE ADESSO IL MIO NUOVO MEDICO DI BASE CON UN ATTO DI CARITA' CRISTIANA MI PRESCRIVA UN DAY-HOSPITAL. LUI NON HA POTUTO SCRIVERLO ESPLICITAMENTE SULLA PRESCRIZIONE PERCHE' TRATTASI DI VISITA PRIVATA. SECONDO LUI (E SONO D'ACCORDO) NON E' IL CASO DI FARE UNA ECO DIETRO AL GINOCCHIO SX PERCHE' E' PALESE LA PRESENZA DI UNA CISTI DI BAKER. I PUNTI CHE DEFINISCONO LA PRESENZA DELLA SINDROME FIBROMIALGICA SONO QUASI TUTTI NEGATIVI E QUINDI UNA "PRESENZA" IN MENO. FATTO STA CHE HO POLSI, MANI, PIEDI, CAVIGLIE DOLORANTI... E HA DECISO PER ECOGRAFIE CON POWER DOPPLER. ANCHE LE GINOCCHIA SONO SOFFFERENTI, MA HO REFERTI DI RM CHE EVINCONO PROBLEMI. HA NOTATO UN PO' I GOMITI SCREPOLATI E HA CHIESTO SE SOFFRISSI DI FORFORA, COSA CHE NON HO. GLI HO PARLATO DEI FLASH LUMINOSI E CHE PER FORTUNA I MIEI MAL DI TESTA SONO SENZA AURA E QUINDI DEVO FARE ANCHE UN FONDO OCULARE CON TEST LACRIMALE.
LA TERAPIA E' SEMPRE LA STESSA. MI HA SOSTITUITO LA TACHIPIRINA CON IL NAPROSYN500 (SUGGERITO DA ME PERCHE' E' L'UNICO AL QUALE RISPONDO DISCRETAMENTE). INVECE DI PRENDRE 2 COMPRESSE DI PLAQUENIL A PRANZO LE HA DIVISE, UNA A PRANZO E UNA A CENA. IL LANSOPRAZOLO COME PROTEZIONE GASTRICA, IL NAPROSYN DOPO COLAZIONE E CENA, IL DI BASE 1 FLACONCINO AL MESE (DEVO FINIRE QUELLO IN GOCCE.... CE L'HO ANCORA) E LA FIALA DI CLASTEON COME DA PRESCRIZIONE FISIATRA.
QUESTO E' QUANTO... NON STO NIENTE BENE PERCHE' MI RIESCE TUTTO MOLTO DIFFICILE E FATICOSO PPER I DOLORI INTENSI. E COME SPIEGAVO A SILVANA NON MI SENTO AGITATA, SONO SEMPLICEMENTE RASSEGNATA E NON AGGIUNGO ALTRO. NON PIANGO ME STESSA... DEVO ACCETTARE LA REALTA' E RIPETERMI CHE C'E' CHI STA PEGGIO.
UN BACIO A TUTTE..
NON VI ABBRACCIO PERCHE' NON CE LA FACCIO

TIFFANY,
NON TI PREOCCUPARE, TI ABBRACCIAMO NOI, MOLTO MOLTO TENERAMENTE E PIANO PIANO.
SPERIAMO CHE I NUOVI ESAMI E LA VARIAZIONE DELLE TERAPIE POSSANO CONDURRE A QUALCOSA DI POSITIVO.
IL PLAQUENIL LO PRENDO ANCH'IO, 2 COMPRESSE, UNA IL MATTINO A COLAZIONE, L'ALTRA LA SERA A CENA.
NON SAPEVO CHE IL DI BASE ESISTESSE IN FLACONCINI DA BERE SUPPONGO. ANCH'IO PRENDO LE GOCCE.
NO TIFFANY, NON SI TRATTA DI PIANGERSI ADDOSSO. I DOLORI SONO PURTROPPO REALI E INVALIDANTI. LI
CONOSCIAMO BENE....CREDO CHE NESSUNO DI NOI SIA RASSEGNATO, ACCETTIAMO LA MALATTIA. E' DIVERSO.
SE FOSSIMO RASSEGNATE, PENSO, NON COMBATTEREMMO OGNI GIORNO, FORSE CI LASCEREMMO ANDARE FINO
ALLA FINE. ORA POI CARISSIMA, HAI UNA RAGIONE IN PIU' DI COMBATTERE E TI AIUTERA' TANTO CHICCA. CE LA
FAI CONOSCERE ?
UN BACIONE E TANTE CAREZZE ANCHE A CHICCA. EMILY E MANU' SI ASSOCIANO.

CARA TIFFANY, TI CAPISCO BENISSIMO SPECIALMENTE ORA CHE HO DOVUTO SOSPENDERE L'IMMUNOSOPPRESSORE ED IL NUOVO ANCORA NON FUNZIONA.......L'ARTRITE SI FA SENTIRE
E' NORMALE AVERE PERIODI PIU' ACUTI DI ALTRI E, SPECIALMENTE IN ESTATE, CON L'ARRIVO DEL CALDO UMIDO NOI STIAMO SEMPRE PEGGIO. AGGIUNGICI UN PO DI "DISTURBI ACCESSORI" ED ECCO UN QUADRO COME IL TUO.
NON TI DEVI RASSEGNARE, COME DICE DANIELA, DEVI ACCETTARE E COMBATTERE ALTRIMENTI LA MALATTIA L'AVRA' VINTA SU DI TE E QUESTO NON LO DEVI PERMETTERE. NON E' LEI CHE GESTISCE LA TUA VITA MA DEVI ESSERE TU A GESTIRE LA MALATTIA.
FAI BENE A FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI MA, SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO, NON FOCALIZZARTI SU OGNI SINGOLO SINTOMO ALTRIMENTI NON NE ESCI PIU'. AFFRONTA CIO' CHE PIU' TI LIMITA E CERCA DI MIGLIORARE LA CONDIZIONE POI, MAGARI, PENSI ANCHE ALLE COSE MENO INVALIDANTI.
UN ABBRACCIO

Ma certo! Non posso e nemmeno voglio fare un "tagliando" completo. Le prioritá sono piedi e mani. Le spalle sono al 70% e va benissimo così. Le ginocchia sono al 40% e pure mi accontento. Per il mal di testa tampono con i triptani... per la diplopia ho imparato a non guardare con la coda degli occhi... noi davvero potremmo sfidare quelle persone che per uno sporadico mal di testa ne fanno una tragedia di Stato.

Sei grande! Hai lo spirito giusto
A me quando chiedono come sto dico bene non sto lì a guardare i particolari ma il mio benessere generale psicofisico
È giusto fare accertamenti ma quelli che servono perché altrimenti si cade nella medicalizzazione che oltre ad essere una spesa inutile genera ansia e stress al paziente
Un abbraccio Giovanna

come va Tiffany?

CIAO TIFFANY,
VEDI CHE BRAVA CHICCA ! COMPLIMENTI, FRA POCO CON I TUOI INSEGNAMENTI DIVENTERA' UNA VERA "LADY".
NON TI PREOCCUPARE SE LA CHIAMI TALVOLTA STELLA. SUCCEDE ANCHE A ME ANCORA ADESSO DOPO TANTI
ANNI DI CHIAMARLA DAISY....MA LORO LO SANNO E NON CI FANNO CASO.
ANZI, SECONDO ME PENSANO, MA CHE BRAVA LA MIA MAMMA CHE SI RICORDA SEMPRE DI MIA SORELLA...
COME VA TIFFANY ? IO STO MEGLIO MA LA TOSSE C'E' ANCORA. NON PIU' COME PRIMA PERO' NON MI ABBANDONA.
ANCHE IL TEMPO NON AIUTA. IERI MATTINA SONO USCITA IMBOTTITA DAL FREDDO CHE FACEVA, ALLE 14.00 SONO
USCITA VESTITA ALLO STESSO MODO E SONO MORTA DAL CALDO.
INSOMMA QUESTI SBALZI NON GIOVANO. ORA VADO A PORTARE FUORI EMILY PER LA SUA PASSEGGIATINA IGIENICA.
A PRESTO.

Ciao tiffany ho la cervicale a pezzi e sto talmente intontita che ti ho risposto nella mia presentazione. ....lo so che mi scuserai......

Baci

ho letto che domani hai un d.h.!
ti pensero'....anche se sono molto assente qui , diciamo fisicamente, ... la mia mente non è mai assente...
spero che nel frattempo tu stia un pochino meglio...almeno meno peggio....in attesa di avere un buon periodo....con pochissimi disturbi!


silvana

Tiffany auguri per il dh ...
Almeno sarà una giornata tutta dedicata a te stessa...mi raccomando fammi sapere! !!
Ti aspetto .

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Ciao Tiffy ... domani un pensiero dalla lontana pianura padana non te lo toglie nessuno ...

CIAO TIFFANY,
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO PER DOMANI.
E TANTI TANTISSIMI INCROCI.
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GRAZIEEEEEE

Un sacco di incroci per il tuo dh sperando che illumini la situazione
Giovanna

Buon giorno famiglia. Primo giorno di day-hospital andato. Sono arrivata alle 7:20 per uscire poi dalla struttura alle 13:20. Ho fatto esami sangue, elettrocardiogramma e la radiografia dorsale e lombo sacrale. Domani ho esami alle 10 e alle 14:30. Per non fare avanti e indietro mi sa che alle 10:20 mi presento e pianto la tenda. Domani al mattino ho oculista e pomeriggio eco spalle, mani e piedi. Il 4 ho tac torace e l'8 visita finale con relativa chiusura cartella. Ieri poi il reuma ha voluto vedermi... mi ha chiesto come procedeva, ha chiamato il laboratorio analisi per aggiungere un paio di esami. Sorridendo diceva che il siero raccolto era sufficiente e mi evitava un secondo buco. A mia volta gli risposi "grazie! Mi evita il terzo, visto che ho difficoltá con i prelievi". Ha riparlato del metho... che a suo tempo mi provocava devastanti effetti collaterali. Il giorno 8 vuole controllare tutte le scartoffie che ho conservato. Sará la volta buona???
Un bacio a tutti gli abitanti

Ciao tiffany finalmente ho tue notizie..
Siamo uguali anche nella difficoltà dei prelievi io e te....per me ogni volta è un'impresa trovare la vena giusta.....
Ho letto con piacere che ti stanno mettendo a nuovo...ti controllano ogni angolino.
Già da questo si vede che il reum è molto scrupoloso (cosa che a volte manca ai grandi professoroni).....sono davvero molto contenta per te........tienimi aggiornata....
E tu ti senti un pò meglio?
Un bacio

CIAO TIFFANY !!!
MI SEMBRA CHE QUESTO TAGLIANDO PROMETTA BENE !
TI METTERANNO A NUOVO, EVVAI....!!!
SONO PROPRIO CONTENTA.
IO DA IERI SONO ADDETTA ALL'AIUTO IMBIANCHINO (MIO FIGLIO), BASSA MANOVALANZA NATURALMENTE.
DOBBIAMO DIPINGERE SOGGIORNO E CUCINOTTO PER RIUSCIRE, ENTRO DOMENICA, A RIMETTERE NEL SOGGIORNO I MOBILI
PERCHE' LA PROSSIMA SETTIMANA, VERRA' L'IMBIANCHINO (QUELLO VERO) PER IL RESTO DELLA CASA, POI, QUANDO SARA'...
ARRIVERANNO I MOBILI DELLA CUCINA. MA QUANDO ? SPERIAMO PRIMA CHE IO PARTA PER LE VACANZE.
ANCH'IO LUNEDI' PROSSIMO HO LA VISITA ONCOLOGICA E IL 3/6 ESAMI DEL SANGUE E INDOVENA DI BONVIVA PER L'OSTEOPOROSI,
POI 11/6 SEDUTA IGIENE DAL DENTISTA E 18/6 VISITA REUMATOLOGICA PER OSTEOPOROSI ....E POI PER IL MOMENTO TREGUA.
TIFFANY, FACCI SAPERE. UN ABBRACCIO ANCHE A CHICCOLINA.

ciao tiffany come è andato il secondo giorno?
spero bene!!!
Domani ti riposi?
baci

12:30 TAC torace anticipata. L'8 si chiude la cartella con supervisione del reuma. E... speriamo che me la cavo