Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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pinkie79
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da pinkie79 »

Mannaggia Alessia,
questa non ci voleva, mi raccomando non demordere sei una donna forte e ti auguro di cuore che non sia niente di veramente serio.
Un abbraccio
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CIAO ALE!!!
MI DISPIACE!!GLI EPATOPROTETTORI LI PRENDI?
IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSIA CARA LA STEATOSI DOVREBBE ESSERE VISIBILE GIA' CON UNA ECOGRAFIA ED E' PIUTTOSTO COMUNE, ANCHE TALUNI FARMACI POSSONO PROVOCARLA, SPERIAMO QUINDI CHE NON SIA UNA EPATOPATIA, FAI BENISSIMO A SENTIRE IL PARERE DI UN EPATOLOGO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

visto oggi il neurologo, mi prenderà l'appuntamento con l'epatologo direttamente tramite il day hospital...il problema è che, secondo la dott che mi ha fatto l'ecografia, sembra quasi che abbia l'epatite :O per fortuna che ho fatto i test per l'epatite per fare l'estrazione del dente e sono tutti negativi...
riguardo alla steatosi sono gia informata, visto che mio marito ne soffre da anni (dopo che gli hanno tolto la colecisti per via dei calcoli) ed è questo che mi sembra strano...praticamente la dieta per la steatosi gia la faccio (facendola lui), comunque ora aspetto che mi chiamino dall'ospedale e poi sentirò l'epatologo...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Azzurra99
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Azzurra99 »

sunshinexyz ha scritto:visto oggi il neurologo, mi prenderà l'appuntamento con l'epatologo direttamente tramite il day hospital...il problema è che, secondo la dott che mi ha fatto l'ecografia, sembra quasi che abbia l'epatite :O per fortuna che ho fatto i test per l'epatite per fare l'estrazione del dente e sono tutti negativi...
riguardo alla steatosi sono gia informata, visto che mio marito ne soffre da anni (dopo che gli hanno tolto la colecisti per via dei calcoli) ed è questo che mi sembra strano...praticamente la dieta per la steatosi gia la faccio (facendola lui), comunque ora aspetto che mi chiamino dall'ospedale e poi sentirò l'epatologo...
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Alessia
Ciao Alessia
non so davvero che dirti, anche io ne ho sofferto tantissimi anni fa di steatosi, ma con la dieta mi è sparita!
Comunque che i test per l'epatite siano negativi è già una notizia positiva! : Thumbup : Non mi ricordo se sono recenti ma penso di si, almeno spero! Posso chiederti se sospetti di avere i calcoli? A volte si formano abbastanza in fretta, a me è capitato, ma poi può anche bastare bere molto per farli andare via da soli!
Un grosso in bocca al lupo!
Un abbraccio forte : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

periodo no...continuo ad aspettare che il neurologo mi chiami per sapere quando andrò dall'epatologo...intanto in questi giorni continuo ad avere nausea e sensazione di gonfiore all'altezza del fegato...dopo mangiato arrivano sempre le fitte...e pensare che mi sono anche rimessa a dieta stretta...
comunque aspetto fino a martedì, poi andrò a ritirare le analisi della tiroide e ritorno al day hospital per portargliele e prendere intanto l'interferone...proverò a chiedere se ci sono notizie dall'epatologo, altrimenti, se hanno problemi loro a prendermi l'appuntamento, mi farò fare la prescrizione dal mio dott di base e farò da esterna...
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Alessia
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSIA MA CON IL SOSPETTO DI UN PROBLEMA EPATICO L'INTERFERONE TE LO DANNO UGUALMENTE, SI PUO' ASSUMERE?
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Rosaria, uno dei miei problemi è proprio questo...il neurologo mi ha detto di continuare, ma il sospetto è che sia stato e sia ancora proprio l'interferone a causare i problemi al fegato (perlomeno questo è un mio sospetto, dato che fino ad ora non avevo mai avuto problemi, tutto è iniziato dopo la nuova terapia)...il neurologo aveva detto che poteva essere una cosa momentanea, ma più passano i giorni, più la situazione peggiora... certo, spero che sia così, è la prima terapia che "sento" che sta facendo effetto su tutto...ho messo in conto che la tiroide me la sto giocando, mi avevano avvertito (ed in effetti dopo un solo mese di interferone dall'ecografia alla tiroide è uscito che è in fase di flogosi), ma rischiare anche il fegato non mi va...
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

MA INFATTI ALESSIA, MAGARI L'INTERFERONE POTREBBE ESSERE SOSTITUITO DA ALTRO FARMACO, RISCHIARE IL FEGATO NON E' PROPRIO COSA DA POCO.
CERCA DI SOLLECITARE LA VISITA DALL'EPATOLOGO
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

domani andrò al day hospital e sentirò se ci sono novità per l'epatologo...questa mattina ho ritirato le analisi per gli anticorpi della tiroide (sono risultati negativi) e tireogloblulina (più alta del normale)...porterò anche questi e sentirò cosa mi dicono, comunque per metà aprile ho prenotato la visita con l'endocrinologo.
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

visita endocrinologica anticipata a domani mattina, per l'epatologo, dato che dal day hospital non mi facevano sapere nulla, ho prenotato tramite il cup regionale in un altro ambulatorio e mi hanno dato l'appuntamento per lunedì prossimo....domani comunque devo andare al day hospital di neurologia e farò presente il tutto...se mi prendono loro l'appuntamento nello stesso ospedale (il che sarebbe meglio) disdico l'appuntamento per lunedì, altrimenti farò di testa mia...le fitte continuano, la nausea anche...incroci please....
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

incrociatissima Alessia : Chessygrin :
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Tanti, tanti incroci, Alessia......... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
come sta il tuo cucciolone? (il cane, intendo!! : Chessygrin : )

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
.nizza.

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da .nizza. »

incroci anche da parte mia Alessia!
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

mammona ha scritto:Tanti, tanti incroci, Alessia......... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
come sta il tuo cucciolone? (il cane, intendo!! : Chessygrin : )

silvana
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

tornata ora a casa dopo una giornata un "pochino" stressante....
Iniziamo con la visita dall'endocrinologo: mi ha detto che la tiroide si sta "scocciando" per tutti i farmaci e perciò è andata un pò in sofferenza...come attenuare la situazione? Nuovi farmaci! perciò mi ha dato eutirox 25 mg : WallBash :
Per la prolattina alta non mi ha dato nulla dato che i farmaci che mi avrebbe potuto prescrivere sarebbero stati tossici per il fegato, perciò per ora me la tengo così e poi si vedrà in autunno al prossimo controllo...
Mentre ero in attesa di entrare dall'endocrinologo mi ha chiamato il neurologo che mi ha detto di essersi dimenticato di avvertirmi che oggi alle 13 avevo l'appuntamento con l'epatologo...perciò da lì sono andata direttamente al day hospital di neurologia per prendere la ricetta, mentre c'ero ho parlato con il neurologo perchè ultimamente mi si addormentano le mani (soprattutto la mattina). Alla fine mi ha visitato e mi ha detto di aspettare per vedere l'evoluzione della situazione, per ora non pensa che dipenda da madama sm dato che mi succede soprattutto la notte e la mattina, ma in pratica non sà da che dipende...
L'epatologo invece sospetta epatite autoimmune, forse slatentizzata dall'interferone...ora mi ha segnato la ricerca degli anticorpi e poi dovrò tornare di nuovo a visita...
della serie...aspetta e spera che poi si avvera...prima o poi ce la faranno a capire che succede???
I dubbi...le domande...restano...per le risposte c'è tempo...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ps: mi stavo dimenticando...il cucciolone sta una favola...in questo momento è "sbracato" sulla sua copertina...vorrei fare giusto qualche giorno di "vita da cani" come la sua!!! 8)
un abbraccio
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Giulia73
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Giulia73 »

UN PENSIERO ...UN ABBRACCIO...GIULIACHEAMAILMARE
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Alessia.....ti voglio semplicemente mandare tutto il mio affetto... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
per le mani ...potrebbe essere semplicemente il tunnel carpale...
per il resto....si sprecano incroci, incroci, e incrocissimi!!!XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

per il cucciolone.....hai ragione! io vedo il mio gatto....come lo invidio!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Rolleyes : : Rolleyes :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buon giorno a tutti!!!
Allora...sono andata questa mattina a fare le analisi che mi ha segnato l'epatologo, dato che non si capiva una mazza di quello che aveva scritto (ma ai medici fanno anche un corso per grafia occulta quando frequentano medicina?!?) ho scoperto solo ora quali mi aveva segnato: ricerca per i virus della mononucleosi e cytomegalovirus, ana ama asma e lkm (anticorpi), più transaminasi...
Tornata a casa mi sono messa a fare una piccola ricerca (mi era venuto un piccolo dubbio), perchè io in realtà la mononucleosi ce l'ho avuta a 16 anni ed ho scoperto che questo virus di tanto in tanto si può riattivare (non passa mai) e provocare in rari casi proprio un epatite...
I risultati li ritirerò l'11...speriamo bene!!!!
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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